Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu


Diskuse k článku

Kabuki syndrom je improvizace, zoufá si matka. S nemocí syna nikdo neporadí

Ve čtrnácti letech neumí lhát, rozpoznat legraci, ani se rozhodnout, co si obleče. Ač jej od narození zkoumalo deset specialistů, diagnózy se Šárka Koreňová dočkala, až když synovi bylo skoro sedm. „Jako bych dostala kulku mezi lopatky,“ vzpomíná pro seriál iDNES.cz na den, kdy genetici potvrdili vzácný Kabuki syndrom.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

K54a57r76e77l 71B86a14r77t89á83k 3149953862726

Ve čtrnácti neumí lhát? To bude mít v životě těžké.

0/−4
12.5.2018 18:54

P27e25t68r75a 18Š24u16š31l83í52k74o80v92a 1957517402344

Dokáže chodit dokáže komunikovat matka o nej celodenne pečuje...nebylo by lepší v rámci rozvoje samostatnosti kdyby jezdili mhd?

0/−7
10.5.2018 19:33

V27e56r53o75n58i51k93a 32K23o18u37k45o97l81s58k71á 8143916202764

Četla jste to???

+6/0
14.5.2018 16:36

P78e85t50r 69M32a73r33t12í89š92e17k 3365585592868

No.. Tak se zdá, že někteří experti tady mají mnohem horší postižení, než má Daniel a přece je nikdo neutratil, nezatratil, fungují nějak, dávají na odiv svou zvrácenost, bezcitnost, bezcharakternost a cynickost. No některé také platíme ze svých daní, že? :-P

Milá redakce, to vás nenapadlo, že pod takové články nemá smysl dávat diskusi? Jeden odporný názor od cynika akorát té paní dokáže rozhodit nervy a zničit už tak chatrnou náladu na několik dnů. Přemýšlejte taky občas Rv

+13/−1
9.5.2018 15:51

K48a43t96e68ř72i74n52a 93R15o78j85k85o70v25á 5181887147409

Dobrý den, ano Daniel otce má, ale ten nejeví absolutně žádný zájem, mamka je ráda za to, že jí vůbec posílá alimenty.

+3/0
7.5.2018 16:46

D63a55n40i15e82l 53M84a27g91n42u29s 4113105854477

Když si tak pročítám tuhle diskuzi, tak si říkám, že někteří místní psychopati by svými názory strčili do kapsy i žoldáky z Konga...

+11/−1
7.5.2018 9:10

T93o19m38á17š 33V46e12s35e90l45ý 1902452873626

Bude to znít hnusně, ale to není život. Matka defacto a naprosto sociálně, společensky i finančně zničená, syn naprosto závislý na pomoci....Chápu, je to milující syn atd., ale osobně bych se z toho zbláznil a pak nevím, byl bych sobec a dítě bych dal do dětského domova. Život máme jenom jeden...Ano, láska atd. možná bych se zachoval jinak, ale v tomto jsem zbabělec.

+3/−4
7.5.2018 9:00

P85e81t14r 13S94t93a14n55i43k 5605528827543

Část lidí, co se jeví jako zbabělí, se v těžkých životních situacích zachová jako hrdinové a část těch, co se kasají svou sílou, hrdinstvím a nezlomností naopak uteče při prvním problému jako zbabělci. Tím, že si dokážete přiznat, že byste možná myslel i na sebe a neuvažujete nad tím rozhodnutím jako danou samozřejmostí, byste možná pak v podobné situaci překvapil sám sebe.

+14/0
7.5.2018 9:14

D81a20g74m14a77r 98V47o75h16r78a80d80s93k61á 4298496697906

R^

+1/0
16.5.2018 18:21

T18o95m64á15š 59V25e97l14e91m42a48n 4755775637493

spousta chlapů z takové situace zbaběle uteče a nic na tom nezmění ani to, že si tu zbabělost přiznají. Nicméně ... to fakt nevíte dopředu. U matky je to ještě jiné, ta pokud má trochu citu, zůstává ...

+2/−1
9.5.2018 6:58

P90e29t25r 25M40a22r45t49í86š79e12k 3325315112418

Vážně máme jen jeden život. Jste si jistý na 100%? Dal byste za to ruku do ohně? ;-)

Ano, jste opravdu zbabělec, protože vy toho moc o životě evidentně nevíte. Každopádně určitě dostanete taky jednou příležitost ;-)

+1/−4
9.5.2018 15:22
Foto

P84e15t72r 68A44c85h89i76l59l59e16s 6736172140360

EU

0/0
11.5.2018 11:39

P40a11v27l40a 12M42í14č33k38o78v71á 1554766349573

Musím upřímně říct, že je mi z většiny komentářů k tomuto článku zle.

+12/−1
7.5.2018 8:54

M91a75r12i59e 57C42h12m19e29l62a10ř51o64v65á 8345486387449

Nevím jak byste se tvářili kdyby vám u prvního důchodu řekli: Nemůžete dostat vámi vydělaný důchod celý protože musíte být tolerantní a polovičku dáme skupině lidí s mentálním postižením protože v životě nepracovali a proto nemáme jejich důchod z čeho a jak vypočítat. Ono totiž na ty důchody za 30 let peníze opravdu nebudou. Paní obdivuju a matky které se diagnozu svého dítěte dozvěděli až třeba po půl roce a někdy i déle bych pomáhala ale žena která ví že porodí dementní dítě je "dementní zrůda" jak napsal pan Leitgeb a jak napsal pan zikmund "špína a odpad". Těmto "matkám" bych nedala ani korunu. Chtěli jste postižené dítě? Chtěli, tak se starejte ale od státu ani korunu.

+3/−12
7.5.2018 8:36

P59e49t11r 15S90t98a98n80i81k 5435898717403

Já mám pocit, že vyloženě postižené dítě donosí pouze silně věřící, ve většině případů se ale vždy jedná o nějaký procentní odhad, že dítě nebude plně zdravé, jestli je matka která se nerozhodla vyšoupnout miminko z těla po nějaké odhadované předpovědi špína, odpad a zrůda, pak si myslím, že někteří lidé jsou zase bez špetky morálky, úcty k člověku a lidskosti.

A tato společnost dává peníze od postižených na nemocné po vzdělání, bezpečnost a armádu už roků a roků a postižení to nijak výrazně nahoru ani dole v celkovém rozpočtu za 30 let neovlivní, jestli byste tedy zabíjela pro 2% navýšení důchodů ... ;-)

+7/0
7.5.2018 8:58

J22o52s12e66f 40Š70o56l56t93e37s 8914968760113

Donosit postižené dítě je neobvyklé i ve věřících kruzích a ne ani tak kvůli tomu, že by si ho nechtěli nechat, ale kvůli tomu, že to dítě obvykle vlivem vývojové vady samovolně zemře během vývoje.

0/0
7.5.2018 9:38
Foto

A90n48d67r14e40a 43Š21r27e84t56r86o83v13á 7601765600678

Nebo zemre pozdeji. O takove dite jsem se starala. Starsi rodice (oba uz pres 40, ale meli jiz 4 dalsi deti), verici. O chlapci vedeli, ze bude postizeny, ale stejne si ho nechali, protoze "kazdy ma pravo na zivot, na lasku a Buh ma vsechny rad". Chlapecka jsem chodila hlidat... Mel Downuv syndrom, navic jeste nejake srdecni problemy, nevyvinuly se mu nosni dutiny, takze mu je museli hned po narozeni vyhloubit, aby mohl dychat, mel v nose hadicky, jednak kvuli dychani, jednak kvuli tomu, aby mu to nezarustalo. Kdyz byl kojenatko, tak ani poradne nemohl jist, protoze se mu mleko vracelo temi hadickami ven, hadicky se musely neustale cistit takovym odsavacem. Kdyz zacal hybat rukama a mel si rozvijet hmat a poznavat svet, musel je mit prispendlene k telu, aby si ty hadicky nevytrhl z nosu... Velmi smutna existence, i kdyz rodice byli opravdu mili lide a verim, ze mu dali po dobu jeho kratkeho zivota vsechnu lasku, co mohli. Chlapecek se nedozil 3. narozenin.

+2/−1
7.5.2018 14:10
Foto

L28e56n32k87a 98M61a98t93o76u80š87k65o21v18á 9170237966179

Smutné.

+2/0
7.5.2018 14:45

P41e23t39r 59M38a28r94t66í55š78e55k 3675955792428

Z karmického hlediska to byla velká zkouška jak pro rodiče, tak i pro dítě a obě strany to posunulo ve vývoji. Tak to vidím zase já. Náhody neexistují a a byla to jejich vzájemná dohoda.

+1/0
9.5.2018 15:27
Foto

P68e72t49r 54A23c91h85i67l20l62e62s 6326612720470

tatko, mamko, tak me prosim teda vyplknete at se tu muzu par let trapit, sice budu citit tu obrovskou porci lasky, ale ono se to srovna tim utrpenim, ktery si urcite uziju a vite co? ono je to vlastne jedno, pac za tech par protrpenejch let stejne moc rozumu nepoberu a vlastne tak ani nebudu tusit oc ze to tu vlastne jde...

0/−1
11.5.2018 11:55

P79e70t16r 52M44a46r38t68í28š13e91k 3415165292478

Chtělo by to si kdyžtak o karmické teorii něco přečíst a pak odpovídat ;-)

+1/0
11.5.2018 15:41

D18a83g18m32a51r 45V66o68h82r25a54d54s29k95á 4748956437926

Nemáte děti. Jinak byste věděla, že když ve vás roste miminko, je pro normálně cítící ženu strašně těžké se ho zbavit. Zabít. To není tím, že je někdo věřící, to je láskou v srdci.

0/0
16.5.2018 18:25

M17a98g84d61a 52K44a94t40z13o31v50á 9306591799488

Předpokládám, že paní myslela prokazatelně poškozené dítě, ne takové, kde je to "na hranici".

0/−2
7.5.2018 10:41

Z71u54z77a24n38a 30B11e22n12d32o37v89á 2906192723538

Tím bych si nebyla tak jistá :-/

+2/0
7.5.2018 20:13

Z17u58z47a97n30a 62T56i41c73h36á 4218426450273

Jisté to není nikdy. Osobně znám paní, která je taková "zrůda, špína a odpad" - jak se tito lidé nazývají výše - že i přes strašení vysokými procenty pravděpodobnosti downova syndromu a naléhání lékařů i okolí k potratu, což jí i dítěti jistě velmi prospělo ku zdraví, porodila zcela zdravou a chytrou holčičku.

+3/0
8.5.2018 0:31

P62e64t74r 16M56a50r95t80í14š72e16k 3855825392248

Takoví lidi, co nazvou jiné špínou, zrůdou a odpadem - jsou bohužel sami zrůdy, špína a odpad. Ríká se tomu zrcadlo ;-)

+1/0
9.5.2018 15:29

M53a13g31d39a 77K43a71t22z80o28v19á 9976461509118

Co kdyby to ale dopadlo naopak a dítě bylo hodně postižené? Já bychj to tedy neriskovala, už v zájmu toho dítěte.

0/0
9.5.2018 16:50

Z19u68z76a83n69a 72T24i84c61h31á 4568356540743

A co kdyby to tak dopadlo i bez předešlého varování lékařů? Neměly by se pro jistotu potrácet všechny děti?

+2/0
10.5.2018 22:14

M91a43g79d27a 26K29a32t89z12o67v82á 9896511929878

Víte, když už se to stane nečekaně, je to neštěstí. Ale když to riziko existuje, porodit nějak víc poškozené dítě je nezodpovědnost.

+1/−1
11.5.2018 16:12

J46o52s58e40f 12Š62o46l18t97e69s 8514388280683

Na důchody není už teď a já to vím a počítám s tím, že žádné nedostanu. Holt si musím ušetřit sám a ještě platit těm stávajícím duchům.

+3/−1
7.5.2018 9:37

T18o30m17á27š 47V87e83l39e79m30a31n 4775285667193

něco tak "adolfovského" jsem dlouho nečetl.

+1/0
9.5.2018 6:50

P10e78t30r 31M96a24r77t96í93š51e21k 3555355802568

No a jak se tváříte, když víte, že o část vašeho důchodu se dělí jistá minorita + další a další subjekty? Takovým, jako vy by za necitlvost měli sebrat celý důchod.. Že se nestydíte!

+1/0
9.5.2018 15:24

R73a89d14e31k 92V46a75n72č14a15t13a 8171719386192

Nevím, proč se pohoršujete nad prací úředníka, který musí jednat v daných zákonných a vyhláškami stanovených mantinelech. To že je systém nastavený tak, že lidem, co se snaží a dosáhnou sami výsledků, nepomáhá a těm co se vezou nároky proplácet musí, je věc jiná. Mimochodem, syn má také svého otce, nebo ne?

+8/0
7.5.2018 8:28

K34a44r79o98l96í89n30a 17H31o53r39o33v23á 3749353425582

Nechápu, proč těmto lidem hází stát klacky pod nohy. A to aktivně.

Jejich řehole je už tak dost velká, no co, tak je ještě obereme a přidusíme materiálně.

Je mi smutno, zároveň stydno. Hlavně, že pro různé výstřední menšiny zdroje jsou, že.

+7/0
7.5.2018 8:02

J57a33n55a 40M73a96l72í72k34o15v26á 6252927173155

Napadá mě jedna věc...co ten kluk bude dělat až jednou babička ani máma nebudou?

+6/0
7.5.2018 7:06

Z67u84z26a76n75a 35T83i65c53h81á 4818766620223

To je samozřejmě otázka, která trápí všechny rodiny starající se o někoho, kdo se sám o sebe nikdy nepostará. Záleží na budoucí neschopnosti a míře postižení, dnes už jsou kromě klasických ústavů i jiné možnosti právě pro ty, kdo jsou na půli cesty a nejsou úplně samostatní, ale zároveň už pro ně není vhodný ústav s pevným režimem. Všechno bude záležet na finančních možnostech, jestli kluk zvládne pracovat a jak na tom celkově bude.

Navíc když jde o syndromy, tak ti lidi zpravidla nežijí extra dlouho, ačkoli také závisí na míře postižení. Jiné je to s mechanickým poškozením při porodu nebo v důsledku úrazu, kdy je zdravé tělo a postižená hlava, takoví pak mají víceméně klasickou délku života.

+1/−1
7.5.2018 8:36

J62a96r77m71i54l58a 48P81í77c59h47o16v35á 5712847144903

Tohohle kluka donutíme pracovat, zatímci jiní, zdraví,se nám už třetí generaci válejí na dáfkách, práce je pro ně sprosté slovo a dyškrymynace? Hnus

+2/−1
7.5.2018 9:44

D37a46n34a 64P37o57l58a66n32e73c66k12á 3586905297195

Myslím, že má ještě starší sestru.

0/0
18.5.2018 14:20

L60u71c17i47e 53F48o57r65m85á16n66k38o68v10á 8215808487890

Je neskutečné, jaký odpad tady dokáže v diskusích excelovat. Paní je hrdinka, jinak se to nezdá nazvat, toto je skutečné hrdinství, vzdát se všeho a bojovat za každý malý krůček ke zlepšení svého dítěte. Sociální stát je tu právě od toho, aby se o takové lidi postaral, tohle jsou ti skutečně potřební - lidé, kterým nikoli jejich vlastní vinou byly naděleny životní obtíže, kvůli nimž se nemohou živit sami. To je pravá podstata společenské solidarity, proto tyto instituce lidské společenství vybudovalo. Kdo tomu nerozumí nebo to dokonce odsuzuje, nemá ve slušné společnosti co dělat.

+38/−1
6.5.2018 23:36
Foto

L54e40n38k56a 34M48a29t14o31u84š81k78o28v68á 9270967746109

No upřímně řečeno, paní doslova “hrdinka” není. Prostě se jí to stalo. Pere se s tím statečně, ale co jinýho má dělat. Samozřejmě funguje mateřská láska, která je silnější, než pud sebezáchovy.

+11/−11
6.5.2018 23:45

L77u65c47i88e 87F67o78r31m90á29n97k32o61v84á 8625688467870

A co jiného je hrdinství, než že se čelem postavíte k potížím, které na vás život valí?

+17/0
6.5.2018 23:58
Foto

L79e13n47k67a 28M48a26t72o82u16š86k97o21v70á 9350217126819

Hrdinství je, když se rozhodnu před vás skočit, aby vás nezasáhla kulka. Ale paní nemá na výběr, prostě se jí to stalo.

+11/−10
7.5.2018 0:04

J51o64s52e70f 77Š13o57l98t16e98s 8324968250593

Nesouhlasím. Hrdinové běžných dní nejsou vidět, ale jsou to oni, kvůli kterým naše společnost funguje. Hrdina je táta, který se i přes to, že ho vyhodili z práce, dokáže postarat o svoji rodinu a není to na něm doma vůbec poznat. Tohle jsou ti praví hrdinové. Pak existuje ten vámi popisovaný druh hrdinů, ti obvykle vznikají, když někdo něco totálně po**lá.

+17/0
7.5.2018 0:07
Foto

L31e38n26k70a 61M20a47t97o72u25š83k71o43v92á 9180367966509

Každý chápeme slovo “hrdinstyí” jinak. Já to vidím tak, že ti lidé jsou velmi stateční, než že by byli hrdinové.

+10/−1
7.5.2018 0:19

I82v80a26n 81H45o19l35a43s 5207297418267

No a taky by se mohla na všechno vykašlat a syna dát do ústavu. Takže stále má (byť díky mateřskému citu jen hypoteticky) volbu stejně jako ten, kdo skučí před do dráhy té kulky.

+6/−1
7.5.2018 8:20

T50o85m89á37š 75V81e54l63e58m91a44n 4525915367853

pro mě to je hrdinství. Spousta lidí z takové situace uteče, vzdá se děcka. Někdo obětuje svůj život.... a ačkoliv jsem jen ve velmi vzdáleně podobné situaci, velmi dobře rozumím tomu, jaké to je vzdát se všeho a věnovat se jenom děcku ... někdy je to fakt peklo.

+2/0
9.5.2018 6:56
Foto

R16i69c63h89a79r12d 80P23o44l43á49š92e17k 9454273100289

Paní se asi moc všeho vzdát nechce, když pláče, že nedostala 200 kolíků na auto.

0/−26
7.5.2018 1:19

Z55u74z96a80n16a 26T36i81c42h90á 4898456720893

Jen poukázala na tu absurditu - že kdyby se o syna tak usilovně nestarala a naopak ho zanedbávala, příspěvěk dostane.

Náhodou jsem zrovna nedávno ohledně silně postiženého dítěte slyšela výrok "....a kolik lidí teď zaměstnává, že rodiče se na to vykašlali". Kdyby se paní o syna nestarala tak usilovně, náklady z toho plynoucí budou vyšší než onen příspěvek na auto. A aspoň trochu by jí to ulehčilo život. Příspěvky pro starající rodiče jsou mnohonásobně nižší než když se rodina rozhodne hodit to na krk státu. A ještě se o každou korunu musí doprošovat. V systému se hraje jen na to, že rodičovská láska to utáhne.

+12/0
7.5.2018 8:23
Foto

R18i32c28h73a55r38d 61P24o68l71á54š93e36k 9874463270409

No já si vždy myslel, že potřební lidé jsou ti co opravdu potřebujeme, ale asi jsem si to myslel špatně.

+1/−16
7.5.2018 2:25

L91a25d85i45s61l87a34v 62J47o63d96l68o89v33s98k69i 2590835837261

Myslel jste si to špatně. "Potřební lidé" byli odjakživa ti, co POTŘEBOVALI pomoc druhých. To je jediný význam této fráze. To, co jste popisoval by, by byli potřebovaní lidé.

+15/0
7.5.2018 7:38



Najdete na iDNES.cz