Premium

Získejte všechny články
jen za 89 Kč/měsíc

Léčba vzácných nemocí bude dostupnější, slibuje ministr Vojtěch

  12:12aktualizováno  12:41
Pacienti se vzácnými chorobami už nebudou muset tak často bojovat o své mnohdy obtížně dostupné léky. Ministerstvo zdravotnictví připravuje rozsáhlé změny v zákoně, které mají mimo jiné změnit úhrady moderních léků. Novinka dá také možnost zdravotním sestrám předepisovat některé pomůcky a praktickým lékařům nové léky, které dosud mohou psát jen specialisté.

Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch na tiskové konferenci po jednání vlády. (18. května 2020) | foto: Michal ŠulaMAFRA

Nejzásadnější přiipravovanou změnou zákona o veřejném zdravotním pojištění budou podle ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha (za ANO) změny úhrad drahých inovativních léčiv a přípravků na vzácná onemocnění z veřejného zdravotního pojištění. Pro pacienty by měla být moderní léčiva podle něj dostupnější.

„Pacientů se vzácným onemocněním je málo a někdy se tak nepodaří shromáždit dostatek dat z reálné klinické praxe, podle nichž můžeme lék standardně zhodnotit,“ uvedl v pátek ministr. Vzácné onemocnění je takové, kterým trpí jeden člověk z pěti tisíc lidí. 

Podle předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anny Arellanesové jsou právě pacienti a jejich rodiny největšími odborníky na dané nemoci. Vítá proto jejich možnost podílet se na jednáních o úhradách léků.

V minulých dnech upotal pozornost veřejnosti případ téměř dvouletého Olivera, který trpí spinální atrofií. Jeho rodina na nákladnou genovou terapii nejprve vybírala peníze, stát se ale nakonec na úhradě 50 milionů za lék zolgensma dohodl se zdravotními pojišťovnami. Oliver však lék přesto nezískal, lékaři to kvůli jeho zdravotním komplikacím zamítli. V Česku zolgensmu užívají další dva chlapci.

Nové léky získají úhradu na pět let

Co je vzácné onemocnění

  • Vzácná onemocnění jsou specifickou skupinou převážně dědičných (či vrozených) onemocnění s velmi nízkým výskytem v populaci.
  • V rámci Evropské unie je definováno onemocnění jako vzácné, pokud postihuje méně než pět osob z každých deseti tisíc (tj. méně než 1 pacient na 2 tisíce jedinců).
  • Celkem jde o 6 až 8 tisíc různých vzácných onemocnění, kterým trpí v EU kolem 30 milionů lidí.
  • Vzácná onemocnění se nejčastěji projevují brzy po narození a postihují 4–5 procent novorozenců a kojenců. Mohou se však projevit i později v průběhu dětství či v dospělosti.
  • Asi 80 procent vzácných onemocnění má genetický původ, ale u většiny pacientů zůstává příčina jejich choroby neodhalena.

Zdroj: MZČR

Nové léky dostávají v současné době dočasnou úhradu na tři roky. Nově to bude na pět let, a potom se jejich účinnost vyhodnotí. I kdyby úhradu z veřejného zdravotního pojištění po pěti letech lék nezískal, pacienti, kteří ho už dostávali a fungoval jim dobře, ho budou moci užívat i nadále. Platit jim ho nebude pojišťovna, ale výrobce.

V současné době nemocní často žádají, aby jim drahé moderní léky pojišťovny hradily, na v zákoně uvedenou výjimku. Změny by měly eliminovat asi třetinu těchto žádostí, kterých je podle náměstkyně ministra Heleny Rögnerové asi 450 tisíc za rok. Pojišťovny jich kladně vyřizují kolem 90 procent a platí za ně přes dvě miliardy korun za rok.

Nově budou brát v potaz názory komise složené z odborníků, která lék posoudí pro celou skupinu pacientů. „Pokud komise sezná, že daný lék je skutečně přínosem pro pacienty, vydá stanovisko, které je závazné, a Státní ústav pro kontrolu léčiv pak přizná úhradu,“ dodal ministr.

Novela chce také sjednotit rozhodování pojišťoven o těchto žádostech. Dosud je posuzoval revizní lékař, který často nebyl odborníkem na danou specializaci. Neúspěšní pacienti se často obraceli na soudy, které nerozhodovaly jednotně. Nově bude proces běžným správním řízením. Každá pojišťovna zřídí odvolací orgán - revizní komisi, jejímiž členy budou zástupci lékařských společností i ministerstva.

Navrhované změny ve veřejném zdravotní pojištění budou stát zhruba 100 milionů korun navíc.

Psychiatři by uvítali, aby pojišťovny nadále hradily péči na dálku

Zákon podle ministra upraví také proces dohodovacího řízení, ve kterém zástupci jednotlivých segmentů zdravotní péče vyjednávají se zdravotními pojišťovnami. Ministerstvo se zaměří na jednotlivé vyjednavače a platnost jejich plných mocí. Chce také více zveřejňovat protokoly z jednání. Mění také úhrady některých zdravotnických prostředků, část budou moci předepisovat i sestry.

Autoři: ,

Eurovolby 2024

Volby do Evropského parlamentu se v Česku uskuteční v pátek 7. a v sobotu 8. června 2024. Čeští voliči budou vybírat 21 poslanců Evropského parlamentu. Voliči v celé Evropské unii budou rozhodovat o obsazení celkem 720 křesel

Šebo: Rodiče neočkovaných dětí jsou zločinci, černý kašel je pro kojence smrtící

  • Nejčtenější

Írán zaútočil na Izrael. Armáda zachytila většinu střel, pomohli spojenci

13. dubna 2024  20:38,  aktualizováno  14.4 8:54

Sledujeme online Írán vyslal na Izrael desítky bezpilotních letounů a také rakety. Je to odveta za útok na íránský...

Ženu soudí za sex se psem i zneužívání syna a vnuka. Byla to terapie, hájí se

15. dubna 2024  12:28,  aktualizováno  13:33

U Krajského soudu v Ústí nad Labem začalo projednávání případu dlouhodobého sexuálního zneužívání,...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Rusové zničili Ukrajině elektrárnu, Polsko kvůli útokům vyslalo stíhačky

11. dubna 2024  8:15,  aktualizováno  12:37

Sledujeme online Rusko v noci na čtvrtek podniklo rozsáhlý útok na energetickou infrastrukturu ve čtyřech...

Všechny zabijte, vyzval Islámský stát k útokům na čtvrtfinále Ligy mistrů

9. dubna 2024  12:33,  aktualizováno  15:43

Teroristická organizace Islámský stát (IS) zveřejnila výhružnou ilustraci, ve které vyzývá k útokům...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Z léta opět do mrazů. V příštím týdnu bude i sněžit, varují meteorologové

11. dubna 2024  16:11

Léto se ještě zdaleka neblíží. Upozorňují na to meteorologové a dodávají, že podle všech modelů do...

Nebyl bych objektivní, ošívají se vybíraní porotci nad Trumpem a pornoherečkou

16. dubna 2024  19:47,  aktualizováno  22:05

Do procesu s bývalým americkým prezidentem Donaldem Trumpem bylo dnes vybráno prvních šest z 12...

Fiala uctil v Kongresu Havlův odkaz, opatrně lobuje kvůli pomoci Ukrajině

16. dubna 2024  20:25,  aktualizováno  22:05

Od zvláštní zpravodajky ve Washingtonu Balíčkem na podporu Ukrajiny, Izraele a Tchaj-wanu a nutností transatlantické spolupráce se zaobírá...

Vysoké renomé, hodnotí Fialu v USA vládní politici. Jen loutka, míní Okamura

16. dubna 2024  21:41

Návštěva premiéra Petra Fialy v USA se neobešla bez komentářů politiků na domácí půdě. Podle...

Blíží se průlom u prodeje části drog. Mají se k nim dostat ale jen dospělí

16. dubna 2024  5:38,  aktualizováno  21:13

Koaliční politici se chystají za pevně daných podmínek umožnit prodej některých lehčích drog jako...

Čechy poznám podle outdoorové módy. Nosí ji bohužel i ženy, říká Kerekes

Vica Kerekes (43) si postěžovala na to, že Češi nosí outdoorové oblečení často i na místa, která k tomu nejsou vhodná...

Náhle zemřel zpěvák Maxim Turbulenc Daniel Vali, bylo mu 53 let

Ve věku 53 let zemřel zpěvák skupiny Maxim Turbulenc Daniel Vali. Letos by se svou kapelou oslavil 30 let na scéně....

Rohlík pro dítě, nákup do kočárku. Co v obchodě projde a kdy už hrozí právník?

V obchodech platí pravidla, která občas zákazník nedodržuje. Někdy se navoní parfémem, aniž by použil tester, nebo...

Roman Šebrle ukázal novou lásku, s kolegyní z práce vyrazili do Málagy

Roman Šebrle (49) je po čase opět šťastně zadaný. Jeho partnerka se na Instagramu pochlubila společnou fotkou z...

Ve StarDance zatančí Vondráčková, Paulová, hvězda Kukaček i mistryně světa

Tuzemská verze celosvětově mimořádně úspěšné soutěže StarDance britské veřejnoprávní televizní společnosti BBC se už na...