Šimonovi Táborskému je tři a půl roku. Psychicky je však na úrovni tříměsíčního dítěte. Kvůli závažnému genetickému onemocnění, Wolf-Hirschhornovu syndromu, mu chybí část krátkého raménka čtvrtého páru chromozomů. S tímto vzácným onemocněním se rodí přibližně jedno dítě z padesáti tisíc.
Šimon má kromě těžké psychomotorické retardace špatně vyvinuté obě ledviny, poškozený zrak i such a je hypotonický. Potřebuje proto nepřetržitou péči. „Očekává se, že náš syn zůstane na úrovni ročního dítěte a bude na nás závislý až do konce života,“ popsala jeho maminka Martina. Malý Šimon potřebuje monitor dechu, elektrickou odsávačku hlenů a inhalátor. Kvůli problémům se zrakem nosí kontaktní čočky.
Péče o téměř čtyřletého syna je podle Martiny srovnatelná s péčí o čerstvě narozené miminko. Přes den se o něj stará neustále, v noci pak každé dvě až tři hodiny. Martina bude se Šimonem na rodičovské dovolené do jeho čtyř let. Potom by měl nastoupit do speciální školky, ovšem jen na několik dní v týdnu, Martina se proto navrátí do práce nejspíš jen na částečný úvazek či formou brigády.
Péče stojí průměrně 11 tisíc měsíčně
„Z dlouhodobého hlediska je to opravdu náročné, je to zásah do fungování celé rodiny. Změní to úplně denní rytmus,“ potvrdila lékařka Petra Fuchsová z motolské nemocnice. Děti častokrát vyžadují nepřetržitou péči a rodiče musí podle Fuchsové často odejít ze zaměstnání.
Potvrzuje to i studie nadace Dobrý anděl mezi necelými osmi sty rodinami, které mají vážně nemocné dítě. Zaměřila se především na děti s těžkým kombinovaným postižením, metabolickými poruchami, svalovou dystrofií, selháním orgánů a vzácnými onemocněními. Jeden z rodičů nemůže kvůli nemoci dítěte pracovat u více než tři čtvrtin (75,4 procent) oslovených rodin. Ty jsou pak vázané jen na jeden příjem.
„Ty děti jsou často v takovém stavu, že rodič tam musí být celou dobu,“ popsala Markéta Křížová z nadace Dobrý anděl. U 5,2 procent pak zdravotní stav dítěte znemožňuje pracovat oběma rodičům.
Léčí vzácné choroby dětí. Zestárla jsem o 10 let, ale prací žiju, říká |
Péče o vážně nemocné děti je přitom často velmi nákladná. „Průměrná částka výdajů nám u dotázaných rodin vyšla na 135 tisíc ročně, což je 11 tisíc měsíčně,“ uvedla Křížová. Nejvyšší částky podle Křížové uváděli rodiče dětí s těžkou dětskou mozkovou obrnou – průměrně 14 702 tisíc korun měsíčně.
Průměrný příjem dotázaných rodin byl přitom necelých 27 tisíc korun měsíčně, u samoživitelů pak méně než 17 tisíc korun. „Oni pak z těch peněz musí dávat takovéhle obrovské částky,“ nastínila Křížová. Podle ní se k tomu však ještě přičítají jednorázové výdaje – na pomůcky, asistenta ve škole, doplatky na léky nebo rehabilitační pobyty.
Možnost jíst i vyčistit si zuby
Když se Evě Zajíčkové před sedmnácti lety narodila dcera Kateřina, i přes komplikovaný porod věřila, že z porodnice odchází se zdravým dítětem. V pěti měsících však lékaři Kateřině diagnostikovali těžkou dětskou mozkovou obrnu. „Bylo mi divné, že se pořád leká, opravdu jakoby z ničeho nic. Vůbec nezvedala hlavičku, byla jako hadrová panenka. Tak jsme začali chodit po vyšetřeních,“ popsala Zajíčková.
„Lékaři předpovídali hrozné věci,“ vzpomíná Zajíčková. Doktoři odhadovali, že dívka bude ležícím pacientem. Důležité tedy bylo, aby Kateřina dosáhla co největšího pokroku do svých pěti let. Její maminka se proto s dcerou rozhodla každý den intenzivně cvičit, fyzioterapeut ji měsíčně vyšel i na deset tisíc korun. „Bylo jasné, že to bude opravdu intenzivní,“ vysvětlila Eva.
Kateřina má dnes omezenou hybnost horních i dolních končetin, podle Evy však její dceři rehabilitace velmi pomohla. „Díky tomu má docela hodně rozhýbanou levou ruku, takže dokáže psát, když jí nakrájím jídlo, tak se sama nají,“ popsala Eva. Kateřina si dokáže i vyčistit zuby. Nyní studuje druhým rokem praktickou školu v Jedličkově ústavu.
Většina dětí se na rehabilitační pobyt dostane
„Rehabitilace je opravdu stěžejní. Je důležitá jednak jako pravidelná, ambulantní, pod dohledem fyzioterapeuta, a tím je to náročné jak časově, jednak finančně,“ uvedla Fuchsová.
Kabuki syndrom je improvizace, zoufá si matka. S nemocí syna nikdo neporadí |
Důležité jsou pak podle ní i léčebné rehabilitační či lázeňské pobyty. „Taky je to ale náročné jednak z hlediska cesty, jednak když je doma další sourozenec, rodiče ho nemají kam dát, protože to dítě potřebuje doprovod během rehabilitačního pobytu,“ vysvětlila Fuchsová. Vyzdvihla pak například důležitost dechové rehabilitace. „Ta je důležitá v prevenci jejich nemocnosti, rozvoji respiračních infekcí,“ vysvětlila.
Cena takových pobytů se však často pohybuje v řádu desetitisíců korun. „Jsou to výdaje, které si rodiny často hradí samy a je to poměrně vysoká položka,“ uvedla Křížová.
Právě rehabilitační pobyty si mnoho rodin nemůže dovolit. „Ze studie vyšlo, že 62 procent takových rodin se na pobyt dostane. Polovina z nich dokonce dvakrát ročně nebo častěji. Nicméně je tam pořád pětina rodin, které si vůbec takový pobyt nemohou dovolit, ač by to pomohlo,“ doplnila.
