Po Maxovi i Adámek. Už druhé dítě v Česku dostalo nejdražší lék na světě

Malý Adámek, který trpí spinální svalovou atrofií, dostal ve čtvrtek odpoledne v pražské Fakultní nemocnici v Motole lék Zolgensma. Chlapec je tak už druhým Čechem, který dostal nejdražší lék na světě. Informaci o podání léku zveřejnila nemocnice na svém Twitteru.

Malý Adámek, který trpí spinální svalovou atrofií, dostal ve čtvrtek odpoledne v pražské motolské nemocnici lék Zolgensma. | foto: Twitter Fakultní nemocnice v Motole

Před několika málo dny lékaři aplikovali preparát Zolgensma téměř dvouletému Maxíkovi, který stejně jako Adámek trpí spinální svalovou atrofií (SMA).

Tento lék, kteří oba chlapci dostali, je nejdražším lékem na světě. Přijde totiž téměř na 2,5 milionu dolarů na jedno léčení a veřejná pojištění v Evropě jej nehradí. V přepočtu je to více než padesát milionů korun. Zároveň musí být zolgensma aplikována nejpozději do dvou let věku dítěte.

Fakultní nemocnice v Motole @FnMotol

Druhým pacientem, kterému byl dnes odpoledne podán lék Zolgensma, je malý Adámek. https://t.co/OvrM2Snrvn

28. května 2020 v 19:17, příspěvek archivován: 28. května 2020 v 21:44

oblíbit retweet odpovědět

Rodinám obou chlapců pomohla veřejná sbírka, v níž se vybral dostatek peněz na uhrazení této léčby. Původně totiž medikament neměla hradit ani jednomu chlapci pojišťovna. Nakonec lék ale v plné výši uhradila.

Maxík i Adámek trpí vzácnou vrozenou chorobou – spinální svalovou atrofií, která působí ochabování a úbytek svalů. Příčinou této nemoci je porucha genu, jež způsobí nedostatek bílkoviny nutných pro správnou funkci neuronů. Ty bez ní postupně zanikají, nejsou schopny vyslat signál do svalu. Postižené děti postupně přicházejí o schopnost pohybu, nakonec nedokážou polykat a dýchat. 

29. května 2020