Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu


Diskuse k článku

Její nezvyklou nemoc léčili metodou pokus-omyl, odborníka si našla sama

Několik tisíc Čechů trpí vzácným onemocněním, které se většinou nedá vyléčit. A často léčba probíhá metodou pokus-omyl, popsala jedna z takových pacientů Pavla Mašková. Lékaře si nakonec našla sama díky tomu, že pracuje ve zdravotnictví. Ministerstvo slibuje, že do konce roku pro takové nemocné vzniknou dvě specializovaná centra.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času
Foto

V40i88k31t18o73r 73Š66k50o80d93a 1905363230773

Ziji na vesnici s asi 1.500 obyvateli. Je tam jeden praktický lékař pro dospělé. V kartotéce má asi 1.000 místních pacientů + asi 500 z okolních vesnic. Pojišťovny (alespoň ta moje) platí za každého pacienta kapitační platbu cca. 60 Kč. To je 90.000 aniz by hnula prstem. Od toho je třeba odečíst jednu zdravotní sestru a pronájem a naopak přičíst platby za zákroky. Tato praktická lékařka neudělá žádnou diagnózu protože nemá žádné vybavení a dost možná i praxi. Je to takový přeposilatel do nemocnic. Její pracovní doba činí po, ut, čt 7:00 - 13:00. St 12:00 - 17:00, pátek jenom odběry krve 7:00 - 12:00. Jezdí v Tuaregu.

Střih.

Mam kamarádku, co pracuje v nemocnici na interním oddělení asi 10 tisicoveho města. Pracuje na dvě směny denni-noční asi 12 hod. denně. K tomu musí brát služby (které jsou vedeny pod druhým pracovním úvazkem), takže jeji klasický pracovní den je nástup v pátek po obědě a návrat v neděli ráno před snídaní. Řeší komplikované případy a rozhodně se dá říct, že zachraňuje životy. Výdělek asi 50.000 hrubého včetně služeb. Jezdí v octavce 1.generace.

Ješte nějaký dotazy ohledně financování zdravotnictví a způsobu jeho vedení?

0/−1
1.3.2018 6:39

Z27d31e95n60ě60k 97Š77m44e68r12d40a 6930821271310

Ty značky aut jsou na Vašem příspěvku opravdu důležité.

P.S. Náš gynekolog jezdí Renaultu. ;-)

0/−1
1.3.2018 7:49

M21i76l18o33š 14B77o93u48k53a27l 8243257643944

Informace typu "asi" jsou k pousmání. Jediná validní informace je "asi" o tom, v jakém autě kdo jezdí...;-D;-D;-D

0/0
1.3.2018 9:10

M90i30l30o83s65l29a98v 57S91e11d23l54á95č29e28k 6774794904481

A co jste tím chtěl říci? Tento článek není o stavu českého zdravotnictví ,ale o vzácných nemocech. Takže pokud paní má nemoc kterou podle ní má jen asi 5 lidí. Tak je pochopitelné že lékaři, kteří se nikdy s touto nemocí nesetkali a ani o ni nic neví, si nevěděli rady. A síť specializovaných center mohla a měla vzniknout dříve

0/0
1.3.2018 10:55

K28a68t26e82r13i19n98a 33M82a51t42t45h82e23w48s 3774814195191

90 tisic. Od toho odectete sestru. Od toho odectete zdravotni a socialni pro lekarku a sestru (to, ktere plati zamestnavatel, ne zamestnanec, coz je asi 30% jejich platu). Od toho odectete najem, elektrinu a dalsi naklady na provoz ordinace. A mate hruby plat. Jestli jezdi pani doktorka v Tuaregu, tak nejspis proto, ze ma jeji manzel vynosne zamestnani, ale ne proto, ze by si na nej vydelala.

0/0
1.3.2018 13:42

J26a97n 32V62o83n17d19r58á80č73e29k 2756478332759

Normální je být zdravý, a kdo pomoc tak si ji najde:-/

0/−1
28.2.2018 23:38

I46v36a73n 46P27r73o65c94h26á16z59k64a 3401414565515

Pan redaktor by měl napsat i o úzce souvisejícím problému:

Vzácné onemocnění je často diagnostikováno pozdě, až po letech obtíží a mylných diagnóz, většinou v době, kdy už člověk přestane splňovat podmínku získání potřebného počtu let důchodového pojištění. Když mu je pak konečně přiznána invalidita, nemá na invalidní důchod nárok, a to až do smrti.

Je pak odkázán ve vážném stavu jen na dávky hmotné nouze - a to bych vám nepřál zažít, jak se úřady práce (které dávku vyplácejí) k takovým nevyléčitelně nemocným lidem chovají a jak je šikanují. Bohužel zákon o důchodovém pojištění takovéto případy nijak neřeší a ministr(yně) práce a sociálních věcí výjimku ze zákona nepovoluje.

0/0
28.2.2018 23:23

J45a67n 69L73u50k95á15š 7427753923602

Ano, v tomto ohledu ma clovek pouze moznost pristoupit na jejich hru, "lecit se" na psychiatrii a dostat ID na psychiatricke potize.

Zasadni potiz je v tom, ze pokud mate psychiatricku diagnozu, tak skutecnym problemem se uz zadny doktor zabyvat nebude. jelkoz jste proste na hiavu.

0/0
1.3.2018 10:12

T28o59m62á75š 94D21o16b75r22o13v44o91l45n60ý 5136156564341

Je to jednoduché, evropská směrnice jasně říká, že pokud vám vaše pojišťovna není schopná včas zajistit potřebnou péči, můžete se léčit i bez souhlasu pojišťovny kdekoliv v rámci EU a pojišťovna to musí komplet proplatit (léčbu, ne třeba ubytování v hotelu).... Je akorát třeba podložit vše stanovisky lékařů s danou specializací.

0/0
28.2.2018 22:29

J51a78n 26L34u32k83á17š 7767593353492

V tech stanoviscich tech specialistu je ta potiz.

Uz jsem poznal nekolik lidi, co byli dle specialistu zdravi a natvrdo utraceli desetitisice az statisice za dlouhodobou lecbu boreliozy jinde, za lecbu, ktera jejich potize odstranila.

Specialista vam maximalne tak napise, ze dlouhodoba lecba nema zadny smysl.

+1/0
28.2.2018 23:19

F30r41a70n33t23i47š44e62k 39V63á52c33l64a43v47í11č74e34k 4235463891584

Řekněte Housovi, ten to zvládne za pár vicodinů :-)

0/0
28.2.2018 22:18

J17a33n 23C43o92n37s78t67a27n61t79i36n 1912711723670

každý desátý člověk má nezvyklou nemoc, nebo každý desátý nemocný člověk má nezvyklou nemoc? to první je totální hovadina, to druhé už může být pravda.

+6/0
28.2.2018 22:08

M32i22c68h52a26e70l97a 54K61ř89í83ž81o42v52á 1457881585711

Klidně i každý desátý člověk, ale prostě o tom neví. To, že je někomu po jídle těžko, může znamenat například celiakii....

0/0
1.3.2018 10:07

M33i47r19o79s53l17a83v 71S45v90o53b38o51d74a 3371174122106

Tak jo čtou diskuse :) uz tam milion lidi neni :)

0/0
1.3.2018 11:57

V77e47r41o46n35i68k81a 12K52o95u35k74o25l90s76k29á 8473356572524

Ten článek je dost špatně napsaný a pochybného významu, ale co mě zaráží ještě víc, je to, kolik je tady v diskuzi znalců medicíny, statistiky, a epidemiologie...

Hlavně že se shodnete na tom, že doktoři jsou neschopní hlupáci, kteří jdou jen po penězích Rv

+1/0
28.2.2018 21:49

E67l61i67š54k34a 16K11u32č47e18r54o35v50á 7459212213403

No to vite, osobni zkusenost nic nenahradi.

+2/0
28.2.2018 22:26

Z21d50e96n51ě63k 86Š46m70e74r61d61a 6320371121580

Jen je nechte. Je to samý diagnostik.

0/0
28.2.2018 22:49

V59e42r25o78n85i22k28a 66E58x64n43e51r10o33v79á 2796651887609

Lékaři si nevěděli rady, asi rok, s bolestmi kloubů mé sestry. Rozhodli se klouby operovat. Než k operaci došlo, otec architekt samostudiem dospěl k diagnóze, že má boreliózu v pokročilém stádiu. Když se mu podařilo lékaře přesvědčit, aby udělali test, tak jeho diagnózu potvrdili

+12/0
28.2.2018 21:17

M23a16r54e26k 96J79a18n62e41č49k70a 1257806513751

To se opravdu dneska ještě stává? 8-oTohle je přitom zrovna pro rozjetou Borelku častý pozdní příznak.

0/0
28.2.2018 21:27

V90e12r94o41n53i74k92a 83E48x86n29e45r45o46v94á 2816941427759

To bylo ještě za komunistů. Ale i dnes se stane, že doktorka naordinuje zahájení léčby rakoviny na tak pozdní termín, že se kvůli tomu sníží šance na vyléčení

0/0
28.2.2018 21:40

J87a51n 14L25u28k98á77š 7587863273872

Ja mel boreliozu pred 4 lety a to mi na pohotvosti rekli, ze borelioza ma vzdycky skvrny (i rozsirena infekce), nad tim, ze jsem 6 noci za sebou nespal, ruzni doktori jen kroutili hlavou atp. Specialistka na lecbu bolesti mi rekla, ze tohle nemuze borelioza delat atp. (Po jejim vyleceni potize zmizely.) Doktori starsi 45 let to na univerzite nemeli a meli by se sice vzdelavat, ale ...

+4/0
28.2.2018 22:37

V48e62r98o33n42i76k83a 33K44o84u29k32o15l39s77k44á 8713266462664

Tak zrovna borelióza je dneska skoro rutinně testována, kdykoliv není diagnóza úplně jasná...

0/0
28.2.2018 21:53

E74l82i14š63k34a 85K85u76č42e75r25o16v66á 7609472663453

A pritom ji muzete mit, i kdyz mate test negativni.

+2/0
28.2.2018 22:19

M22i13r27e96k 70G97a89j67e29r 5971856509630

A to velmi casto. Cetl jsem pred par lety udaj kolem 30%. Proto zkuseny lekar diagnostikuje boreliozu i podle priznaku, nejen podle krevniho testu.

0/0
28.2.2018 22:29

E15l42i49š59k22a 65K57u45č97e56r90o17v90á 7679682233643

Okridlena poucka v ceskych ordinacich neznama: pozitivni test diagnozu porvrzuje, negativni ji nevylucuje.

0/0
28.2.2018 22:33

J54a90n 20L98u59k22á29š 7687133833232

Jestli rakoveho znate, tak si ho vazte.

0/0
28.2.2018 22:38

M94a15r86i10e 35K77o70v82á65ř16o47v81á 9180989234562

To jste mě nepotěšil. Poté, co mně test na boreliózu vyšel negativně, řekla jsem si, že různé potíže (stěhovavé bolesti v kloubech a svalech, závratě, únava, deprese) jsou zkrátka v mém věku normální nebo jsou zapříčiněny psychickým onemocněním, musím se s nimi smířit a nikdy už nebudu fungovat normálně. Podezření, že jsem boreliozu měla, vychází z toho, že se mně před mnoha lety udělala po kousnutí klíštětem typická zarudlá skvrna. Bylo to v době, kdy se o borelioze u nás ještě nemluvilo, takže jsem zarudnutí, které se postupně šířilo v soustředných kruzích po celém těle a zmizelo až po několika letech, připisovala alergii a doktory s tím "neotravovala". Když jsem si poprvé o příznacích neléčené boreliozy něco přečetla, objevila se ve mně jiskřička naděje, že bych se mohla svých problémů zbavit. Jenže kdykoliv jsem nesměle svoji domněnku nadhodila, lékař mě odbyl. Až nová neuroložka mně test udělala - negativní. Na to, zkoušet další testy nebo vyhledat odborníka nemám dost energie. Kromě kontrol již diagnostikované nemoci a posledních pár let i preventivních prohlídek jdu k lékaři jen tehdy, když mám vysoké horečky nebo nemůžu bolestí vydržet, což bych za svůj dlouhý dospělý život mohla spočítat na prstech.

0/0
1.3.2018 11:26

J36i89ř79í 39F31i54š63e53r 1933392631556

Zkuste se obrátit na alternativu, ale tam je potřeba hledat a zjišťovat doporučení (no vlastně podobně jako při hledání kvalitního lékaře či jiného řemeslníka).

0/0
1.3.2018 13:54

E29l30i90š18k80a 43K50u92č68e89r80o22v95á 7859562583173

nová borelioza se v testech najde mnohem snáz než stará.

+1/0
1.3.2018 19:58

E18l12i98š45k64a 92K78u33č53e91r49o51v43á 7159952243253

musíte dostat odolný zápal plic - mně kapačky na chycenou plíci a téměř dvouměsícíční léčba pomohly tak, jak jsem ani nečekala.

0/0
1.3.2018 20:01

M62a45r25i38e 11K73o57v30á87ř45o18v66á 9430449964152

Dobrá rada, jen vyhánět čerta ďáblem se mně moc nechce.:-)

0/0
2.3.2018 9:04

J45a85r36o64s19l64a37v 21H83o36l50e10č50e35k 7842849976801

Tak mě boreliozu testovali, obvoďačka mi podle výsledků tvrdila, že jsem ji prodělal, nejvyšší specialistka na infekčním, že jsem ji nikdy neměl. Za to objevila v testech, že mám nějakou autoimunní chorobu o které nevím. Tak jsem si nechal udělat nějaká vyšetření na jiných odděleních a tam zas kroutili hlavou, že jak na to přišla.

0/0
28.2.2018 23:02

V32e21r42o77n17i37k50a 24M76l56a69d66á 9208569528455

Dle článku trpí vzácným onemocněním 1 milion Čechů, tedy méně než kolik je v ČR diabetiků (860 tisíc).

Na můj vkus jsou vzácná onemocnění velice častá.

v článku:

"Téměř každý desátý Čech trpí vzácným onemocněním"

počet diabetiků:

http://www.ceskenoviny.cz/zpravy/pocet-diabetiku-v-cr-se-za-25-let-zdvojnasobil/1473081

+2/0
28.2.2018 21:03

M96a29r68e58k 15T97u17r13n54o73v33e57c 7785622600336

No ten milion, to je trochu přehnané. Vždyť i dále v článku je: "V Česku je podle různých odhadů 20 000 až 800 000 pacientů s vzácnými nemocemi."

To je hodně velký rozptyl.

0/−1
28.2.2018 21:20

M61i22r85o71s67l77a98v 23S93v86o79b50o27d26a 3921574152376

a ta horni hranice je nesmysl

+1/0
28.2.2018 21:24

M64i25c48h74a34e13l38a 33K42ř14í92ž45o24v95á 1467981585441

Jde o to, co všechno ještě do vzácných onemocnění započítávají.

A taky nejspíš započítávají nediagnostikované lidi, a těch bude strašně moc.

0/0
1.3.2018 10:17

F65r73a39n50t69i45š20k20a 37Č61a37n57í39k98o73v34á 5946189289852

Moc nechapu smysl sdeleni. Pani ma vzacnou chronickou nemoc, lekari ji v Cesku lecili pokus omyl - nevylecili, v zahranici ji leci stejne (protoze na nemoc neni lek) ale uz je to najednou expertni lecba???

+4/0
28.2.2018 20:52

M87i82l42o44š 45Z94a29v58ř72e83l 9141285673587

Zridi se tu centrum, kam budou vsechny "hypochondry" posilat jen kvuli tomu,aby pojistovny nemuseli lecbu hradit v zahranici jako tu jedinou moznou...

0/−2
28.2.2018 20:55

M90i41l96o24š 54Z13a63v23ř75e76l 9951845743927

Taky nevim, proc by se tu muselo zrizovat centrum kam se budou posilat lidi s ne tak vzacnou (ma ji pry 10% cechu) chorobou, aby mi oficialne sdelili, ze ji mam vzacnou a neznamou, kdyz to same znam i od "normalnich" doktoru co si lidi prehazuji jak horkej brambor

0/0
28.2.2018 20:58

M70i88c10h38a79e71l56a 82K40ř94í15ž74o26v61á 1467521575191

Víte, když je správná diagnóza, tak to strašně moc pomůže. Lidé občas neví, co všechno mají doktorovi říct - jaké příznaky. Například je nejvíc tíží křeče v břiše. Ale už nezmíní to, že je občas bolí hlava, to je přece v dnešní době normální, a berou si na to ibalgin. No a když je konečně diagnóza, tak se zjistí, že bolesti hlavy jsou obvyklým projevem primární nemoci a když se léčí ona, tak i ty bolesti ustanou.

0/0
1.3.2018 10:15

P89a79v18e42l 37R80e62z25n32i73c16e65k 3485594304352

Mašková, Vašková, pojmy dojmy...

A ze 10% obyvatel cr ma nejakou vzaxnou nemoc to je taky trochu zavadejici cislo... Milion lidi nemocnych necim vzacnym je setsakramentskej nesmysl... To uz pak ty nemoci nemuzou byt vzacny v takovym mnozstvi

+7/−1
28.2.2018 20:20

T86o83m83á74š 47V95e12l17č10o11v18s79k85ý 4123758329288

A kde se píše, že mají všichni stejnou? Vaše logika je tak trochu jednoduchá..

+1/0
28.2.2018 20:54

M85i94r93o84s38l61a28v 75S63v48o81b75o73d56a 3541544892736

a co ten dalsi odstavec, kde se pise o odhadech od 20000 to je 1/50 z toho milionu v prvnim radku. To je novinarina jak prase. Kdokoliv kdo musi odevzdavat nejaka cisla a plany ve sve praci by s takovymto vytvorem moc dlouho na sve pozici nezustal.

+4/0
28.2.2018 20:57

P62a68v82e70l 93R77e10z41n35i72c81e38k 3305974834472

Argumentujete ad absurdum ze vsichni maji tu jednu stejnou vzacnou nemoc, coz pochopitelne netvrdim... A odvetim tedy z opacne strany absurdity abyste si uvedomil hloupost vasi reakce... Myslite ze jich je tedy 1000000 a kazdy s jinou vzacnou nemoci? Samozrejme ze oboji je kravina... Ale pri velikosti nasi republiky je statisticky vzato hloupe nazyvat mnozinu nemoci jako vzacne pokud je v souctu ma 1000000 obyvatel tedy 10%.... To proste statisticky neni vzacnost...

0/0
28.2.2018 21:11

M61i64r35o50s58l31a64v 97S83v56o30b40o36d54a 3621354952376

pisou tam o 8000 vzadnych chorob, pak ze to maji desitky az stovky lidi na svete a taky ze je odhad az 800000 na celou CR. I kdybych stovky vzal jako 10 000 vyskytu kazde choroby na celem svete tak je to 80 000 000 na cely svet tak by to bylo 1% svetove populace, proc zrovna u nas je to 10% to jsme ale prohnily narod :)

0/0
28.2.2018 21:22

P23a63v45e25l 10R26e83z96n35i55c93e34k 3285834914352

velmi dobre spocitano.... holt pan novinar asi vynechal zaklady aritmetiky

+1/0
1.3.2018 9:28

M94i89c28h49a25e40l13a 83K86ř47í56ž68o14v79á 1197561425911

Shodneme se, že fenylketonurie je vzácná nemoc? Její četnost je 1:8 000, což znamená, že na světě ji má 875 000 lidí a v ČR je to 1250 lidí.

Ty desítky až stovky lidí je u vzácných chorob taky dost vzácné. Obvykle je četnost mezi 1:5 000 a 1:200 000.

A vždy také záleží na tom, jak definujete vzácnou nemoc. Proto se i ty odhady tak liší.

0/0
1.3.2018 10:29

M83a30r11e45k 63T19u65r61n94o19v14e58c 7375462480106

Ten milion úplně na začátku článku, to je opravdu přehnané číslo. O kus dál se v článku píše: "V Česku je podle různých odhadů 20 000 až 800 000 pacientů s vzácnými nemocemi."

To už je daleko větší rozptyl.

Těch vzácných onemocnění je odhadem tak kolem 7-8 tisíc. Obecně se za vzácné onemocnění v Evropě považuje takové, které má prevalenci menší než 1:2000. Z nich ty nejčastější jsou například cystická fibróza nebo spinální muskulární atrofie, u CF se ještě nedávno udávala incidence při narození asi 1:3500. U obou těchto onemocnění to znamená žádově několik set pacientů v ČR. No a pak jsou tu ty extrémně vzácné nemoci, u kterých může být třeba 1 pacient v republice a nebo třeba ani to ne. No a těch 8000 vzácných onemocnění, tak ta jsou všechna někde mezi - tzn. mezi těmi několikasty pacienty a jedním pacientem (nebo ještě méně).

0/0
28.2.2018 21:29

M58i72r16e56k 22G81a59j61e38r 5621686259910

Docela bych byl proti zrizeni centra pro takove extrémně vzácné nemoci, u kterých je tu mene nez 1 pacient v republice.

0/0
28.2.2018 22:33

P54a45v47e91l 36R98e71z33n58i35c19e82k 3635454924782

to s vami vesmes souhlasim a tedy tim potvrzuji ze zminenych 10% CZ populace jak je uvedeno na zacatku clanku (zrejme pro senzaci) je holy nesmysl. matematicky, logicky, statisticky.. ze vsech stran

0/0
1.3.2018 9:29





Najdete na iDNES.cz