Diskuse k článku

Chlapec potřebuje lék na vzácnou nemoc, pojišťovna protahuje rozhodnutí

Dvouletý Zdeněk trpí spinální svalovou atrofií, na kterou existuje v Česku jediný lék. Dosud však není standardně hrazen pojišťovnami a o jeho úhradu se musí žádat. Ačkoli to chlapcovi rodiče před téměř čtvrt rokem udělali, zdravotní pojišťovna stále oddaluje rozhodnutí o proplacení. Podle právníků tím porušuje zákony.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

L36a61d32i56s57l20a94v 67R74y34š88a90v52ý 6473423898820

Hlavně že pomník v Letech bude stát 3/4 miliardy , jsou to úplně vyhozené peníze , bude tam chodit pár politiků a romadůrům to bude šumák a kolika dětem se za ty prachy mohlo zachránit život ... hanba mluvit !

+2/0
9.2.2018 15:22

J49a94r43o37m71í42r 36K48a24p94l40a55n 1132270744930

„Žádné skupiny klientů nemůže VZP zvýhodňovat,“ dodal Tichý.

Proto nedáme nikomu nic.

Že tomu Tichému se nekroutí jazyk v puse, nebo nemá páteř?

+1/−1
9.2.2018 15:03

M87a62g50d75a20l70e28n48a 98H48r27o48n75o58v27s37k97á 3780762514499

Proč lžete?:-/

0/0
10.2.2018 7:36

K98a89r89e30l 18D95r10d36a 6294302717

Pokud by šlo o SMA 1, tak se ve 2 letech Zdeňka hraje již o okamžik, kdy ušetříme.

Podle článku soudím, že jde spíš o SMA 2. Tady je zajímavé, že chudé Japonsko hradí jen pacienty s SMA 1. Chudičké Dánsko doporučuje léčit pacienty jen s SMA 1, s tím že pro léčbu pacientů s SMA 2 je léčba vysoce nákladná a s malým efektem. Francie hradí SMA 1 i SMA 2. Německo, Itálie, Island, US a Izrael hradí všechny pacienty. (Co je to všechny? I SMA 3 a SMA 4?)

Zdá se že ta léčba je spíš experimentální a s nevalnými výsledky. Pro dospělé pacienty je patrně příliš luxusní a nedostupná. Taková malá diskriminace. A chtěl bych vidět debatu v Japonsku a Dánsku. Miminka léčbu dostanou, 2-leté děti již ne. Tak to je síla.

Stále ale zbývá klasická léčba jako doposud. Co jiného zbývá? Zdeňkovi rodiče by měli vlastně na sociálku, pokud veřejně tvrdí, že Zdeňka nyní neléčí. ;-)

Jinak si myslím, že VZP na to kápla. U takovéto léčby je docela na místě, když VZP zaplatí jen za úspěšnou léčbu a neúspěšnou léčbu hradí výrobce. Hloupé pro pacienty je, že tato léčba má patrně nevalné výsledky, jinak by nejela tato polemika.

+1/0
9.2.2018 13:42

I25v58o 59N78a48v16r31á77t76i94l 5374338244

Když pojišťovny zaplatí jen za úspěšnou léčbu a neúspěšnou léčbu hradí výrobce, tak je to pro vývoj nových léků silně demotivující. Pro výrobce bude lepší chrlit nějaký účinný lék, který potřebuje hodně lidí a na kterém vydělá, ostatní ať umřou. Rv

0/0
9.2.2018 17:25

M87i72c64h77a13l 56V34a50r33m53u88ž71a 7591550123741

Bohužel klasická léčba jiná než Spinraza není. Tohle je skutečně první lék na tuto nemoc, který dokáže pacienta stabilizovat a začít jeho stav zlepšovat. Jiný lék není a ještě nějakou dobu nebude, další léky jsou ve fázích studie.

Rozlišit přesně SMA I. a II. nejde. Většinou je takový, že děti s SMA I. mají zcela nebo z větší části chybějící gen SMN1 a max. jednu kopii tzv. náhradního genu SMA2 a nemoc se projeví do 6 měsíce, pacient se nikdy sám ani neposadí. Náš syn měl první projevy nemoci ve 4 měsíci a přitom má 4 kopie náhradního genu SMN2, nikdy nelezl, neplazil se. Přesné zákonitosti ta nemoc prostě nemá. Spinraza stimuluje právě náhradní gen SMN2, čím víc kopií pacient má, tím lépe. Velká část dětí se ve studii zlepšovala, nejde jen o udržení beznadějného stavu. Náš 7-letý Honzík dostal v Belgii první injekci loni v červnu, od té doby vidíme postupné zlepšování. Loni v červnu nebyl schopen sedu. Dnes se v rámci cvičení udržel v sedu cca 20 sekund. Nádech zlepšil o cca 25%. Jde to pomalu, ale jde to k lepšímu.

Podívejte se na toto. Cameronek se narodil se SMA1, s opravdu silnou progresí nemoci, rovnou ve velmi špatném stavu, vč.špatného dýchání a hned po narození bez pohybu, bez sání. Dávali mu půl roku, s tracheou a plicním ventilátorem tak rok života. V 8-mi týdnech dostal první dávku Spinrazy. Dnes má 4 roky a nejen,že je bez tracheostomie a žije, ale učí se chodit ...

https://www.facebook.com/alison.deidrick/videos/10160131549675556/

0/0
9.2.2018 22:02

J28o21s79e27f 55B32a26r98n47a 5873900565

Hlavně, že na pomoc migrantům do Afriky pošleme stovky miliónů. Tohle má být ANO bude líp ? Děkuji pěkně !!!!!!

+2/−1
9.2.2018 13:21

K97a74r53e70l 66D75r42d44a 6404312337

VZP ČR. Dobrý den. Již před dvěma dny jsme i zde na Facebooku a v komentářích pod tímto příspěvkem výše informovali, že po téměř rok trvajících jednáních s odbornou lékařskou společností a s výrobcem léčivého přípravku Spinraza se nám podařilo dojít k dohodě o způsobu úhrady tohoto léku.

Podle platné legislativy sice nemůže být toto léčivo v Česku hrazeno standardním způsobem, nicméně klientům, pro které je jeho podání nezbytné, bude přípravek hrazen v rámci hospitalizace ve dvou specializovaných centrech, a to ve FN Motol a FN Brno.

Veřejnost se o problematiku úhrady léčivého přípravku Spinraza začala ve větší míře zajímat až v posledních týdnech, nicméně VZP vedla složitá jednání se všemi zainteresovanými stranami už v průběhu loňského roku. Díky tomu se jí také podařilo uvést do praxe návrh, s nímž veřejně vystoupila již v listopadu 2017 – tedy aby výrobci inovativních léčivých přípravků nesli finanční spoluzodpovědnost za účinnost léku, který má být hrazen z veřejného zdravotního pojištění. Zpočátku se bude výrobce podílet na úhradě a prokáže-li se, že lék funguje, bude ho dále klientům platit VZP.

Pěkný den, VZP

(Tohle dává VZP na FB pod rozhořčené komentáře vyvolané tímto článkem.) ;-)

0/0
9.2.2018 13:06

R71i94c31h91a14r70d 16V87a60c28e13k 5571828562158

Pokud budou pojištěnci souhlasit se spoluúčastí, popřípadě plnou platbou za banální nemoci typu angína a chřipka, bude více prostředků i na drahou experimentální léčbu.:-/

0/−1
9.2.2018 13:00

J67a64n 56K65r40p24e65c 5766513584102

chapu rodice, chapu rozhorcene mistni diskutujici nad necitlivosti VZP. mejte toto rozhorceni na pameti, az vyrazite do nemocnice a tam vam reknou ze na operaci si musite pockat, ze nejsou kapacity, nebo nejsou klouby apod., nebo ze neni volne CT a nejste akutni pripad, tak musite pockat, na dalsi vlastni CT nejsou penize. apod. jinymi slovy za lecbu jednoho kluka ktery se z nemoci nezotavi, extreme drahou lecbu bude potrebovat az do konce sveho zivota, by se mohlo diky lepsi peci zachranit nebo podstatne zkvalitnit zivot i tisicum jinych pacientu. az se to bude dit vam, tak vam bude lecba jakehosi ciziho kluka uplne stejne u pr..le jako je ted manazerum VZP kteri uvazuji nejak takto pragmaticky.

0/0
9.2.2018 11:03

T27o15m83á23š 66H43o96r87á18k 8320335406219

A mluvil byste stejně, kdyby to nemocné dítě bylo Vaše?

+1/−2
9.2.2018 11:05

J38a40n 10K40r38p94e26c 5706233614172

zacela zcestny argument. jednak neni na to mozne odpovedet, druhak je to v celem pripadu uplne jedno. navic na subjektivni stranku veci poukazuji ve svem prispevku. staci pozorne cist.

0/0
9.2.2018 11:16

M76i87l74a89n 19P16r27i78k42r14y52l 1115147471610

proboha, chtel jsem dat plus, omlouvam se

0/0
9.2.2018 20:31

J68i60ř93í 48K81o43z33l44í36k 1109236352489

Chce to trochu počítat, není to 2,5M jednorázově, ale pravidelně, cca 50M za rok. Pak už je jasné, že dávat takové peníze na nejistou léčbu se pojišťovně nechce. Bohužel nejsme Německo s jejich HDP.

0/0
9.2.2018 10:10

T56o42m39á13š 53H75o45r78á68k 8160785126159

Tak zase na druhou stranu, když pojišťovna bez keců platí léčbu lidí, kteří si svoje zdraví zhuntovali zcela dobrovolně (drogy, nezdravý životní styl) a nechce platit léčbu někoho, kdo měl prostě v rámci "genetické loterie" smůlu, ačkoliv je drahá, je to smutné.

+2/0
9.2.2018 10:46

J54a97n 17K84r39p94e91c 5766363644752

vite, ta uvaha o huntovani zdravi a kresleni hranice kde to je a neni huntovani je velmi osemetna vec. v posdtate kazda definice postihuje vsechny a zaroven nikoho. velmi casto se to tyka i deti ktere mely v geneticke loterii smulu. at samo dite za to jiste nemuze, mnohdy jsou na vine rodice. pokud byste zjistil ze matka ditete brala drogy, hradil byste diteti leceni. zdrave se stravujici sportovne zalozeny clovek pri jizde na kole spadne a zlomi si klicni kost, hradil byste mu peci? kdyz statisticky je cyklistika velmi rizikovy sport (dokonce snad vubec nejnebezpecnejsi), co se tyce cetnosti urazu prevysuje i takove motorkare.

+2/−1
9.2.2018 11:13

J74a78n 73M53a53c47h 6896945796777

Nejsem vystudovaný doktor genetiky (ani jiný doktor) a proto možná vůbec nerozumím problému. Ale, jak je možné, že se dělají sona, bere se plodová voda, ze které se dají zjistit genetické vady a dětí s genetickou vadou přibývá? To se jako ty testy nedělají? Že by to stálo opět peníze, které pojišťovny nechtějí uvolnit? Nebo nám tu někdo krásně lže? Ani bych se nedivil. Po posledních 6-ti měsících se zkušeností s naším zdravotnictvím se vůbec nedivím. Ve sdělovacích prostředcích se chvástáme jaké máme super zdravotnictví, ale když pak ležíte v nemocnici na pokoji, tak přemýšlíte, zda vás po operaci nepřevezli na pooperační na dálný východ.Rv

0/0
9.2.2018 9:47

J32a10n 74K48r56p38e12c 5816983534252

v podstate nepribyva. se zkvalitnovanim zdravotni pece (a pokud se vam ceska nelibi, bezte okusti to blaho verejneho zdravotnictvi na zapad) se rodi deti, ktere by se jeste pred 10-20ti lety vubec nenarodily, nebo zemrely tesne po porodu. dalsim dulezitym aspektem je stari rodicu, zjm. matky, ktere se neustale dramaticky zvysuje. rodit po 30 roku veku je uz pro dite pomerne velmi rizikove.

+1/0
9.2.2018 10:43

J46a76n 88M35a37c50h 6706285426717

Otázka zní, nabylo by lepší se nenarodit, než posléze trpět sám a se mnou celá rodina? Chápu, že je každý jedinec jiný. Já osobně, kdybych věděl že se mi má narodit "nemocné" dítě, tak bych byl pro potrat. Vztah jsem si ještě nevytvořil. To jsem ale já. Každý by reagoval asi jinak.

0/0
9.2.2018 12:23

J29a76n 62K38r74p12e90c 5346313254832

je to velmi individualni. ja to vidim stejne ale nikomu jeho pohled na vec proste nemuzete ve svobodne spolecnosti upirat. zaroven nelze nekomu zazlivat ze se nedokaze postizeneho ditete vzdat byt to objektivne prenasi obsovske naklady na spolecnost. slozite problemy nemaji jednoducha reseni.

+1/0
9.2.2018 12:53

T31o36m31á96š 41H46o81r66á89k 8930375206609

Těch genetických vad jsou stovky, každá sama o sobě velmi vzácná, v součtu už tak vzácné nejsou. Z plodovky Vám každou genetickou vadu zjistí, ale nejde testovat u každé těhotné všechno, právě s ohledem na množství genetických vad. To by prostě ty genetiky zahltilo, je to prostě neuskutečnitelné. V rámci běžné plodovky se tak testuje pouze Downův syndrom a některé další syndromy. Určitá specifická genetická nemoc se testuje pouze v případě, že se třeba rodičům jedno nemocné dítě už narodilo a je tak jasné, že jsou přenašeči (u takových lidí je šance na narození nemocného dítěte 1:4). Jinak těch dětí je pořád stejně. Ale v době internetu se k Vám ty jejich příběhy dostanou snáze než dříve, kdy pokud jste někoho takového osobně neznal, tak jste se o těch nemocných prostě nedozvěděl. A za totáče jednak postižení umírali dříve, protože genetika a léčba byly v plenkách, a jednak nemocní (hlavně mentálně) nebyli tak na očích, protože ve velké části případů skončili uklizení někde v nějaké díře v pohraničí v ústavu. Takže to jsou ty hlavní důvody, proč dnes některých lidem připadá, že takto nemocných je více.

0/0
9.2.2018 10:58

J38a11n 83M28a26c95h 6296765476157

Děkuji za reakci, která mne mile překvapila.R^

0/0
9.2.2018 12:13

P12e33t21r 20P81a35v20l57a76t37a 7406240507671

Dá se za takový test připlatit? V principu by mělo jít o přečtení DNA a prohnání nějakým algoritmem, ne?

0/0
9.2.2018 12:39

M37i94c14h87a60e52l77a 91K65ř12í98ž72o27v72á 1187351955171

Přesně jak píše pan Horák, jen vám to chci shrnout.

Genetických onemocnění jsou stovky (až tisíce), ale běžné testy - jako je kombinovaný test v prvním trimestru se zaměřují hlavně na Downův syndrom a další asi 3 syndromy. Všechny ostatní genetické onemocnění se netestují a projeví se obvykle až po narození.

Takto nemocných dětí ale není víc, je jich podobně - věk rodičů zas až takovou roli nehraje. Ale existuje internet - dozvíte se o nich. Také je lepší medicína - nemocné děti přežívají déle a lépe a rychleji zjistí, co jim přesně je.

No a vaše poslední poznámka - vždy záleží na konkrétním zařízení. Máme špičková zdravotnická centra, ale taková ty interní zařízení v krajích už pokulhávají.

0/0
9.2.2018 12:00

J83a30n 28M73a29c35h 6986405786457

Ano souhlasím, že máme zdravotnictví na špičkové úrovni. O tom žádná. Po operaci na pooperačním, opět nic proti tomu. Ale jakmile jste na standardním pokoji, nastává problém. A je to v personálním obsazení zdravotních sester. Některé by měli jít spíš do fabriky k pásu a vyhýbat se pacientům, respektive lidem. Jak se říká, vše je v lidech. Můžete mít cokoliv nejlepšího na světě, ale stačí jeden "negativec" v systému a celé se to hroutí jak PC napadená virem. A to je smutné.

0/0
9.2.2018 12:18

M59i81c30h23a60e26l89a 30K90ř40í25ž94o36v19á 1667191205181

Souhlasím, záleží na lidech. Ale myslím, že to funguje i naopak. Stačí jeden pozitivní člověk a věci se mohou změnit k lepšímu :-)

+1/0
9.2.2018 12:51

Z18d46e48n51ě41k 32Z40á29l48i63š 2745784887293

Pojišťovna šetří. Docela cynické.

Někde musejí ušetřit na jejich paláce a luxusní auta. K tomu přičtěte 2,2 miliardy za IZIP. Čerpali nezákonně peníze z peněz na zdravotní péči. Peníze zmizely kdesi v ODS. Nikdo nic nevyšetřil, nikdo za nic nemůže. Klasický dvoumiliardový tunel. Zcela běžný postup za vlády modré party.

Dítě nechají zemřít.

0/0
9.2.2018 9:30

J72a41n 42K82r80p85e22c 5106823874432

a co putin? ten by se do toho nejak namontovat nedal?

0/0
9.2.2018 10:44

Z64d90e88n93ě18k 16Z19á25l89i32š 2425964177503

Pán je z ODS? Naše bývalé okupanty opravdu nemusím.

0/0
9.2.2018 12:11

J96a82n 40K77r35p54e21c 5516953314932

to ze mi vase argumentace prijde jaksi ujeta jeste neznamena, ze musim byt z ods. na to staci mit alespon prumerne kvalifikovany usudek.

0/0
9.2.2018 12:48
Foto

R76a82d37e34k 95K17ř63á60p18e75k 5417517359393

tak hlavně že jsou peníze pro imigranty a jiné sosající etnikum

+1/−1
9.2.2018 9:13

T57o64m63a98s 96D40o44l35e42z83e12l 2806329562427

Poznámka k VZP... Viděl jsem Kotel s Jílkovou, kde se rozebíral podobný problém nedostatku financí na biologickou léčbu. Velký problém jsem viděl v tom, že manažeři VZP svým myšlením odpovídají spíše administrativním pracovníkům. Farmaceutické firmy si je dají k obědu a jim nezbyde než plakat, že daný lék se kvůli zlým farm. firmám u nás prodává o 100% dráž než v Německu.

+2/0
9.2.2018 8:48

T31o23m94a66s 98D41o32l80e89z93e24l 2776469982737

Popsaný případ zcela ukazuje absurdnost plně hrazeného zdravotnictví. Vše máme hrazené, ale protože není dostatek peněz, tak v případě drahé léčby máme smůlu, pokud nemáme kontakty. Každý dospělý člověk by si měl platit veškeré zdravotní náklady do určité výše ročně. Na 5000 za rok más nad každý. Pro vážně nemocné by to dokonce znamenalo ušetření (doplatky na léky budou v sumě za rok větší)

0/0
9.2.2018 8:43

L64i41b15o48r 77F88o57l52t98ý90n59e50k 2506525317244

Jen sebevrah je u VZP...

+1/0
9.2.2018 7:44

J84i16ř27í 85K62o46z83l35í96k 1349826722149

Ony ty alternativy nejsou o nic lepší...

+1/0
9.2.2018 10:02

L82a61d96i35s67l29a70v 74M83a78r52š73í70k 9953750485

Pořádný bavorák pro šéfa jednou ročně, nebo cizí malej kluk. Složité rozhodování, když je to auto tak pěkný.

+5/0
9.2.2018 7:27

K89a81r37e68l 78D38r71d28a 6234212287

Jeden z nejdražších léků světa, probíhá registrace, na celém světě se právě teď řeší, kteří pacienti budou lék dostávat z veřejného zdravotnictví. Registrace poběží měsíce a roky a je třeba v Česku žádat o výjimku na úhradu. V rámci zavádění spolupracuje výrobce na úhradě... Vidím dohodu, co uzavřela VZP.

A iDNES vypotí obecný článek opsaný z veřejného dopisu rodičů a napadne VZP? Smysl takové práce iDNES mi uniká. Čemu iDNES pomohla? Rv:-P

Být VZP, tak po takovéto nesmyslné negativní reklamě nechám iDNES zaplatit odškodné, tak 100 mil. Kč, aby byly finance na úvodní úhradu léku. Říkal bych tomu kapesné od Babiše. Mohlo by se to vzít z Čapího hnízda. ;-D

0/−6
9.2.2018 7:15

Z56d78e50n52ě15k 84Z47á26l38i61š 2245814337603

Čapí hnízdo? To je jen 50 miliónů. Jo to prachy za IZIP 2,2 miliardy, které zmizely kdesi v ODS to je jiná káva.

+1/0
9.2.2018 9:40

O48n11d36r74e22j 90P49a18t86e16k 5520550149351

Kdo chce hledá možnosti, kdo nechce hledá důvody.

Asi tak.

+1/0
9.2.2018 6:52

J53i89n78d22ř56i10c23h 95H42r35a46d88e33c79k46ý 6865749982142

přece byste nechtěl zneužívat dobrodiní zdravotní pojišťovny?!

0/0
9.2.2018 8:34

O17n39d37r44e53j 11P30a77t48e91k 5430100599791

Přeci pojišťovna nepřijde o prachy!

Víte co ji nové baráky stály a co stojí sám management?

+1/0
9.2.2018 6:51

T21o71m47á82š 12R35y33c46h52n68o11v37s32k67ý 9693700989

No tak hlavně aby bylo na nové velké sídlo pro veškerý náměstky a ředitele.

+1/−1
9.2.2018 6:48

D40a52v50i95d 95N26o55v34ý 9219351315740

Je vidět, že demokracie je občas na škodu. Určitě by zde měl existovat dohled nad těmito subjekty.

+3/0
9.2.2018 6:00

J13o97s34e85f 18C22h17a98l14u72p72n80ý 3709851684434

Zvyhodnovat klienty? To jako, ze si tu nemoc ten chlapecek vybral, aby byl zvyhodnovan? Sakra to je slendrian a vůbec nevim, jak bych se choval v kůži rodičů Zdendy. Hlavně, ze se sem vozi na operace deti z Kosova atd. Prosím, at se vozi, ale nejdříve at leci domácí!!!

+15/0
9.2.2018 5:37

M25a77g62d18a 76K92a13t57z19o82v25á 9556911579898

Kolik dávek by bylo za likvidaci prasečáku v Letech a postavení památníku, ke kterému nikdo nebude chodit?

+23/−3
9.2.2018 5:14

D98a11v71i49d 69N75o50v24ý 9559621715940

Dobrý den, pokud se nepletu, tak pojišťovna je soukromý subjekt a nemá nic společného se státem. Tak tomu bohužel je. Doporučuji Vám si něco přečíst o holocaustu, např. 5 komínů. Možná na odkup změníte názor.

+2/−2
9.2.2018 6:16

M67a78g69d35a 19K56a22t18z43o72v23á 9966201949768

O holocaustu jsem četla dost. Tohle je poněkud jiný případ. Likvidovat prosperující firmu, která cípkem zasahuje do areálu bývalého pracovního tábora, vyhodit miliardu- protože se nejen vykoupí prasečák, ale provede se úprava terénu a postaví za nějaký ten milion památník, který jednou za rok navštíví deset neromských aktivistů- proč by se ty peníze nemohly přesunout do zdravotnictví? Chlapec nejspíš bude pár let trpět, rodiče s ním, a potom umře. A nový památníček za miliardu pomalu zaroste trávou.

+7/−1
9.2.2018 6:32

D76a35v95i60d 16N55o81v73ý 9789981465970

O chlapce by se pojišťovna měla postarat bez diskuze. O tom žádná. Toto je na soud. Tu knihu si ale přečtěte.

0/0
9.2.2018 6:48

M66a73r62t17i54n 15Ř96í44h77a 7485568164972

...a jaká je cena lidského života ? Pojišťovna není bůh, žije z toho co ji dáme. Tak proč takové okolky.

0/0
9.2.2018 5:10

Š78á48r56k35a 86K73o39l74á97č73k88o58v11á 8646493849

Ta cena davky je strane vysoka, to je fakt. Zajimalo by me, jak se stanovuje cena takove davky/leku. To opravdu, kdyz se vyvine nejaky lek, tak do ceny zapocitaji uplne vsechny naklady behem celeho vyvoje, vyzkumu, testovani? Vzdyt to pak splha do nezaplatitelnych vysin. Vyvine se lek, ktery zachrani zivot, ale clovek si ho nemuze dovolit koupit. Nema to byt hlavne vyrobni cena, ze ktere se ma vychazet a ne vse to, co tomu predchazelo? To ty suroviny na vyrobu leku jsou tak drahe? Vim o tom kulovy, jen premyslim nahlas, proc jsou leky tak drahe.

+5/0
9.2.2018 3:37



Najdete na iDNES.cz