Stella se narodila s vážnou nemocí, kvůli které téměř třetinu její váhy tvořily otoky. „Neměla otok jen v podkoží, ale nemohla kvůli němu dýchat a selhávalo jí srdce,“ popisuje její matka Hanka Chalupová. Právě těmto problémům přisuzuje pozdější komplikace s příjmem potravy. Stella totiž nesála a několikrát denně zvracela.
Lékaři však nedokázali zjistit proč. Krmili ji proto nosní sondou. „Byla nakrmená, ale hodně toho vyzvracela, takže nepřibírala na váze. Pořád jsme měli problém, jak ji živit,“ vysvětluje maminka.
Dítě proto krmila i dvanáctkrát denně. „Později jsem se dostala do stavu, kdy jsem ji sondovala každou hodinu. Nespali jsme, byli jsme vyčerpaní a ona pořád zvracela,“ přibližuje.
Tuto situaci rodina vydržela půl roku, pak lékaři dívce voperovali hadičku do žaludku. Od toho si slibovali konec zvracení. „Bylo to úplně stejné. A doktoři si to nedokázali vysvětlit,“ dodává Hanka. Lékaři proto Stelle zavedli sondu přímo do střeva. „Žaludek se půl roku nepoužíval. Nakonec jsme se dostali do situace, kdy byla na výživové pumpě připojena 17 hodin denně,“ vysvětluje Chalupová. A co víc – Stella stále zvracela. „Protože měla prázdný žaludek, zvracela žaludeční šťávy.“
Hanka navštěvovala další a další odborníky. Ti jí však poradili jen to, že se Stella časem rozjí. Sice se jí s pomocí logopedů podařilo snížit citlivost v oblasti úst, dítě však v necelém roce stále nejedlo.
Přes internet se pak dozvěděla o klinice v rakouském Štýrském Hradci, která se na děti s poruchy příjmu potravy specializuje. Právě tam pomohli i Stelle, jídlo začala ochutnávat už čtvrtý den ze svého několikatýdenního pobytu.
Peníze na rekonstrukci
Zpátky v Praze je necelé tři měsíce. „V současnosti dostává Stella skrz hadičku vodu, jídlo už žádné,“ pochvaluje si Hana. Kromě toho, že zatím nepřibírá, žádné zdravotní problémy ji netrápí.
Hanka však narazila na problém. Aby pojišťovna léčbu za necelých tři sta tisíc korun proplatila, musela by Hanka doložit, že to samé nedokáže žádné české pracoviště. A to není snadné.
Potřebuje nový obličej. V Česku nejsou zkušenosti, pojišťovna nepomůže |
Není však jediná. „Lékaři nám napsali potvrzení, že tato léčba není v Česku dostupná a proto doporučují, abychom ji absolvovali v Rakousku,“ vysvětluje maminka Petra, která se s roční dcerou nachází v podobné situaci.
Děvčátko krmila několik měsíců sondou přes nos a právě program na rakouské klinice pro něj podle Petřiných představoval poslední možnost před zavedením trvalé sondy do žaludku. „Od té doby, co jsme přijeli, jsme jí sondou nenakrmili,“ raduje se Petra. Rodina program za několik stovek tisíc korun zaplatila z peněz našetřených na rekonstrukci.
Pojišťovna rodině žádost o proplacení zamítla s tvrzením, že léčba v Česku dostupná je. V současnosti požaduje, aby Petra prokázala opak. „Shromažďujeme materiály, které pak pojišťovně zašleme,“ popisuje Petra. Pokud to nevyjde, zvažuje žalobu.
Ucelený program nemáme
Za poslední čtyři roky kliniku ve Štýrském Hradci navštívilo přibližně deset českých rodin. „Ne všechny byly krmeny sondami. O některých z nich se dá říct, že byly ‚vybíravé‘ v tom, co si daly do pusy,“ dodává zaměstnankyně kliniky NoTube Karoline Pahsini. Možností však mají rodiny víc. Další kliniky jsou i v jiných evropských zemích či ve Spojených státech.
Podle gastroenterologa z Všeobecná fakultní nemocnice v Praze Nabila El-Lababidiho počet podobných klinik stoupá. „Mé vlastní zkušenosti s NoTube ve Štýrském Hradci jsou limitované nízkým počtem pacientů, ale pozitivní,“ popsal například Lababidi. O existenci podobných pracovišť ví i Motol. „Víme že existuje a že tyto služby poskytuje, ale konkrétní zkušenost s konkrétním pacientem zatím nemáme,“ dodala doktorka Pediatrické kliniky 2. LF UK a FN Motol Lucie Gonsorčíková.
Největší česká pojišťovna, Všeobecná zdravotní pojišťovna, řeší vůbec první žádost, která by se týkala úhrady přechodu dítěte z výživové sondy na normální stravu na klinice v rakouském Štýrském Hradci. „Doposud o ní nebylo meritorně rozhodnuto,“ uvedla mluvčí VZP Jana Sixtová. Česká průmyslová zdravotní pojišťovna neeviduje žádnou.
Přechod dítěte z výživové sondy na normální stravu však dokážou podle Sixtové zajistit i vybraná pracoviště v České republice, s nimiž má VZP smlouvu, například FN Motol.
Lékaři si nevěděli rady
Syn Kateřiny Mello však byl v motolské nemocnici kvůli tomu, aby se naučil přejít ze sondy na normální stravu, hospitalizovaný dvakrát. A lékaři si s ním nevěděli rady. „Byli jsme tam u mnoha lékařů a nikdo nám nepomohl. Na sondě zůstal,“ nastínila maminka. Doktoři následně rodině sami poradili, ať hledá pomoc jinde.
„Tyto případy jsme u nás zatím naštěstí řešili pouze ojediněle, většinou za hospitalizace, pomocí psychologa, nutričního terapeuta a ergoterapeuta,“ popsala Gonsorčíková z motolské nemocnice. „Ucelený program podobný NoTube nemáme, protože se opravdu jedná o ojedinělé případy,“ dodala.
Úspěšní podle ní odborníci byli v případech, kdy rodina spolupracovala a byla ochotná snést i nepříjemné situace, jako například pláč dítěte. „Tam, kde jsou rodiče přesvědčeni, že sonda je nutná a že se bez ní dítě neobejde, hledají stále somatické příčiny a odmítají si připustit, že problém je v první řadě psychický, tam je úspěch problematický,“ dodala.
