První příznaky vzácného selhávání ledvin, nazvaného odborně atypický hemoliticko-uremický syndrom, se u Jaroslava Vícha ozvaly před necelými čtyřmi lety. Tehdy mu bylo 43 let. Jeden den jej postihly žaludeční potíže, silná bolest hlavy a zvracení. Druhý den se příznaky výrazně zhoršily, proto vyhledal lékaře.
Nejprve mu tvrdili, že má střevní chřipku, pět dnů od prvních příznaků ležel v nemocnici a selhávaly mu ledviny. "Bylo to jako srážka s vlakem. Nikdy jsem nebyl vážněji nemocný a pak jsem se během jednoho týdne objevil na JIPce a lékaři mi sdělili, že kdybych přišel o den později, nejspíš by mě už nedokázali zachránit," vzpomíná.
Vzácná onemocněníPacientů s vzácnými chorobami je v Česku několik tisíc. O vzácné nemoci se hovoří tehdy, pokud ji má méně než pět pacientů na každých 10 tisíc obyvatel. Vzácných chorob je sedm tisíc druhů. Patří mezi ně zejména vzácná nádorová onemocnění, jež tvoří zhruba pětinu všech nádorových onemocnění, ale také onemocnění metabolická, která souvisejí s přeměnou látek v těle, a endokrinní, jež se týkají žláz s vnitřní sekrecí. |
Rozjel se kolotoč čištění krve a výměn krevní plazmy. A půlročního čekání na potvrzení diagnózy. "Nemoc postihuje všechny orgány, které jsou citlivé na kvalitu krve: ledviny, mozek, srdce. Podstoupil jsem zákrok na srdci, zhoršil se mi zrak a sluch," popsal pacient část příznaků genetického onemocnění. To jej vyřadilo z běžného života.
Zhruba před rokem mu lékaři nasadili nově vyvinutý lék Eculizumab. "Můj zdravotní stav se zlepšil zásadně a okamžitě," uvedl Vích. Snížil se mu krevní tlak, přestal docházet na přístrojové čištění krve a po dvou měsících od užívání mohl podstoupit v IKEM transplantaci ledviny. Orgán mu darovala manželka.
Lék bere dosud. Hradí mu jej zdravotní pojišťovna. Léčba jednoho pacienta stojí řádově několik milionů korun ročně. "Když se dozvíte, že existuje světlo na konci tunelu, vy ani vaše rodina nechcete slyšet, že na lék nejsou prostředky. Vím, že mé léčení je velmi drahé, ale když vám jde o život, priority státního rozpočtu neřešíte," popisuje pan Vích. Léčba jej vrátila do běžného života. Nemoc mu nyní připomínají jen léky na potlačení imunity. Bere je, aby jeho tělo neodmítlo transplantovaný orgán.
Když máte žít do třiceti, dlouhodobé plány jdou stranou
Třiadvacetiletý Jakub Kořínek trpí od narození cystickou fibrózou, tedy dědičnou nemocí dýchací a trávící soustavy.
"Když se s ní narodíte, tak nemoc ze začátku nevnímáte, časem se to ale mění, protože vrstevníci vás vnímají jinak a léčba vás omezuje," řekl Kořínek.
Inhalace a rehabilitace u něj zabíraly denně tři hodiny, každý rok strávil nejméně dva měsíce v nemocnici, zhoršil se mu sluch a kvůli nedostatku dechu musel omezit oblíbený sport.
Blog Jakuba Kořínka |
V osmnácti mu bylo jasné, že mu zbývá nejspíš jen několik let života, protože jeho stav se každý rok zhoršoval. "Udělal jsem si maturitu, ale další dlouhodobé cíle jako třeba podnikání nebo založení rodiny jsem si už neplánoval," připouští. Přesto doufal, že i u nevyléčitelné nemoci může nastat obrat. "Vím, že při této diagnóze se docela vysoké procento dožívá maximálně 30 let, jenže já jsem měl v plánu tu být déle," dodal.
Změny se skutečně dočkal. Jeho lékař mu nabídl účast na klinické studii, kde testovali lék Ivacaftor. I on stojí miliony korun. Jakub Kořínek jej bere už dva a půl roku. "Můj život se zcela změnil, plicní funkce se zvýšila o pětinu, přibral jsem na váze, což je u této nemoci problém, začal jsem opět sportovat, našel jsem si přítelkyni," popsal Kořínek s tím, že nový lék považuje za zásadní obrat ve svém životě.
Heger: Není jiná cesta, než navýšit peníze do zdravotnictví
O vzácných onemocněních se ve čtvrtek diskutovalo ve Sněmovně na podvýboru pro ekonomiku ve zdravotnictví. Jeho předseda, poslanec Igor Svoják, upozornil, že v Česku neexistuje systém, jenž by jasně vymezoval pravidla pro úhrady léků na vzácná onemocnění.
Léky se sem dostávají často skrze výjimku v zákoně, ale jejich úhrady ze zdravotního pojištění nejsou dlouhodobé. Podvýbor proto požádal ministerstvo zdravotnictví, aby připravilo systémové řešení úhrad takových přípravků.
"V České republice jsou za léky na vzácná onemocnění ročně utraceny zhruba dvě miliardy korun," uvedl Tomáš Doležal z veřejně prospěšné organizace Iheta. Podle dat z pojišťoven, o která požádala poslankyně a lékařka Patricie Kotalíková, představují tyto náklady 4,4 procenta veškerých ročních nákladů na všechny léky.
Podle ministra zdravotnictví Leoše Hegera jsou řešení dvě. "Jedno je efektivní, ale eticky velmi obtížné. Jde o to, že úhrady pro pojištěnce jsou zastropované a na drahou léčbu se buď najdou vědecké granty, peníze z nadací, nebo pacient není léčen nákladně," popsal Heger. "Druhá forma řešení, která se nebude líbit garniturám ministerstva financí a politikům, spočívá v tom, že se bude zvyšovat částka na pojistném. U nás jde o 7,5 procenta hrubého domácího produktu, v běžných vyspělých zemích je to kolem deseti procent HDP," popsal Heger. Nárůst podle něj není dán rozmařilostí systému, ale pokrokem medicíny.
"Kdykoliv se v historii zdravotnictví a medicíny našla technologie, která je jednoznačně přínosná pro pacienty, tak se po určitých tenzích peníze v systému objeví. Takže moje prognóza a můj vzkaz pro politiky je: Počítejte s tím, že se to pojistné bude muset postupně navyšovat," doplnil ministr, který chce vládě navrhnout, aby stát zvýšil odvody za státní pojištěnce až o 77 korun měsíčně. Ministerstvo připravuje také nový úřad, který bude hlídat, do čeho budou nemocnice investovat a co je už příliš drahé (více čtěte zde).
Podle Kateřiny Kubáčkové, onkoložky FN Motol a zástupkyně ČR v Evropském výboru expertů pro vzácná onemocnění, se nyní pracuje na vytvoření celoevropské sítě center pro léčbu vzácných onemocnění. Pacienti by za specializovanou léčbou více cestovali, zároveň by jim ji proplácely pojišťovny.
Ostatně, přeshraniční léčbu chce využívat Všeobecná zdravotní pojišťovna u vzácných nádorů, které nebude možné odstranit jinak než protonovým zářením. Pojišťovna to oznámila ve čtvrtek (více čtěte zde).
