Věra (redakce zná i její příjmení) se stará o početnou rodinu, celkem o pět dětí. Hodně času ale věnuje péči o čtyřletou Anežku, která se narodila s Downovým syndromem. Věra doufá, že díky intenzivní práci s dcerou se ji podaří začlenit do společnosti. Chce, aby Anežka za dva roky mohla nastoupit do normální základní školy a aby v budoucnu pracovala a bydlela sama v podporovaném bydlení.
I proto se Věra rozhodla zažádat o příspěvek na péči. „Žádost jsem podávala až ve čtrnácti měsících, protože ročním dětem ho většinou nepřiznají s tím, že s nimi není tolik práce,“ uvedla Věra.
Nicméně Věra chtěla se svou dcerou pracovat už od útlého dětství, aby dohnala rozdíl, který je mezi ní a jejími vrstevníky. Ve čtrnácti měsících Anežka zvládla jen ležet, zatímco ostatní děti už v tu dobu chodí nebo aspoň lezou, vývoj Anežky byl opožděný.
Věra začala s dcerou chodit na různé rehabilitace a terapie, do jednoho roku také cvičily Vojtovu metodu. Kupuje jí speciální učební pomůcky, aby se naučila rozeznávat věci a postupem času i číst. Anežce pomáhá i hipoterapie (terapie na koňském hřbetě - pozn. red.) nebo lekce jógy pro děti se speciálními potřebami. Všechny tyto kurzy jsou ale finančně nákladné, proto Věru zaskočilo, když odpověď na její žádost přišla až po půl roce a byla zamítavá.
Zamávala, takže na tom není zdravotně špatně
„Začalo kolečko odvolání, kvůli průkazce i kvůli přiznání příspěvku. V lednu následujícího roku mi přišlo vypracování posudku z komise ministerstva a oni se odvolávali na to, že řečová i pohybová složka odpovídá věku,“ shrnula Věra. Její dceři tehdy byly téměř dva roky a přitom vůbec nechodila ani nemluvila.
Co je Downův syndrom?Downův syndrom je geneticky podmíněné onemocnění způsobené poruchou 21. chromozomu. V Česku se ročně rodí průměrně 50 dětí s tímto onemocněním. Většinou jej lékaři odhalí ještě během těhotenství. Část žen pak podstoupí interrupci. Podle Ústavu zdravotnických informací a statistik se v roce 2015 narodilo 43 dětí s touto diagnózou a 49 matek se rozhodlo těhotenství přerušit. Testy ale nejsou stoprocentně průkazné. Děti trpící Downovým syndromem jsou psychomotoricky opožděné a jsou náchylné k různým onemocněním. Downův syndrom nejčastěji doprovází lehká (IQ mezi 50 a 70 body) nebo střední (IQ mezi 35 a 50 body) mentální retardace, výjimkou jsou na jedné straně případy těžké či dokonce hluboké mentální retardace (IQ 20 až 35 či nižší), na druhé straně IQ na hranici normálního pásma (kolem 80 bodů). Kolem Downova syndromu panuje mnoho mýtů. Například, že lidé, kteří jím trpí, jsou nevzdělatelní nebo musí být umisťováni do ústavů. |
Vyžádala si tedy přezkoušení s dcerou před komisí, protože až dosud o ní rozhodovali lidé, kteří ji nikdy neviděli. Ani to nepomohlo. Anežce tehdy už byly dva roky, přesto zvládla jen sedět. Po celou dobu nemluvila a téměř se nehýbala. Věra naopak komisi sdělila, co všechno dělá pro to, aby se stav její dcery zlepšil. Její žádost ale opět zamítli, Anežka totiž při odchodu na členy komise zamávala, a proto usoudili, že na tom není zdravotně tak špatně.
Znovu si tedy podala žádost o příspěvek na péči i o průkaz pro osobu se zdravotním postižením. Po delším čekání přišla dvě odmítnutí, což ji rozčílilo. Proto si šla stěžovat úřednici, která také začala jednat. Mezitím zemřela posudková lékařka a Anežčin zdravotní stav začal zkoumat jiný doktor. „Ve dvou a půl letech jí přiznali příspěvek i tu průkazku,“ konstatovala Věra.
Anežka dostala příspěvek na stupeň středně těžká závislost, tedy 6 600 korun měsíčně. Úřednice ale Věře doporučila, ať si zažádá o vyšší stupeň. Nakonec tedy po dvou letech obíhání úřadů Anežce přiznali příspěvek úplné závislosti, což ani Věra nečekala. Měsíčně dostává od státu 13 200 korun, částku, která jí konečně pokryje náklady na terapie a rehabilitace.
Další kolo žádostí
Ani po dvou letech ale nemá vyhráno, průkaz pro osoby se zdravotním postižením, který jí umožňuje parkovat u domu nebo poblíž vstupu do institucí, jí totiž brzy pozbyde platnost a bude muset žádat o nový.
„Po dvou letech platnost karty končí, tak rodiče podají dva měsíce předem novou žádost, ale její vyřizování trvá dlouho, tak se může stát, že třeba pět měsíců tu kartu nemají,“ shrnula Věra zkušenosti dalších rodičů. Ti pak nemohou nikde parkovat a riskují, že když nechají auto před domem na svém vyhrazeném místě, tak dostanou pokutu. Anežka přitom ve čtyřech letech stále moc nechodí, trpí totiž hypotonií, tedy ochablostí svalů, která způsobuje, že jsou pro ni pochody na větší vzdálenosti náročné.
Úřednice naštěstí vyšla Věře vstříc a umožnila jí podat žádost už sedm měsíců před skončením platnosti průkazu. Znovu bude také žádat o příspěvek na péči. Příliš nevěří, že ho dostane ve stejné výši, ale doufá, že jí ho neodeberou.
Ministerstvo práce a sociálních věcí iDNES.cz sdělilo, že resort k posuzování příspěvků na péči vydal i vnitřní předpis, který upravuje činnost orgánů Lékařské posudkové služby resortu při posuzování stupně závislosti. „Cílem této instrukce je sjednotit posuzování stupně závislosti pro účely řízení o příspěvku na péči,“ uvedla mluvčí resortu Barbara Hanousek Eckhardová.
Právnička: Pro rodiče je to stresující a ponižující
Případ Věry přitom není ojedinělý, jak iDNES.cz sdělila právnička Lenka Hečková. Ve společnosti DownSyndrom CZ poskytuje sociálně-právní poradenství, rodičům například pomáhá se psaním odvolání proti rozhodnutí úřadů.
Všimla si proto, že v Česku chybí jednotná metodika a přístup. „Každý z posudkových lékařů se rozhoduje po svém. Takže se diametrálně liší přiznání příspěvků u dětí se zhruba stejnými projevy a na obdobné úrovni. Mám zkušenosti, že jedno dítě dostane rovnou čtvrtý stupeň, zatímco jiné nedosáhne ani na první,“ popsala problematiku Hečková.
Kdo má nárok na příspěvek?Na příspěvek na péči mají nárok rodiče, jejichž dítě je starší jednoho roku a kvůli dlouhodobě nepříznivému zdravotnímu stavu potřebuje pomoc jiné osoby. Stát se tímto příspěvkem podílí na zajištění sociálních služeb. Z poskytnutého příspěvku na péči pak tyto osoby hradí pomoc, kterou jim může dle jejich rozhodnutí poskytovat buď osoba blízká, asistent sociální péče, registrovaný poskytovatel sociálních služeb, dětský domov nebo speciální lůžkové zdravotnické zařízení hospicového typu. |
Dítě s Downovým syndromem podle ní potřebuje větší péči a rodiče musí vynaložit větší úsilí, aby ho všechno naučili. „Všechno jde dětem pomaleji a hůře, je zde veliká nespravedlnost v systému podpory těch dětí. Když jde dítě do ústavu, tak na něj stát automaticky platí desítky tisíc měsíčně, zatímco když je dítě u rodiny, tak stát očekává, že se o něj rodina postará i bez jakékoliv podpory. To je pochopitelně pravda, ale není to vůči pečujícím rodinám úplně fér,“ dodala.
Pro rodiče je také stresující a někdy i ponižující žádat opakovaně o příspěvky, na které mají nárok. Stát jim totiž často nechce přiznat příspěvky na péči, do doby, než dítě začne prokazatelně výrazně zaostávat za vrstevníky. „V prvních třech letech výchovy dítěte, ve kterých časná intervence může výrazně zlepšit jeho stav na celý zbytek života, rodina na pomoc obvykle nemůže spoléhat a často se jí zdlouhavě domáhá formou opakovaných žádostí a odvolání,“ konstatovala Hečková.
Dodala, že péče o děti s postižením je již od narození výrazně náročnější. Musí absolvovat lékařská vyšetření i placené rehabilitace. Řada běžných věcí, které jdou jejich vrstevníkům samy od přírody čistě přirozeným vývojem, jsou u dětí s handicapem výsledkem trpělivé práce a opakovaného úsilí, a některé jsou dokonce mimo jejich možnosti.
