Medializovat vsecky podobne pripady.

Moc tomu nerozumím. Ale tady ve Francii právě nabírají 100 pacientů s SMA 1 - 3 bez ohledu na věk do výzkumného programu. Jsou tam kontakty.

Těch projektů je tam víc, většinou US a lokace pacientů je často Polsko, Slovinsko, Německo, Švýcarsko, Francie. Patrně stačí splnit kritéria a není problém pro české pacienty.

Když už iDNES tvoří nesmyslné články proti VZP, co nějaký dotaz na akademiky Drahoše a lékařské fakulty, zda nechtějí rozjet výzkumný projekt s Biogenem v Česku? (Případně, zda takové projekty nejely či nejedou? Nebo to co dojednala VZP má charakter takového projektu?) Tady by mi role médií přišla na místě.

https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03339830?cond=ISIS+396443&draw=2&rank=12

Tady jsou pokyny v češtině i ověřené možnosti. Žádná sláva.

http://www.smaci.cz/jak-zjistit-kontakt-na-osoby-ktere-mohou-rozhodnout-o-vasem-zarazeni-do-eap-ci-jinych-klinickych-studii/c529

Lety, Terezín? Ehm. Poprvé v životě jsem jel kolem Terezína. Smradu jako v hradu. Jak když je tady v provozu masová spalovna nebožtíků. Sjedete z dálnice a na Terezín přes pole čadí komíny z Lovosic. Míjíte semafory "únik čpavku, zvolte objízdnou trasu", které svítí v případě, že ten smrad překročí normy.

Příjezd do Terezína. Češi a jejich pieta.

Jen že se tady přetřásají Lety s prasečákem, tak hlásím, že Terezín na tom není lépe. Ostatně, firma v Letech je zadlužená a kouká nechat si "problém Lety" řádně zaplatit. Kolem má další provozy. Kapacitu Let vybuduje jinde. Když umíme dotovat Čapí hnízdo, nepovažuji dotaci do živočišné výroby v Písku za špatnou investici.

Řekl bych to asi tak.Pokud by se toho nechytla media,tak by si pojišťovna hrála na hluchého a dělala by,že neslyší volání o pomoc rodičů nemocných dětí.Mrzí mne,že se neohrazují proti tomu jak firmy které chtějí šetřit na odvodech platí co nejméně lidem a potažmo tito lidé pak méně sypou do systému ZP.Tam bych viděl ty rezervy kde ZP si mohu "přilepšit" aby "nekrváceli" a mohli dopřát každému pojištěnci to co potřebuje s právem na jakoukoliv léčbu by mělo být normální a ne aby se muselo nejdříve mediálně přetřásat a do té doby se rodiny těchto marodu se bát o svou existenci a život svého dítka s takovou hroznou nemocí jako je tu zmiňována u klučiny.

V tomhle případě ale VP jednala ještě před medializací.

A ty nízké platy - ano,tam by si zdravotní pojišťovny mohly přilepšit. Ale je to věc, kterou neovlivní. Jak si představujete, že by se měl správce daně (což je pozice,v níž zdravotní pojišťovny jsou) ohrazovat proti výši mezd a platů zaměstnanců konkrétních zaměstnavatelů?? Jako že byste třeba jako živnostník měl dva zaměstnance a ze zdravotní pojišťovny by vám došel dopis s pruhem, že jim máte přidat aspoň 10 tisíc měsíčně, jinak...??

Pojišťovna otočila. Jenže pojišťovna si ty peníze nečaruje z ničeho. Takže někde bude muset ubrat. To jen pro připomenutí - aby ti, co jásají, věděli, až jim v nemocnici řeknou, že čekačka na ten zákrok, který nutně potřebují, je zase o pár měsíců delší.

Čekačka na operaci není o tom kolik pojišťovna zaplatí nebo kolik má peněz,ale o tom,že není personál a kapacity lůžek.Po revoluci všichni chtěli soukromé špitály ale personál nedokázali udržet a zaplatit,tak jim to skoro všechno zdrhlo do zahraničí a to co tu zůstalo nestíhá.Pominu,že se ve spoustě nemocnic rušili lůžka jelikož neměli na to lidi.

vsem nemocnym detem preji cokoliv, co jim muze pomoci a rodicum hodne sily

Pokud bude uhrazena léčba všem dětem se stejnou diagnózou, pak je to ok.

Souhlas,ale trvalo to než to pojišťovně docvaklo.

Lidi, nechejte těch řečí, že kdyby to nešlo do médií, tak by se to nestalo.... jsou to jen spekulace.

Místo toho se radujme, že nejen Zdendovi ale i ostatním, bude léčba uhrazena.

Chlapci, a vlastně nám všem, přeji, aby si svůj čas užil co nejvíc. Zajímala by mne taková neetická otázka. Dětí takto nemocných je u nás cca 100. Jeden cyklus stojí cca 7,5 milionu Kč a za rok jeden nestačí. A byť léčba pomáhá, tak je to v podstatě udržovačka, která jen prodlouží život. Vím, že pro ty rodiče to má cenu zlata, ale a teď přijde ta neetická otázka - stojí to za to? Jsem rád, že na to máme, že jim to VZP zaplatí, ale někdy si říkám, jestli to má hlubší smysl. V některých případech jde v podstatě jen o to, udržet člověka při životě o pár měsíců dřív, a málokdy je to pěkný život. Nevím, nechtěl bych to rozhodovat. A rozhodně ani řešit.

Velká část dětí se ve studii zlepšovala, nejde jen o udržení beznadějného stavu. Náš 7-letý Honzík dostal v Belgii první injekci loni v červnu, od té doby vidíme postupné zlepšování. Loni v červnu nebyl schopen sedu. Dnes se v rámci cvičení udržel v sedu cca 20 sekund. Nádech zlepšil o cca 25%. Jde to pomalu, ale jde to k lepšímu.

Podívejte se na toto. Cameronek se narodil se SMA1, s opravdu silnou progresí nemoci, rovnou ve velmi špatném stavu, vč.špatného dýchání a hned po narození bez pohybu, bez sání. Dávali mu půl roku, s tracheou a plicním ventilátorem tak rok života. V 8-mi týdnech dostal první dávku Spinrazy. Dnes má 4 roky a nejen,že je bez tracheostomie a žije, ale učí se chodit ...

https://www.facebook.com/alison.deidrick/videos/10160131549675556/

Buďme rádi, že žijeme v zemi a době, kdy na tuto léčbu máme. Že nám nikdo neřekne - litujeme, jsou to léky za devizy, nebo nemáte zdravotní pojištění, případně nemáme na to. Když se odprostíte od nějaké zloby, tak zjistíte, že naše zdravotnictví je téměř ideální.

jj, ve srovnání se Somálskem jsme na tom opravdu dobře, ale ve srovnání s vyspělými zeměmi jsme na tom jen v poměru toho mála, co na zdravotnictví dáváme.

Stačí porovnat lékopis Polska nebo Slovenska s Českem - máme tu dostupných daleko méně léků než naši sousedé.