Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu


Diskuse k článku

Pojišťovna otočila. Nemocnému chlapci léky zaplatí, pomůže i dalším

Dvouletý Zdeněk, který trpí spinální svalovou atrofií, se může radovat. Všeobecná zdravotní pojišťovna se totiž po měsících dohodla s dodavatelem léku Spinraza a ten bude nově hrazen v rámci hospitalizace v nemocnici v pražském Motole a Fakultní nemocnici Brno. Pojišťovna pomůže i dalším dětem.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

S85t84a58n23i97s24l75a45v 28N80ý62v93l45t 2614105103

Medializovat vsecky podobne pripady.

0/0
11.2.2018 10:18

K81a35r72e33l 53D48r30d43a 6244142797

Moc tomu nerozumím. Ale tady ve Francii právě nabírají 100 pacientů s SMA 1 - 3 bez ohledu na věk do výzkumného programu. Jsou tam kontakty.

Těch projektů je tam víc, většinou US a lokace pacientů je často Polsko, Slovinsko, Německo, Švýcarsko, Francie. Patrně stačí splnit kritéria a není problém pro české pacienty.

Když už iDNES tvoří nesmyslné články proti VZP, co nějaký dotaz na akademiky Drahoše a lékařské fakulty, zda nechtějí rozjet výzkumný projekt s Biogenem v Česku? (Případně, zda takové projekty nejely či nejedou? Nebo to co dojednala VZP má charakter takového projektu?) Tady by mi role médií přišla na místě. ;-)

https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03339830?cond=ISIS+396443&draw=2&rank=12

0/0
10.2.2018 13:48

K82a54r78e93l 15D96r69d38a 6294182237

Tady jsou pokyny v češtině i ověřené možnosti. Žádná sláva. ;-)

http://www.smaci.cz/jak-zjistit-kontakt-na-osoby-ktere-mohou-rozhodnout-o-vasem-zarazeni-do-eap-ci-jinych-klinickych-studii/c529

0/0
10.2.2018 13:55

K58a45r23e26l 67D66r53d29a 6944342347

Lety, Terezín? Ehm. Poprvé v životě jsem jel kolem Terezína. Smradu jako v hradu. Jak když je tady v provozu masová spalovna nebožtíků. Sjedete z dálnice a na Terezín přes pole čadí komíny z Lovosic. Míjíte semafory "únik čpavku, zvolte objízdnou trasu", které svítí v případě, že ten smrad překročí normy. Rv;-D

Příjezd do Terezína. Češi a jejich pieta. Rv[>-]

Jen že se tady přetřásají Lety s prasečákem, tak hlásím, že Terezín na tom není lépe. Ostatně, firma v Letech je zadlužená a kouká nechat si "problém Lety" řádně zaplatit. Kolem má další provozy. Kapacitu Let vybuduje jinde. Když umíme dotovat Čapí hnízdo, nepovažuji dotaci do živočišné výroby v Písku za špatnou investici. ;-)

+2/0
10.2.2018 13:03
Foto

M77i31c33h20a38e46l 47D64o25s98t93a43l 8913891487855

Řekl bych to asi tak.Pokud by se toho nechytla media,tak by si pojišťovna hrála na hluchého a dělala by,že neslyší volání o pomoc rodičů nemocných dětí.Mrzí mne,že se neohrazují proti tomu jak firmy které chtějí šetřit na odvodech platí co nejméně lidem a potažmo tito lidé pak méně sypou do systému ZP.Tam bych viděl ty rezervy kde ZP si mohu "přilepšit" aby "nekrváceli" a mohli dopřát každému pojištěnci to co potřebuje s právem na jakoukoliv léčbu by mělo být normální a ne aby se muselo nejdříve mediálně přetřásat a do té doby se rodiny těchto marodu se bát o svou existenci a život svého dítka s takovou hroznou nemocí jako je tu zmiňována u klučiny.

+1/−1
10.2.2018 8:23

M56a96r74t32i79n 90V68i75n36t19r 8370797623887

V tomhle případě ale VP jednala ještě před medializací.

A ty nízké platy - ano,tam by si zdravotní pojišťovny mohly přilepšit. Ale je to věc, kterou neovlivní. Jak si představujete, že by se měl správce daně (což je pozice,v níž zdravotní pojišťovny jsou) ohrazovat proti výši mezd a platů zaměstnanců konkrétních zaměstnavatelů?? Jako že byste třeba jako živnostník měl dva zaměstnance a ze zdravotní pojišťovny by vám došel dopis s pruhem, že jim máte přidat aspoň 10 tisíc měsíčně, jinak...??

0/0
10.2.2018 15:21

M94a18r55t57i76n 56V69i93n67t33r 8900637923247

*VZP, ne VP

0/0
10.2.2018 15:23

V64i11k31t35o28r 80Š95e31d30i11v54ý 8856621560826

Pojišťovna otočila. Jenže pojišťovna si ty peníze nečaruje z ničeho. Takže někde bude muset ubrat. To jen pro připomenutí - aby ti, co jásají, věděli, až jim v nemocnici řeknou, že čekačka na ten zákrok, který nutně potřebují, je zase o pár měsíců delší.

0/0
10.2.2018 2:15
Foto

M28i18c66h12a35e14l 84D87o44s22t90a25l 8613381507405

Čekačka na operaci není o tom kolik pojišťovna zaplatí nebo kolik má peněz,ale o tom,že není personál a kapacity lůžek.Po revoluci všichni chtěli soukromé špitály ale personál nedokázali udržet a zaplatit,tak jim to skoro všechno zdrhlo do zahraničí a to co tu zůstalo nestíhá.Pominu,že se ve spoustě nemocnic rušili lůžka jelikož neměli na to lidi.

+1/0
10.2.2018 8:30

S25t97a53n21i34s87l11a60v 81H91o72r87á53č13e89k 5931238215494

Nebude muset ubrat, mají tolik prachů že se vam o tom nikomu ani nezdá!!

0/−1
10.2.2018 11:08

M24i33l61a66n 19P78r23i85k22r37y64l 1435927781700

vsem nemocnym detem preji cokoliv, co jim muze pomoci a rodicum hodne silyV

+2/0
10.2.2018 1:58

P38a87v18e44l 57S39o17b16o30t43k41a 5950434

Pokud bude uhrazena léčba všem dětem se stejnou diagnózou, pak je to ok.

+2/0
9.2.2018 21:27
Foto

M41i32c96h12a50e88l 35D17o63s41t44a42l 8213121877335

Souhlas,ale trvalo to než to pojišťovně docvaklo.

0/−2
10.2.2018 8:32

J26e57n78d19a 82V73r12a84n77i62k 6191176276401

Lidi, nechejte těch řečí, že kdyby to nešlo do médií, tak by se to nestalo.... jsou to jen spekulace.

Místo toho se radujme, že nejen Zdendovi ale i ostatním, bude léčba uhrazena. R^

+6/0
9.2.2018 19:56

P32e77t82r 79T54á89b39o61r92s14k52ý 6620736561737

Chlapci, a vlastně nám všem, přeji, aby si svůj čas užil co nejvíc. Zajímala by mne taková neetická otázka. Dětí takto nemocných je u nás cca 100. Jeden cyklus stojí cca 7,5 milionu Kč a za rok jeden nestačí. A byť léčba pomáhá, tak je to v podstatě udržovačka, která jen prodlouží život. Vím, že pro ty rodiče to má cenu zlata, ale a teď přijde ta neetická otázka - stojí to za to? Jsem rád, že na to máme, že jim to VZP zaplatí, ale někdy si říkám, jestli to má hlubší smysl. V některých případech jde v podstatě jen o to, udržet člověka při životě o pár měsíců dřív, a málokdy je to pěkný život. Nevím, nechtěl bych to rozhodovat. A rozhodně ani řešit.

+7/−1
9.2.2018 19:54

M12i46c37h28a81l 13V85a61r86m59u66ž30a 7211330873781

Velká část dětí se ve studii zlepšovala, nejde jen o udržení beznadějného stavu. Náš 7-letý Honzík dostal v Belgii první injekci loni v červnu, od té doby vidíme postupné zlepšování. Loni v červnu nebyl schopen sedu. Dnes se v rámci cvičení udržel v sedu cca 20 sekund. Nádech zlepšil o cca 25%. Jde to pomalu, ale jde to k lepšímu.

Podívejte se na toto. Cameronek se narodil se SMA1, s opravdu silnou progresí nemoci, rovnou ve velmi špatném stavu, vč.špatného dýchání a hned po narození bez pohybu, bez sání. Dávali mu půl roku, s tracheou a plicním ventilátorem tak rok života. V 8-mi týdnech dostal první dávku Spinrazy. Dnes má 4 roky a nejen,že je bez tracheostomie a žije, ale učí se chodit ...

https://www.facebook.com/alison.deidrick/videos/10160131549675556/

+2/0
9.2.2018 22:04

I28r88e32n18a 65P58e40l56h97r92i64m64o73v65s29k98a 3541211750

Je to krasne, ze Cameronek se ma "dobre", ja patrim k uplne opacnemu spektru a ac to bude znit velmi nevhodne v dnesni dobe, ja bych radeji volila pro vazne postizene miminko odchod z teto dimenze prirozenou cestou a nikam zvlast tomu nebranila....

0/0
10.2.2018 4:15

E25d80u87a44r37d 46D26r95á29b86e68k 7287383149349

Tak pokud jde o peníze, tak tam je to v podstatě jedno, peníze jsou jen motivace pro lidi, aby něco dělali, v tomto případě pro výrobce léků, aby vyvíjeli léky. To nemůže být "na škodu", leda byste pro ně měl něco užitečnějšího, třeba zametat ulice nebo posílat rakety do vesmíru, to nechám na vás. Ty peníze tedy nikde nezmizí... vzniknou tak říkajc "ze vzduchu" a holt někoho přimějou, aby zvedl zadek ze židle a šel něco dělat, to je všechno. Jestli to stojí za to? ... tuto otázku si nekladu, protože mám rovnou odpověď ... "A proč ne?" :)

0/0
9.2.2018 22:34

P34e73t50r 47T18á52b15o80r30s88k48ý 6300866301407

Buďme rádi, že žijeme v zemi a době, kdy na tuto léčbu máme. Že nám nikdo neřekne - litujeme, jsou to léky za devizy, nebo nemáte zdravotní pojištění, případně nemáme na to. Když se odprostíte od nějaké zloby, tak zjistíte, že naše zdravotnictví je téměř ideální.

+4/−1
9.2.2018 19:43

P67a74v98e57l 71S97o39b54o94t70k49a 5620214

;-D

jj, ve srovnání se Somálskem jsme na tom opravdu dobře, ale ve srovnání s vyspělými zeměmi jsme na tom jen v poměru toho mála, co na zdravotnictví dáváme.

Stačí porovnat lékopis Polska nebo Slovenska s Českem - máme tu dostupných daleko méně léků než naši sousedé.

+1/0
9.2.2018 21:29

P68e38t74r 35T60á49b41o55r57s17k13ý 6320206101677

Troufnu si tvrdit, ze nase zdravotnictvi je velice dobre namichane a dostupne. Divil by jste se, jak treba pokulhava zdravotnictvi ve vyspele Britanii. A srovnavat nase zdravotnictvi se Somalskem? Dostupnou kvalitni peci strcime do kapsy i takove hrace jako Rusko, USA i Cina.

+3/0
9.2.2018 21:48

E55d87u26a38r74d 88D29r93á28b79e41k 7367943289559

zdravotni pece je dostupná... pokud jde o léky, tam je to víc otázka síly peněz a těch samořejmě máme méně než třeba Čína... ale v Číně je zase hodně číňanů co lék nevidí za celej život., takže jo, dostupnost je statisticky lepší u nás

0/0
9.2.2018 22:36

P76e68t89r 93T21á90b23o22r69s47k88ý 6830196671957

V cine v podstatw nijak extra nefunguje verejne zdravotni pojisteni. A komercni pojisteni ma samozrejme jine cile. Tudiz si tam lide muzou vesmes koupit leky, na ktere maji. A v okamziku vaznejsiho pripadu je to konecna. U nas je pomerne bezny jev, ze vedle sebe v nemocnici lezi dobre situovany jedinec vedle socialniho pripadu. To neni vsude pravidlem.

+2/0
9.2.2018 23:22

M35i61c97h70a98l 16Ž54á20k 8879310499442

pokud se nedostanete do medií mate smulu. Tak to funguje a ne jinak. Manazeri chteji zisk.

+7/−5
9.2.2018 18:56

S56t55a28n22i45s37l12a39v 44H42o25r88á75č41e75k 5551898845154

...aby mohli naplnit svoje nenasytné rypáky..

0/0
10.2.2018 11:10

R19o36b31e54r78t 38V33e29l48e32k 5571112714703

Zdendo hodne stesti!

+9/0
9.2.2018 18:52

M56a66r66t50i35n 52V55i17n37t61r 8910467193937

Zachytil jsem informaci, že Finsko Spinrazu asi rok hradilo a po vyhodnocení úspěšnosti ji zase přestalo hradit. Protože cena je drastická a úspěšnost léčby malá. Ale další informace o tom nemůžu najít.

Tak uvidíme, jak dopadne testovací režim u nás.

0/0
9.2.2018 18:42

E66l40i97š30k12a 26K39u18č34e10r49o83v22á 7189622173853

tady tvrdí něco jiného

https://smanewstoday.com/2017/04/25/spinraza-trial-updates-confirm-treatment-benefits-in-all-sma-types/

0/0
9.2.2018 18:52

M40a53r27t29i74n 19V15i64n42t58r 8120977683617

No, "neco jiného" tam tak úplně netvrdí.

Samozřejmě, že má nějakou účinnost. Účinnost je potvrzena. Ale zásadní otázkou je, jaká je to účinnost a kolik to stojí. Účinný je i lék, který prodlouží život o dva týdny nebo zastaví progresi ve fázi, že dítě nepotřebuje plicní ventilaci, ale jinak neudělá vůbec nic, ani nepohne rukou.

Jinak tahle informace je z loňského května. Od té doby se to zase posunulo.

+1/0
9.2.2018 18:59

M42a28r38t61i18n34a 36L98e54v40á 6486418659

Pokud máme půl miliardy na Lety, musíme mít na léčbu dětí.

+10/−4
9.2.2018 18:42

P11e50t40r 47T53á30b74o61r91s90k74ý 6910316921647

Proč vám ty Lety tak ležej v žaludku? Protože jde o Romy/Cikány? Jak by jste se díval na vepřín v Terezíně? Ony totiž Lety ani Terezín formálně koncentrační tábor nebyl ani jeden.

+4/−2
9.2.2018 19:46

M69a67r37t19i64n48a 16L64e82v55á 6546828589

Ano leží. Chybí peníze na potřebnější projekty,toto etnikum stojí mnohem víc peněz než přispívá do státního rozpočtu a tak si váží pietních míst, že kradou destičky v Terezíně.

+3/0
9.2.2018 21:25

P40e98t85r 79T42á52b13o24r11s20k57ý 6760926101497

Souhlasim s vasim steskem, ale presto me Lety nijak nedrasaji. Proste jsem schopny rozdelit dve veci, zlociny nacismu a dnesni davkare. Kdyz budete nekdy delsi dobu pobyvat v Nemecku, idealne v bile vychodni casti, musite si polozit otazku. Kde se v tech lidech vzalo to, ze vybrali zidy, cikany, homosexualy atd. a poslali je do taboru. A ze to vsem pripadalo naprosto normalni.

+1/0
9.2.2018 22:01

P37e63t68r 86T40á71b39o86r12s38k75ý 6270936841577

Jen jeste pro zajimavost, kolik platite do rozpoctu vy a kolik cerpate?

0/0
9.2.2018 22:02

T91o98m47á26š 30A92n14d93ě59l 3775882504675

Brutálně drahý lék Spinraza obsahuje účinnou látku nusinersen. Blíže wikipedie:

Spinraza list price is US$125,000 per injection which puts the treatment cost at US$750,000 in the first year and US$375,000 annually after that. According to the New York Times, this places Spinraza "among the most expensive drugs in the world".[15]

As of October 2017, Spinraza is reimbursed by health insurance providers in the United States and by the public healthcare systems in France (SMA type 1 and 2 patients only), Germany (all patients), Iceland (all patients), Italy (all patients) and Japan (SMA type 1 only).[3]

In October 2017, the authorities in Denmark recommended Spinraza for use only in a small subset of patients with SMA type 1 (young babies) and refused to offer it as a standard treatment in all other SMA patients quoting an "unreasonably high price" compared to the clinical effect.[22]

In January 2018 public funding of Spinraza was approved in Israel.

+2/0
9.2.2018 18:19

V57á79c42l70a48v 65H37r28a85d67i51l 3864118222831

tenhle lék bude něco jako potravinový doplněk - nepomůže, neuškodí ....

0/−4
9.2.2018 18:11

M50a65r35t18i38n 52V27i58n38t76r 8780567323687

Možná pomůže, a jak komu. Někdy ta "pomoc" bude jen pár měsíců navíc.

+1/0
9.2.2018 18:17

M19a18r50t30i70n 38K32ř95í15ž 9773382560397

Pomocí může velmi výrazně. Bohužel, taky nemusí. Ať tak nebo tak, lepší než se nečinně dívat, jak umírá dítě.

+8/0
9.2.2018 18:33

S15t40a95n38i29s80l30a52v 92D51v80o22ř25a39n 5315135938686

"Dvouletý Zdeněk, který trpí spinální svalovou atrofií, se může radovat." Mít takovou diagnózu, tak se neraduji ani s léky, ani bez léků. Co zkusit formulovat větu jinak? Má naději, se dočká jiné léčby atp.

+12/0
9.2.2018 18:11

K19a15r58e76l 58D10r66d39a 6824602547

Co vím, tak tady jely programy na léčbu SMA "s novým lékem z US". Vedlejší účinky byly dost nepříjemné. Výsledky u starších pacientů nulové. Kolem programu jela šeptanda o zázraku. Nejvíc mě štvali lékaři, kteří slibovali modré z nebe a skutek utek.

Možná šlo o jiný lék. Ale výsledky byly dost podobné. U malých dětí výsledky byly, u starších ne.

V Německu hradí léčbu všem pacientům. Tedy i těm, kde je nulová naděje na zlepšení. Je dost možné, že pod tlakem třeba iDNES se budeme nyní chovat stejně. Při těch cenách to znamená odsunout léčbu stovek jiných pacientů, kde je naděje na vyléčení vyšší.

Krutá volba a snadné laické soudy. ;-)

+7/−1
9.2.2018 18:02

M60i56c79h81a23l 22V27a42r48m58u74ž11a 7251250663691

Těch léků na SMA se zkoušelo už několik, bohužel zatím marně, až Spinraza se ukázala jako funkční. V ČR ale Spinraza v rámci studie nebyla, tady se netestovala.

0/0
9.2.2018 22:08

J18a55k98u11b 91C20e19c28h 5517798378813

okolo 100 pacientů, účinnost diskutabilní (pouze oddálení konce),

celkové náklady cca. 3 miliardy ročně.

+5/0
9.2.2018 17:59

M95a71r88t97i69n97a 42B93r10a39b11e26n14c70o55v19á 4433135428619

Takže je necháme zemřít celkem dost hroznou smrtí, přestože jim dokážeme v současné době pomoci?

+1/0
9.2.2018 18:02

M91a39r57t83i82n 59V61i49n47t60r 8390437833457

To "dokážeme jim pomoct" je dost sporné.

Zatím to vypadá, že Spinraza ten konec spíš jen oddaluje. Za hodně milionů. Třeba se ukáže, že u někoho skutečně zastaví progresi onemocnění. Ale zatím ty výsledky nejsou zas tak růžové.

+1/0
9.2.2018 18:06

M46a75r69t76i41n27a 81B72r68a77b53e81n95c31o64v98á 4843475468759

Zatím to vypadá...za dva roky to může být jinak. Představa, že mi necháte zemřít dítě, kterému by se dalo třeba za dva roky definitivně pomoci...co vy víte, kdy kdo vyvine revoluční lék - u jakékoliv nemoci.

+6/0
9.2.2018 18:09

M88a65r23t14i24n 19V45i91n55t48r 8100677423677

Třeba...

Já naštěstí nevím a nemusím nic rozhodovat. Protože takové rozhodnutí, jestli dát desítky milionů na léčbu, která je vlastně ještě experimentální a jejíž dosavadní výsledky jsou všelijaké, ale je v nich nejistá naděje dětských životů, bych fakt dělat nechtěl.

+2/0
9.2.2018 18:16

R34o78b49e65r71t 25V78e28l69e79k 5401112624403

Kdyby to bylo vase dite, tak se budete rozhodovat cca 0-1 vteriny.

+1/−1
9.2.2018 19:23

M83a48r75t91i96n 17V55i79n62t64r 8620327813887

Tak jistě. Pokud by šlo o moje dítě a měl bych si schválit úhradu z veřejných peněz, samozřejmě bych neváhal. To asi nikdo z nás.

0/0
9.2.2018 19:28

R26o29b77e84r49t 38V96e85l58e28k 5751302964703

Takze jde o verejne penize? Proto resite ucinnost leku? Penize v tomto state doslova tecou do kanalu a pokus o zachranu ditete vas vede k rozboru toho, zda takto drahy lek pomuze? Ja nevim, me teda mnohem vic vadi jine toky penez. Tohle naopak silne schvaluji.

+1/0
9.2.2018 19:30

M94a43r73t23i55n 15V18i17n72t18r 8700347223537

Vadí vám nějak ten rozbor?

On se totiž děje, ať už se mně nebo vám líbí nebo ne.

A je bohužel nutný, aby byl systém zdravotnictví dlouhodobě financovatelný. Fakt nejde hradit cokoliv komukoliv, to by systém do pár let zkolaboval. Velmi drahých léků je velká spousta. Pokud by se automaticky hradilo cokoliv nadějného, byly by to nejspíš desítky miliard ročně.

+2/0
9.2.2018 19:37



Najdete na iDNES.cz