Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu


Diskuse k článku

Chlapec trpí nevyléčitelnou nemocí, soudy experimentální léčbu zamítly

Jedenáctiměsíční Charlie Gard je jedním ze 16 dětí na celém světě trpících nevyléčitelným syndromem mitochondriálního vyčerpání. Bez pomoci lékařů nemůže dýchat ani se hýbat, nevidí a neslyší. Soudy v dubnu povolily jeho odpojení od přístrojů, jeho rodiče přesto boj proti vzácnému genetickému onemocnění nevzdávají. Podporu malému Charliemu nyní vyjádřil papež František i americký prezident Donald Trump.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

M65a36r46c72e20l64a 61B84í16l52á 4717600552259

Je to smutné, ale to dítě už nežije, a je zbytečné trápit to tělíčko. Vybrané peníze a vůbec ochotu lidí přispívat bych radši využila pro jiné děti, které myslí, vnímají, a potřebují pomoc.

0/0
5.7.2017 12:55

M22a97r91c56e92l69a 26B64í32l53á 4907930822719

P.S. ale třeba se na něm dají vyzkoušet postupy, které pomohou jinému dítěti, co bude mít šanci; v tom případě ale ať se nakonec rodiče a dárci necítí zneužiti, že se postupy zkoušely na jejich de facto mrtvém dítěti a ještě za to platili.

0/0
5.7.2017 13:00

J76a35n 66K83r54p46e70c 5546493954912

chlapecek je mrtvy a rodice by si to meli pripustit. neexistuje lecba a neexistuji ani zazraky. on nebojuje. on nevi ze je na svete. on nevi vubec nic. jeho mozek je temer mrtvy a dale umira. mozkovou tkan nelze regenerovat. co je mrtve, je mrtve. pred 50ti lety by byl uz pochovany, rodice uz by byli zotaveni z takove ztraty a mozna by pracovali uz na dlasim. takhle si to cele jen prodluzuji - zivi se falesnou nadeji - a pokud je chlapecek vubec neco schopen vnimat, tak pro neho dalsi "lecba" prijemna nebude. jako nasobny rodic jsem si takovou otazku, jestli bych byl schopen dat souhlas v takovem ci podobnem pripade s odpojenim, pokladal mnohokrat a zkousel se na to divat z ruznych uhlu. nastesti jsem si to nemusel podstoupit ale jsem presvedceny o tom, ze bych souhlas dal. vase minusy me nezajimaji - a verim ze za tohle jich bude... zajimaji me jen ti co umi sve nazory, byt nesouhlasne, formulovat slovy.

+2/0
5.7.2017 10:31

J18a98r22o75m24í51r 24F15o35j84t 2707815952850

Zoufalstvi matky i otce je pochopitelne. V takove situaci nedokaze uvazovat racionalne kazdy.

0/0
5.7.2017 11:28

J35i38r11k13a 91H81o26n80c88ů 2174794841868

Víte co se říká, naděje umírá poslední. A v čem by vlastně mohla ta experimentální léčba uškodit? IMHO v ničem. A kdyby nepomohla zde (jako že asi nepomohla) mohly by její výsledky pomáhat v budoucnu jiným.

+1/0
5.7.2017 11:29

J15a18n 53K67r57p94e63c 5846703134882

nadeje umira posledni pokud nejaka nadeje je. u mrtveho mozku zadnanadeje neni. mrtvy mozek se lecit neda. nedokaze to ani ta experimentalni lecba. ani na teoreticke urovni. dokaze mozna docasne zastavit nebo zpomalit degeneraci mozku. ne zvratit. mozek je temer mrtvy. ikdyby se podarilo zcela zastavit proces degenerace, tak cely zbytek "zivota" bude na pristrojich, nikdy neotevre oci, nebude reagovat na podnety, nepohne se. cili stavajici stav neni mozne v zadnem pripade zvratit. lecba - a verim ze extremne draha - muze pomoci tem, co nadeji maji. je zbytecne ji vyplytvat pro nekoho, kdo ji nema. pokusim se o takove podobenstvi. je to jako tankovat bezin do auta, kteremu vyletela ven klikovka blokem. nezalezi na tom, jak moc kvalitni palivo tam lejete, ten motor uz nenastartujete.

0/0
5.7.2017 12:06

J18i11t75k88a 57T86o16m53k69o97v29á 8176693502562

Pomoc psychologickou a lidskou by potřebovali rodiče, aby byli schopní posoudit rozumně situaci. Pokud si zvolili tuto situaci jako styl života a nechávají se fotit a svůj osud zveřejňovat, svědčí to o patologii.

0/0
5.7.2017 11:58

K24a74t36e20ř14i94n38a 64H18u95t80o27v22á 9851425110647

Děťátko je krásné. Ale jaký by mělo mít život s totálně poškozeným mozkem? Tohle už je jen o tom, že si rodiče odmítají připustit realitu. Vždyť ten andílek už jen trpí. Měli by ho nechat jít. Ať už má klid.

A ano. Mám tři malé děti

+3/0
5.7.2017 9:51

J34i21r94i 90D15o37m33i12n10i36k 1251888851110

Je vůle a ochota pomoci ? Třeba se jen pokusit o pomoc ? Ano, je. Jistě, nadějeje je minimální, ale ne nadarmo se říká, že naděje umírá poslední. A i kdyby to nepomohlo tomuto konkrétnímu prckovi, pomůže to mnohým dalším v budoucnosti.

+3/0
5.7.2017 9:48

Z83d26e10n80ě87k 58T59r97u92t79n45o66v91s75k69ý 7933663376960

A proč se ta experimentální léčba zamítla? Že neuzdraví? Že není vyzkoušená? Ale kdy a jak ji mají vyzkoušet? Ano, člověk není pokusné zvíře. Ale to dítě, bohužel, čeká smrt tak jako tak. A to dítě, když se na něm vyzkouší něco nového, může být startu něčeho, co v jiných případec pomůže-

+5/0
5.7.2017 9:47

K63a81r57e55l 65Z18e47m12a18n 8146676231759

Nezodpovědní rodiče! Měli by si uvědomit, že přírodě se vždy poručit nedá!

+3/−7
5.7.2017 9:09
Foto

Z32d94e96n11k21a 15L53n51ě14n36í28č25k54o47v44á 3574410161

Být v jejich kůži, mluvil byste jinak ... Já bych taky nedokázala rozhodnout u utracení svého dítěte, i kdyby mi tisíc doktorů říkalo, že to mám udělat.

+7/0
5.7.2017 9:16

K69a86t91e32ř28i35n69a 44H71u50t56o51v93á 9351655690447

Utracení? To není morče

0/0
5.7.2017 9:42

P96e78t67e82r 60B83a54k59i55č 1399409205690

Ale vo výsledku je to to isté. Ešte to zdovodníme humánnymi dôvodmi. Humanitárne utratenie.

+1/0
5.7.2017 10:15

J12i54t75k97a 97T35o83m10k75o70v40á 8756433122942

a myslíte, že to svědčí o vaší velké empatii a citlivosti vůbec, nebo o něčem jiném?

0/0
5.7.2017 12:00

M62i41l92a58n 84Z13e47i77d72l32e18r 2132461716719

Dal sem si trochu práce a přelouskal odůvodnění všech tři soudů, které ve věci rozhodovali. Dokonce i Nejvyšší soud, třebaže jejich odvoláni zamítl, souhlasil s odložením rozhodnuti ve prospěch rodičů tak aby mohl záležitost projednat Evropský soud.

Bylo to poměrně smutné čtení, kdy se řada odborníků spolu se soudem určenými opatrovníky shodli, že v tomto případě jakákoliv další léčba pozitivní prognózu nepřinese . Jeden z faktorů úspěšnosti nukleosideové terapie je relativně neposkozený mozek. Malý Charlie, bohužel, v lednu prodělal sérii těžkých epileptickych záchvatů, došlo též k lézím a odumírání tkáně, selhavání orgánů Několikrát týdně musel být uveden do umělého spánku, pod těžkými sedativy a opiáty, což zdravému vývoji mozku také nepomohlo a lékaři si začali klást otázku zda mu péče vlastně neškodí .

Otázky také vyvolává sama experimentální léčba. Ačkoliv u některych forem MSSD dokáže progresi onemocnění na čas zastavit či zpomalit, nedokáže degenerativní změny zvratit. Naneštěstí, léčba typu genové mutace kterou trpí Charlie nebyla zatím testována na myších, natož lidech. Přesto lékaři nevyloučili zázrak v podobě zpomalení progrese onemocnění. Vyloučili vsak zlepšení zdravotního stavu natolik aby byli zachovány autonomní životní funkce.

+4/0
5.7.2017 8:56

K94a38r34e11l 48C12h75r95a36s40t84i44n30a 4173374160275

S tvrzením pana Šustka tak docela nesouhlasím. To je teorie. Ač nejsem lékař, měl jsem příležitost být svědkem dvou případů, kde selhala několikerá léčba, lékaři se od postižených odvraceli a posílali je domů.

0/0
5.7.2017 8:54

T80o59m96á24š 46V81l34k 4663636759120

https://youtu.be/3KZ8n5AdN8Q pro vás co s tím souhlasíte a myslíte, že jste i přesto dobří lidé 8-o

0/0
5.7.2017 8:03

L74i88b32o47r 37Ž14ů75r12e51k 2413636920868

To jsou s prominutím sr**ky. Za vše mluví "Comments are disabled for this video."

Je to tak dobré na blbnutí hlav malím dětem, anebo na přesvědčování přesvědčených.

0/0
5.7.2017 20:28

T44o65m28á10š 67V26l69k 4453266909310

Dizkuse plná zvrácenců co souhlasí s vraždou dítěte Rv

+2/−11
5.7.2017 7:58

Š86t74ě57p58á55n 98V44a83n35ě72k 3313479177477

To není vražda, kdybych byl ve stejné situaci jako to dítě, chtěl bych, aby mě odpojili.

+4/0
5.7.2017 8:35

M17a26r41t34i63n84a 26B66r20a78b80e63n34c97o46v15á 4653575968109

Vy možná, ale jak víte, že by to tak chtělo i to dítě? Spousta lidí by se dál nechtěla trápit a spousta by to naopak nechtěla vzdát.

0/0
5.7.2017 8:55

M59i61l55a26n 55Z52e96i79d66l23e23r 2272201616609

Jak by to chtělo toto konkrétní dítě se uź bohužel nedozvíme. Ano naděje umírá poslední a zázraky se čas od čase ději. I kdyby došlo ke zmírnění či zpomalení progrese MDDS tak pak jsou tu strukturální a biologickě změny mozku. Bohužel, nanoboti opravující nefunkční orgány jsou stále doménou sci-fi

0/0
5.7.2017 9:34

N10i38n21a 61P16a14n30o64ž77k77o91v73á 9457465305178

Můžete mi říct, který člověk by dobrovolně chtěl žít navždy slepý, hluchý a navěky odkázaný na přístroje?

+3/0
5.7.2017 9:34

J49i16t86k54a 69T24o78m21k86o46v98á 8956653622522

celý život být slepý, hluchý a dýchat s přístroji??? to je život. To ubohé děťátko nemá žádné zkušenosti se světem a žádné uvědomění.

0/0
5.7.2017 12:03

M71i47c46h76a54l 95J90u95r39s96a 1776481626771

Na jedné straně systém odmítá nechat zemřít lidi, kteří si to přejí, na straně druhé odmítá jedinou byť mizivou šanci pro někoho, kdo chce žít. To je prostě zvrácené, nejsme majetek systému.

+6/0
5.7.2017 7:27

I61v43a 45D15o49l77a13n74s15k40á 2233426500280

Zvracene je pouze vase pojeti problemu. To dite se k veci vyjadrit nemuze, takze nemuzete tvrdit, ze chce zit. Ja bych se vam, byt tim ditetem, pekne podekovala za sanci prozit zivot jako kus zeleniny.

+3/−4
5.7.2017 7:49

T67o30m67á22š 24V48l12k 4973986539620

Paní dolanská právě proto mají děti rodiče. Jen nechápu jak dokáže být žena necitelná jako vy :-(

+4/−5
5.7.2017 7:55
Foto

Z76d57e20n56k57a 90L75n25ě42n35í13č62k89o25v84á 3484950411

Stejne tak to dítě nemůže říci, že chce zemřít. Konec konců jaké dítě by to ve věku 8 měsíců říci dokázalo, že? Tahle debata je bezpředmětná. Měla by se vést debata o rodičích, jakožto zákonných zástupcích toho dítěte. Nevím, jak to má upravené Británie, ale v ČR zodpovídám za dítě já, tedy i v tomto. Pokud já jako rodič řeknu, že chci dítě udržovat při životě, tak to tak bude. Druhou otázkou pak samozřejmě je kdo to zaplatí, ale to oni si zjevně dokázali zařídit ... Nerozumím tomu, proč jim soud brání, pokud vše chtějí sami financovat. Anebo v Británii nemají rodiče právo rozhodovat o dítěti? Netuším, ale já bych také nedokázala říci, odpojte ho. I přes veškerá tvrzení lékařů celého světa ...

+1/0
5.7.2017 9:20

I16v63a 22D55o72l38a19n38s65k34á 2243756630430

Pani Lnenickova, v tehle debate je nova, rozsahlejsi informace o stavu toho decka. Prectete si to a pokud usoudite, ze by se to dite melo trapit dalsim lecenim, pak byste jako rodic nemyslela na dite, ale na sebe.

+2/0
5.7.2017 9:26

M91i52l72a29n 92Z27e57i48d46l26e17r 2912631666779

Pokud jim i třeba v dobře víře ubližujou tak ne. To ostatně bylo dilema lékařů, zda udržováním neudržitelného nepůsobí více trápení než tišení bolesti.

0/0
5.7.2017 10:23

P95a39v98e15l 65P92í88p49a 1311845818477

Však to Dítě může krásně ukáže jak moc chce žít, výkres přístroje a pokud chce žít tak bude dýchat samo ne? Stojí za ním i Vatikán takže i Bůh mu v tom jistě pomůže.

0/−3
5.7.2017 8:20

R28a35d51o10m66í71r 69P70e46š51o64r55n78a 3829676269946

Tady, je krásně vidět, jak má někdo vymetenou hlavu evolucí a pseudohumanismem. Kdybyste byl jeho táta, tak uděláte všechno proto, aby žil, a vytrval byste tak dlouho, dokud by dítě nezemřelo.

+2/−2
5.7.2017 8:51

I47v79a 73D52o60l69a93n24s70k96á 2493136120510

Proboha proc? To dite ma zniceny mozek a nikdy nebude moci zit normalni zivot. Chapu, ze rodice by udelali cokoliv zoufaleho aniz si uvedomuji, ze prebalovat a koupat mimino je jednoducha vec, ale s osmnactiletym je to tezko zvladatelna procedura. Proc se do toho montuji papez a Trump? Ani jeden z nich nema kapacitu odborne zvazit situaci.

+5/−6
5.7.2017 5:48

M44i21c79h38a22l 94J25u50r30s92a 1956401536741

Je to jejich dítě a mělo by to být jejich rozhodnutí...

+8/−2
5.7.2017 7:29

T53o36m81á35š 72V54l82k 4143176939670

Kolik má asi tato žena dětí :-(Dle všeho ani jedno, je to ateistka, milující multikulturní společnost a islám.

0/−5
5.7.2017 7:56

I65v56a 85D94o73l30a66n43s10k30á 2433976540540

Jestli tou zenou minite mne, pane Vlku, tak vam mohu sdelit, ze se ve svych predpokladech o mne uplne ve vsem mylite. A s tim ditetem citim rozhodne vic nez vy. Dokazu si totiz predstavit jeho utrpeni a to je neco ceho jste vy a vam podobni neschopni. At uz ho netrapi a nechaji ho v klidu odejit.

+2/0
5.7.2017 9:13

M30i78r95k59a 80W56i30n25k29l69e44r24o24v39á 2574671409

Chtěl byste být hluchý, slepý, nepohyblivý a bez přístrojů neschopný se nadechnout? Asi těžko, že? Tak nenuťte to dítě k takové hrůze. Co ho čeká, proboha? Mám děti, vím, co je rodičovská láska...

+2/−1
5.7.2017 7:56

M13a84r69e56k 48D39e54m55č72á38k 9955534546195

Pokud se nebudeme snažit léčit nevyléčitelně nemocné, nebudeme to umět nikdy. Jsou-li peníze a chuť na straně rodičů i doktorů, neměl by jim v tom soud bránit, nehledě na to, že v UK se s tím evidentně soudy moc nemažou (již odkazovaný příběh s protonovou léčbou).

+7/−1
5.7.2017 3:01

M37a37r79t52i74n 85B53u36r47á47k 2490373262600

na druhou stranu pokus o leceni nevylecitelnych nemoci vede k pokroku v oboru, byt se tento nemusi tykat zrovna konkretne lecene nemoci. pacient se pak stava pokusnym kralikem (a takovych byly miliony), takze dilema je pokrok za cenu pokusnyho zvirete a nebo prirozena smrt s ohledem na onemocneni.

+1/−1
5.7.2017 7:10

M58a15r37t85i41n88a 40B22r83a97b81e49n50c13o17v27á 4333715748599

Pokud někdo toho pokusného králíka dělá dobrovolně, tak asi nemáme právo mu v tom bránit a zakazovat mu léčbu, která je třeba jeho poslední nadějí, byť často velmi mizivou. Tady se dítě samo rozhodnout nemůže, tak by to za něj měli udělat nejbližší a ne soudy.

+1/0
5.7.2017 8:58

M16a85r43c86e81l80a 85B76í47l32á 4167200222929

možná o to jde, udělat pokusného králíka z dítěte, které de facto nežije a žít už nebude; ale třeba se na něm dají vyzkoušet postupy, které pomohou jinému dítěti, co bude mít šanci; v tom případě ale at se nakonec rodiče a dárci necítí zneužiti.

0/0
5.7.2017 12:58

D95o66r10a 19V21e64s78e25l53á 2810693359443

Fandím těm rodičům. Doufám, že jim experimentální léčba přinese kýžené ovoce a klučík se z toho vyhrabe.

Nikdy neztrácejte naději!

+6/−5
5.7.2017 1:42

M50i29l29o23s77l61a65v 54S72e71d50l13á59č13e62k 6734604904701

Nevyhrabe. Četla jste to pořádně? Cituji z článku:

Chápu stanovisko, že chlapec je natolik postižen encefalopatií, že jakýkoli pokus o léčbu by byl marný,“ cituje deník The New York Times neurologa z amerického střediska, které nabídlo, že nový druh léčby zajistí. „Souhlasím, že zlepšení stavu po této léčbě je velmi nepravděpodobné,“ uvedl neurolog pro britské soudy

+13/−1
5.7.2017 2:01

T36o57m16á49š 27V24l59k 4203806899420

Ale lékař není bůh a je omylný.

+3/−1
5.7.2017 7:57

M60i26l56o46s45l57a27v 19S38e58d56l48á33č94e59k 6164614614251

Zato Bůh je neomylný.

0/0
5.7.2017 8:55
Foto

Z50d91e89n98k98a 86L43n78ě12n98í27č51k84o64v39á 3214330561

Přesně. Je.

0/0
5.7.2017 9:21

M23i66l15o56s51l62a22v 79S19e82d54l66á17č97e57k 6644484494691

Otázka je zda vůbec něco jako Bůh existuje. Bohy si vytvořilo v pradávných dobách lidstvo, neznaje přírodních zákonů. A který je ten pravý? Řecký, římský,/ těch bylo dokonce mnoho/ židovský, křesťanský , islámský, nebo indičtí Bohové. či indiánští?

0/0
5.7.2017 11:10

J27i57t58k12a 77T25o19m21k16o70v82á 8936823352582

tak to jste měla říci hned, že čekáte na zázrak.

0/0
5.7.2017 12:05

J48a93n20a 93E50š37n86e28r77o59v34á 7441909298929

Postižení má genetický základ, tudíž je nevyléčitelné...... ten chlapeček nežije, přežívá na přístrojích, nikdy to nebude ani přiblížení se k normálnímu životu. Chápu snahu rodičů, všichni si přejeme pro dítě to nej, ale tady přání asi nestačí....snad jen přát mu klid a sobě přát schopnost přijmout nevyhnutelné

+1/0
5.7.2017 8:39





Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.