Zásadní vliv na jeho život má počasí, nástup svalové slabosti totiž může způsobit horko i chlad. Život musel podřídit dlouhému seznamu pravidel a každý den bere desítky léků. Přestože Roman vypadá na první pohled jako zdravý člověk, trpí šesti vážnými autoimunitními onemocněními. Největší „zlo“ je však podle něj myasthenia gravis - vzácné onemocnění, které postihuje všechny příčně pruhované svaly.
Nemoc se projevuje u každého jinak. „Já třeba nemám zásadní problémy s mluvením. Mám ovšem potíže s chůzí. Když je dobré počasí, ujdu po rovině třeba kilometr, klidně dva. Ale jakmile se povrch trochu šikmí, už se ta vzdálenost zkracuje. Třeba schody v metru jsou problém,“ přiblížil Roman. „Špatně se oholím, protože neudržím ruku, za chvíli se mi začne třást. Nemůžu věšet prádlo,“ doplnil.
Myasthenia gravisJe autoimuntní onemocnění, které postihuje nervový přenos. Oslabuje volní pohyb, který vykonává příčně pruhované svalstvo. Pacienti zažívají epizody svalové slabosti. Ta se zhoršuje například v teple či při stresu. V roce 2017 vykázali lékaři diagnózu myasthenia gravis u 2 542 klientů VZP. To je o necelé dvě stovky pacientů víc než v roce 2016. U VZP je zaregistrovaných přibližně 57 procent populace. |
To, co myastenika ohrožuje nejvíc, jsou však případné ataky. Nikdy totiž předem neví, na kterém svalu se jeho nemoc projeví příště. „Když máte myastenii déle, už poznáte, když to na vás jde. Pak už cítím, když se mi najednou začnou stahovat svaly na nohou,“ popsal. Většinou pak má Roman přibližně dvacet minut, aby si vzal lék, než jeho tělo úplně znehybní.
„Také však dodržuji nějaká pravidla. Nesmím například střídat chlad a teplo, mráz nástupy krizí urychluje. Nebo onemocnět virózou. Protože tyhle věci jsou impulsem pro nějakou autoimunitní nemoc,“ uvedl Roun. S případným pádem ale neustále počítá - nechodí blízko schodů a silnic, když vystoupí z tramvaje, jde rychle na chodník. „Když už někde spadnete, tak ať spadnete do měkkého,“ vysvětlil.
Šest týdnů k diagnóze
Nemoc, kterou trpí v celém Česku přibližně dva a půl tisíce lidí, se u Romana projevila ve třiadvaceti letech, když se probudil se spadlým víčkem. Lékař nemoc chybně diagnostikoval a měsíc ho léčil se zánětem oka. Když Roun začal vidět dvojitě, zamířil za neurologem. Doktoři však další dva týdny nevěděli, co mu je. Mezitím se jeho stav zhoršil. Nepolykal, nemluvil a přestával chodit. „Pak do nemocnice nastoupila medička čerstvě z vysoké školy, která si pamatovala, že existuje nějaká myasthenia gravis,“ zavzpomínal. Nemoc se lékařům podařilo diagnostikovat teprve po šesti týdnech.
Ve většině případů se myastenie řeší odoperováním brzlíku, kterou podstoupil i Roman. Pacienti pak mají šanci, že se jejich stav permanentně zlepší. Když však po deseti letech od operace onemocněl virózou, jeho problémy se vrátily. „Teď už musím být do smrti na lécích,“ uvedl. Na nemoc bere kortikoidy a imunosupresiva.
Rekordman
Autoimunitní nemoci jsou však typické tím, že člověk zpravidla nemá jen jednu. „Já jich mám prý nejvíc v Evropě. Mně je jedno, jestli jsem rekordman, stejně z toho nic nemám,“ poznamenal lakonicky.
Autoimunitní nemoci jsou podle Rouna zrádné v tom, že na sebe člověk musí dávat velký pozor i ve chvílích, kdy se nemoc přímo neprojevuje. „Protože když jde člověk do šoku – tím může být změna teploty, nálady, jakákoliv prudká změna čehokoliv – může to nemoc navrátit nebo spustit další,“ popsal.
Roman Roun
|
Zatímco myastenii lékaři diagnostikovali teprve po šesti týdnech, další nemoci doktoři odhalili rychle. „Už věděli, že mám autoimunitní onemocnění, tak se na to zaměřili,“ vysvětlil Roun.
Kromě myastenie si v dětství prošel juvenilní artritidou, ze které ho bolesti provázejí dodnes. Trpí však i hemofilií.
Později se mu přidala i Bechtěrevova choroba – nemoc podobná artritidě, ale agresivnější. „Tu ale naštěstí nemám propuklou, mám ji jen laboratorně,“ doplnil. Přibyl mu ještě Barterův syndrom - jeho ledviny špatně zpracovávají draslík, což je problém kvůli srdci, které potřebuje přesnou dávku. Důsledkem vedlejších účinků léků se mu však rozvinula i další onemocnění.
„Z kortikoidů mám těžkou osteoporózu, přibližně sedm obratlů mám těžce odvápněných. Takže nesmím spadnout, což je problém, protože myastenici padají často,“ vysvětluje Roman.
Z vedlejších účinků má ještě neuropatii, bolestivé postižení nervů. „Většinou v noci se budím kvůli různým bolestem,“ popisuje. Bolesti se mu však nevyhýbají ani přes den. „Používám na to náplasti s morfinem, ale slabé. Když jsou bolesti opravdu velké, nosím s sebou i morfinové tablety,“ upřesnil.
Problémy se žlučníkem mu však spustily další autoimunitní nemoc, a to velmi vzácnou poruchu pankreatu označovanou jako igG4 asociovaná nemoc. „V mém případě je o to vzácnější, že je rezistentní na kortikoidy a jediná šance je biologická léčba. Bohužel čim déle bude trvat nemoc pankreatu vyléčit, tím větší ‚šanci‘ mají rakovinotvorné buňky,“ popsal.
Je složité nemoci vyvážit
Denně Roun spolyká až 27 prášků. Běžně s sebou nosí injekce, prášky na myastenii, léky proti bolesti, dokument se svou diagnózou, seznam léků a soupis nemocí. „Moje dcera věděla už od čtyř let, kam má volat a co říct, když se tatínkovi něco stane,“ usmívá se. Navštěvuje šest různých specialistů a na léky doplácí v průměru tři tisíce korun měsíčně.
„Léky, které potřebuji brát na podporu, či léky na vedlejší účinky, pojišťovna platí jenom z části, někdy vůbec. Někdy ovšem doplácím jen 500 korun, takže v roční obratu se to dá zvládnout,“ popsal.
Kvůli lékům na potlačení imunity však může velmi snadno onemocnět. Paradoxně přitom kvůli myasteniii nemůže být očkovaný. V období viróz proto musí preventivně užívat antivirotika.
Každá z Romanových nemocí vyžaduje jinou péči, která si často odporuje. Zatímco například artritida potřebuje teplo a moře, myastenii horko naopak zhoršuje. „Musíte si vybrat, která nemoc vás trápí nejvíc, na tu se zaměřit a ostatní prostě neřešit, protože u tolika nemocí to ani jinak nejde,“ řekl.
Podobné problémy má i s léky – kvůli myastenii může například brát jen jeden typ antibiotik. „Ve chvíli, kdy nemám jen obyčejnou chřipku, ale třeba zápal plic a potřebuji konkrétní lék a lékaři zjistí, že ho nesmím, nastává problém,“ vysvětluje. Musí pak být hospitalizován a léky dostává přes kapačku.
Obvodní lékaři z toho mají „hlavu v pejru“
U lidí s více nemocemi je podle Rouna problematické také to, že neexistuje koordinátor. „Jsou léky, které nesmím užívat. Kdyby to třeba nový obvodní doktor nevěděl a dal mi nějaký z těch léků, tak jdu okamžitě do krize,“ nastínil.
Pacienti s sebou sice vozí kartičku se svou diagnózou, tu však mají často uloženou v peněžence. „Problém je, že neexistuje nějaká globální informovanost záchranek, takže nějaké o kartičce vědí, některé ne. Protože kdybych měl nehodu a měl podstoupit operaci, tak mi nesmí dát určitý typ narkózy, protože bych jim tam v tu chvíli umřel. Mohou mi dát jenom některé,“ říká.
Čeští lékaři pak mezi sebou podle něj příliš nekomunikují. „Pacient se musí postarat o to, aby informaci předal doktorům. Když je na tom pacient tak špatně, že to lékařům není schopný říct, má problém. Protože on by sice měl být koordinátorem obvodní lékař, ale ti z toho často mají hlavu v pejru,“ komentuje.
Když nejde o život, nejde o nic
Ještě do nedávna pracoval Roun jako manažer umělců. V práci o jeho nemocích nikdo nevěděl. „Vždycky jsem zašel do šatny, tam jsem si píchnul injekci, a jel jsem dál,“ uvedl. V současnosti pořádá talkshow, kde lidem vypráví historky ze zákulisí a kombinuje je s nemocemi. „Lidi to baví a uvědomují si, že pokud nejde o život, tak o nic nejde,“ pousmál se.
Většina myasteniků však podle Rouna pracovat nemůže. „Musí to být o tom, že když ten myastenik řekne, že teď pracovat nemůže, tak prostě nemůže. Nejde to naplánovat,“ vysvětlil.
„Zásadně si plánuji schůzky na odpoledne, protože nikdy nevím, jak se ráno probudím, jak mi bude. Často se stává, že se třeba probudím a potřebuji čtyři hodiny na to, abych tu myastenii srovnal. Nebo se probudím a mám nějaké krvácení a musím si honem napíchnout injekce. Musíte si úplně změnit životní režim,“ popsal.
