O možnostech hospiců pro dětské pacienty debatovali tento týden v Praze účastníci první České konference dětské paliativní péče. Na akci dorazili i zástupci dětských hospiců, kterých je však zatím poskrovnu.
Přitom právě pomoc hospicu je často faktorem, díky kterému se rodiče rozhodnou o vážně nemocné dítě pečovat doma. Bez odborníků, kteří jsou na dosah 24 hodin denně, by k tomu totiž mnohdy nesebrali odvahu.
Dětské hospice
|
„Díky hospicu jsme mohli dceru odvézt z nemocnice domů. Mohla ji tak vidět i naše rodina. Také jsme ji mohli pokřtít, za to jsme velmi vděční. Kdyby nebylo hospicu Ondrášek, tak bychom ji domů vzít nemohli,“ říká Petr Wiselka, otec půlroční Elizabeth, která se v květnu narodila se závažným onemocněním srdce. „Narodila se v neděli, lékaři říkali, že je všechno v pořádku. V pondělí ráno jsme se ale dozvěděli, že to je velmi špatné a že pravděpodobnost toho, že bude žít, je malá. A pokud, tak to bude jen několik dnů nebo týdnů,“ popisuje první šok.
Okamžitě se poté s manželkou obrátili na dětský hospic Ondrášek. „Nepočítal jsem, že budou až tak akční. Ještě ten den odpoledne dojeli do Olomouce pro kyslík a další věci, které jsme pro naší dceru potřebovali. Všechno zajistili během jednoho dne,“ vypráví. Rodiče prý byli vděční i za pomoc při běžných úkonech, které však u vážně nemocného miminka mohou být problematické.
„Naučilo mě to vděčnosti za každou chvíli s dcerou. Myslím si, že dítě je pro každého takový dar, který má zapůjčený na určitou dobu. Někdo na patnáct, někdo na dvacet let. My ale možná jen na půl roku, protože zrovna včera se její stav znovu hodně zhoršil. Přesto, kdyby měl být teď konec, jsem vděčný za to, co jsme mohli zažít,“ uzavírá otec děvčátka.
Podobnou zkušenost má i brněnská maminka, jejíž syn Tomáš v sedmi letech zemřel. Nádor na játrech mu lékaři objevili, když mu byli tři. „Byla jsem za nabídku domácí léčby nesmírně vděčná. Syn si užíval klidu domova. Nebyl omezován žádným režimem nemocnice. Nikoho nerušil a nikdo nerušil jeho. Mohl chodit na zahradu a na dvoře si hrál s domácími mazlíčky. Nebylo mu po nikom smutno, protože všichni byli s ním,“ vzpomíná třiačtyřicetiletá matka tří dětí. I pro ni prý byla domácí péče úlevou, protože netrávila se synem celé dny v nemocnici a mohla tak být i s ostatními dětmi a věnovat se domácnosti.
V Česku fungují jen dva dětské hospice
V celé České republice zatím fungují pouze dva dětské mobilní hospice, kromě zmíněného ostravského Ondráška je to hospic ve středočeských Malešicích provozovaný Nadačním fondem Klíček. S domácí péčí o vážně nemocné děti rodinám také pomáhá Nadační fond dětské onkologie Krtek na Fakultní nemocnici Brno. To je vše. Třeba v hlavním městě zatím žádný hospic určený dětem nefunguje, ačkoli sdružení Cesta domů již rozšíření péče i na dětské pacienty zvažuje.
„Dítě by mělo být v domácím prostředí a nemocnice by měla být jen výjimečnou situací na zvládnutí problémové situace. Často ale chybí odborné zajištění. Domácí dětský hospic funguje jen někde. To je velký problém,“ říká Jaroslav Slaný z České pediatrické společnosti.
Úmrtnost dětíMíra úmrtnosti v různých zemích je odlišná. Například četnost úmrtí při život zkracujícím a terminálním onemocnění je ve Velké Británii 1,2 mezi 10 000 dětmi ve věku do 19 let a v Irsku 3,6 mezi 10 000 dětmi. Žádná země dosud nemá národní databázi všech dětí s život zkracujícím či ohrožujícím onemocněním. |
Kolik dětí v Česku ročně podlehne nevyléčitelné chorobě, není známo, žádné statistiky se totiž nevedou. O služby dětských hospiců je nicméně zájem.
„Nyní se staráme o devět dětí. Celkem jich naším hospicem prošlo devatenáct. Sedm našich dětských pacientů zemřelo. Tři se stabilizovali, takže jsme ukončili péči,“ říká vrchní sestra Bronislava Husovská. Pracovníci se prý snaží žádnou rodinu s nemocným dítětem neodmítat.
Hospice rodinám umožňují, aby dítě zůstalo do poslední chvíle v jeho přirozeném prostředí domova, kde může být obklopeno rodinou a věcmi, které má rádo.
Jak taková domácí péče vypadá v praxi? „Jsme v kontaktu s rodinou, ke které jezdíme podle potřeby a podle toho, v jakém stavu dítě je, nejméně ale jednou za týden. Zároveň jsme ale k dispozici nepřetržitě 24 hodin denně. Rodina nám může kdykoli zavolat a my poradíme nebo přijedeme. Když se dítě hodně zhorší, jezdíme i vícekrát za den,“ popisuje Husovská.
Dítě vycítí, že se blíží konec. Je dobré, když s ním rodiče mluví
Mobilních hospiců je v Česku v současnosti několik. Většina však dětské pacienty nepřijímá, neboť péče o ně je v mnoha aspektech odlišná a komplikovanější. Může probíhat i řadu let, zatímco dospělého pacienta hospice většinou přebírají až v konečné fázi života.
„Dospělí často přicházejí s onkologickou diagnózu poté, co již byla ukončena léčba. Paliativní péče proto pak často trvá jen krátce. Děti ale mnohdy nemají onkologické onemocnění, progredují proto postupně, takže nevíme, kdy přijde konec. Dlouhodobě ale mají komplikace, které vyžadují paliativní péči,“ vysvětluje vrchní sestra.
Každý hospic pracuje nejen s pacientem, ale i s celou jeho rodinou. U dětských hospiců je však tento aspekt ještě mnohem významnější. „Snažíme se ty dny naplnit životem. Chodíme do rodiny, staráme se o dítě a snažíme se také zajistit, aby si rodina občas mohla odpočinout. Jde také o to, aby dítě mělo to, co ostatní děti. Proto ho bereme ven, do zoo nebo do cukrárny,“ popisuje.
Jednou z nejtěžších věcí je komunikace dítěte o tom, co se blíží. Podle Husovské dětem nemá smysl lhát. A vzpomíná na případ umírajícího sedmiletého chlapce. „Rodiče s ním o tom na rovinu mluvili. Myslím, že je dobré, když se to tomu děťátku netají. Ono to totiž samo vycítí, ví to, a nebylo by dobré, aby před ním rodiče hráli hru, že všechno bude dobré,“ říká Husovská. Děti podle ní před koncem samy většinou už chtějí zůstat doma s rodiči.
Mobilní hospice provozují občanská sdružení jako nestátní zdravotnické organizace. Zatímco zdravotní a ošetřovatelská péče v lůžkových hospicech je hrazena ze zdravotního pojištění, mobilní hospice jsou zcela odkázané na vlastní zdroje, sponzory a granty.
Podle Evy Hegmonové, ředitelky zlínského hospicu Most k domovu, jsou rodiny navíc nuceny komplikovaně se dohadovat s pojišťovnami o proplacení zdravotnického vybavení a přístrojů, které dítě doma potřebuje. „Je třeba si uvědomit, že domácí péče je ve výsledku levnější, než když pacient dlouhodobě leží v nemocnici na lůžku akutní péče,“ podotýká k tomu Hegmonová.
