„Dcera dostala horečku, dvakrát jsme ji odvezli do nemocnice na Bulovce a dvakrát nás lékař poslal domů,“ vzpomíná Petra Trnková, maminka Julie, na události před devíti lety.
Potřetí se už rodiče tehdy půlroční holčičky odbýt nenechali, situace však v tu chvíli už byla vážná. Julie měla pneumokokovou meningitidu. Po 14 dnech v nemocnici se dozvěděli tu nejhorší možnou diagnózu: meningitida napadla mozek.
Dvě věty a čekat. Psycholog učí lékaře, jak pacientovi říct, že umírá Nikdy není moc brzo začít se bavit o důležitých věcech, říká mladý psycholog Martin Loučka. |
„Naše dcerka byla uvedena do umělého spánku, postupně ji přestávaly fungovat ledviny a byla napojena na mimotělní oběh,“ popisuje dál maminka Petra. Péče lékařů i sestřiček byla perfektní. „Žila jsem několik let v zahraničí a mám tak srovnání, že úroveň našeho zdravotnictví je výborná,“ konstatuje.
Problém je ovšem podle ní v komunikaci s lékaři. „Oddělení, které ve vypjatých, život ohrožujících případech funguje bezchybně, není absolutně připraveno na pomoc rodinným příslušníkům,“ upozornila paní Petra. „Nebyl tu pro nás žádný psycholog ani lékař, který by nám předepsal prášky na spaní. Nebyl tu ani kněz, který by pokřtil, vyzpovídal či dal poslední pomazání naší malé,“ popisuje dál.
Dům pro Julii bude mít k dispozici psychology i duchovního
Petra Trnková proto doufá, že Dům pro Julii pomůže tento stav v Česku vylepšit. Nabízet by měl primárně takzvané odlehčovací služby, a to jak dětem, tak jejich rodinám. K dispozici bude tým složený ze zdravotníků, psychologů či duchovního a poskytne i další služby, které dosavadní hospice nemají.
„Mobilní hospic Ondrášek poskytuje perfektní služby v oblasti dětské paliativní péče a má denní stacionář,“ řekla předsedkyně správní rady ZERAFA nadačního fondu Radka Vernerová.
I když se bude jednat o lůžkové zařízení, cílem podle Vernerové je, aby děti mohly svoje poslední chvíle strávit v domácím prostředí, což je lepší i podle odborníků.
Ne všechny služby, které bude hospic nabízet, ale nyní proplácí veřejné zdravotní pojišťovny. „Uděláme všechno pro to, aby naše služby byly kompletně bezplatné,“ uvedla Vernerová. Část provozních nákladů bude podle ní možno hradit z veřejných financí, ale fungování podobného zařízení bude vždy závislé na finančních darech.
V současnosti nadační fond vyjednává získání pozemku, který by měl poskytnout brněnský magistrát. „Budeme zařazeni do sociálního systému a hledáme, kam vhodně umístit takovéto zařízení, aby navázalo na třeba už existující služby a aby tam byla dobrá dopravní dostupnost. Věřím, že se to v nejbližších měsících vyřeší,“ řekla Vernerová.
Paliativní péče je v Česku podle odborníků zanedbávaná
Paliativní neboli komplexní péče o kvalitu života smrtelně nemocných pacientů je v českém zdravotním systému podle odborníků zanedbávaná. V případě dospělých se jedná zpravidla o měsíce, zatímco u dětí často o roky.
„Dětští pacienti mají většinou jiné nemoci, ale hlavně je u nich jiná, velmi dlouhá doba, kdy se o ně stará rodina a zdravotníci,“ uvedl Jaromír Matějek z České společnosti paliativní medicíny. Podle odhadů odborníků přitom ročně v Česku umírá 2 000 dětí, kterým by kvalitní péče mohla před smrtí pomoci.
