Má šest vážných onemocnění. Bez barometrů nemůžu žít, říká myastenik

Seriál   0:30
Roman Roun je nositelem šesti vážných autoimunitních onemocnění, podle některých lékařů je to dokonce nejvíc v celé Evropě. „Když máte těch nemocí tolik, je složité to vyvážit,“ přiblížil pro iDNES.cz život s několika vážnými onemocněními. Velký vliv na jeho stav má i počasí, hlavně tlak. „Takže mám doma asi tři barometry,“ vysvětlil.

Roman Roun trpí šesti vážnými autoimunitními onemocněními (10. října 2018). | foto:  Dan Materna, MAFRA

Zásadní vliv na jeho život má počasí, nástup svalové slabosti totiž může způsobit horko i chlad. Život musel podřídit dlouhému seznamu pravidel a každý den bere desítky léků. Přestože Roman vypadá na první pohled jako zdravý člověk, trpí šesti vážnými autoimunitními onemocněními. Největší „zlo“ je však podle něj myasthenia gravis - vzácné onemocnění, které postihuje všechny příčně pruhované svaly. 

Nemoc se projevuje u každého jinak. „Já třeba nemám zásadní problémy s mluvením. Mám ovšem potíže s chůzí. Když je dobré počasí, ujdu po rovině třeba kilometr, klidně dva. Ale jakmile se povrch trochu šikmí, už se ta vzdálenost zkracuje. Třeba schody v metru jsou problém,“ přiblížil Roman. „Špatně se oholím, protože neudržím ruku, za chvíli se mi začne třást. Nemůžu věšet prádlo,“ doplnil. 

Myasthenia gravis

Je autoimuntní onemocnění, které postihuje nervový přenos. Oslabuje volní pohyb, který vykonává příčně pruhované svalstvo. 

Pacienti zažívají epizody svalové slabosti. Ta se zhoršuje například v teple či při stresu. V roce 2017 vykázali lékaři diagnózu myasthenia gravis u 2 542 klientů VZP. To je o necelé dvě stovky pacientů víc než v roce 2016.

U VZP je zaregistrovaných přibližně 57 procent populace.

To, co myastenika ohrožuje nejvíc, jsou však případné ataky. Nikdy totiž předem neví, na kterém svalu se jeho nemoc projeví příště. „Když máte myastenii déle, už poznáte, když to na vás jde. Pak už cítím, když se mi najednou začnou stahovat svaly na nohou,“ popsal. Většinou pak má Roman přibližně dvacet minut, aby si vzal lék, než jeho tělo úplně znehybní. 

„Také však dodržuji nějaká pravidla. Nesmím například střídat chlad a teplo, mráz nástupy krizí urychluje. Nebo onemocnět virózou. Protože tyhle věci jsou impulsem pro nějakou autoimunitní nemoc,“ uvedl Roun. S případným pádem ale neustále počítá - nechodí blízko schodů a silnic, když vystoupí z tramvaje, jde rychle na chodník. „Když už někde spadnete, tak ať spadnete do měkkého,“ vysvětlil. 

Šest týdnů k diagnóze

Nemoc, kterou trpí v celém Česku přibližně dva a půl tisíce lidí, se u Romana projevila ve třiadvaceti letech, když se probudil se spadlým víčkem. Lékař nemoc chybně diagnostikoval a měsíc ho léčil se zánětem oka. Když Roun začal vidět dvojitě, zamířil za neurologem. Doktoři však další dva týdny nevěděli, co mu je. Mezitím se jeho stav zhoršil. Nepolykal, nemluvil a přestával chodit. „Pak do nemocnice nastoupila medička čerstvě z vysoké školy, která si pamatovala, že existuje nějaká myasthenia gravis,“ zavzpomínal. Nemoc se lékařům podařilo diagnostikovat teprve po šesti týdnech.

Ve většině případů se myastenie řeší odoperováním brzlíku, kterou podstoupil i Roman. Pacienti pak mají šanci, že se jejich stav permanentně zlepší. Když však po deseti letech od operace onemocněl virózou, jeho problémy se vrátily. „Teď už musím být do smrti na lécích,“ uvedl. Na nemoc bere kortikoidy a imunosupresiva.

Rekordman

Autoimunitní nemoci jsou však typické tím, že člověk zpravidla nemá jen jednu. „Já jich mám prý nejvíc v Evropě. Mně je jedno, jestli jsem rekordman, stejně z toho nic nemám,“ poznamenal lakonicky.

Autoimunitní nemoci jsou podle Rouna zrádné v tom, že na sebe člověk musí dávat velký pozor i ve chvílích, kdy se nemoc přímo neprojevuje. „Protože když jde člověk do šoku – tím může být změna teploty, nálady, jakákoliv prudká změna čehokoliv – může to nemoc navrátit nebo spustit další,“ popsal.

Roman Roun

  • Je mu 47 let, žije v České Třebové a má sedmnáctiletou dceru.
  • Přes dvacet let pracoval jako manažer umělců, před dvěma lety však v práci skončil.
  • Od té doby se věnuje talkshow Sranda kvete v každém věku – kombinuje své zážitky s nemocí se zákulisními příhodami herců.
  • Za poslední rok a půl měl 35 repríz, někdy hraje i čtyřikrát do měsíce. 

Zatímco myastenii lékaři diagnostikovali teprve po šesti týdnech, další nemoci doktoři odhalili rychle. „Už věděli, že mám autoimunitní onemocnění, tak se na to zaměřili,“ vysvětlil Roun. 

Kromě myastenie si v dětství prošel juvenilní artritidou, ze které ho bolesti provázejí dodnes. Trpí však i hemofilií.

Později se mu přidala i Bechtěrevova choroba – nemoc podobná artritidě, ale agresivnější. „Tu ale naštěstí nemám propuklou, mám ji jen laboratorně,“ doplnil. Přibyl mu ještě Barterův syndrom - jeho ledviny špatně zpracovávají draslík, což je problém kvůli srdci, které potřebuje přesnou dávku. Důsledkem vedlejších účinků léků se mu však rozvinula i další onemocnění.

„Z kortikoidů mám těžkou osteoporózu, přibližně sedm obratlů mám těžce odvápněných. Takže nesmím spadnout, což je problém, protože myastenici padají často,“ vysvětluje Roman.

Z vedlejších účinků má ještě neuropatii, bolestivé postižení nervů. „Většinou v noci se budím kvůli různým bolestem,“ popisuje. Bolesti se mu však nevyhýbají ani přes den. „Používám na to náplasti s morfinem, ale slabé. Když jsou bolesti opravdu velké, nosím s sebou i morfinové tablety,“ upřesnil. 

Problémy se žlučníkem mu však spustily další autoimunitní nemoc, a to velmi vzácnou poruchu pankreatu označovanou jako igG4 asociovaná nemoc. „V mém případě je o to vzácnější, že je rezistentní na kortikoidy a jediná šance je biologická léčba. Bohužel čim déle bude trvat nemoc pankreatu vyléčit, tím větší ‚šanci‘ mají rakovinotvorné buňky,“ popsal.

Je složité nemoci vyvážit

Denně Roun spolyká až 27 prášků. Běžně s sebou nosí injekce, prášky na myastenii, léky proti bolesti, dokument se svou diagnózou, seznam léků a soupis nemocí. „Moje dcera věděla už od čtyř let, kam má volat a co říct, když se tatínkovi něco stane,“ usmívá se. Navštěvuje šest různých specialistů a na léky doplácí v průměru tři tisíce korun měsíčně.

„Léky, které potřebuji brát na podporu, či léky na vedlejší účinky, pojišťovna platí jenom z části, někdy vůbec. Někdy ovšem doplácím jen 500 korun, takže v roční obratu se to dá zvládnout,“ popsal. 

Kvůli lékům na potlačení imunity však může velmi snadno onemocnět. Paradoxně přitom kvůli myasteniii nemůže být očkovaný. V období viróz proto musí preventivně užívat antivirotika.

Každá z Romanových nemocí vyžaduje jinou péči, která si často odporuje. Zatímco například artritida potřebuje teplo a moře, myastenii horko naopak zhoršuje. „Musíte si vybrat, která nemoc vás trápí nejvíc, na tu se zaměřit a ostatní prostě neřešit, protože u tolika nemocí to ani jinak nejde,“ řekl.

Podobné problémy má i s léky – kvůli myastenii může například brát jen jeden typ antibiotik. „Ve chvíli, kdy nemám jen obyčejnou chřipku, ale třeba zápal plic a potřebuji konkrétní lék a lékaři zjistí, že ho nesmím, nastává problém,“ vysvětluje. Musí pak být hospitalizován a léky dostává přes kapačku. 

Obvodní lékaři z toho mají „hlavu v pejru“

U lidí s více nemocemi je podle Rouna problematické také to, že neexistuje koordinátor. „Jsou léky, které nesmím užívat. Kdyby to třeba nový obvodní doktor nevěděl a dal mi nějaký z těch léků, tak jdu okamžitě do krize,“ nastínil.

Pacienti s sebou sice vozí kartičku se svou diagnózou, tu však mají často uloženou v peněžence. „Problém je, že neexistuje nějaká globální informovanost záchranek, takže nějaké o kartičce vědí, některé ne. Protože kdybych měl nehodu a měl podstoupit operaci, tak mi nesmí dát určitý typ narkózy, protože bych jim tam v tu chvíli umřel. Mohou mi dát jenom některé,“ říká.

Čeští lékaři pak mezi sebou podle něj příliš nekomunikují. „Pacient se musí postarat o to, aby informaci předal doktorům. Když je na tom pacient tak špatně, že to lékařům není schopný říct, má problém. Protože on by sice měl být koordinátorem obvodní lékař, ale ti z toho často mají hlavu v pejru,“ komentuje.

Když nejde o život, nejde o nic

Ještě do nedávna pracoval Roun jako manažer umělců. V práci o jeho nemocích nikdo nevěděl. „Vždycky jsem zašel do šatny, tam jsem si píchnul injekci, a jel jsem dál,“ uvedl. V současnosti pořádá talkshow, kde lidem vypráví historky ze zákulisí a kombinuje je s nemocemi. „Lidi to baví a uvědomují si, že pokud nejde o život, tak o nic nejde,“ pousmál se.

Většina myasteniků však podle Rouna pracovat nemůže. „Musí to být o tom, že když ten myastenik řekne, že teď pracovat nemůže, tak prostě nemůže. Nejde to naplánovat,“ vysvětlil.

„Zásadně si plánuji schůzky na odpoledne, protože nikdy nevím, jak se ráno probudím, jak mi bude. Často se stává, že se třeba probudím a potřebuji čtyři hodiny na to, abych tu myastenii srovnal. Nebo se probudím a mám nějaké krvácení a musím si honem napíchnout injekce. Musíte si úplně změnit životní režim,“ popsal.

Autor:

Zakladatel Donia: Dřív bych nevěřil, že 100 milionů na Martínka vybereme

Tým dárcovského portálu Donio a dvouletý Martin, který trpí vzácným syndromem...

VIDEO Přes sto deset milionů se podařilo vybrat ve veřejné sbírce pro nemocného Martínka, který trpí...

Komáři infikovaní tropickými nemocemi se šíří Evropou. Už nakazili i Čechy

ilustrační snímek

Pokud se chystáte na dovolenou, chraňte se tam proti komárům a hmyzu, který přenáší viry...

Bez vlasů, obočí i řas. Bývalý moderátor Drahoňovský promluvil o nemoci

Tomáš Drahoňovský

VIDEO Tomáš Drahoňovský (37) překvapil své sledující na sociálních sítích černobílou fotografií bez...

Kabuki syndrom je improvizace, zoufá si matka. S nemocí syna nikdo neporadí

Syn Šárky Koreňové Daniel má vzácný Kabuki syndrom, který postihuje jednoho ze...

Ve čtrnácti letech neumí lhát, rozpoznat legraci, ani se rozhodnout, co si obleče. Ač jej od...

Očkování na mě nepůsobí. Závisím na plazmě od dárců, říká žena bez imunity

Považuji se za úplně normálního člověka, který si jednou za měsíc musí něco...

VIDEO Nemá téměř žádnou imunitu, očkování na ni kvůli vzácné nemoci neúčinkuje. Místo častého pobytu v...

Eurovolby 2024

Volby do Evropského parlamentu se v Česku uskuteční v pátek 7. a v sobotu 8. června 2024. Čeští voliči budou vybírat 21 poslanců Evropského parlamentu. Voliči v celé Evropské unii budou rozhodovat o obsazení celkem 720 křesel

Šebo: Rodiče neočkovaných dětí jsou zločinci, černý kašel je pro kojence smrtící

  • Nejčtenější

Rvačka na lesbi show. Policista zbil pět dívek i ochranku smíchovského klubu

14. března 2024  13:49,  aktualizováno  14:10

Silně opilý policista v uniformě brutálně napadl a zaklekl 19letou dívku. Ta skončila v nemocnici....

Babiš se ptal na děti Lipavského. Nešlo o kompro, tvrdí. Za vulgarity se omlouvá

11. března 2024  15:14,  aktualizováno  16:57

Předseda hnutí ANO a expremiér Andrej Babiš v neděli u svých spolupracovníků poptal citlivé...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Přímý konflikt Ruska s NATO je už jen krok od třetí světové války, hrozí Putin

18. března 2024  10:46

Ruský diktátor Vladimir Putin v pondělí varoval Západ, že přímý konflikt mezi Ruskem a NATO by...

Pokud budeme ohroženi, jsme připraveni na jadernou válku, prohlásil Putin

13. března 2024  6:16,  aktualizováno  10:03

Sledujeme online Rusko rozmístí vojáky a zbraně u hranic s Finskem, prohlásil ruský prezident Vladimir Putin. Vstup...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Wehrmacht na Václaváku. Kluka z ikonické fotky zavraždili v Osvětimi

13. března 2024

Seriál Ruce zaťaté v pěst a bezmoc českých strážníků. Tak Pražané před pětaosmdesáti lety „vítali“ německé...

VIDEO: Střílej po mně! Kameraman natočil téměř celý útok v centru Prahy

Premium Ve čtvrtek zemřelo rukou střelce Davida K. 14 obětí, 25 lidí je zraněných, z toho deset lidí těžce. Jedním z prvních na...

Máma ji dala do pasťáku, je na pervitinu a šlape. Elišku čekají Vánoce na ulici

Premium Noční Smíchov. Na zádech růžový batoh, v ruce svítící balónek, vánoční LED svíčky na baterky kolem krku. Vypadá na...

Test světlých lahvových ležáků: I dobré pivo zestárne v obchodě mnohem rychleji

Premium Ležáky z hypermarketů zklamaly. Jestli si chcete pochutnat, běžte do hospody. Sudová piva totiž dopadla před časem...

Babiš napsal, že je pro obnovení územní celistvosti Ukrajiny, včetně Krymu

19. března 2024  6:05,  aktualizováno  12:38

Přímý přenos Předseda opozičního hnutí ANO, bývalý premiér Andrej Babiš vytáhl silnou kartu, aby otupil kritiku...

USA nenechají Ukrajinu padnout, řekl Austin. Ocenil český plán dodání munice

19. března 2024  12:22

Spojené státy a svobodný svět nenechají Ukrajinu padnout a nadále ji budou v obraně před ruskou...

Vylepení letáků o hejtmance Peckové bude viníky stát 50 tisíc, řekla policie

19. března 2024  12:16

Kauzu vylepení hanlivých letáků na adresu středočeské hejtmanky Petry Peckové z loňského října...

V Černošicích na nádraží našli dva mrtvé lidi, na místě jsou kriminalisté

19. března 2024  12:02

Policisté vyjeli k nálezu dvou těl na nádraží Černošice-Mokropsy v okrese Praha-západ. „Na místě...

Zvolte jméno roku 2024 a vyhrajte Nutrilon a Hami v celkové hodnotě 130.000 Kč
Zvolte jméno roku 2024 a vyhrajte Nutrilon a Hami v celkové hodnotě 130.000 Kč

Každý týden můžete získat zajímavé balíčky od značek Nutrilon a Hami v celkové hodnotě 130.000 Kč. Hrajte s námi a získejte hlavní výhru, balíček s...

Nutný výchovný pohlavek, souhlasí Bouček i Havlová s přerušením projevu na Lvu

Moderátor Libor Bouček ostře zareagoval na kauzu ohledně délky proslovu režisérky Darji Kaščejevové na předávání cen...

Švábi, vši a nevychované děti. Výměna manželek skončila už po pěti dnech

Nová Výměna manželek trvala jen pět dní, přesto přinesla spoustu vyhrocených situací. Martina ze Znojma se pokoušela...

Vyzkoušeli jsme podvod z Aliexpressu. Může vás přijít draho, i po letech

Nakoupili jsme na Aliexpressu a pěkně se spálili. Jednu USB paměť, dvě externí SSD a jeden externí HDD. Ve třech...

Chtěli, abych se vyspala s Baldwinem kvůli jeho výkonu, říká Sharon Stone

Herečka Sharon Stone (66) jmenovala producenta, který jí řekl, aby se vyspala s hercem Williamem Baldwinem (61). Měla...

Byla to láska na první pohled, říká hvězda Gilmorek o manželství s modelkou

Milo Ventimiglia (46), představitel Jesse ze seriálu Gilmorova děvčata nebo Jacka Pearsona ze seriálu Tohle jsme my, je...