Skříň plná léků a koktejly z antibiotik. Tělo snese tolik, říká nemocná žena

  19:25aktualizováno  19:25
Kašel otřásá jejím tělem i několik hodin denně. Někdy je tak úporný, že spolu s plicním hlenem putuje ven i veškerý obsah žaludku. Markéta Mikšíková je jedním ze zhruba šesti set Čechů s nevyléčitelnou cystickou fibrózou. Jak se lidem se vzácnými nemocemi žije, přibližuje seriál iDNES.cz.

"Bylo by fajn být zdravá, ale nad nemocí netruchlím. Onemocnění člověka utváří, tvoří jeho životní hodnoty a ovlivňuje ho ve spoustě kroků, které v životě udělá," říká Markéta Mikšíková. | foto:  František Vlček, MAFRA

Vedro a hodinka ve fitku mají pro osmadvacetiletou Markétu mnoho společného. V obou případech zanechává pot na jejích pažích krystalky soli, ve tváři mezi obočím pak celé slané chomáčky. Jsou to takřka jediné signály cystické fibrózy pro okolí - lidé s touto nemocí totiž mají až pětkrát slanější pot.

„Že na mně nemoc není vidět, je obecně výhoda. Má to však i minusy. Už jsem párkrát zažila období, kdy jsem nedokázala fungovat a každý den potřebovala pomoc rodiny, přitom na mě v tu chvíli nebylo vůbec nic znát. Jsem poměrně hrdá a není mi příjemné říkat si o pomoc,“ přibližuje své pocity mladá žena.

Fotogalerie

V Česku se ročně narodí kolem dvaceti dětí s cystickou fibrózou. Screening, který dokáže onemocnění u novorozenců odhalit, se v době jejího narození ještě neprováděl.

Že trpí „nemocí slaných dětí“, se její rodiče dozvěděli, když jí byly tři roky. Spolu s dalšími jim byla signálem třeba mastná stolice - trávicí trakt nemocných není bez enzymů v tabletách schopen jídlo dobře zpracovat.

„V minulém století si komunističtí pohlaváři přípravek nechávali dovážet pro své opulentní zábavy, aby se vyhnuli potížím s trávením. Pro pacienty ale zásoby nebyly,“ líčí Markéta Mikšíková s odkazem na vzpomínky lékařky Věry Vávrové, jedné z českých průkopnic v léčbě cystické fibrózy.

Matka i dítě bez kyslíku

Markéta Mikšíková denně spolkne kolem patnácti pilulek trávicích enzymů. Vstává velmi brzy, ráno a večer totiž musí inhalovat přípravky na rozpouštění hluboko usazených hlenů a antibiotika. Trvá i půl druhé hodiny, než všechen hlen odkašle a s pocitem čistých plic může odejít z domu.

„Dospělý tráví inhalací i tři hodiny denně. Když chodíte do práce, staráte se o domácnost a chcete stíhat nějaké koníčky a přátele, je to velká časová ztráta. Čtvrtletní zásoba léků mi zabírá celou jednu metrovou kuchyňskou skřínku, část lednice a krabičky mám i pod postelí,“ popisuje matka tříleté dcery.

Cystická fibróza

Patří mezi běžnější vzácná onemocnění. V Česku se odhaduje, ze na 2,5 tisíce lidí připadá jeden člověk s cystickou fibrózou. Ke vzniku poruchy je nutná přítomnost dvou mutací v genetické výbavě.

Podle odhadů žije v tuzemsku s touto nemocí asi 600 lidí a zhruba stejné množství neví, že ji má, a léčí se například na astma či plicní fibrózy, nebo si zkrátka jen myslí, že často kašlou. Ročně se narodí asi dvacet dětí s touto diagnózou, obvykle ji odhalí novorozenecký screening, který se rutinně začal provádět v roce 2009.

S infekcemi musí do nemocnice i několikrát ročně, protože bývají velmi agresivní a někdy se je nedaří zkrotit ani lékařům. „To už pak míváme i totálně šílené antibiotické koktejly, kdy užíváme v kombinaci i tři druhy antibiotik do žíly současně,“ přibližuje.

„Vždy mě fascinuje zděšení některých lidí, kterým lékař předepíše pětidenní antibiotika a oni mají pocit, že to šíleně ohrožuje jejich zdraví. Když si představím, co všechno jsem už do sebe napumpovala...Tělo snese tolik, že si to vůbec nedovedeme představit,“ zamýšlí se.

V těhotenství se „slaným ženám“ funkce plic někdy i zlepší, pro ni však bylo odnošení dítěte peklem, které vyvrcholilo císařským řezem ve 29. týdnů.

„Oslabily mě počáteční nevolnosti. Hodně jsem zhubla a důsledkem toho pak následoval jeden plicní infekt za druhým. Měla jsem několikrát intravenózní  antibiotika (podávaná do žíly, pozn. red), musela jsem si píchat inzulin kvůli těhotenské cukrovce. A když břicho vyrostlo a začalo utlačovat spodní část hrudníku, nemohla jsem už vůbec dýchat, neměla jsem dost kyslíku pro sebe ani pro miminko,“ vzpomíná na těžké období.

Ví dobře, že předčasný porod mohl na dítěti zanechat následky, naštěstí je dcera zdravá. Chvílemi však bojovala o život i ona sama. „Znovu bych do toho šla pouze v případě, kdybych znala výsledek. Celé těhotenství bylo nesmírně náročné a podruhé už určitě těhotná nebudu,“ přiznává.

Moderní léčbu za miliony pojišťovny nehradí

Vzácné nemoci

Lidé s cystickou fibrózou ještě nedávno umírali velmi mladí, dospělosti se nikdo nedožil. Věk se díky pokrokům medicíny stále prodlužuje a dnes mají ti šťastnější šanci překročit práh padesátky. I v současnosti však většině z nich zůstává nejmodernější léčba nepřístupná a dosáhnou na ni hlavně jako účastníci klinických studií.

Třeba léčba preparátem Kalydeco stojí ročně skoro šest milionů korun. Lék by přitom mohl mít zásadní vliv na prodloužení života nemocných, protože zlepšuje funkci plic a pacienta takzvaně stabilizuje.

„V tuzemsku je lék vhodný asi pro dvacítku pacientů s odpovídající genetickou mutací. Část z nich se účastnila studie a od firmy ho zatím dostává zdarma, ostatní musí každý měsíc složitě žádat o mimořádnou úhradu léku,“ přibližuje Markéta Mikšíková.

Klub cystické fibrózy (KCF), ve kterém se Markéta Mikšíková angažuje, o standardní cestu zatím bojuje. „Nyní to již vypadá velmi nadějně,“ věří ve schválení dohod předjednaných na ministerstvu zdravotnictví.

Markéta Mikšíková

  • Je jí 28 let. Vystudovala Vyšší odbornou školu, má bezmála tříletou dceru.
  • V minulosti pracovala třeba jako referentka Fondu životního prostředí.
  • S Klubem cystické fibrózy začala spolupracovat ještě před mateřskou dovolenou. Po smrti stejně nemocné kamarádky převzala produkci kalendáře Slané ženy, který každoročně vzniká ve spolupráci s fotografem Robertem Vanem.
  • Náklad kalendáře bývá kolem tisíce kusů. Je především prostředkem  k šíření osvěty a zároveň zdrojem financí.
  • Postupně jí v Klubu CF, jediné pacientské organizaci, která v Česku sdružuje pacienty s cystickou fibrózou, přibyly i další povinnosti. Nyní v něm pracuje již na plný úvazek.

Zato lékem Orkambi, který je vhodný pro nejčastější mutaci nemoci a uměl by pomoci až několika stovkám Čechů, se u nás zatím léčí pouze pár lidí, a to opět díky účasti v klinické studii. „Pro něj firmy v Česku zatím nemají podanou ani žádost o úhradu, do řízení ještě vůbec nevstoupily,“ přibližuje.

Některým rodinám nemocných však chybí i základní vybavení. Pojišťovny hradí jen nejobyčejnější inhalátor, který není určený přímo pro cystickou fibrózu, takže postačuje jen dítěti do tří let, ale dospělému je k ničemu. Pokročilejší typ přitom stojí 25 tisíc korun a na dalších deset tisíc přijde roční údržba.

„Máme spoustu maminek samoživitelek či sociálně slabých rodin, pro které je to velká finanční zátěž. I když jsou jinak pojišťovny poměrně vstřícné v úhradě inhalačních léků či antibiotik, čtvrtletně se doplácí i několik tisíc za trávicí enzymy, nutriční doplňky stravy a vitamíny,“ líčí.

KCF různé pomůcky půjčuje, případně sponzoruje jejich nákup. I tak však rodina pacienta musí podle jejích slov vytáhnout z vlastní kapsy odhadem přes 20 tisíc ročně. „Není to sranda, ale třeba oproti jiným diagnózám jsme na tom ještě dobře,“ srovnává.

„Nad nemocí netruchlím“

Množství užívaných léků se v pokročilejších stádiích nemoci zvyšuje. Pokud vykašlávají krev, polykají pacienti pravidelně i léky na zastavení krvácení. Někomu se přidá cirhóza jater, nebo cukrovka, takže si píchá inzulin.

Pro Markétu Mikšíkovou je do budoucna nadějí transplantace plic, žádný z vyvinutých moderních léků zatím k její genetické mutaci nepasuje. „Nad nemocí netruchlím, člověk se s tím musí porvat. Našla jsem se v pomoci ostatním, moje práce mě hrozně baví a nabíjí. Mám pocit, že jsem užitečná,“ přibližuje s tím, že předchozí povolání referentky na úřadě ji neskutečně ubíjelo.

Kolik stojí léčba?

Redakce iDNES.cz kontaktovala Ústav zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS) s dotazy, kolik lidí v Česku trpí cystickou fibrózou a kolik pro jednotlivce průměrně stojí roční terapie. Obdržela odpověď, že ústav požadovanými informacemi nedisponuje. Stejně tak odmítla data poskytnout VZP, u níž je pojištěno skoro 60 procent Čechů. Odmítnutí odůvodnila tím, že se náklady na jednotlivé pacienty mohou značně lišit a tudíž by data nebyla objektivní. Ani ministerstvo zdravotnictví nezareagovalo na dotaz, zda se chystají změny ve financování terapie z veřejného zdravotního pojištění.

„Spíše než případným objevem zázračného léku se zaobírám novými druhy antibiotik či imunosupresiv – léků, které se užívají po transplantaci plic. Nová antibiotika, s nimiž se moje bacily ještě nesetkaly a která by mohla zásadně pomoci zkrotit nějakou infekci, také mohou prodloužit život,“ líčí.

Pacienti se navíc nemohou stýkat, aby si nevyměňovali bakterie v plicích a vzájemně se nenakazili. Podporují se třeba přes sociální sítě. „S manželem a zbytkem rodiny o nemoci moc nemluvíme. Když mám splín, píšu si s ostatními pacienty, umíme si ze sebe udělat legraci,“ přibližuje.

Bez kašle by podle ní celá nemoc byla o poznání snesitelnější. „Nikdo si nedokáže představit, jak hrozně kašel unavuje, namáhá svaly, jak strašně z něj bolí celé tělo. Člověk se z toho někdy až pozvrací. Nejhorší je, že s každou inhalací to podstupujete znovu,“ uzavírá.

Zvládám dýchat sama, jsem ta šťastnější, říká dívka se spinální atrofií

Anna Hlavicová, mladá dívka se vzácným genetickým onemocněním SMA - spinální...

Osmnáctiletá Anička Hlavicová má vzácnou vrozenou genetickou vadu – spinální svalovou atrofii...

Má šest vážných onemocnění. Bez barometrů nemůžu žít, říká myastenik

Roman Roun trpí šesti vážnými autoimunitními onemocněními (10. října 2018).

Seriál Roman Roun je nositelem šesti vážných autoimunitních onemocnění, podle některých lékařů je to...

Péče o nemocné dítě ukrojí velkou část příjmů rodiny, ročně přes 100 tisíc

Dítě s plyšákem

Rodiče s vážně nemocným dítětem se o svou ratolest musí často starat čtyřiadvacet hodin denně....

Štítila se mě i lékárnice, říká žena, jíž roste kůže sedmkrát rychleji

Marie Žampachová má poškozené čtyři pětiny těla. Obličej je tou nejméně...

Trpí, když bere za kliku, nese nákup i při samotné chůzi. Kvůli vzácné formě ichtyózy se Marii...

Kabuki syndrom je improvizace, zoufá si matka. S nemocí syna nikdo neporadí

Syn Šárky Koreňové Daniel má vzácný Kabuki syndrom, který postihuje jednoho ze...

Ve čtrnácti letech neumí lhát, rozpoznat legraci, ani se rozhodnout, co si obleče. Ač jej od...

Její nezvyklou nemoc léčili metodou pokus-omyl, odborníka si našla sama

Pavla Mašková

Několik tisíc Čechů trpí vzácným onemocněním, které se většinou nedá vyléčit. A často léčba probíhá...

Skříň plná léků a koktejly z antibiotik. Tělo snese tolik, říká nemocná žena

"Bylo by fajn být zdravá, ale nad nemocí netruchlím. Onemocnění člověka utváří,...

Kašel otřásá jejím tělem i několik hodin denně. Někdy je tak úporný, že spolu s plicním hlenem...


Hlavní zprávy

Nejčtenější

Chladnokrevně zastřelil čerpadlářku, aby mohl uloupit deset tisíc korun

Policie zveřejnila záznam z kamery v čerpací stanici na Mělnicku, na kterém...

Čerpadlářka Jana umyla dva stojany na pumpě Radius v Podhořanech na Mělnicku a vešla zpátky do benzinky za pult. Na...

Stát proti žumpám. Úřady budou rozdávat pokuty a přibude papírování

Válku kempů poznal na vlastní kůži i řidič fekálního vozu.

Od ledna začne platit novela vodního zákona, která má změnit ledabylé nakládání s odpadní vodou. Majitelé domů budou...

Demonstrace žlutých vest v Paříži i Bruselu. Policie zatkla stovky lidí

Demonstranti ve žlutých vestách se navzdory zákazu sešli na hlavní pařížské...

Ve Francii vypukly v sobotu další násilné protesty. Policie v centru Paříže nedaleko bulváru Champs-Élysées proti...

Nemocnici obsadila policie. Taxikář oznámil, že tam vezl vrahy čerpadlářky

Heliport ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové.

Zásahová jednotka, policisté v civilu i běžné hlídky ve čtvrtek dopoledne prohledávali Fakultní nemocnici v Hradci...

Druhá světová válka a holokaust neexistují. Norsko reformuje školství

Vězni z pobočného tábora Ebensee (byl součástí Mauthausenu) po osvobození...

Norská konzervativní vláda chce v plánované školní reformě vynechat z osnov velkou část sociálních věd a historie,...

Další z rubriky

První lobbista i myš v sarkofágu. Čeští egyptologové seřadili své objevy

Čeští archeologové odkryli v egyptském Abúsíru vápencovou hrobku vysoce...

Je jich 140 a každý z nich přišel znovu na svět až po tisících letech. Jsou malé i velké, co se rozměrů týče, každý...

Ministři večeřeli u prezidenta Zemana, adventní setkání se má stát tradicí

Prezident Miloš Zeman uspořádal pro premiéra a ministry menšinového kabinetu...

Prezident Miloš Zeman v pondělí na zámku v Lánech uspořádal pro premiéra Andreje Babiše a ministry kabinetu ANO a ČSSD...

Svědek obřích podvodů je na svobodě, promluvil v kauze ROP Severozápad

V souvislosti s dotačním úřadem Severozápad čelí jeho bývalý ředitel Petr...

Pražský městský soud v pátek podmíněně propustil z vězení bývalého ředitele úřadu Regionálního operačního programu...

Najdete na iDNES.cz