Petra onemocněla nevyléčitelnou nemocí krve zvanou myelodysplastický syndrom před sedmi lety. V té době byla mámou dvouleté Vendulky.
"První, co mě napadlo, když mi řekli diagnózu, bylo, že už nikdy neuvidím dceru. Myslela jsem, že je konec," řekla iDNES.cz Petra Mauerová.
Ona i její manžel na dítě dlouho čekali, jenže právě v těhotenství lékaři poprvé přišli na to, že s krví budoucí matky není něco v pořádku. "V krevním obrazu byly změny," uvedl Pavel Jindra, primář Hematologicko-onkologického oddělení FN Plzeň.
Bylo jasné, že bez transplantace kostní dřeně mladá žena zemře. V těžké životní situaci však měla štěstí. Do půl roku se našlo hned několik vzorků, jejichž dárci ji mohli zachránit darováním kostní dřeně.
Testy ukázaly, že největší shodu má s dárcem, jehož vzorek nese označení A332. Krátce poté zazvonil telefon Jaroslavu Henzlovi. Právě on se skrýval za zmíněným kódem.
Národní registr dárců dřeněČeský národní registr kostní dřeně byl založen v roce 1992 hematoonkologem Vladimírem Kozou. V současné době je v něm zapsáno zhruba 45 tisíc potenciálních dárců kostní dřeně či krvetvorných buněk. Jen za loňský rok do registru vstoupilo 4 500 lidí a lékaři vítají každého dalšího zájemce, protože čím je registr širší, tím vyšší je šance, že se najde vhodný dárce. Transplantací od dárců z tohoto registru proběhlo zatím 107, z toho 75 pacientů bylo z ČR. Český národní registr dárců kostní dřeně má nyní 10 dárcovských a 40 odběrových center po celé ČR. |
"Pamatuju si ten okamžik úplně přesně. Byl krásný den, stěhovali jsme se z jedné stavby na druhou, najednou zazvonil telefon a v něm se ozvala paní doktorka Jana Navrátilová a řekla mi, že bych byl vhodným dárcem a jestli bych souhlasil s odběrem kostní dřeně. Samozřejmě jsem řekl, že ano," vzpomíná Jaroslav, který se živí strojním omítáním. "Teprve pak jsem měl čas o tom přemýšlet. Nedaleko byl otevřený bufet a já si v něm dal hned tři piva," dodal.
Slzy a objetí
Petra se uzdravila, s Jaroslavem si každý rok vyměnila dlouhý dopis o životě. Anonymně. Víc jim lékaři nepovolili. Až do pátku, kdy se oba po letech setkali tváří v tvář. Oběma vyhrkly do očí slzy, stejně jako lidem, kteří dojemnému okamžiku přihlíželi. Petra Jaroslava objala.
"Pocity z toho setkání se nedají slovy popsat. Je to úžasná věc," sdělil bezprostředně po prvním osobním shledání Jaroslav Henzl. "Konečně jsem ho poznala. Mám tolik otázek a vůbec nevím, kterou mám začít," dodala Petra Mauerová.
Oba se teď chtějí vzájemně co nejvíce poznat a pokračovat v setkávání. Petra má dnes osmiletou dceru, Jaroslav má doma několikaměsíční dítě a v červnu si chce vzít svoji přítelkyni. "Naše rodiny budou velkými kamarády. Z dopisů vím, že toho máme hodně společného," dodala Petra.
Nápad přivezl zakladatel registru z USA
Jejich prvním osobním setkáním v pátek v pražském Obecním domě vyvrcholil 21. ročník galavečera s názvem Poděkování dárcům, který pořádá ČNRDD a Nadace pro transplantace kostní dřeně.
"Chceme jim poděkovat za to, že pomohli v uplynulém kalendářním roce zachránit život velmi těžce nemocnému člověku darováním části své kostní dřeně. Tím umožnili lékařům provést transplantaci," vysvětlila mluvčí registru Vladimíra Štěpánková.
Nápad na osobní setkání pacienta přímo s jeho dárcem se zrodil před lety. Dostal jej lékař Vladimír Koza na pracovní cestě do USA. Koza byl zakladatelem a ředitelem ČNRDD a primářem hemato-onkologie Fakultní nemocnice Plzeň. Zemřel v roce 2012 (více o jeho přínosu medicíně čtěte zde).
"Vladimír Koza se v USA zúčastnil konference amerického registru dobrovolných dárců kostní dřeně. V jejím rámci došlo také k osobnímu setkání dárce a příjemce. Když viděl, jak to na všechny hluboce zapůsobilo, inspirovalo ho to k tomu, aby se i u nás začala taková setkání konat," popsala Štěpánková.
Jenže osobní setkání nejsou běžná. Naopak. Lékaři usilují o anonymitu dárců i příjemců. I proto, že ne vždy se po transplantaci pacient uzdraví. A pokud ano, trvá jeho uzdravování léta (podívejte se do míst, kde se léčí leukémie).
Osobní setkání je vzácné i proto, že ačkoliv je ČNRDD pořádá, vždy se může potkat jen jedna dvojice za rok. Ta letošní je desátou v pořadí.
Výběr dvojice lékaři měsíce zvažují a pečlivě připravují. Vždy vybírají ty, o kterých jsou přesvědčeni, že jde o vyrovnané, charakterní a dostatečně emočně vyzrálé lidi. "Nejednou se v registru debatuje, zda dvojice plní námi nastavená kritéria pro seznámení," podotýká Štěpánková.
Podmínkou setkání je například to, že od transplantace musí uběhnout několik let, aby bylo jasné, že pacient se opravdu uzdravil.
Setkat se mohou také jen ti, kteří si roky od transplantace anonymně dopisují. A opakovaně projeví vážně míněný zájem poznat toho druhého.
