Snad dneska nebudu muset k tabuli, přejí si často školáci. V páté třídě základní školy v Terezíně je chlapec, kterého paní učitelka na stupínek jako jediného nezavolá. Ale ostatní mu to nezávidí. Není to žádné privilegium, že on nemusí. On nemůže.
Sbírka pro LukášePřispět lze na účet číslo 17111444/5500 s variabilním symbolem 111112 či dárcovskou SMS ve tvaru DMS ROK KONTOBARIERY na číslo 87777. Každý měsíc po dobu jednoho roku se volajícímu strhne z telefonního účtu 30 Kč. Zaplatit lze i kartou přímo z webu, kde najdete i další informace o sbírkách. |
Dvanáctiletý Lukáš je totiž vážně nemocný. Trpí zvláštním druhem postižení, kdy se dítěti špatně vyvinou svaly a to znemožňuje většinu pohybů, které jsou pro ostatní běžné - nemůže chodit, neboť se neudrží vzpřímeně, ale třeba ani dobře mluvit. Ani hlasové svaly nefungují, jak mají.
"Když chce něco říct, musí to napsat, je mu špatně rozumět," přibližuje maminka Simona Bendová. Lukáš tak má u sebe pořád počítač, díky němu může s okolím komunikovat. Doma i ve škole. "Tam na něj píše místo tabule, takže i když přímo k ní nechodí, neznamená to, že ho paní učitelka nevyvolává," pousměje se paní Bendová."A teď v pololetí měl opět samé jedničky," dodává hrdě.
Se svou diagnózou je Lukáš na světě jediný
Číslici jedna má i Lukášova nemoc, je první a zatím jediný na světě s diagnózou Neuropatie Met 408 Thr missence mutation. "Tato mutace nebyla předtím nikdy popsána a neví se o žádném dalším případu, takže si ani nemáme s kým vyměnit zkušenosti," říká chlapcova maminka.
Lukáš po porodu vypadal jako každé jiné miminko, nic nenasvědčovalo tomu, že by neměl být zdravý. V pátém měsíci se ale u něj začaly objevovat první vývojové poruchy. "Začali jsme to zjišťovat při plavání, kdy nezvedal hlavu a sám si třeba nesednul," přibližuje paní Bendová.
Dětská lékařka prý nejprve rodiče uklidňovala, že jejich dítě je jen trochu líné. Potíže ale nepominuly, ani když mu byl rok, a tak doktorka poslala Lukáše ke specialistům. Ti si s ním však vůbec nevěděli rady.
"Chodili jsme na různá vyšetření sedm let, odebírali mu vzorky z kůže či svalů, dělali rozbory, v Motole pak stanovili jako diagnózu dětskou mozkovou obrnu. Nakonec jsme vzorky poslali ještě na speciální kliniku do Antverp - a tam zjistili, že jde o dosud neznámý druh postižení nervů," popisuje paní Bendová.
Založili mu sbírku na přístroj, který chlapci zajistí pohyb
Lukáš se může jen velmi omezeně pohybovat, mozek má ale zdravý. Může tak na počítači hrát hry, což je jeho záliba, dívá se televizi i chodí do školy, baví ho matika.
Projekt Český internet pomáhaNadace Charty 77 spustila projekt s názvem Český internet pomáhá, díky němuž lze přispět organizacím Člověk v tísni a Konto Bariéry na čtyři charitativní sbírky. Člověk v tísni podpoří děti v Etiopii a Kongu. Konto Bariéry vybírá na vozík pro 24letého Kryštofa po úrazu a na rehabilitační přístroj pro 12letého Lukáše z Bohušovic nad Ohří. |
Vozí ho tam a stará se o něj maminka, zatímco tatínek pracuje. Na víkendy za ním chodí kamarádi nebo jezdí za babičkou.
Dvakrát týdně také jezdí do lázní cvičit na přístroji Motomed. Ten pomáhá s tím, aby mu svaly zcela neochably. Ale jak Lukáš roste, potřebuje pohybu víc. Řešením je pořídit přístroj domů, na to však rodina nemá.
"Kupujeme nový vozík, židli, do toho čekám další dítě," říká Bendová.
Naděje pro Lukáše je, díky spolupráci města Litoměřice a Nadace Charty 77. Radnice věnuje rodině polovinu z potřebných 120 tisíc, na druhou část se nadace rozhodla prostřednictvím svého projektu Konto Bariéry vypsat sbírku. MF DNES a iDNES.cz jsou partnery projektu Konta Bariéry, které sbírku na speciální přístroj pro postiženého Lukáše z Bohušovic nad Ohří vyhlásilo.
"Lukáš ještě nemá představu, co chce dělat jako dospělý. Má ale svá přání a tím největším je, abychom se jednou z bytu přestěhovali do domku bez bariér, kde by mohl sám na dvůr. A děkujeme dopředu všem, kteří nám s prvním krokem k tomu jeho snu pomohou," uzavírá Lukášova maminka.
