Diskuse k článku

Její nezvyklou nemoc léčili metodou pokus-omyl, odborníka si našla sama

Několik tisíc Čechů trpí vzácným onemocněním, které se většinou nedá vyléčit. A často léčba probíhá metodou pokus-omyl, popsala jedna z takových pacientů Pavla Mašková. Lékaře si nakonec našla sama díky tomu, že pracuje ve zdravotnictví. Ministerstvo slibuje, že do konce roku pro takové nemocné vzniknou dvě specializovaná centra.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času
Foto

V19i18k23t56o13r 10Š35k76o96d65a 1105343570773

Ziji na vesnici s asi 1.500 obyvateli. Je tam jeden praktický lékař pro dospělé. V kartotéce má asi 1.000 místních pacientů + asi 500 z okolních vesnic. Pojišťovny (alespoň ta moje) platí za každého pacienta kapitační platbu cca. 60 Kč. To je 90.000 aniz by hnula prstem. Od toho je třeba odečíst jednu zdravotní sestru a pronájem a naopak přičíst platby za zákroky. Tato praktická lékařka neudělá žádnou diagnózu protože nemá žádné vybavení a dost možná i praxi. Je to takový přeposilatel do nemocnic. Její pracovní doba činí po, ut, čt 7:00 - 13:00. St 12:00 - 17:00, pátek jenom odběry krve 7:00 - 12:00. Jezdí v Tuaregu.

Střih.

Mam kamarádku, co pracuje v nemocnici na interním oddělení asi 10 tisicoveho města. Pracuje na dvě směny denni-noční asi 12 hod. denně. K tomu musí brát služby (které jsou vedeny pod druhým pracovním úvazkem), takže jeji klasický pracovní den je nástup v pátek po obědě a návrat v neděli ráno před snídaní. Řeší komplikované případy a rozhodně se dá říct, že zachraňuje životy. Výdělek asi 50.000 hrubého včetně služeb. Jezdí v octavce 1.generace.

Ješte nějaký dotazy ohledně financování zdravotnictví a způsobu jeho vedení?

0/−1
1.3.2018 6:39

Z46d79e10n43ě58k 13Š73m22e11r69d29a 6500141701260

Ty značky aut jsou na Vašem příspěvku opravdu důležité.

P.S. Náš gynekolog jezdí Renaultu. ;-)

0/−1
1.3.2018 7:49

M50i61l42o15š 98B25o36u77k69a36l 8563307963344

Informace typu "asi" jsou k pousmání. Jediná validní informace je "asi" o tom, v jakém autě kdo jezdí...;-D;-D;-D

0/0
1.3.2018 9:10

M18i37l51o96s77l95a90v 43S57e25d34l96á16č52e36k 6614954644591

A co jste tím chtěl říci? Tento článek není o stavu českého zdravotnictví ,ale o vzácných nemocech. Takže pokud paní má nemoc kterou podle ní má jen asi 5 lidí. Tak je pochopitelné že lékaři, kteří se nikdy s touto nemocí nesetkali a ani o ni nic neví, si nevěděli rady. A síť specializovaných center mohla a měla vzniknout dříve

0/0
1.3.2018 10:55

K25a48t91e52r77i31n53a 31M72a32t56t52h24e76w60s 3904984175911

90 tisic. Od toho odectete sestru. Od toho odectete zdravotni a socialni pro lekarku a sestru (to, ktere plati zamestnavatel, ne zamestnanec, coz je asi 30% jejich platu). Od toho odectete najem, elektrinu a dalsi naklady na provoz ordinace. A mate hruby plat. Jestli jezdi pani doktorka v Tuaregu, tak nejspis proto, ze ma jeji manzel vynosne zamestnani, ale ne proto, ze by si na nej vydelala.

0/0
1.3.2018 13:42

J30a72n 16V13o27n80d12r18á82č50e18k 2406908702649

Normální je být zdravý, a kdo pomoc tak si ji najde:-/

0/−1
28.2.2018 23:38

I19v69a45n 97P28r56o51c68h69á35z67k80a 3821394905445

Pan redaktor by měl napsat i o úzce souvisejícím problému:

Vzácné onemocnění je často diagnostikováno pozdě, až po letech obtíží a mylných diagnóz, většinou v době, kdy už člověk přestane splňovat podmínku získání potřebného počtu let důchodového pojištění. Když mu je pak konečně přiznána invalidita, nemá na invalidní důchod nárok, a to až do smrti.

Je pak odkázán ve vážném stavu jen na dávky hmotné nouze - a to bych vám nepřál zažít, jak se úřady práce (které dávku vyplácejí) k takovým nevyléčitelně nemocným lidem chovají a jak je šikanují. Bohužel zákon o důchodovém pojištění takovéto případy nijak neřeší a ministr(yně) práce a sociálních věcí výjimku ze zákona nepovoluje.

0/0
28.2.2018 23:23

J61a87n 72L38u68k18á45š 7747713743222

Ano, v tomto ohledu ma clovek pouze moznost pristoupit na jejich hru, "lecit se" na psychiatrii a dostat ID na psychiatricke potize.

Zasadni potiz je v tom, ze pokud mate psychiatricku diagnozu, tak skutecnym problemem se uz zadny doktor zabyvat nebude. jelkoz jste proste na hiavu.

0/0
1.3.2018 10:12

T70o80m64á91š 64D81o58b67r90o55v10o87l45n78ý 5136456774581

Je to jednoduché, evropská směrnice jasně říká, že pokud vám vaše pojišťovna není schopná včas zajistit potřebnou péči, můžete se léčit i bez souhlasu pojišťovny kdekoliv v rámci EU a pojišťovna to musí komplet proplatit (léčbu, ne třeba ubytování v hotelu).... Je akorát třeba podložit vše stanovisky lékařů s danou specializací.

0/0
28.2.2018 22:29

J98a28n 78L90u15k56á51š 7287413953102

V tech stanoviscich tech specialistu je ta potiz.

Uz jsem poznal nekolik lidi, co byli dle specialistu zdravi a natvrdo utraceli desetitisice az statisice za dlouhodobou lecbu boreliozy jinde, za lecbu, ktera jejich potize odstranila.

Specialista vam maximalne tak napise, ze dlouhodoba lecba nema zadny smysl.

+1/0
28.2.2018 23:19

F33r70a36n52t43i80š87e15k 42V13á97c34l71a10v88í60č98e36k 4585643711674

Řekněte Housovi, ten to zvládne za pár vicodinů :-)

0/0
28.2.2018 22:18

J26a71n 56C42o78n74s18t50a45n50t61i66n 1662841733450

každý desátý člověk má nezvyklou nemoc, nebo každý desátý nemocný člověk má nezvyklou nemoc? to první je totální hovadina, to druhé už může být pravda.

+6/0
28.2.2018 22:08

M11i97c24h39a44e54l10a 93K17ř90í26ž94o51v91á 1817401375651

Klidně i každý desátý člověk, ale prostě o tom neví. To, že je někomu po jídle těžko, může znamenat například celiakii....

0/0
1.3.2018 10:07

M54i63r95o10s11l23a96v 91S66v57o71b14o42d14a 3861634342606

Tak jo čtou diskuse :) uz tam milion lidi neni :)

0/0
1.3.2018 11:57

V49e42r32o70n70i61k35a 86K57o22u97k53o67l30s39k11á 8393196482114

Ten článek je dost špatně napsaný a pochybného významu, ale co mě zaráží ještě víc, je to, kolik je tady v diskuzi znalců medicíny, statistiky, a epidemiologie...

Hlavně že se shodnete na tom, že doktoři jsou neschopní hlupáci, kteří jdou jen po penězích Rv

+1/0
28.2.2018 21:49

E95l11i42š52k87a 52K31u12č58e22r17o87v66á 7309902943433

No to vite, osobni zkusenost nic nenahradi.

+2/0
28.2.2018 22:26

Z82d92e43n73ě23k 64Š83m92e23r88d51a 6740411731770

Jen je nechte. Je to samý diagnostik.

0/0
28.2.2018 22:49

V25e33r64o48n98i78k82a 28E40x33n38e45r15o20v85á 2466391437669

Lékaři si nevěděli rady, asi rok, s bolestmi kloubů mé sestry. Rozhodli se klouby operovat. Než k operaci došlo, otec architekt samostudiem dospěl k diagnóze, že má boreliózu v pokročilém stádiu. Když se mu podařilo lékaře přesvědčit, aby udělali test, tak jeho diagnózu potvrdili

+12/0
28.2.2018 21:17

M55a26r14e36k 81J46a57n58e73č62k79a 1367266473391

To se opravdu dneska ještě stává? 8-oTohle je přitom zrovna pro rozjetou Borelku častý pozdní příznak.

0/0
28.2.2018 21:27

V71e43r65o52n94i63k10a 73E13x50n83e28r78o82v36á 2526211417739

To bylo ještě za komunistů. Ale i dnes se stane, že doktorka naordinuje zahájení léčby rakoviny na tak pozdní termín, že se kvůli tomu sníží šance na vyléčení

0/0
28.2.2018 21:40

J27a60n 20L95u81k11á50š 7307183643602

Ja mel boreliozu pred 4 lety a to mi na pohotvosti rekli, ze borelioza ma vzdycky skvrny (i rozsirena infekce), nad tim, ze jsem 6 noci za sebou nespal, ruzni doktori jen kroutili hlavou atp. Specialistka na lecbu bolesti mi rekla, ze tohle nemuze borelioza delat atp. (Po jejim vyleceni potize zmizely.) Doktori starsi 45 let to na univerzite nemeli a meli by se sice vzdelavat, ale ...

+4/0
28.2.2018 22:37

V96e22r96o74n47i51k79a 86K47o12u55k51o11l85s96k27á 8783756472204

Tak zrovna borelióza je dneska skoro rutinně testována, kdykoliv není diagnóza úplně jasná...

0/0
28.2.2018 21:53

E67l94i51š30k77a 61K47u83č50e53r43o91v19á 7519522713303

A pritom ji muzete mit, i kdyz mate test negativni.

+2/0
28.2.2018 22:19

M13i44r84e71k 34G92a70j71e19r 5181206839820

A to velmi casto. Cetl jsem pred par lety udaj kolem 30%. Proto zkuseny lekar diagnostikuje boreliozu i podle priznaku, nejen podle krevniho testu.

0/0
28.2.2018 22:29

E71l54i70š54k92a 12K69u76č95e85r14o95v46á 7929682633423

Okridlena poucka v ceskych ordinacich neznama: pozitivni test diagnozu porvrzuje, negativni ji nevylucuje.

0/0
28.2.2018 22:33

J58a42n 35L95u74k40á62š 7477433113792

Jestli rakoveho znate, tak si ho vazte.

0/0
28.2.2018 22:38

M57a68r52i36e 98K66o81v88á30ř63o58v50á 9120539174582

To jste mě nepotěšil. Poté, co mně test na boreliózu vyšel negativně, řekla jsem si, že různé potíže (stěhovavé bolesti v kloubech a svalech, závratě, únava, deprese) jsou zkrátka v mém věku normální nebo jsou zapříčiněny psychickým onemocněním, musím se s nimi smířit a nikdy už nebudu fungovat normálně. Podezření, že jsem boreliozu měla, vychází z toho, že se mně před mnoha lety udělala po kousnutí klíštětem typická zarudlá skvrna. Bylo to v době, kdy se o borelioze u nás ještě nemluvilo, takže jsem zarudnutí, které se postupně šířilo v soustředných kruzích po celém těle a zmizelo až po několika letech, připisovala alergii a doktory s tím "neotravovala". Když jsem si poprvé o příznacích neléčené boreliozy něco přečetla, objevila se ve mně jiskřička naděje, že bych se mohla svých problémů zbavit. Jenže kdykoliv jsem nesměle svoji domněnku nadhodila, lékař mě odbyl. Až nová neuroložka mně test udělala - negativní. Na to, zkoušet další testy nebo vyhledat odborníka nemám dost energie. Kromě kontrol již diagnostikované nemoci a posledních pár let i preventivních prohlídek jdu k lékaři jen tehdy, když mám vysoké horečky nebo nemůžu bolestí vydržet, což bych za svůj dlouhý dospělý život mohla spočítat na prstech.

0/0
1.3.2018 11:26

J79i75ř87í 98F12i18š76e59r 1763582861956

Zkuste se obrátit na alternativu, ale tam je potřeba hledat a zjišťovat doporučení (no vlastně podobně jako při hledání kvalitního lékaře či jiného řemeslníka).

0/0
1.3.2018 13:54

E23l18i16š58k10a 88K28u36č42e76r95o78v21á 7799422773983

nová borelioza se v testech najde mnohem snáz než stará.

+1/0
1.3.2018 19:58

E90l33i52š67k80a 81K71u54č12e77r49o91v92á 7599502793853

musíte dostat odolný zápal plic - mně kapačky na chycenou plíci a téměř dvouměsícíční léčba pomohly tak, jak jsem ani nečekala.

0/0
1.3.2018 20:01

M74a22r56i98e 50K22o35v79á25ř12o78v18á 9870329754982

Dobrá rada, jen vyhánět čerta ďáblem se mně moc nechce.:-)

0/0
2.3.2018 9:04

J59a84r34o43s38l42a35v 44H14o96l20e77č44e49k 7272549986351

Tak mě boreliozu testovali, obvoďačka mi podle výsledků tvrdila, že jsem ji prodělal, nejvyšší specialistka na infekčním, že jsem ji nikdy neměl. Za to objevila v testech, že mám nějakou autoimunní chorobu o které nevím. Tak jsem si nechal udělat nějaká vyšetření na jiných odděleních a tam zas kroutili hlavou, že jak na to přišla.

0/0
28.2.2018 23:02

V14e29r30o98n50i20k27a 86M64l78a91d46á 9248559738925

Dle článku trpí vzácným onemocněním 1 milion Čechů, tedy méně než kolik je v ČR diabetiků (860 tisíc).

Na můj vkus jsou vzácná onemocnění velice častá.

v článku:

"Téměř každý desátý Čech trpí vzácným onemocněním"

počet diabetiků:

http://www.ceskenoviny.cz/zpravy/pocet-diabetiku-v-cr-se-za-25-let-zdvojnasobil/1473081

+2/0
28.2.2018 21:03

M42a73r25e45k 56T42u85r22n94o52v11e56c 7445742840346

No ten milion, to je trochu přehnané. Vždyť i dále v článku je: "V Česku je podle různých odhadů 20 000 až 800 000 pacientů s vzácnými nemocemi."

To je hodně velký rozptyl.

0/−1
28.2.2018 21:20

M18i62r27o55s77l59a44v 24S26v50o76b56o52d66a 3821644142516

a ta horni hranice je nesmysl

+1/0
28.2.2018 21:24

M17i53c38h63a77e71l42a 18K14ř96í18ž69o52v89á 1937661375601

Jde o to, co všechno ještě do vzácných onemocnění započítávají.

A taky nejspíš započítávají nediagnostikované lidi, a těch bude strašně moc.

0/0
1.3.2018 10:17

F37r28a24n82t38i11š28k16a 64Č39a68n38í68k46o52v92á 5676409949542

Moc nechapu smysl sdeleni. Pani ma vzacnou chronickou nemoc, lekari ji v Cesku lecili pokus omyl - nevylecili, v zahranici ji leci stejne (protoze na nemoc neni lek) ale uz je to najednou expertni lecba???

+4/0
28.2.2018 20:52

M83i55l22o69š 55Z47a15v55ř96e86l 9611845383317

Zridi se tu centrum, kam budou vsechny "hypochondry" posilat jen kvuli tomu,aby pojistovny nemuseli lecbu hradit v zahranici jako tu jedinou moznou...

0/−2
28.2.2018 20:55

M36i85l37o34š 25Z36a44v71ř16e13l 9481745383717

Taky nevim, proc by se tu muselo zrizovat centrum kam se budou posilat lidi s ne tak vzacnou (ma ji pry 10% cechu) chorobou, aby mi oficialne sdelili, ze ji mam vzacnou a neznamou, kdyz to same znam i od "normalnich" doktoru co si lidi prehazuji jak horkej brambor

0/0
28.2.2018 20:58

M27i59c31h62a71e82l76a 81K15ř53í36ž90o95v72á 1187771765821

Víte, když je správná diagnóza, tak to strašně moc pomůže. Lidé občas neví, co všechno mají doktorovi říct - jaké příznaky. Například je nejvíc tíží křeče v břiše. Ale už nezmíní to, že je občas bolí hlava, to je přece v dnešní době normální, a berou si na to ibalgin. No a když je konečně diagnóza, tak se zjistí, že bolesti hlavy jsou obvyklým projevem primární nemoci a když se léčí ona, tak i ty bolesti ustanou.

0/0
1.3.2018 10:15

P98a46v19e66l 64R43e25z67n20i22c48e18k 3315794184432

Mašková, Vašková, pojmy dojmy...

A ze 10% obyvatel cr ma nejakou vzaxnou nemoc to je taky trochu zavadejici cislo... Milion lidi nemocnych necim vzacnym je setsakramentskej nesmysl... To uz pak ty nemoci nemuzou byt vzacny v takovym mnozstvi

+7/−1
28.2.2018 20:20

T38o47m65á98š 23V55e54l54č79o82v96s33k40ý 4713628389358

A kde se píše, že mají všichni stejnou? Vaše logika je tak trochu jednoduchá..

+1/0
28.2.2018 20:54

M64i74r90o61s60l93a87v 46S13v71o63b43o95d32a 3561814612446

a co ten dalsi odstavec, kde se pise o odhadech od 20000 to je 1/50 z toho milionu v prvnim radku. To je novinarina jak prase. Kdokoliv kdo musi odevzdavat nejaka cisla a plany ve sve praci by s takovymto vytvorem moc dlouho na sve pozici nezustal.

+4/0
28.2.2018 20:57

P69a21v76e69l 53R91e64z85n81i46c91e36k 3485584194822

Argumentujete ad absurdum ze vsichni maji tu jednu stejnou vzacnou nemoc, coz pochopitelne netvrdim... A odvetim tedy z opacne strany absurdity abyste si uvedomil hloupost vasi reakce... Myslite ze jich je tedy 1000000 a kazdy s jinou vzacnou nemoci? Samozrejme ze oboji je kravina... Ale pri velikosti nasi republiky je statisticky vzato hloupe nazyvat mnozinu nemoci jako vzacne pokud je v souctu ma 1000000 obyvatel tedy 10%.... To proste statisticky neni vzacnost...

0/0
28.2.2018 21:11

M65i14r27o80s76l53a77v 62S19v82o89b20o82d60a 3491514772376

pisou tam o 8000 vzadnych chorob, pak ze to maji desitky az stovky lidi na svete a taky ze je odhad az 800000 na celou CR. I kdybych stovky vzal jako 10 000 vyskytu kazde choroby na celem svete tak je to 80 000 000 na cely svet tak by to bylo 1% svetove populace, proc zrovna u nas je to 10% to jsme ale prohnily narod :)

0/0
28.2.2018 21:22

P91a26v57e94l 31R98e96z73n21i50c54e75k 3335144344232

velmi dobre spocitano.... holt pan novinar asi vynechal zaklady aritmetiky

+1/0
1.3.2018 9:28

M65i51c63h80a66e26l43a 24K59ř69í11ž53o13v30á 1957501575211

Shodneme se, že fenylketonurie je vzácná nemoc? Její četnost je 1:8 000, což znamená, že na světě ji má 875 000 lidí a v ČR je to 1250 lidí.

Ty desítky až stovky lidí je u vzácných chorob taky dost vzácné. Obvykle je četnost mezi 1:5 000 a 1:200 000.

A vždy také záleží na tom, jak definujete vzácnou nemoc. Proto se i ty odhady tak liší.

0/0
1.3.2018 10:29

M66a91r34e70k 82T28u83r12n41o36v17e42c 7595842850686

Ten milion úplně na začátku článku, to je opravdu přehnané číslo. O kus dál se v článku píše: "V Česku je podle různých odhadů 20 000 až 800 000 pacientů s vzácnými nemocemi."

To už je daleko větší rozptyl.

Těch vzácných onemocnění je odhadem tak kolem 7-8 tisíc. Obecně se za vzácné onemocnění v Evropě považuje takové, které má prevalenci menší než 1:2000. Z nich ty nejčastější jsou například cystická fibróza nebo spinální muskulární atrofie, u CF se ještě nedávno udávala incidence při narození asi 1:3500. U obou těchto onemocnění to znamená žádově několik set pacientů v ČR. No a pak jsou tu ty extrémně vzácné nemoci, u kterých může být třeba 1 pacient v republice a nebo třeba ani to ne. No a těch 8000 vzácných onemocnění, tak ta jsou všechna někde mezi - tzn. mezi těmi několikasty pacienty a jedním pacientem (nebo ještě méně).

0/0
28.2.2018 21:29

M93i97r86e96k 69G75a82j43e44r 5601966529700

Docela bych byl proti zrizeni centra pro takove extrémně vzácné nemoci, u kterých je tu mene nez 1 pacient v republice.

0/0
28.2.2018 22:33

P90a54v14e28l 22R47e41z88n94i68c45e96k 3645834174162

to s vami vesmes souhlasim a tedy tim potvrzuji ze zminenych 10% CZ populace jak je uvedeno na zacatku clanku (zrejme pro senzaci) je holy nesmysl. matematicky, logicky, statisticky.. ze vsech stran

0/0
1.3.2018 9:29

Najdete na iDNES.cz