Diskuse k článku

Kabuki syndrom je improvizace, zoufá si matka. S nemocí syna nikdo neporadí

Ve čtrnácti letech neumí lhát, rozpoznat legraci, ani se rozhodnout, co si obleče. Ač jej od narození zkoumalo deset specialistů, diagnózy se Šárka Koreňová dočkala, až když synovi bylo skoro sedm. „Jako bych dostala kulku mezi lopatky,“ vzpomíná pro seriál iDNES.cz na den, kdy genetici potvrdili vzácný Kabuki syndrom.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

K95a93r98e10l 60B61a62r79t36á48k 3829313792766

Ve čtrnácti neumí lhát? To bude mít v životě těžké.

0/−4
12.5.2018 18:54

P61e88t34r58a 84Š68u26š67l89í94k54o79v40a 1107157972384

Dokáže chodit dokáže komunikovat matka o nej celodenne pečuje...nebylo by lepší v rámci rozvoje samostatnosti kdyby jezdili mhd?

0/−7
10.5.2018 19:33

V58e50r85o51n89i90k72a 77K68o62u40k14o64l65s33k88á 8273896592964

Četla jste to???

+6/0
14.5.2018 16:36

P24e25t32r 37M37a14r14t54í79š31e62k 3745375192338

No.. Tak se zdá, že někteří experti tady mají mnohem horší postižení, než má Daniel a přece je nikdo neutratil, nezatratil, fungují nějak, dávají na odiv svou zvrácenost, bezcitnost, bezcharakternost a cynickost. No některé také platíme ze svých daní, že? :-P

Milá redakce, to vás nenapadlo, že pod takové články nemá smysl dávat diskusi? Jeden odporný názor od cynika akorát té paní dokáže rozhodit nervy a zničit už tak chatrnou náladu na několik dnů. Přemýšlejte taky občas Rv

+13/−1
9.5.2018 15:51

K80a92t34e70ř96i60n79a 26R16o84j63k34o39v31á 5891227197549

Dobrý den, ano Daniel otce má, ale ten nejeví absolutně žádný zájem, mamka je ráda za to, že jí vůbec posílá alimenty.

+3/0
7.5.2018 16:46

D10a24n43i27e58l 23M85a86g28n96u47s 4983655754557

Když si tak pročítám tuhle diskuzi, tak si říkám, že někteří místní psychopati by svými názory strčili do kapsy i žoldáky z Konga...

+11/−1
7.5.2018 9:10

T41o51m94á92š 28V62e46s43e97l26ý 1512722793746

Bude to znít hnusně, ale to není život. Matka defacto a naprosto sociálně, společensky i finančně zničená, syn naprosto závislý na pomoci....Chápu, je to milující syn atd., ale osobně bych se z toho zbláznil a pak nevím, byl bych sobec a dítě bych dal do dětského domova. Život máme jenom jeden...Ano, láska atd. možná bych se zachoval jinak, ale v tomto jsem zbabělec.

+3/−4
7.5.2018 9:00

P32e88t18r 52S29t36a93n89i63k 5445218847203

Část lidí, co se jeví jako zbabělí, se v těžkých životních situacích zachová jako hrdinové a část těch, co se kasají svou sílou, hrdinstvím a nezlomností naopak uteče při prvním problému jako zbabělci. Tím, že si dokážete přiznat, že byste možná myslel i na sebe a neuvažujete nad tím rozhodnutím jako danou samozřejmostí, byste možná pak v podobné situaci překvapil sám sebe.

+14/0
7.5.2018 9:14

D42a81g78m16a29r 86V77o96h78r93a29d90s91k63á 4798446107176

R^

+1/0
16.5.2018 18:21

T49o16m22á94š 17V38e55l45e49m60a50n 4875605807433

spousta chlapů z takové situace zbaběle uteče a nic na tom nezmění ani to, že si tu zbabělost přiznají. Nicméně ... to fakt nevíte dopředu. U matky je to ještě jiné, ta pokud má trochu citu, zůstává ...

+2/−1
9.5.2018 6:58

P52e13t60r 29M19a31r85t11í76š53e93k 3885615362718

Vážně máme jen jeden život. Jste si jistý na 100%? Dal byste za to ruku do ohně? ;-)

Ano, jste opravdu zbabělec, protože vy toho moc o životě evidentně nevíte. Každopádně určitě dostanete taky jednou příležitost ;-)

+1/−4
9.5.2018 15:22
Foto

P24e55t62r 37A70c78h96i46l73l49e60s 6836472260550

EU

0/0
11.5.2018 11:39

P89a43v47l56a 49M60í29č25k90o85v63á 1144446509233

Musím upřímně říct, že je mi z většiny komentářů k tomuto článku zle.

+12/−1
7.5.2018 8:54

M49a92r19i76e 46C94h35m33e20l64a54ř65o85v78á 8585476477839

Nevím jak byste se tvářili kdyby vám u prvního důchodu řekli: Nemůžete dostat vámi vydělaný důchod celý protože musíte být tolerantní a polovičku dáme skupině lidí s mentálním postižením protože v životě nepracovali a proto nemáme jejich důchod z čeho a jak vypočítat. Ono totiž na ty důchody za 30 let peníze opravdu nebudou. Paní obdivuju a matky které se diagnozu svého dítěte dozvěděli až třeba po půl roce a někdy i déle bych pomáhala ale žena která ví že porodí dementní dítě je "dementní zrůda" jak napsal pan Leitgeb a jak napsal pan zikmund "špína a odpad". Těmto "matkám" bych nedala ani korunu. Chtěli jste postižené dítě? Chtěli, tak se starejte ale od státu ani korunu.

+3/−12
7.5.2018 8:36

P31e62t60r 50S15t86a21n93i39k 5715518167733

Já mám pocit, že vyloženě postižené dítě donosí pouze silně věřící, ve většině případů se ale vždy jedná o nějaký procentní odhad, že dítě nebude plně zdravé, jestli je matka která se nerozhodla vyšoupnout miminko z těla po nějaké odhadované předpovědi špína, odpad a zrůda, pak si myslím, že někteří lidé jsou zase bez špetky morálky, úcty k člověku a lidskosti.

A tato společnost dává peníze od postižených na nemocné po vzdělání, bezpečnost a armádu už roků a roků a postižení to nijak výrazně nahoru ani dole v celkovém rozpočtu za 30 let neovlivní, jestli byste tedy zabíjela pro 2% navýšení důchodů ... ;-)

+7/0
7.5.2018 8:58

J61o95s60e10f 66Š73o69l79t59e64s 8204368910933

Donosit postižené dítě je neobvyklé i ve věřících kruzích a ne ani tak kvůli tomu, že by si ho nechtěli nechat, ale kvůli tomu, že to dítě obvykle vlivem vývojové vady samovolně zemře během vývoje.

0/0
7.5.2018 9:38
Foto

A93n42d45r41e47a 26Š29r23e86t61r97o87v31á 7651515640628

Nebo zemre pozdeji. O takove dite jsem se starala. Starsi rodice (oba uz pres 40, ale meli jiz 4 dalsi deti), verici. O chlapci vedeli, ze bude postizeny, ale stejne si ho nechali, protoze "kazdy ma pravo na zivot, na lasku a Buh ma vsechny rad". Chlapecka jsem chodila hlidat... Mel Downuv syndrom, navic jeste nejake srdecni problemy, nevyvinuly se mu nosni dutiny, takze mu je museli hned po narozeni vyhloubit, aby mohl dychat, mel v nose hadicky, jednak kvuli dychani, jednak kvuli tomu, aby mu to nezarustalo. Kdyz byl kojenatko, tak ani poradne nemohl jist, protoze se mu mleko vracelo temi hadickami ven, hadicky se musely neustale cistit takovym odsavacem. Kdyz zacal hybat rukama a mel si rozvijet hmat a poznavat svet, musel je mit prispendlene k telu, aby si ty hadicky nevytrhl z nosu... Velmi smutna existence, i kdyz rodice byli opravdu mili lide a verim, ze mu dali po dobu jeho kratkeho zivota vsechnu lasku, co mohli. Chlapecek se nedozil 3. narozenin.

+2/−1
7.5.2018 14:10
Foto

L80e14n89k92a 69M34a77t91o72u76š14k70o97v49á 9240227926279

Smutné.

+2/0
7.5.2018 14:45

P61e93t39r 13M88a54r47t18í98š12e77k 3525145372938

Z karmického hlediska to byla velká zkouška jak pro rodiče, tak i pro dítě a obě strany to posunulo ve vývoji. Tak to vidím zase já. Náhody neexistují a a byla to jejich vzájemná dohoda.

+1/0
9.5.2018 15:27
Foto

P11e38t31r 12A11c33h17i67l49l74e48s 6246522880210

tatko, mamko, tak me prosim teda vyplknete at se tu muzu par let trapit, sice budu citit tu obrovskou porci lasky, ale ono se to srovna tim utrpenim, ktery si urcite uziju a vite co? ono je to vlastne jedno, pac za tech par protrpenejch let stejne moc rozumu nepoberu a vlastne tak ani nebudu tusit oc ze to tu vlastne jde...

0/−1
11.5.2018 11:55

P83e75t38r 48M89a70r33t77í24š45e54k 3605355752238

Chtělo by to si kdyžtak o karmické teorii něco přečíst a pak odpovídat ;-)

+1/0
11.5.2018 15:41

D29a72g76m75a96r 21V91o20h91r92a53d35s89k37á 4508396947296

Nemáte děti. Jinak byste věděla, že když ve vás roste miminko, je pro normálně cítící ženu strašně těžké se ho zbavit. Zabít. To není tím, že je někdo věřící, to je láskou v srdci.

0/0
16.5.2018 18:25

M86a28g12d24a 65K47a33t77z59o17v66á 9566721819918

Předpokládám, že paní myslela prokazatelně poškozené dítě, ne takové, kde je to "na hranici".

0/−2
7.5.2018 10:41

Z35u54z75a47n76a 90B10e91n65d45o55v45á 2446422493738

Tím bych si nebyla tak jistá :-/

+2/0
7.5.2018 20:13

Z15u58z41a48n56a 21T15i17c38h52á 4288606840523

Jisté to není nikdy. Osobně znám paní, která je taková "zrůda, špína a odpad" - jak se tito lidé nazývají výše - že i přes strašení vysokými procenty pravděpodobnosti downova syndromu a naléhání lékařů i okolí k potratu, což jí i dítěti jistě velmi prospělo ku zdraví, porodila zcela zdravou a chytrou holčičku.

+3/0
8.5.2018 0:31

P45e30t71r 43M64a82r74t90í28š37e85k 3365465772208

Takoví lidi, co nazvou jiné špínou, zrůdou a odpadem - jsou bohužel sami zrůdy, špína a odpad. Ríká se tomu zrcadlo ;-)

+1/0
9.5.2018 15:29

M11a87g44d20a 42K60a96t40z42o44v23á 9486681199338

Co kdyby to ale dopadlo naopak a dítě bylo hodně postižené? Já bychj to tedy neriskovala, už v zájmu toho dítěte.

0/0
9.5.2018 16:50

Z71u49z16a22n10a 34T72i11c77h66á 4988246400133

A co kdyby to tak dopadlo i bez předešlého varování lékařů? Neměly by se pro jistotu potrácet všechny děti?

+2/0
10.5.2018 22:14

M61a30g74d37a 95K36a63t83z50o51v91á 9476881389988

Víte, když už se to stane nečekaně, je to neštěstí. Ale když to riziko existuje, porodit nějak víc poškozené dítě je nezodpovědnost.

+1/−1
11.5.2018 16:12

J50o43s16e81f 93Š64o46l29t33e76s 8844388860663

Na důchody není už teď a já to vím a počítám s tím, že žádné nedostanu. Holt si musím ušetřit sám a ještě platit těm stávajícím duchům.

+3/−1
7.5.2018 9:37

T52o43m46á65š 37V80e23l48e21m71a81n 4695875977643

něco tak "adolfovského" jsem dlouho nečetl.

+1/0
9.5.2018 6:50

P30e61t45r 43M11a37r32t92í41š46e47k 3245115502598

No a jak se tváříte, když víte, že o část vašeho důchodu se dělí jistá minorita + další a další subjekty? Takovým, jako vy by za necitlvost měli sebrat celý důchod.. Že se nestydíte!

+1/0
9.5.2018 15:24

R21a97d76e26k 96V18a54n80č60a57t85a 8111319446982

Nevím, proč se pohoršujete nad prací úředníka, který musí jednat v daných zákonných a vyhláškami stanovených mantinelech. To že je systém nastavený tak, že lidem, co se snaží a dosáhnou sami výsledků, nepomáhá a těm co se vezou nároky proplácet musí, je věc jiná. Mimochodem, syn má také svého otce, nebo ne?

+8/0
7.5.2018 8:28

K34a76r48o63l13í25n48a 93H84o39r30o50v14á 3299893655212

Nechápu, proč těmto lidem hází stát klacky pod nohy. A to aktivně.

Jejich řehole je už tak dost velká, no co, tak je ještě obereme a přidusíme materiálně.

Je mi smutno, zároveň stydno. Hlavně, že pro různé výstřední menšiny zdroje jsou, že.

+7/0
7.5.2018 8:02

J96a61n59a 83M91a70l10í56k74o79v83á 6852257353105

Napadá mě jedna věc...co ten kluk bude dělat až jednou babička ani máma nebudou?

+6/0
7.5.2018 7:06

Z58u41z21a70n75a 46T47i43c71h14á 4918866760663

To je samozřejmě otázka, která trápí všechny rodiny starající se o někoho, kdo se sám o sebe nikdy nepostará. Záleží na budoucí neschopnosti a míře postižení, dnes už jsou kromě klasických ústavů i jiné možnosti právě pro ty, kdo jsou na půli cesty a nejsou úplně samostatní, ale zároveň už pro ně není vhodný ústav s pevným režimem. Všechno bude záležet na finančních možnostech, jestli kluk zvládne pracovat a jak na tom celkově bude.

Navíc když jde o syndromy, tak ti lidi zpravidla nežijí extra dlouho, ačkoli také závisí na míře postižení. Jiné je to s mechanickým poškozením při porodu nebo v důsledku úrazu, kdy je zdravé tělo a postižená hlava, takoví pak mají víceméně klasickou délku života.

+1/−1
7.5.2018 8:36

J49a61r70m91i73l14a 69P83í25c41h15o47v17á 5382447644183

Tohohle kluka donutíme pracovat, zatímci jiní, zdraví,se nám už třetí generaci válejí na dáfkách, práce je pro ně sprosté slovo a dyškrymynace? Hnus

+2/−1
7.5.2018 9:44

D68a14n29a 91P71o17l28a88n74e59c27k86á 3796985837335

Myslím, že má ještě starší sestru.

0/0
18.5.2018 14:20

L88u34c28i22e 93F51o30r40m73á26n79k65o38v39á 8195988177940

Je neskutečné, jaký odpad tady dokáže v diskusích excelovat. Paní je hrdinka, jinak se to nezdá nazvat, toto je skutečné hrdinství, vzdát se všeho a bojovat za každý malý krůček ke zlepšení svého dítěte. Sociální stát je tu právě od toho, aby se o takové lidi postaral, tohle jsou ti skutečně potřební - lidé, kterým nikoli jejich vlastní vinou byly naděleny životní obtíže, kvůli nimž se nemohou živit sami. To je pravá podstata společenské solidarity, proto tyto instituce lidské společenství vybudovalo. Kdo tomu nerozumí nebo to dokonce odsuzuje, nemá ve slušné společnosti co dělat.

+38/−1
6.5.2018 23:36
Foto

L33e82n56k74a 76M53a51t12o97u53š51k95o45v41á 9300237276139

No upřímně řečeno, paní doslova “hrdinka” není. Prostě se jí to stalo. Pere se s tím statečně, ale co jinýho má dělat. Samozřejmě funguje mateřská láska, která je silnější, než pud sebezáchovy.

+11/−11
6.5.2018 23:45

L25u51c23i26e 82F88o27r55m37á62n60k45o50v28á 8795838757110

A co jiného je hrdinství, než že se čelem postavíte k potížím, které na vás život valí?

+17/0
6.5.2018 23:58
Foto

L76e24n56k74a 69M90a52t75o87u76š79k47o44v24á 9210157836659

Hrdinství je, když se rozhodnu před vás skočit, aby vás nezasáhla kulka. Ale paní nemá na výběr, prostě se jí to stalo.

+11/−10
7.5.2018 0:04

J81o16s98e67f 57Š31o25l88t51e62s 8134338260613

Nesouhlasím. Hrdinové běžných dní nejsou vidět, ale jsou to oni, kvůli kterým naše společnost funguje. Hrdina je táta, který se i přes to, že ho vyhodili z práce, dokáže postarat o svoji rodinu a není to na něm doma vůbec poznat. Tohle jsou ti praví hrdinové. Pak existuje ten vámi popisovaný druh hrdinů, ti obvykle vznikají, když někdo něco totálně po**lá.

+17/0
7.5.2018 0:07
Foto

L65e28n46k13a 55M49a80t32o72u16š10k49o75v89á 9270457346449

Každý chápeme slovo “hrdinstyí” jinak. Já to vidím tak, že ti lidé jsou velmi stateční, než že by byli hrdinové.

+10/−1
7.5.2018 0:19

I44v24a12n 68H12o18l66a35s 5597807498887

No a taky by se mohla na všechno vykašlat a syna dát do ústavu. Takže stále má (byť díky mateřskému citu jen hypoteticky) volbu stejně jako ten, kdo skučí před do dráhy té kulky.

+6/−1
7.5.2018 8:20

T72o63m60á28š 81V25e77l17e58m43a83n 4585435917663

pro mě to je hrdinství. Spousta lidí z takové situace uteče, vzdá se děcka. Někdo obětuje svůj život.... a ačkoliv jsem jen ve velmi vzdáleně podobné situaci, velmi dobře rozumím tomu, jaké to je vzdát se všeho a věnovat se jenom děcku ... někdy je to fakt peklo.

+2/0
9.5.2018 6:56
Foto

R17i55c34h70a16r38d 67P88o12l59á95š26e37k 9464303890989

Paní se asi moc všeho vzdát nechce, když pláče, že nedostala 200 kolíků na auto.

0/−26
7.5.2018 1:19

Z81u82z43a46n88a 57T18i12c66h26á 4848106390523

Jen poukázala na tu absurditu - že kdyby se o syna tak usilovně nestarala a naopak ho zanedbávala, příspěvěk dostane.

Náhodou jsem zrovna nedávno ohledně silně postiženého dítěte slyšela výrok "....a kolik lidí teď zaměstnává, že rodiče se na to vykašlali". Kdyby se paní o syna nestarala tak usilovně, náklady z toho plynoucí budou vyšší než onen příspěvek na auto. A aspoň trochu by jí to ulehčilo život. Příspěvky pro starající rodiče jsou mnohonásobně nižší než když se rodina rozhodne hodit to na krk státu. A ještě se o každou korunu musí doprošovat. V systému se hraje jen na to, že rodičovská láska to utáhne.

+12/0
7.5.2018 8:23
Foto

R35i19c51h58a79r34d 20P43o60l14á74š57e67k 9844983490699

No já si vždy myslel, že potřební lidé jsou ti co opravdu potřebujeme, ale asi jsem si to myslel špatně.

+1/−16
7.5.2018 2:25

L38a53d83i75s59l58a30v 27J97o26d68l48o21v81s87k72i 2170695167851

Myslel jste si to špatně. "Potřební lidé" byli odjakživa ti, co POTŘEBOVALI pomoc druhých. To je jediný význam této fráze. To, co jste popisoval by, by byli potřebovaní lidé.

+15/0
7.5.2018 7:38

Najdete na iDNES.cz