Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu


Diskuse k článku

Pojišťovna otočila. Nemocnému chlapci léky zaplatí, pomůže i dalším

Dvouletý Zdeněk, který trpí spinální svalovou atrofií, se může radovat. Všeobecná zdravotní pojišťovna se totiž po měsících dohodla s dodavatelem léku Spinraza a ten bude nově hrazen v rámci hospitalizace v nemocnici v pražském Motole a Fakultní nemocnici Brno. Pojišťovna pomůže i dalším dětem.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

S14t27a57n85i84s62l64a49v 27N41ý66v66l82t 2224245463

Medializovat vsecky podobne pripady.

0/0
11.2.2018 10:18

K19a31r38e69l 92D50r78d82a 6824142637

Moc tomu nerozumím. Ale tady ve Francii právě nabírají 100 pacientů s SMA 1 - 3 bez ohledu na věk do výzkumného programu. Jsou tam kontakty.

Těch projektů je tam víc, většinou US a lokace pacientů je často Polsko, Slovinsko, Německo, Švýcarsko, Francie. Patrně stačí splnit kritéria a není problém pro české pacienty.

Když už iDNES tvoří nesmyslné články proti VZP, co nějaký dotaz na akademiky Drahoše a lékařské fakulty, zda nechtějí rozjet výzkumný projekt s Biogenem v Česku? (Případně, zda takové projekty nejely či nejedou? Nebo to co dojednala VZP má charakter takového projektu?) Tady by mi role médií přišla na místě. ;-)

https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03339830?cond=ISIS+396443&draw=2&rank=12

0/0
10.2.2018 13:48

K24a74r89e93l 75D62r57d65a 6144442807

Tady jsou pokyny v češtině i ověřené možnosti. Žádná sláva. ;-)

http://www.smaci.cz/jak-zjistit-kontakt-na-osoby-ktere-mohou-rozhodnout-o-vasem-zarazeni-do-eap-ci-jinych-klinickych-studii/c529

0/0
10.2.2018 13:55

K95a53r79e15l 71D16r72d63a 6514512417

Lety, Terezín? Ehm. Poprvé v životě jsem jel kolem Terezína. Smradu jako v hradu. Jak když je tady v provozu masová spalovna nebožtíků. Sjedete z dálnice a na Terezín přes pole čadí komíny z Lovosic. Míjíte semafory "únik čpavku, zvolte objízdnou trasu", které svítí v případě, že ten smrad překročí normy. Rv;-D

Příjezd do Terezína. Češi a jejich pieta. Rv[>-]

Jen že se tady přetřásají Lety s prasečákem, tak hlásím, že Terezín na tom není lépe. Ostatně, firma v Letech je zadlužená a kouká nechat si "problém Lety" řádně zaplatit. Kolem má další provozy. Kapacitu Let vybuduje jinde. Když umíme dotovat Čapí hnízdo, nepovažuji dotaci do živočišné výroby v Písku za špatnou investici. ;-)

+2/0
10.2.2018 13:03
Foto

M32i13c55h96a74e27l 63D48o74s13t80a98l 8493741377475

Řekl bych to asi tak.Pokud by se toho nechytla media,tak by si pojišťovna hrála na hluchého a dělala by,že neslyší volání o pomoc rodičů nemocných dětí.Mrzí mne,že se neohrazují proti tomu jak firmy které chtějí šetřit na odvodech platí co nejméně lidem a potažmo tito lidé pak méně sypou do systému ZP.Tam bych viděl ty rezervy kde ZP si mohu "přilepšit" aby "nekrváceli" a mohli dopřát každému pojištěnci to co potřebuje s právem na jakoukoliv léčbu by mělo být normální a ne aby se muselo nejdříve mediálně přetřásat a do té doby se rodiny těchto marodu se bát o svou existenci a život svého dítka s takovou hroznou nemocí jako je tu zmiňována u klučiny.

+1/−1
10.2.2018 8:23

M14a34r56t19i11n 37V34i83n89t87r 8770727193287

V tomhle případě ale VP jednala ještě před medializací.

A ty nízké platy - ano,tam by si zdravotní pojišťovny mohly přilepšit. Ale je to věc, kterou neovlivní. Jak si představujete, že by se měl správce daně (což je pozice,v níž zdravotní pojišťovny jsou) ohrazovat proti výši mezd a platů zaměstnanců konkrétních zaměstnavatelů?? Jako že byste třeba jako živnostník měl dva zaměstnance a ze zdravotní pojišťovny by vám došel dopis s pruhem, že jim máte přidat aspoň 10 tisíc měsíčně, jinak...??

0/0
10.2.2018 15:21

M61a22r82t52i85n 47V78i87n40t11r 8650697773257

*VZP, ne VP

0/0
10.2.2018 15:23

V54i39k40t43o67r 82Š58e26d93i31v30ý 8746311220836

Pojišťovna otočila. Jenže pojišťovna si ty peníze nečaruje z ničeho. Takže někde bude muset ubrat. To jen pro připomenutí - aby ti, co jásají, věděli, až jim v nemocnici řeknou, že čekačka na ten zákrok, který nutně potřebují, je zase o pár měsíců delší.

0/0
10.2.2018 2:15
Foto

M38i84c74h65a83e28l 85D66o32s50t98a20l 8263931547525

Čekačka na operaci není o tom kolik pojišťovna zaplatí nebo kolik má peněz,ale o tom,že není personál a kapacity lůžek.Po revoluci všichni chtěli soukromé špitály ale personál nedokázali udržet a zaplatit,tak jim to skoro všechno zdrhlo do zahraničí a to co tu zůstalo nestíhá.Pominu,že se ve spoustě nemocnic rušili lůžka jelikož neměli na to lidi.

+1/0
10.2.2018 8:30

S41t59a19n39i60s57l44a14v 35H68o44r27á60č31e20k 5261658135114

Nebude muset ubrat, mají tolik prachů že se vam o tom nikomu ani nezdá!!

0/−1
10.2.2018 11:08

M25i89l14a93n 96P67r71i18k92r67y71l 1425327481770

vsem nemocnym detem preji cokoliv, co jim muze pomoci a rodicum hodne silyV

+2/0
10.2.2018 1:58

P88a25v21e82l 33S80o50b70o39t24k82a 5680154

Pokud bude uhrazena léčba všem dětem se stejnou diagnózou, pak je to ok.

+2/0
9.2.2018 21:27
Foto

M10i39c82h53a22e91l 39D62o37s64t22a70l 8873491517455

Souhlas,ale trvalo to než to pojišťovně docvaklo.

0/−2
10.2.2018 8:32

J62e36n22d77a 81V42r94a14n82i78k 6301736296731

Lidi, nechejte těch řečí, že kdyby to nešlo do médií, tak by se to nestalo.... jsou to jen spekulace.

Místo toho se radujme, že nejen Zdendovi ale i ostatním, bude léčba uhrazena. R^

+6/0
9.2.2018 19:56

P78e23t98r 66T17á62b84o27r29s39k19ý 6250606591987

Chlapci, a vlastně nám všem, přeji, aby si svůj čas užil co nejvíc. Zajímala by mne taková neetická otázka. Dětí takto nemocných je u nás cca 100. Jeden cyklus stojí cca 7,5 milionu Kč a za rok jeden nestačí. A byť léčba pomáhá, tak je to v podstatě udržovačka, která jen prodlouží život. Vím, že pro ty rodiče to má cenu zlata, ale a teď přijde ta neetická otázka - stojí to za to? Jsem rád, že na to máme, že jim to VZP zaplatí, ale někdy si říkám, jestli to má hlubší smysl. V některých případech jde v podstatě jen o to, udržet člověka při životě o pár měsíců dřív, a málokdy je to pěkný život. Nevím, nechtěl bych to rozhodovat. A rozhodně ani řešit.

+7/−1
9.2.2018 19:54

M21i45c41h98a34l 75V87a70r89m33u67ž44a 7771700433711

Velká část dětí se ve studii zlepšovala, nejde jen o udržení beznadějného stavu. Náš 7-letý Honzík dostal v Belgii první injekci loni v červnu, od té doby vidíme postupné zlepšování. Loni v červnu nebyl schopen sedu. Dnes se v rámci cvičení udržel v sedu cca 20 sekund. Nádech zlepšil o cca 25%. Jde to pomalu, ale jde to k lepšímu.

Podívejte se na toto. Cameronek se narodil se SMA1, s opravdu silnou progresí nemoci, rovnou ve velmi špatném stavu, vč.špatného dýchání a hned po narození bez pohybu, bez sání. Dávali mu půl roku, s tracheou a plicním ventilátorem tak rok života. V 8-mi týdnech dostal první dávku Spinrazy. Dnes má 4 roky a nejen,že je bez tracheostomie a žije, ale učí se chodit ...

https://www.facebook.com/alison.deidrick/videos/10160131549675556/

+2/0
9.2.2018 22:04

I64r42e63n85a 97P71e31l41h88r60i45m16o81v68s65k80a 3441151710

Je to krasne, ze Cameronek se ma "dobre", ja patrim k uplne opacnemu spektru a ac to bude znit velmi nevhodne v dnesni dobe, ja bych radeji volila pro vazne postizene miminko odchod z teto dimenze prirozenou cestou a nikam zvlast tomu nebranila....

0/0
10.2.2018 4:15

E42d87u74a94r96d 90D52r18á42b49e27k 7167563859669

Tak pokud jde o peníze, tak tam je to v podstatě jedno, peníze jsou jen motivace pro lidi, aby něco dělali, v tomto případě pro výrobce léků, aby vyvíjeli léky. To nemůže být "na škodu", leda byste pro ně měl něco užitečnějšího, třeba zametat ulice nebo posílat rakety do vesmíru, to nechám na vás. Ty peníze tedy nikde nezmizí... vzniknou tak říkajc "ze vzduchu" a holt někoho přimějou, aby zvedl zadek ze židle a šel něco dělat, to je všechno. Jestli to stojí za to? ... tuto otázku si nekladu, protože mám rovnou odpověď ... "A proč ne?" :)

0/0
9.2.2018 22:34

P53e82t96r 73T10á48b24o98r20s72k40ý 6810876311667

Buďme rádi, že žijeme v zemi a době, kdy na tuto léčbu máme. Že nám nikdo neřekne - litujeme, jsou to léky za devizy, nebo nemáte zdravotní pojištění, případně nemáme na to. Když se odprostíte od nějaké zloby, tak zjistíte, že naše zdravotnictví je téměř ideální.

+4/−1
9.2.2018 19:43

P85a10v72e97l 10S82o88b46o65t93k55a 5620874

;-D

jj, ve srovnání se Somálskem jsme na tom opravdu dobře, ale ve srovnání s vyspělými zeměmi jsme na tom jen v poměru toho mála, co na zdravotnictví dáváme.

Stačí porovnat lékopis Polska nebo Slovenska s Českem - máme tu dostupných daleko méně léků než naši sousedé.

+1/0
9.2.2018 21:29

P91e70t54r 87T29á24b24o82r83s69k14ý 6320276881647

Troufnu si tvrdit, ze nase zdravotnictvi je velice dobre namichane a dostupne. Divil by jste se, jak treba pokulhava zdravotnictvi ve vyspele Britanii. A srovnavat nase zdravotnictvi se Somalskem? Dostupnou kvalitni peci strcime do kapsy i takove hrace jako Rusko, USA i Cina.

+3/0
9.2.2018 21:48

E32d66u18a64r86d 75D62r27á42b57e84k 7827633459409

zdravotni pece je dostupná... pokud jde o léky, tam je to víc otázka síly peněz a těch samořejmě máme méně než třeba Čína... ale v Číně je zase hodně číňanů co lék nevidí za celej život., takže jo, dostupnost je statisticky lepší u nás

0/0
9.2.2018 22:36

P78e54t85r 36T17á48b28o52r61s72k16ý 6830116401687

V cine v podstatw nijak extra nefunguje verejne zdravotni pojisteni. A komercni pojisteni ma samozrejme jine cile. Tudiz si tam lide muzou vesmes koupit leky, na ktere maji. A v okamziku vaznejsiho pripadu je to konecna. U nas je pomerne bezny jev, ze vedle sebe v nemocnici lezi dobre situovany jedinec vedle socialniho pripadu. To neni vsude pravidlem.

+2/0
9.2.2018 23:22

M75i82c93h34a24l 97Ž85á89k 8749210389532

pokud se nedostanete do medií mate smulu. Tak to funguje a ne jinak. Manazeri chteji zisk.

+7/−5
9.2.2018 18:56

S21t39a44n40i59s46l52a89v 58H46o90r80á25č13e24k 5561908805914

...aby mohli naplnit svoje nenasytné rypáky..

0/0
10.2.2018 11:10

R61o86b73e81r12t 88V39e31l41e92k 5631202244783

Zdendo hodne stesti!

+9/0
9.2.2018 18:52

M94a17r22t27i41n 56V46i57n49t19r 8380907233197

Zachytil jsem informaci, že Finsko Spinrazu asi rok hradilo a po vyhodnocení úspěšnosti ji zase přestalo hradit. Protože cena je drastická a úspěšnost léčby malá. Ale další informace o tom nemůžu najít.

Tak uvidíme, jak dopadne testovací režim u nás.

0/0
9.2.2018 18:42

E20l83i38š97k93a 29K76u66č46e56r41o51v30á 7259202953943

tady tvrdí něco jiného

https://smanewstoday.com/2017/04/25/spinraza-trial-updates-confirm-treatment-benefits-in-all-sma-types/

0/0
9.2.2018 18:52

M36a75r12t29i95n 11V39i59n33t54r 8130467643537

No, "neco jiného" tam tak úplně netvrdí.

Samozřejmě, že má nějakou účinnost. Účinnost je potvrzena. Ale zásadní otázkou je, jaká je to účinnost a kolik to stojí. Účinný je i lék, který prodlouží život o dva týdny nebo zastaví progresi ve fázi, že dítě nepotřebuje plicní ventilaci, ale jinak neudělá vůbec nic, ani nepohne rukou.

Jinak tahle informace je z loňského května. Od té doby se to zase posunulo.

+1/0
9.2.2018 18:59

M20a74r30t20i57n63a 64L25e94v11á 6386698649

Pokud máme půl miliardy na Lety, musíme mít na léčbu dětí.

+10/−4
9.2.2018 18:42

P84e88t35r 31T46á53b24o12r25s21k88ý 6240816981487

Proč vám ty Lety tak ležej v žaludku? Protože jde o Romy/Cikány? Jak by jste se díval na vepřín v Terezíně? Ony totiž Lety ani Terezín formálně koncentrační tábor nebyl ani jeden.

+4/−2
9.2.2018 19:46

M69a73r72t29i80n13a 31L76e98v15á 6626418399

Ano leží. Chybí peníze na potřebnější projekty,toto etnikum stojí mnohem víc peněz než přispívá do státního rozpočtu a tak si váží pietních míst, že kradou destičky v Terezíně.

+3/0
9.2.2018 21:25

P20e79t10r 90T36á45b53o70r97s33k65ý 6920506511947

Souhlasim s vasim steskem, ale presto me Lety nijak nedrasaji. Proste jsem schopny rozdelit dve veci, zlociny nacismu a dnesni davkare. Kdyz budete nekdy delsi dobu pobyvat v Nemecku, idealne v bile vychodni casti, musite si polozit otazku. Kde se v tech lidech vzalo to, ze vybrali zidy, cikany, homosexualy atd. a poslali je do taboru. A ze to vsem pripadalo naprosto normalni.

+1/0
9.2.2018 22:01

P63e41t95r 74T64á26b54o31r37s18k87ý 6610636221367

Jen jeste pro zajimavost, kolik platite do rozpoctu vy a kolik cerpate?

0/0
9.2.2018 22:02

T26o83m21á83š 90A44n20d96ě87l 3455552774715

Brutálně drahý lék Spinraza obsahuje účinnou látku nusinersen. Blíže wikipedie:

Spinraza list price is US$125,000 per injection which puts the treatment cost at US$750,000 in the first year and US$375,000 annually after that. According to the New York Times, this places Spinraza "among the most expensive drugs in the world".[15]

As of October 2017, Spinraza is reimbursed by health insurance providers in the United States and by the public healthcare systems in France (SMA type 1 and 2 patients only), Germany (all patients), Iceland (all patients), Italy (all patients) and Japan (SMA type 1 only).[3]

In October 2017, the authorities in Denmark recommended Spinraza for use only in a small subset of patients with SMA type 1 (young babies) and refused to offer it as a standard treatment in all other SMA patients quoting an "unreasonably high price" compared to the clinical effect.[22]

In January 2018 public funding of Spinraza was approved in Israel.

+2/0
9.2.2018 18:19

V49á17c36l40a61v 35H22r67a19d87i76l 3234658582711

tenhle lék bude něco jako potravinový doplněk - nepomůže, neuškodí ....

0/−4
9.2.2018 18:11

M81a47r83t89i57n 70V17i81n80t65r 8590607523437

Možná pomůže, a jak komu. Někdy ta "pomoc" bude jen pár měsíců navíc.

+1/0
9.2.2018 18:17

M17a38r18t48i82n 80K30ř81í57ž 9103372980677

Pomocí může velmi výrazně. Bohužel, taky nemusí. Ať tak nebo tak, lepší než se nečinně dívat, jak umírá dítě.

+8/0
9.2.2018 18:33

S16t94a43n70i35s84l48a25v 49D61v64o29ř10a41n 5345545738116

"Dvouletý Zdeněk, který trpí spinální svalovou atrofií, se může radovat." Mít takovou diagnózu, tak se neraduji ani s léky, ani bez léků. Co zkusit formulovat větu jinak? Má naději, se dočká jiné léčby atp.

+12/0
9.2.2018 18:11

K73a68r34e11l 58D67r73d81a 6764502987

Co vím, tak tady jely programy na léčbu SMA "s novým lékem z US". Vedlejší účinky byly dost nepříjemné. Výsledky u starších pacientů nulové. Kolem programu jela šeptanda o zázraku. Nejvíc mě štvali lékaři, kteří slibovali modré z nebe a skutek utek.

Možná šlo o jiný lék. Ale výsledky byly dost podobné. U malých dětí výsledky byly, u starších ne.

V Německu hradí léčbu všem pacientům. Tedy i těm, kde je nulová naděje na zlepšení. Je dost možné, že pod tlakem třeba iDNES se budeme nyní chovat stejně. Při těch cenách to znamená odsunout léčbu stovek jiných pacientů, kde je naděje na vyléčení vyšší.

Krutá volba a snadné laické soudy. ;-)

+7/−1
9.2.2018 18:02

M89i83c61h58a13l 10V85a47r94m34u75ž14a 7271670763531

Těch léků na SMA se zkoušelo už několik, bohužel zatím marně, až Spinraza se ukázala jako funkční. V ČR ale Spinraza v rámci studie nebyla, tady se netestovala.

0/0
9.2.2018 22:08

J28a81k49u95b 36C82e97c63h 5407438158453

okolo 100 pacientů, účinnost diskutabilní (pouze oddálení konce),

celkové náklady cca. 3 miliardy ročně.

+5/0
9.2.2018 17:59

M75a95r52t17i96n26a 59B77r13a70b96e40n47c17o78v75á 4973645168429

Takže je necháme zemřít celkem dost hroznou smrtí, přestože jim dokážeme v současné době pomoci?

+1/0
9.2.2018 18:02

M81a24r54t10i37n 54V71i17n84t97r 8270697933497

To "dokážeme jim pomoct" je dost sporné.

Zatím to vypadá, že Spinraza ten konec spíš jen oddaluje. Za hodně milionů. Třeba se ukáže, že u někoho skutečně zastaví progresi onemocnění. Ale zatím ty výsledky nejsou zas tak růžové.

+1/0
9.2.2018 18:06

M71a97r81t67i16n11a 18B97r50a57b84e18n57c29o13v32á 4643745368729

Zatím to vypadá...za dva roky to může být jinak. Představa, že mi necháte zemřít dítě, kterému by se dalo třeba za dva roky definitivně pomoci...co vy víte, kdy kdo vyvine revoluční lék - u jakékoliv nemoci.

+6/0
9.2.2018 18:09

M63a60r51t51i79n 51V53i51n91t14r 8520367453977

Třeba...

Já naštěstí nevím a nemusím nic rozhodovat. Protože takové rozhodnutí, jestli dát desítky milionů na léčbu, která je vlastně ještě experimentální a jejíž dosavadní výsledky jsou všelijaké, ale je v nich nejistá naděje dětských životů, bych fakt dělat nechtěl.

+2/0
9.2.2018 18:16

R45o80b93e40r57t 15V34e82l73e96k 5251282964523

Kdyby to bylo vase dite, tak se budete rozhodovat cca 0-1 vteriny.

+1/−1
9.2.2018 19:23

M14a62r42t51i43n 31V85i20n56t39r 8860637573657

Tak jistě. Pokud by šlo o moje dítě a měl bych si schválit úhradu z veřejných peněz, samozřejmě bych neváhal. To asi nikdo z nás.

0/0
9.2.2018 19:28

R16o45b15e57r71t 58V83e31l37e34k 5271302474793

Takze jde o verejne penize? Proto resite ucinnost leku? Penize v tomto state doslova tecou do kanalu a pokus o zachranu ditete vas vede k rozboru toho, zda takto drahy lek pomuze? Ja nevim, me teda mnohem vic vadi jine toky penez. Tohle naopak silne schvaluji.

+1/0
9.2.2018 19:30

M86a53r35t60i54n 11V47i39n71t10r 8920247213347

Vadí vám nějak ten rozbor?

On se totiž děje, ať už se mně nebo vám líbí nebo ne.

A je bohužel nutný, aby byl systém zdravotnictví dlouhodobě financovatelný. Fakt nejde hradit cokoliv komukoliv, to by systém do pár let zkolaboval. Velmi drahých léků je velká spousta. Pokud by se automaticky hradilo cokoliv nadějného, byly by to nejspíš desítky miliard ročně.

+2/0
9.2.2018 19:37





Najdete na iDNES.cz