V Motole rodičům nabízejí ubytovnu kousek od Dětské nemocnice (spádové místo pro léčbu vážně a dlouhodobě nemocných dětí z celého Česka, pozn. red.). Za pobyt se ovšem musí platit a při dlouhodobém pobytu může vyšší částka výrazně zasahovat do napjatého rodinného rozpočtu, z kterého často vypadne jeden z platů kvůli pobytu s dítětem.
To potvrzuje rodina Hlaváčových, která se loni v září dozvěděla, že jejich dcera Zuzana má Ewingův sarkom, tedy zhoubný nádor kosti. „Místo toho, aby usedla do školní lavice páté třídy, musela podstoupit náročnou léčbu na dětské onkologii v Motole,“ popisuje její matka. Následně museli řešit finanční potíže, protože matka zůstávala s dívkou v nemocnici a jediný příjem tak byl pouze od otce rodiny.
„Ač se to nezdá, tak náklady na nízkobakteriální stravu, léky, čisticí prostředky nebo dopravu několikrát týdně na kontrolu krevního obrazu do nemocnice citelně zasáhnou do rozpočtu rodiny,“ vypočítává Hlaváčová.
„Pomoc Nadačního fondu Dům Ronalda McDonalda, který proplácí ubytování rodičům podobně postižených dětí, nám výrazně ulehčila situaci, protože léčba tohoto typu nádoru je dlouhá a náročná,“ dodává.
Podobný případ zažila i Jaroslava Chudobová z Mělníka, jejíž šestiletý syn Jan má Hodgkinův lymfom. „Všechno bylo najednou úplně jinak. Já jsem přestala chodit do práce, abych s ním mohla být v nemocnici a starat se o něj i doma. Když jsme v nemocnici, tak starší dcera musí bydlet u babičky, protože můj manžel chodí do práce,“ popisuje změnu v jejich životech Chudobová.
Při pobytu v nemocnici zůstává u syna celý den, spát chodí na ubytovnu, kterou jí rovněž hradí nadační fond. „Je to pro mě velká pomoc, protože při každodenním dojíždění bych vynaložila nemalé peníze. Doposud byl Jeníček hospitalizován osmkrát vždy zhruba na čtyři dny,“ uvedla.
Místo ubytovny komfortní dům
Dům Ronalda McDonalda (DRMCD) je charitativní organizace založená fastfoodovým řetězcem McDonald’s. Už patnáct let se snaží prosadit výstavbu domu v areálu pražského Motola, který by svým standardem vysoce převyšoval motolskou ubytovnu.
Ta sice nabízí dvou či třílůžkové pokoje se skříní a stolkem, rodiče ale musí sdílet pokoj i s jinými rodinami, pokud se kapacita naplní. Ačkoli základní funkci splní, nedá se hovořit o pohodlí či náhradním domově, kde rodič tráví většinu času, aby byl nablízku dítěti.
Vedle toho připomínají německé nadační domy spíše luxusní hotely. Každá ložnice, kde může přespat celá rodina včetně sourozence nemocného dítěte, má vlastní koupelnu. Oproti společné koupelně pro celé patro na ubytovně je to opravdu rozdíl (viz. fotogalerie).
Pokoj v domě Ronalda McDonalda v Mnichově (vlevo) a na ubytovně v Motole.
Rodinní příslušníci mohou využívat také moderně vybavenou kuchyni, jídelnu a obývací pokoj, kde se mohou rodiče společně scházet, předávat si zkušenosti a vzájemně se podporovat. K dispozici je i hrací koutek pro děti a prádelna.
V každém domě se o provoz stará správce s dobrovolníky, kteří se v rámci možností snaží rodičům pobyt usnadnit. Takto pracuje Zuzana Mühlbacherová v Mnichově již dva roky a lidé podle ní intenzivně pociťují rozdíl mezi sterilním prostředím kliniky a příjemným prostředím domu, což jim dodává sílu a novou energii.
Ředitel DRMCD Marek Šedivý nyní doufá, že po letech dohadů s úředníky, se jim konečně podaří plán uskutečnit a stavba domu s kapacitou 20 pokojů začne. Na projekt je vyhrazeno 35 milionů korun, velkou částku tvoří příspěvky v rámci charitativních akcí od návštěvníku řetězce McDonald’s i dalších sponzorů. Provoz domu stojí ročně okolo pěti milionů korun.
Právě jméno spojené se známým fastfoodem situaci spíše komplikovalo. Podle zástupců organizace v tom řada lidí vidí prosazování komerčních zájmů řetězce. Fond je však nezávislá a nekomerční organizace, argumentují.
Rodiče mohou být nablízku
Základní myšlenkou celého konceptu domů je vytvoření příjemného zázemí pro rodiny, aby mohly být co nejblíže dítěte, které nejčastěji trpí onkologickým či srdečním onemocnění. Rodiny žijí v náhradním domově přímo v areálu nemocnice, kde je dítě hospitalizováno. Jsou tak stále v jeho blízkosti, zároveň však nemusí přespávat na židlích či rozkládacích přistýlkách přímo v pokoji, ale odpočinou si a načerpají sílu, kterou pak dětem předávají.
Nablízku tak mohli být svému novorozenému synovi, kterému 15 hodin po narození zjistili atrézii jícnu, i Hillovi z německého Hamburgu. Po třech nocích na jednotce intenzivní péče se mohli nastěhovat do rodinného pokoje v Domě Ronalda McDonalda Hamburg-Altona.
„Když jsem poprvé vstoupil do domu, byl jsem myšlenkami stále na jednotce intenzivní péče. Vzpomínám si, že mě přijali velice vlídně, ale až když jsem zavřel dveře pokoje, mohl jsem konečně vydechnout a cítil jsem poprvé trochu úlevy,“ popsal James Hill.
Dům Ronalda McDonalda Herzzentrum v Mnichově. Nachází se přímo v areálu nemocnice, kde se zaměřují na srdeční vady (13.10.2017).
Výhodu to má také pro děti, které nemusí zůstávat na lůžku celý den. Mohou trávit čas s rodinou v prostředí, které jim nebude nijak připomínat nemocnici. „Neméně důležitá je i možnost ubytovat děti, které jsou z daleka a potřebují ambulantní péči, jako je ozařování či chemoterapie. Bydlely by s matkami v rodinném prostředí a nemusely by být hospitalizovány v nemocnici,“ oceňuje nápad primář pro hematologii Vladimír Komrska.
S Domy Ronalda McDonalda má vlastní zkušenost. Po Sametové revoluci je navštívil během odborných stáží ve Vídni, Mnichově a Berlíně, a po návratu začal se svými kolegy usilovat o vybudování podobného domu i v Česku. „Celá ta myšlenky mě nadchla,“ dodává Komrska.
Trávit 24 hodin denně s dítětem není nejlepší
Jak ukazují zkušenosti ze zahraničí, rodiny, kterým náhradní domovy poskytují dostatečné zázemí a zároveň s ostatními rodiči sdílí podobné zážitky, netrpí tak silným posttraumatickým stresem jako ty, které těžkou životní zkouškou musely procházet samy.
Ačkoli mnoho rodičů chce být u dítěte neustále, nepřetržitá přítomnost není často prospěšná ani pro jednu stranu, jak se mnozí domnívají. Podle lékařů a pracovníků DRMCD v Německu se to sice dá vydržet pár dnů nebo týdnů. Někdy ovšem dítě na oddělení zůstává několik měsíců a je potřeba, aby měl rodič možnost odpočinout si od nemocničního prostředí. To ulehčí práci také lékařům a zdravotním sestrám, kterým někdy rodiče ztěžují svou přítomností léčbu.
Domy Ronalda McDonaldaVe 43 zemích světa funguje 365 nadačních Domů Ronalda McDonalda. Každý rok síť takových domů pomůže více než šesti milionům dětí. První dům byl otevřen v roce 1974 ve Filadelfii v USA. |
Ředitel mnichovské kliniky pro vrozené srdeční vady a dětský kardiochirurg Peter Ewert toto řešení podporuje. „Dům má tu výhodu, že rodiče mohou být kdykoli u svého dítěte do několika minut. Vidí jak na nemocnici, což je pro ně důležité, tak z druhé strany se dívají do zahrady,“ popisuje pro redaktorku iDNES.cz, která jej navštívila přímo v mnichovském domě u kliniky, která se zaměřuje na srdeční poruchy.
Nechápe, proč v Česku taková možnost stále chybí. „Skutečně nerozumím tomu, co je překážkou. Vždyť Praha není od Mnichova tak daleko.“ V Německu nyní mají 22 domů, další jsou i v Rakousku, Polsku či Maďarsku. Šedivý doufá, že i Česko se svého domu dočká. „Věříme, že i čeští úředníci umožní takový dům postavit.“
Po patnácti letech může dojít k dohodě
Pozemek navržený k výstavbě se nachází přibližně 10 minut chůze od dětského oddělení. Dohodu v průběhu let komplikovalo především to, že pozemek patřil státu.
„V minulosti byly velké administrativní průtahy, co se týká převodu pozemku, jelikož vybraný pozemek nebyl v majetku nemocnice a probíhala výměna mezi magistrátem a FN Motol a pak se čekalo na následný zápis do katastru,“ vysvětluje důvody zdržení mluvčí Fakultní nemocnice Motol Pavlína Daňková.
Potvrdila také, že na stole je nyní připravený jiný návrh ze strany nadačního fondu, který by celý administrativní proces urychlil. „Po doladění některých právních detailů, myslím, dojde k dohodě velmi brzy.“
