Ivana Danišová trpí vzácnou vrozenou vadou, která způsobuje nevyvinutí obličejových kostí. Lékaři doma ani v Česku si s jejím stavem nevěděli rady, po konzultaci s odborníky žena zjistila, že pomoci by jí mohl jedině chirurg v Japonsku. Jelikož však pojišťovna ženě zákrok nechtěla proplatit, rozhodla se na něj získat peníze prostřednictvím sbírky. A to se jí podařilo (celý článek k přečtení zde).
Její radost však trvala jen čtyřiadvacet hodin, než se její zdravotní stav prudce zhoršil. Operovaná část tváře Ivaně natekla, začaly ji trápit i obrovské bolesti a přišly i horečky. Okamžitě proto kontaktovala lékaře z chicagské nemocnice a podstoupila CT vyšetření v Bratislavě. Výsledky lékaři odeslali kraniochirurgům v USA. „Ti zjistili, že nesnesitelnou bolest způsobuje nová kost, která roste pod životně důležitými lebečními implantáty,“ vysvětlila žena. To může vést až k úplné nefunkčnosti čelistního kloubu.
Protože se Ivanin stav každým dnem zhoršuje, musí co nejdříve podstoupit nákladnou operaci v Chicagu. Ta pro ni podle jejích slov představuje jedinou alternativu.
„I přes dopis kraniofaciálního odborníka o urgenci mého stavu neexistuje kvůli byrokracii šance, aby mi pojišťovna pomohla,“ vysvětlila žena. Spustila proto mezinárodní kampaň, pomocí které chce zbývající částku vybrat. Oslovila kvůli ní například Baracka Obamu či Ivanku Trumpovou.
Poslední operace
Goldenharův syndrom se u Ivany projevil hned po narození. Právě kvůli němu se ženě nevyvinula pravá strana tváře. Lékaři jí nepředpovídali více než rok života. „Prakticky jsem neměla mluvit ani chodit,“ přiblížila.
Mluvit mohla dlouho jen na jednu stranu úst, na levé ucho vůbec neslyšela a měla obrovské problémy s dýcháním a požíváním potravy. K Goldenharovu syndromu se však postupně přidaly leukemie a srdeční arytmie. „Až v té době jsem doopravdy pochopila, s jakým soupeřem mám co do činění,“ posteskla si Ivana.
Trpí vzácnou nemocí a lékaři v Česku jí nepomohou. Proto vypsala sbírku |
Žena podstoupila čtyři náročné operace srdce, v současnosti už potřetí bojuje s leukemií. Stále však nemá vyhráno. Čeká ji poslední, nejnáročnější operace, která by pro ni měla být definitivní tečkou.
Goldenharův syndomJe to relativně vzácné vrozené onemocnění, které postihuje každé tří až pětitisící narozené dítě. Častěji se přitom vyskytuje u chlapců. Projevuje se deformacemi řady tkání, zejména hlavy a obličeje, typicky pouze na jedné straně tváře. Projevuje se mimo jiné špatně vyvinutými obličejovými svaly a lícními kostmi, problémy s očima, plochou a větší horní čelistí či deformovanýma nebo úplně chybějícíma ušima. |
Jelikož se ženě nepodařilo získat potvrzení od lékaře, že taková operace není v českých podmínkách možná, nemohla o proplacení zákroku požádat pojišťovnu. „Lékaři, které jsem oslovila, mi řekli, že neví, zda jsou schopni a oprávněni mi napsat doporučení do zahraničí. A přitom mluvíme o vysoce erudovaných profesorech zaměřujících se na takovéto vrozené vývojové vady,“ popsala pacientka.
Jediný, kdo jí podle jejích slov dokáže pomoci, jsou pak opět lékaři v Japonsku. „Takto závažný kraniofaciální stav v kombinaci se všemi diagnózami, které spadají pod Goldenharův syndrom, má jen třicet lidí z celého světa. A všech třicet lidí odoperoval jediný chirurg,“ dodala. Na zákrok vybrala peníze prostřednictvím sbírky v polovině března, zatím ho však kvůli komplikacím nemohla podstoupit.
