OTÁZKA:
Dobrý den, paní profesorko, díky za Vaši práci a práci Vašich kolegů spojenou s Nadačním fondem Impuls a Registrem pacientu s RS ReMuS. Sleduji zveřejňované výsledky z ReMuSu a nechápu, proč tak potřebnou a prospěšnou aktivitu nezaštítilo a nepodpořilo Ministerstvo zdravotnictví ČR? Proč to nechápou a co by je přesvědčilo? Děkuji za odpověď.
Jirka
ODPOVĚĎ:
Registry musí projít určitým legislativním procesem, aby byly zcela oficiální. Přestože Evropská komise vyzvala v r. 2012 všechny ministry zdravotnictví členských zemí, aby podpořili vznik národních registrů RS, naše ministerstvo tehdy na tuto výzvu nereagovalo. Velmi doufáme, že se to nyní zlepší.
30.10.2014 11:15
OTÁZKA:
jsou všichni pacienti sledování v RS centrech?
Veronika
ODPOVĚĎ:
Nejsou, sledování v centru není povinné, unikají nám tak však cenné informace, kolik pacientů a v jakém stavu v ČR opravdu je. Ve skutečnosti ale centra tak, jak existují, nemají vůbec kapacitu ošetřit ani pacienty, kteří jsou v nich nyní sledováni, protože jejich kapacita se nerozšiřuje úměrně objemu práce a nejsou na ni vyčleněny žádné prostředky navíc.
30.10.2014 11:17
OTÁZKA:
proč jsou od r. 1996 kritéria pro úhradu léčby stejná? to se medicína nikam neposunula?
Veronika
ODPOVĚĎ:
Pravidla úhrady (2 ataky za rok nebo 3 ataky za dva roky) jsou pro remitentní RS stejná celých 17 let, bez ohledu na to, kolik bylo SUKLu předloženo studií (ty byly všechny prováděny na pacientech, kteří měli 2 ataky za dva roky). Přibyla možnost léčit pacienty po prvních klinických příznacích a možnost použít při selhání léků první volby eskalační léčbu (také však za jiných kritérií, než je tomu jinde (2 ataky místo jedné za rok na předchozí léčbě). Naši pacienti se tak k eskalační léčbě dostávají později.
30.10.2014 11:20
OTÁZKA:
Vážený paní docentko,
můj otec má roztroušenou sklerózu déle než 25 let, je odkázán na lůžko a bez pomoci se již nedokáže ani otočit na posteli. Objevuje se prosím nějaká nová naděje pro pacienty, kteří mají roztroušenou sklerózu v takto pokročilém stadiu? Bude v budoucnu možné pacienty opravdu vyléčit, nejen zpomalovat nemoc?
Děkuji moc!
Tomáš
Tomáš
ODPOVĚĎ:
Vyléčení je zatím bohužel jenom naše vize. Léčebné úsilí se soustředí na pacienty, u nichž ještě nebylo poškozeno velké množství nervových vláken. Tak, kde jsou již ztracena, bohužel v současné době medicína žádné prostředky nemá a zabývá se pouze úlevou symptomů.
30.10.2014 11:21
OTÁZKA:
Dobrý den, paní profesorko, počítá se v České republice u vhodných pacientů znovu s léčbou pomocí kmenových buněk? Jaká je v současné době bezpečnost a úspěšnost této léčby? Děkuji za odpověď.
Olga
ODPOVĚĎ:
Od r. 1998 jsme použili krevní kmenové buňky asi u 45 pacientů, jejich dlouhodobý efekt však nebyl valný, proto se v tomto programu zatím nepokračuje.
30.10.2014 11:22
OTÁZKA:
Dobrý den, před rokem mi byla diagnostikována roztroušená skleróza. V RS centru mi řekli, že na biologickou léčbu nemám nárok a ani blíže nespecifikovali proč.Byla mi nabídnuta studie nebo kortikoidy. Rozhodl jsem se pro studii. Budu mít po skončení studie nárok na biologickou léčbu? V RS centru mi neodpověděli. Děkuji PJ
Petr Jakůbek
ODPOVĚĎ:
Pokud je RS diagnostikována a nejsou splněna úhradová pravidla, je klinická studie nejlepší volbou. Zda bude možnost použít lék i po skončení studie, není jasné, záleží na tom, zda bude SUKL (pokud bude lék úspěšně registrován) ochoten akceptovat kritéria, za nichž byla studie prováděna nebo zda budou kritéria úhrady nového léku opět restriktivní.
30.10.2014 11:24
OTÁZKA:
Je známo, že roztroušenou sklerózu dostávají nejčastěji lide kolem 30ti let. Existují také děti s roztroušenou sklerózou? Kolik dětí s roztroušenou sklerózou v ČR žije? Berou také léky? Píchají si injekce?
Michal Tominský
ODPOVĚĎ:
Ano, děti mohou RS dostat, stejně jako lidé po 50. roce věku, ale jich relativně jen několik procent. Jsou léčeni stejně jako dospělí, jejich léčbu je však třeba ohlásit SUKLu, protože není oficiálně povolena (léky nebyly pro dětskou kategorii zkoušeny - na druhou stranu je již dnes dostatek publikací o jejich použití všude na světě a o jejich efektu i bezpečnosti).
30.10.2014 11:26
OTÁZKA:
Dobrý den, můžu se zeptat, proč registr pacientů financuje nadační fond, a ne stát?
Lenka Soukupová
ODPOVĚĎ:
Zeptat se můžete, odpovědět neumím. Registry jsou složitá věc a podléhají legislativnímu procesu, který je zdlouhavý. Hluboce věříme, že se podaří, aby jeho financování časem převzal stát, protože přináší informace, které především plátce (nejen nás lékaře a vědce) zajímají a jsou důležité z hlediska plánování finančních prostředků.
30.10.2014 11:28
OTÁZKA:
Je nějaká věková skupina, která je roztroušenou sklerózou nejohroženější?
Kateřina
ODPOVĚĎ:
Ano, lidé kolem 30. roku věku.
30.10.2014 11:28
OTÁZKA:
Dobrý den, zajímalo by mě, čím jsou léčeni pacienti, kteří nemohou biologickou léčbu dostat?
Alena Bednářová
ODPOVĚĎ:
Těm je nabídnuta léčba tzv. kombinovanou imunosupresí, tedy off-label léčba, která není podle medicíny založené na důkazech: malé dávky kortikoidů a většinou azathioprinu. Spektrum vedlejších účinků je samozřejmě větší než u první linie biologické léčby.
30.10.2014 11:29
OTÁZKA:
Dobrý den,
ráda bych se zeptala, zda je nějaká studie či ví se vůbec, jaké je riziko pro plod při otěhotnění ženy při léčbě Gilenyí? Užívám jí a plánovaně se otěhotnět nesnažím, ale do HA se mi příliš nechce, mám s ní špatné zkušenosti, tak nakolik se tedy bát (=chránit). Děkuji
Dvořáková
ODPOVĚĎ:
Chránit se určitě, riziko malformace plodu existuje, měli jsme takový případ na našem centru v registrační studii, i když nešlo o malformaci závažnou. Spolehlivý druh antikoncepce je opravdu nutný, nemusí jít o hormonální antikoncepci.
30.10.2014 11:31
OTÁZKA:
Vážená paní profesorko, proč jsou data sesbírána pouze u 5 tisíc lidí – proč nejsou do registru zaneseni i další pacienti?
Zdeňka Klemšová
ODPOVĚĎ:
Zanesení dat o pacientů po řadě let léčby je časově velmi náročné, lékaři to dělají ve svém volném čase. Navíc u některých nemocnic se ještě nepodařilo uzavřít smlouvy o sběru těchto dat. Jsme rádi, že data přibývají:-) Bylo by hezké, kdyby přibylo i personálu v RS Centrech, jistě by to šlo rychleji.
30.10.2014 11:33
OTÁZKA:
Jak to u nás vypadá s dostupností biologické léčby, záleží na tom, u jaké jsem zdravotní pojišťovny?
Ondřej Kopecký
ODPOVĚĎ:
Na zdravotní pojišťovně nezáleží a pravidla úhrady jsou pro všechny stejná.
30.10.2014 11:34
OTÁZKA:
V zahraničí jsou při boji s touto hroznou nemocí skvělé zkušenosti s ketogenní dietou (viz Terry Wahlsová). Pracuje s touto možností v ČR někdo? Doporučujete ji pacientům?
Jana
ODPOVĚĎ:
Ne, žádné diety neprokázaly dosud podle pravidel medicíny založené na důkazech podstatný efekt na průběh RS. Což jistě neznamená, že na tom, co člověk jí, nezáleží, víme dnes, že bakterie v zažívacím traktu ovlivňují imunitní systém a rozhodují o jeho reaktivitě. Nemůžeme však v tuto chvíli spolehlivě doporučit, která dieta by byla nejlepší. Mnoho se očekává od studia střevních bakterií pacientů s RS a jejich porovnání se zdravými kontrolami.
30.10.2014 11:37
OTÁZKA:
Dobrý den, chtěla bych se zeptat, kdy bude v ČR dosupná nová verze léku Copaxone, který se aplikuje obden? Dostane ji každý v současné době léčený Copaxonem a kdy by to zhruba mělo být? Děkuji
Martina
ODPOVĚĎ:
Podle zpráv firmy TEVA, výrobce Copaxonu, bude známo koncem roku, zda pro tuto formu bude Evropě udělena registrace.
30.10.2014 11:37
OTÁZKA:
Dobrý den, ráda bych se zeptala jak je to s plánováním těhotenství u pacientek s RS? Je mi již přes třicet, tudíž mám na děti nejvyšší čas, ale teprve před pár měsíci mi byla diagnostikována RS a doporučeno 2 roky počkat... Chtěla bych 2 děti, myslíte, že je to reálné?
Katka
ODPOVĚĎ:
Ano, je to reálné, pokud budete stabilizovaná na biologické léčbě nejméně rok.
30.10.2014 11:38
OTÁZKA:
Na www.ereska.net je vlákno, kde sledují "online" léčbu pacientky z USA pomocí transplantace hematopoetických kmenových buněk. Zdá se, že se pacientka vyléčila. Zkouší se něco takového i v ČR ?
Michal Tominský
ODPOVĚĎ:
Zkoušeli jsme to od r. 1998, byli jsme jedni z prvních, a dlouhodobá data nás nepřesvědčila o tom, abychom v tom masivně pokračovali.
30.10.2014 11:39
OTÁZKA:
Kdy se správně používají v léčbě RS kortikoidy? Mohou nahradit biologickou léčbu?
Petr Plášil
ODPOVĚĎ:
Biologickou léčbu nahradit nemohou. Správně jsou užity vysoké dávky v léčbě ataky (3-5g methylprednisolonu). Malé perorální dávky byly náhražkou biologické léčby v době, kdy tato nebyla dostupná.
30.10.2014 11:40
OTÁZKA:
dobrý den,paní doktorko,můj syn se léčí s RS a chtěla bych se zeptat,zda je možná konzultační návštěva u vás,jestli se můžu objednat?
Hana Jakubková
ODPOVĚĎ:
Naše centrum je extrémně přetížené, jednodušší je poslat nám mail, po němž se můžeme rozhodnout, zda pro něj můžeme udělat něco víc, než tam, kde je léčen (většinou ale ne).
30.10.2014 11:41
OTÁZKA:
Dobry den, budle podle vaseho nazoru v budoucnosti mozne vyuzit k lecbe RS pupecnikovou krev odebranou pri porodu matce s diagnozou RS? Existuji nejake pripady, kdy se tak jiz stalo? Dekuji.
Tomas
ODPOVĚĎ:
Případy neexistují a nejsem schopna tuto budoucí možnost odhadnout. Spíše by se ale použily kmenové buňky od zdravého dárce.
30.10.2014 11:41
OTÁZKA:
Dobrý den, na RS si píchám 3x týdně Rebif Smart (22mg). 30minut před aplikací si beru brufén či paralén.(příznaky chřipky,angíny) . Je nějaký odhad ,kdy si tělo zvykne na dávky a budu moci brát injekce bez braní prášků?! Děkuji.
Olda
ODPOVĚĎ:
Většinou se to děje do několika měsíců.
30.10.2014 11:42
OTÁZKA:
Jaká jsou kritéria pro biologickou léčbu a kdo o ní rozhoduje?Lékař nebo pojišťovna? Děkuji
H.Jakůbková
ODPOVĚĎ:
Lékař léčbu navrhuje, pokud pacient splňuje kritéria pro úhradu - v odpovědích jsou kritéria opakovaně zmíněna.
30.10.2014 11:42
OTÁZKA:
Dobry den, co rikate na alernativni lecbu marihuanou? Jako doplnek samozrejme. Jake s ni mate zkusenosti? Jsou jednoznacne prokazany pozitivni ucinky, jako pacient s RS mohu potvrdit :-)
František
ODPOVĚĎ:
Raději než marihuanu bychom viděli vyzkoušený a registrovaný lék Sativex, kde můžeme doporučit přesné individuální dávkování pro úlevu spasticity a bolesti, ale jeho úhrada SUKLem nebyla doporučena.
30.10.2014 11:43
OTÁZKA:
Dobrý den, kdy vzniká pacientům s RS nárok na lázeňský pobyt a jak o lázně zažádat? Jsou lázně doporučovány i pacientům na začátku nemoci (třeba v prvních dvou letech po určení diagnozy), i když nemají žádné vážné pohybové obtíže?
Martina
ODPOVĚĎ:
Pokud pacient nemá vážné pohybové obtíže, je daleko důležitější než lázeňská léčba pravidelné cvičení ke zlepšení kondice. Toto cvičení nic nenahradí. Lázeňská rehabilitační léčba má smysl pro pacienty, u nichž již došlo k závažným hybným poruchám a vyžadují specializovanou intenzivní rehabilitační léčbu.
30.10.2014 11:45
OTÁZKA:
Dobrý den, chtěla bych se zeptat, zda je možné mít RS i při negativním nálezu na MRI?
Novakova
ODPOVĚĎ:
Je to extrémně vzácné, na začátku nemoci může být MR negativní, ale pak musí být podporou diagnózy jasný nález v mozkomíšním moku.
30.10.2014 11:46
OTÁZKA:
Dobrý den, mám snachu s RS, která porodila dceru. V rodině snachy se RS nevyskytovala. Je tato nemoc dědičná a je pravděpodobné, že vnučka bude RS ohrožena, resp. zdědí ji?
Pospíšil Jiří
ODPOVĚĎ:
Nezdědí. Pravděpodobnost je i u jednovaječných dvojčat jen 30%. Zvýšené riziko ovšem existuje. Dítě by mělo mít dostatek vitaminu D, mělo by být fyzicky otužilé, ale nemělo by se vystavovat fyzické námaze při infekčních onemocněních. Určitě by nemělo žít v přehnaně hygienickém režimu. Psychicky by mělo vyrůstat v pohodě. Víc asi dělat nelze.
30.10.2014 11:48
OTÁZKA:
Dobrý den paní doktorko, mohu si být 100% jistý, že nemám RS když jsem podstoupil lumbální punkci a MR bez jakýchkoliv nálezů? Děkuji
Jakub Kříž
ODPOVĚĎ:
Ano, ale platí to tady a teď. Nevylučuje to, že ji nemůžete mít za několik let. A úzkost není dobrá pro imunitní systém:-)
30.10.2014 11:48
OTÁZKA:
Slyšel jsem, že v EU již existují nové schválené léky na léčbu RS, jako například Tecfidera, Lemtrada, Aubagio, Plegridy. Proč ještě nedorazily do ČR ?
Petr
ODPOVĚĎ:
U nás trvají procesy stanovení úhrady velmi dlouho, bohužel to umožňuje zákon... Aubagio a Lemtrada mají schválenu úhradu od 1.11.2014, ostatní léky v brzké budoucnosti. Doufáme, že rozšíří naše léčebné možnosti.
30.10.2014 11:50
OTÁZKA:
Dobrý den, je při užívání biologické léčby snížena imunita proti běžným nemocem a virozám? Mám RS a pracuji v openspace kanceláři a neustále je zde někdo nachlazený,mám obavy ze snadného nakažení a komplikací RS v souvislosti s nemocemi. Jak se lze účinně bránit před nakažením? Jaká jsou rizika ve spojení RS a virozy či anginy? Děkuji
Jitka
ODPOVĚĎ:
Jakékoli infekční onemocnění v průběhu RS může aktivovat základní chorobu. Většina pacientů nemá zhoršenou imunitu proti běžným chorobám. Pokud jsou více ohroženi, mohou přes zimu užívat amantadin, pokud mají více infekcí, měli by být vyšetřeni imunologicky. Jistě ale pomáhá dostatek vitaminu C, otužování a pohyb.
30.10.2014 11:52
OTÁZKA:
Jaká je v ČR u pacientů průměrný počet relapsů za rok. A jaká je v ČR průměrná progrese invalidity dle stupnice EDSS u RS pacientů za rok?
Tomáš
ODPOVĚĎ:
Nepředpokládáme, že by se naše populace lišila např. od populace v ostatní Evropě. U neléčené choroby trvá 60% pacientů od prvních příznaků 11-15 let, než potřebují hůl k ujití 100m. Léčba ale tato data o přirozeném průběhu nemoci modifikuje. Jak - to nám ukáží dlouhodobá data z registru.
30.10.2014 11:53
OTÁZKA:
Existuje nekde ve svete vetsi rekordman s roztrousenou sklerozou, ktery by stihal dokonce vic nez poslance, mistopredsedu vlady a sefa strany. Realne by to musel v tomto rozsahu flakat i zdravy clovek. A jinak se prece na roztrousenou sklerozu dava ritinne invalidni duchod.
rekordman 24 hodin denne
ODPOVĚĎ:
S moderní léčbou existují ve světě lidé, kteří zdolali Mt.Everest. Choroba je velmi individuální a rutinně se na ni rozhodně invalidní důchod - zvláště v dnešní době - nedává. Taková praxe vládla léta v Polsku - bylo to místo biologické léčby, ale i tam se už situace mění. Jsme rádi, že je mnoho našich pacientů úspěšných ve svém povolání a snažíme se je v tom podporovat.
30.10.2014 11:55
OTÁZKA:
Dobrý den paní doktorko, dcera (16 let) si již čtyři měsíce aplikuje Avonex a stále trpí chřipkovými stavy, které trvají následujících cca 12 hodin, samozřejmě je tlumíme léky proti bolesti – analgetiky. V RS centru nám bylo řečeno, že po dvou až třech měsících užívání by tyto flu-liky měly začít odeznívat, nicméně zatím je stav stále stejný. Měla byste prosím nějakou radu nebo „vychytávku“, jak těmto stavům předejít, či je zmírnit?
Měla bych ještě jeden dotaz k Avonexu, týká se konkrétně informace o možném riziku vzniku trombotické mikroangiopatie a nefrotického syndromu u léčivých přípravků obsahujících interferon beta, kterou zveřejnil Státní ústav pro kontrolu léčiv v srpnu letošního roku. Zajímalo by mne, zda se takový případ vyskytl, byť jen ojedinělý, ve Vaší dlouholeté praxi. Moc děkuji za odpovědi
Lenka K
ODPOVĚĎ:
U nás se zatím podobný případ nevyskytl.
Stran chřipkových příznaků - je to velmi individuální, někdy pomůže přejít na preparát, který se aplikuje častěji, protože tělo si lépe zvykne. Pokud by ani to nepomohlo, pak je možnost aplikovat glatiramer acetát, který se sice píchá denně, ale flu-like syndrom nemá vůbec.
30.10.2014 11:57
OTÁZKA:
Dobrý den, paní doktorko, je RS dědičná? Můj otec ji měl v době, kdy jsem se narodila. Děkuji
Alena Nová
ODPOVĚĎ:
Dědičná není RS, ale sklon k autoimunitním chorobám. Je dobře vyvarovat se zbytečných infekcí, mít dostatek pohybu, zvládat stres, jíst kvalitní stravu a vitamin D.
30.10.2014 11:59
OTÁZKA:
Dobrý den paní profesorko,
četla jsem článek, že nemocní RS netrpí onemocněním dnou. Nemocní RS prý mají nízkou hladinu kyseliny močové v krvi. Setkala jste se s tímto názorem?
Předem moc děkuji za odpověď.
S pozdravem Filgasová
Alice Filgasová
ODPOVĚĎ:
Ne, zatím jsme nic podobného nepozorovali, ale pravda je, že naše populace pacientů se dost liší od populace pacientů se dnou:-)
30.10.2014 11:59
