Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Honzík trpí závažnou kožní nemocí, péče o něj přijde měsíčně na tisíce

  20:35aktualizováno  20:35
Nemocí Epidermolysis bullosa trpí v Česku jen několik desítek lidí. Závažná kožní choroba způsobuje zvýšenou citlivost kůže i sliznic. Nemocní musí mít obvázané končetiny a jedí jen speciální stravu. Hlavním problémem ale zůstávají peníze, pojišťovny hradí pouze základní péči. Alespoň v případě jednoročního Honzíka z Chebu se podařilo najít peníze na léčbu pro celý letošní rok.

Honzík trpí vzácným onemocněním kůže Epidermolysis bullosa, známou také jako nemoc motýlích křídel | foto: Martin Stolař, MAFRA

U Honzíka se vzácná choroba známá také jako nemoc motýlích křídel objevila okamžitě po narození. Jeho vietnamští rodiče se celý rok marně pokoušeli sehnat příspěvky na péči, všechny peníze ale nakonec hradili ze svého.

Takový problém mají všechny rodiny vážně nemocných dětí. "Některá rodina potřebuje více, jiná méně, obecně ale platí, že u vážně postiženého dítěte je třeba pět až deset tisíc měsíčně doplatit," popsala Hana Růžičková, ředitelka humanitárního sdružení Centrum dobré vůle, které rodině pomáhá. Pojišťovny totiž neproplácí veškerou péči.

Péče o Honzíka je velmi nákladná a časově náročná. "Dvakrát až třikrát týdně je třeba dítěti dělat převazy. Pokud to dělají čtyři lidé, trvá to dvě a půl hodiny. Když je o člověka míň, trpí dítě o půlhodinu navíc," popsala Růžičková.

Honzíkova nemoc je o to komplikovanější, že má i citlivou sliznici. "O to je to horší. Dítě nemůže jíst ani takovou stravu, jakou jedí normální děti," upozornila Růžičková.

Honzík má navíc dva starší sourozence. "Maminka věnuje veškerý čas péči o Honzíka. Snažíme se proto, aby tady s rodinou mohla bydlet i babička," uvedla Hana Růžičková s tím, že se stále nedaří vyřídit víza z Vietnamu. "Bylo by to ale opravdu potřeba, každá ruka je dobrá," povzdechla si Růžičková.

Peníze pomáhají sehnat nadace

Hlavním problémem ale pro rodinu zůstávají peníze. Centru dobré vůle se podařilo alespoň pro letošek sehnat peníze a na konci ledna rodině díky novému programu Děti patří k maminkám předalo šek na sto tisíc korun. Částka pokryje veškeré náklady na celý rok.

"Rodičům, kteří se o vážně nemocné dítě starají doma, zpravidla chybí finance. Pokud se jim je nepodaří zajistit, jsou postaveni do situace, kdy musí nechat dítě v nemocnici. Tam zbytečně trpí," zdůvodnila vznik programu Růžičková.

Ve stejné situaci jsou ale i rodiče dětí, které potřebují invalidní vozík nebo třeba speciální naslouchátko. "Nadace jsou tu od toho, aby lidem pomáhaly sehnat peníze na doplatek. Třeba na vozík dá pojišťovna 22 tisíc korun, ale dobrý stojí třeba 70 tisíc, některý i sto tisíc. Za 22 tisíc je to opravdu ten základní vozíček, se kterým může třeba starý člověk přejet po bytě nebo po nemocnici," řekla Božena Jirků z nadace Konta Bariéry iDNES.cz.

Bariéry přijmou měsíčně průměrně 70 žádostí, zhruba dvě třetiny jsou od jednotlivců, zbytek od různých organizací. "Pokud jim nemůžeme zaplatit celou částku, poradíme jim, kde se ucházet o další příspěvek," popsala Jirků. Její nadace prý vyhoví převážné většině oprávněných žadatelů.

Na podávání žádostí o příspěvek nevidí nic ponižujícího. Podle Hany Růžičkové ale může mít už podávání žádostí vliv na psychiku a chod rodiny.

Zrušená diskuse

Omlouváme se všem slušným čtenářům za to, že jsme zrušili diskusi pod článkem. Někteří jiní ji bohužel zneužívali k opakovaným rasistickým a vulgárním výpadům, které už nešlo mazat jednotlivě.



Hlavní zprávy

Nejčtenější

Podezřelým ze střelby z auta je exmanžel oběti, u silnice se našlo tělo

Kriminalisté v sobotu ve Štokách na Havlíčkobrodsku prohledávali dům bývalého...

Páteční střelbu z auta na okraji Jihlavy, při níž zemřela starší žena v jiném autě, mohl mít na svědomí bývalý manžel...

Neznámý útočník střílel z vozu na projíždějící auto, žena nepřežila

V jihlavské Slavíčkově ulici se střílelo na projíždějící automobil. Útok...

Na okraji Jihlavy se v pátek odpoledne střílelo. Po ženě v autě z protijedoucího vozu několikrát vystřelil zatím...



Na Manhattanu explodovala trubková nálož, útočil Bangladéšan

Newyorská policie zasahuje na Manhattanu, kde je hlášena exploze (11. prosince...

Newyorská policie zasahuje na Manhattanu, kde vybuchla nálož. Lékaři ošetřili čtyři zraněné. Výbuch zranil i muže,...

VIDEO: Čínský lezec po mrakodrapech zemřel, spadl z 62patrové budovy

Známý čínský lezec Wu Jung-ning

Číňan Wu Jung-ning, který se proslavil lezením po výškových budovách bez jakéhokoli jištění, zemřel po pádu...

Nenecháme si vnucovat, kdo u nás bude pracovat nebo žít, řekl Babiš v Bruselu

Premiér Andrej Babiš vystoupil v Bruselu na tiskové konferenci na okraj summitu...

Premiér Andrej Babiš odmítá, aby se Česko pokoušelo přijetím několika uprchlíků přesvědčit Evropskou komisi ke stažení...



Další z rubriky

V Krkonoších platí třetí lavinový stupeň, sledované svahy jsou nestabilní

Hledání „zavalených“. (19.března 2015)

Horská služba vyhlásila v Krkonoších třetí stupeň lavinového nebezpečí z pětibodové stupnice. Podle horalů jsou nyní...

Chlapec přišel o mámu i babičku. Lidé založili sbírku, poslali mu miliony

Malý Martínek na snímku ještě v náruči své maminky

Tříletý chlapec ztratil v jednom okamžiku mámu i babičku. Ujala se ho sice jeho čtyřiadvacetiletá teta, ale okolí se...

Vědci hledají cestu k Ohři pro německé vydry, aby se tu opět zabydlely

Vydra říční.

V Krušných horách začal velký vědecký projekt, který si klade za cíl zmapovat teritoria vydří populace. Chce pro ně...

8 tipů na dárky pro prarodiče
8 tipů na dárky pro prarodiče

Připravili jsme pro vás hned osm tipů na dárky, které potěší babičku i dědečka.



Najdete na iDNES.cz