Jejich výdaje se do něj nezapočítávají.
Sedmadvacetiletá Jana Vyskočilová z Berouna má roztroušenou sklerózu. Nedávno začala brát nový lék, který jí dal naději, že se její nemoc zpomalí. Lékařka usoudila, že je to jediná vhodná léčba. Lék je však drahý. Pojišťovna ho hradí jen zčásti, a pacientka tak musí doplácet zhruba sedmnáct tisíc měsíčně. Do limitu se tyto peníze nepočítají.
"Obecně do něj nespadají léky, které jsou na trhu nové a nevyzkoušené. Sem může tysabri patřit – je na trhu teprve od dubna minulého roku," říká mluvčí ministerstva Tomáš Cikrt.
Aby pacienti placení léků utáhli, shánějí si dokonce sponzory. "Vím jistě, že pokud nebudu užívat tento lék, nebudu se moct postarat o svého devítiměsíčního syna. Už jsem totiž vyzkoušela všechny možné ostatní léky," říká pacientka, u které lékaři diagnostikovali obzvlášť závažnou a rychlou formu nemoci.
Janu Vyskočilovou zrovna v pondělí postihl další záchvat roztroušené sklerózy, při kterém na chvíli ztratila zrak. Nemocí trpí už pět let a lék Tysabri je první, který se osvědčuje.
"Je to moje poslední naděje. Tenhle lék mi nedělá problémy jako ty předchozí. Po jednom mi třeba na těle naskákaly boule a začala odumírat tkáň," popisuje útrapy Jana Vyskočilová.
Bude pojišťovna přispívat ještě méně?
Pacienti se s vysokou cenou léku víceméně smířili a začali si shánět sponzory. "Bez jejich pomoci bych stotisícovou částku na injekce na dobu tři čtvrtě roku dohromady nedala," říká Jana Vyskočilová.
Přišla však další rána. Podle zatím neoficiálních informací, které mají k dispozici lékaři, bude nový lék od příštího měsíce výrazně dražší. Pojišťovna na něj podle návrhu bude přispívat zhruba o deset tisíc korun méně, takže pacienti by za měsíc vydali kolem třiceti tisíc.
"Je jasné, že ta částka, kterou jsem získala od sponzorů, pokryje mnohem kratší dobu. Já ten lék ale budu potřebovat až do konce života, protože nemoc není vyléčitelná," konstatuje pacientka.
Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL), který nově stanovuje výši úhrad od pojišťoven, nechce změnu příliš komentovat, dokud řízení neskončí. "Ještě to není pravomocné rozhodnutí a firma, která lék vyrábí, se může odvolat," říká mluvčí ústavu Veronika Petláková.
Sdružení mladých sklerotiků, hájící zájmy pacientů, poukazuje na fakt, že například na sousedním Slovensku hradí pojišťovna dotyčný lék úplně. "Je totiž průkazné, že léky opravdu pomáhají. U nás je ale pro pacienty nedostupný," zlobí se předseda sdružení Marek Tomažič.
SÚKL namítá, že naše zákony mu ani nedovolují lék zařadit mezi plně hrazená léčiva. To by musel výrobce snížit cenu. "Pokud výrobce prodává v České republice přípravek za vyšší cenu než například v Dánsku, vzniká doplatek pro pacienta," říká mluvčí Petláková.
Lékařka Marta Vachová z nemocnice v Teplicích vidí lék jako jedinou vhodnou alternativu pro mladé ženy nemocné roztroušenou sklerózou, které ještě chtějí mít děti. A nemoc se podle jejích slov ze tří čtvrtin týká právě žen.
Lék je k ženám šetrnější
"Cytostatika, která také připadají v úvahu, ženám zničí vaječníky a způsobí třeba vypadávání vlasů. Tysabri je šetrnější. A navíc dvakrát účinnější než ostatní léky," vysvětluje lékařka.
Ministerstvo zdravotnictví přiznává, že se na léčbu roztroušené sklerózy musí zaměřit, aby se utřídilo, která léčba je vhodná a která nikoli. "Pan ministr si už naplánoval setkání s odbornou společností, která má roztroušenou sklerózu na starosti," říká mluvčí ministra zdravotnictví Tomáš Cikrt.
V Česku se roztroušená skleróza týká asi deseti tisíc lidí. Choroba se nejčastěji objevuje mezi dvacátým a čtyřicátým rokem života. Imunitní systém při ní napadá vlastní tkáně organismu, v tomto případě obaly nervových vláken.
Nemoc se projevuje velmi různorodě. Prvními příznaky je třeba mravenčení v rukou a snížená citlivost kůže. Skleróza málokdy upoutá člověka na lůžko v prvních letech nemoci. Je však zapotřebí ji začít léčit včas vhodným způsobem. V pozdějších fázích je běžné ochrnutí.