On-line rozhovor s neuroložkou Evou Havrdovou

velikost textu:
vydáno 30.10.2014 11:00
Přední česká neuroložka Eva Havrdová se specializuje na léčbu roztroušené sklerózy a vede centrum léčby při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. Upozornila na fakt, že kritéria pro proplácení dražší biologické léčby jsou v Česku příliš tvrdá. Na hrazenou léčbu proto nedosáhnou všichni, kteří by ji potřebovali.

Konec rozhovoru

Osobnost již neodpovídá. Čtenáři se ptali do 30. října 2014 do 11:15

OTÁZKA: Dobrý den, ráda bych se zeptala jak je to s plánováním těhotenství u pacientek s RS? Je mi již přes třicet, tudíž mám na děti nejvyšší čas, ale teprve před pár měsíci mi byla diagnostikována RS a doporučeno 2 roky počkat... Chtěla bych 2 děti, myslíte, že je to reálné? Katka
ODPOVĚĎ: Ano, je to reálné, pokud budete stabilizovaná na biologické léčbě nejméně rok. 30.10.2014 11:38
OTÁZKA: Na www.ereska.net je vlákno, kde sledují "online" léčbu pacientky z USA pomocí transplantace hematopoetických kmenových buněk. Zdá se, že se pacientka vyléčila. Zkouší se něco takového i v ČR ? Michal Tominský
ODPOVĚĎ: Zkoušeli jsme to od r. 1998, byli jsme jedni z prvních, a dlouhodobá data nás nepřesvědčila o tom, abychom v tom masivně pokračovali. 30.10.2014 11:39
OTÁZKA: Kdy se správně používají v léčbě RS kortikoidy? Mohou nahradit biologickou léčbu? Petr Plášil
ODPOVĚĎ: Biologickou léčbu nahradit nemohou. Správně jsou užity vysoké dávky v léčbě ataky (3-5g methylprednisolonu). Malé perorální dávky byly náhražkou biologické léčby v době, kdy tato nebyla dostupná. 30.10.2014 11:40
OTÁZKA: dobrý den,paní doktorko,můj syn se léčí s RS a chtěla bych se zeptat,zda je možná konzultační návštěva u vás,jestli se můžu objednat? Hana Jakubková
ODPOVĚĎ: Naše centrum je extrémně přetížené, jednodušší je poslat nám mail, po němž se můžeme rozhodnout, zda pro něj můžeme udělat něco víc, než tam, kde je léčen (většinou ale ne). 30.10.2014 11:41
OTÁZKA: Dobry den, budle podle vaseho nazoru v budoucnosti mozne vyuzit k lecbe RS pupecnikovou krev odebranou pri porodu matce s diagnozou RS? Existuji nejake pripady, kdy se tak jiz stalo? Dekuji. Tomas
ODPOVĚĎ: Případy neexistují a nejsem schopna tuto budoucí možnost odhadnout. Spíše by se ale použily kmenové buňky od zdravého dárce. 30.10.2014 11:41
OTÁZKA: Dobrý den, na RS si píchám 3x týdně Rebif Smart (22mg). 30minut před aplikací si beru brufén či paralén.(příznaky chřipky,angíny) . Je nějaký odhad ,kdy si tělo zvykne na dávky a budu moci brát injekce bez braní prášků?! Děkuji. Olda
ODPOVĚĎ: Většinou se to děje do několika měsíců. 30.10.2014 11:42
OTÁZKA: Jaká jsou kritéria pro biologickou léčbu a kdo o ní rozhoduje?Lékař nebo pojišťovna? Děkuji H.Jakůbková
ODPOVĚĎ: Lékař léčbu navrhuje, pokud pacient splňuje kritéria pro úhradu - v odpovědích jsou kritéria opakovaně zmíněna. 30.10.2014 11:42
OTÁZKA: Dobry den, co rikate na alernativni lecbu marihuanou? Jako doplnek samozrejme. Jake s ni mate zkusenosti? Jsou jednoznacne prokazany pozitivni ucinky, jako pacient s RS mohu potvrdit :-) František
ODPOVĚĎ: Raději než marihuanu bychom viděli vyzkoušený a registrovaný lék Sativex, kde můžeme doporučit přesné individuální dávkování pro úlevu spasticity a bolesti, ale jeho úhrada SUKLem nebyla doporučena. 30.10.2014 11:43
OTÁZKA: Dobrý den, kdy vzniká pacientům s RS nárok na lázeňský pobyt a jak o lázně zažádat? Jsou lázně doporučovány i pacientům na začátku nemoci (třeba v prvních dvou letech po určení diagnozy), i když nemají žádné vážné pohybové obtíže? Martina
ODPOVĚĎ: Pokud pacient nemá vážné pohybové obtíže, je daleko důležitější než lázeňská léčba pravidelné cvičení ke zlepšení kondice. Toto cvičení nic nenahradí. Lázeňská rehabilitační léčba má smysl pro pacienty, u nichž již došlo k závažným hybným poruchám a vyžadují specializovanou intenzivní rehabilitační léčbu. 30.10.2014 11:45
OTÁZKA: Dobrý den, chtěla bych se zeptat, zda je možné mít RS i při negativním nálezu na MRI? Novakova
ODPOVĚĎ: Je to extrémně vzácné, na začátku nemoci může být MR negativní, ale pak musí být podporou diagnózy jasný nález v mozkomíšním moku. 30.10.2014 11:46
OTÁZKA: Dobrý den, mám snachu s RS, která porodila dceru. V rodině snachy se RS nevyskytovala. Je tato nemoc dědičná a je pravděpodobné, že vnučka bude RS ohrožena, resp. zdědí ji? Pospíšil Jiří
ODPOVĚĎ: Nezdědí. Pravděpodobnost je i u jednovaječných dvojčat jen 30%. Zvýšené riziko ovšem existuje. Dítě by mělo mít dostatek vitaminu D, mělo by být fyzicky otužilé, ale nemělo by se vystavovat fyzické námaze při infekčních onemocněních. Určitě by nemělo žít v přehnaně hygienickém režimu. Psychicky by mělo vyrůstat v pohodě. Víc asi dělat nelze. 30.10.2014 11:48
OTÁZKA: Dobrý den paní doktorko, mohu si být 100% jistý, že nemám RS když jsem podstoupil lumbální punkci a MR bez jakýchkoliv nálezů? Děkuji Jakub Kříž
ODPOVĚĎ: Ano, ale platí to tady a teď. Nevylučuje to, že ji nemůžete mít za několik let. A úzkost není dobrá pro imunitní systém:-) 30.10.2014 11:48
OTÁZKA: Slyšel jsem, že v EU již existují nové schválené léky na léčbu RS, jako například Tecfidera, Lemtrada, Aubagio, Plegridy. Proč ještě nedorazily do ČR ? Petr
ODPOVĚĎ: U nás trvají procesy stanovení úhrady velmi dlouho, bohužel to umožňuje zákon... Aubagio a Lemtrada mají schválenu úhradu od 1.11.2014, ostatní léky v brzké budoucnosti. Doufáme, že rozšíří naše léčebné možnosti. 30.10.2014 11:50
OTÁZKA: Dobrý den, je při užívání biologické léčby snížena imunita proti běžným nemocem a virozám? Mám RS a pracuji v openspace kanceláři a neustále je zde někdo nachlazený,mám obavy ze snadného nakažení a komplikací RS v souvislosti s nemocemi. Jak se lze účinně bránit před nakažením? Jaká jsou rizika ve spojení RS a virozy či anginy? Děkuji Jitka
ODPOVĚĎ: Jakékoli infekční onemocnění v průběhu RS může aktivovat základní chorobu. Většina pacientů nemá zhoršenou imunitu proti běžným chorobám. Pokud jsou více ohroženi, mohou přes zimu užívat amantadin, pokud mají více infekcí, měli by být vyšetřeni imunologicky. Jistě ale pomáhá dostatek vitaminu C, otužování a pohyb. 30.10.2014 11:52
OTÁZKA: Jaká je v ČR u pacientů průměrný počet relapsů za rok. A jaká je v ČR průměrná progrese invalidity dle stupnice EDSS u RS pacientů za rok? Tomáš
ODPOVĚĎ: Nepředpokládáme, že by se naše populace lišila např. od populace v ostatní Evropě. U neléčené choroby trvá 60% pacientů od prvních příznaků 11-15 let, než potřebují hůl k ujití 100m. Léčba ale tato data o přirozeném průběhu nemoci modifikuje. Jak - to nám ukáží dlouhodobá data z registru. 30.10.2014 11:53

Upozornění

Redakce si vyhrazuje právo na odstranění otázek s vulgárním nebo urážlivým obsahem.