Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu


Diskuse k článku

Léčba vzácných chorob se změní. Je drahá, ale levnější než lázně

Vzácná nemoc dítěte znamená pro rodiče utrpení. A české zdravotnictví jim ho příliš neulehčuje. Lékaři si pacienta nejprve bezradně předávají. Když zjistí, že nezvyklou chorobou opravdu trpí, začíná tvrdý boj. Třeba jen o to sehnat někoho, kdo se nemoci věnuje. A také o dostupnost léků.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

J35a92r65m24i15l 25V91e10p61ř12e36k 11S45t66. 5626425484969

Na co jsou zákony? Ty musí stanovit, co si může dovolit pojišťovna! Ne že si pojišťovna něco stanoví sama!

0/0
27.9.2014 8:20

P62e57t49r 21J51a87r28o94š 2544551905207

Kdyz se nad tim tak zamyslime, nejsme my tak vseobecne velice zajimava civilizace? Mame znalosti, mame technologie, ale vyuzivame je minimalne, protoze na ne nemame dost virtualnich smennych prostredku, ktere jsme si mimochodem take vymysleli samy :)))))

Myslim si, ze matka priroda se chechta jak pominuta.

0/0
26.9.2014 10:44

J67a24n 12L68u30k60á90š 7757243363282

Obecne, prijit k lekarum s necim, co neni typicka vec, je o stesti narazit na kompetentniho premyslejiciho lekare, kterych je jak safranu.

+1/0
26.9.2014 10:25

P21e93t84r 92J60a10r91o18š 2334421295407

tady mate antibiotika a za tyden na kontrolu R^

+1/0
26.9.2014 10:32

J27a40n 93N42o12v93á54k 7975124448817

no nevím, srovnávat cenu lázní, kam posílají tisíce lidí, s pár desítkami nemocných.. I když by měly lázně jen malou úspěšnost, stále budou v celkovém počtu lidí užitečnější.

0/0
26.9.2014 10:12

S37y16l19v23a 80Š14p65o82r32k52o76v80á 9856259240974

jak už jsem tu někde psala - ve většině vyspělých zemích lázeňská péče v takových rozměrech jako u nás - a hlavně placená z veřejných zdrojů - téměř neexistuje, a přesto tak jsou lidé zdravější a dožívají se vyššího věku

0/0
26.9.2014 10:16

B50l45a50ž16e89j 31M95o19t82y61č18k75a 8897207475970

taky tu fotku po ránu, když si chci přešíst zprávy, nemusím.

+1/0
26.9.2014 9:39

K39r26y48š39t91o37f 90L77a69n56í85k 1739630225565

lazne by si mel hradit kazdy sam. rekreace ma take velmi pozitivni vliv na zdravi a neni hrazena ze zdravotniho pojisteni.

+2/0
26.9.2014 9:33

M85a78r56t57i66n 93M74a91i15k20s10n39a28r 3954883918212

Akorat lazne nejsou jako lazne, je rozdil kdyz se promenadujete po laznich s kaliskem v ruce, a neco jineho kdyz mate kazdej den rehabku, ktera vam pomuze zlepsit priznaky vasi nemoci tak, zeje zvladatelna....

+1/0
26.9.2014 9:42

V14i77l50é69m 76K84o15s 4232538711454

Wellness pro soudruhy za státní peníze je třeba zrušit bez náhrady. Nechápu, že se tak nestalo před 25 lety.8-o

+2/−1
26.9.2014 8:52

R43a45d31e55k 70H15o31d96a43ň 9626807141643

Argumentace "jak může stát na tohle nemít když má na ..." je pitomost. Jakkoli je snaha zachraňovat lidi s neléčitelnými a ojedinělými chorobami "humanitární a sociální povinností" před smrtí, nevyhnutelně to znamená že ty peníze budou chybět na záchranu léčitelných a běžných chorob v jejich důsledku zemřou lidé, kteří do toho systému roky odváděli peníze (a potenciálně další roky mohli). Pak se nelze divit, že u nás umře kolem 2 000 lidí ročně na chřipku, že máme jeden z nejvyšších výskytů diabetes, rakoviny tlustého střeva atd. Zanedbává se totiž prevence, protože "na to nejsou peníze".

Jakkoli to zní cynicky, máte-li sto šmoulů, na to sto šmoulopeněz, rozhodujete se vlastně zda investujete do léčení padesáti šmoulů za dva šmoulopeníze na šmoulu, nebo to vrazíte do jednoho s černým Petrem: ale z těch padesáti nemocných šmoulů vám deset zařve.

+4/−5
26.9.2014 8:41

M33i42l28a91n 96K72l81o79u64č73e68k 3840705858197

Podle mě jste vyjmenoval nemoci, jejiž prevence je zadarmo, tam žádné peníze nechybí.

+4/0
26.9.2014 8:44

P92e50t43r 22J31a39r58o69š 2874541685227

ridit se nasi predci vasimn pristupem, pouzivame stale pijavice. to ze se tyto nemoci leci a studuji naopak prispiva k tomu, aby jsme se o nemocech dozvedeli vice a v lepsim pripade se lecba zdokonalovala.

+1/0
26.9.2014 9:02

M73a91r57e58k 33T73u85r46n43o66v23e25c 7805892650776

A kdo říká, že ty choroby jsou neléčitelné? Konkrétně třeba ta metabolická onemocnění - těm lidem chybí určitý enzym, který když nemají, tak se jim nějaká látka neodbourává a hromadí se v organismu a ty děti třeba do několika měsíců umřou. Když se ale přijde na to, co to je za onemocnění a podává se jim právě ten chybějící enzym, tak můžou naprosto normálně fungovat - dožít se dospělosti, pracovat, běhat třeba maraton a podobně...

Jinak máte pravdu - je to o tzv. alokaci zdrojů. Tohle téma se okrajově zmiňuje třeba i při výuce mediků v rámci lékařské etiky. Jen se o tom jinde moc nemluví. Asi nikdo nechce určovat kde je ta hranice, od kolika peněz se to ještě společnosti "vyplatí" a od kolika už ne...

+3/0
26.9.2014 9:03

P70e62t70r 98J29a22r14o91š 2284671815357

je aby neprisla zahy doba, kdy dojdeme tak daleko, ze budeme i zdrave lidi hodnotit podle uzitecnosti a prinosu a ty nepotrebne budeme "utracet", aby se nemuseli zivit hladove krky navic...

0/0
26.9.2014 9:12

J74a72r39m46i38l59a 18P87í16c25h45o21v83á 5492747364373

To budeme "utrácet" nemocné a taky důchodce? Dědova mísa? Až se tobě třásti bude ruka, koryto ti synek udělá?

0/0
26.9.2014 9:17

K28r41y41š72t79o97f 35L83a69n92í60k 1869640405645

a ze i tech zdravych, kteri jen natahuji ruku aniz by ji chteli prilozit k dilu, je..

kazdopadne bych je neutracel, jen prestal vykrmovat a rozmnozovat. pak by bylo dost prostredku i na vyse uvedene nestastniky.

0/0
26.9.2014 9:18

L90u60c70i70e 36M75a85c31h80a76r71t55o27v59á 6246783474770

Hezky jste to napsal.

Musím Vás přes to trochu opravit:

Než se na takovouto vzácnou nemoc přijde v mnoha případech těm dětem odejde mozek nebo je poškozený (netýká se vybraných chorob, které jsou u dětí testovány po porodu z kapky krve odobrané z patičky). A podávání enzymu (což je možné třeba v případě cukrovky, což je také metabolické onemocnění) u většiny těchto nemocí není možné. Bylo by to opravdu krásné, ale jediné, co na tyto nemoci platí je dieta (vylučující nebo omezující typ potravin, které obsahují látky, které tělo neumí odbourat). Dietní potraviny pro tento typ nemocí jsou opravdu dosti drahé - například těstoviny pro PKU (fenylketonurii) stojí nejlevnější v množství 250 g 45 Kč.

Pak je nutné dodávat tělu ty látky, které jsou díky dietě vyloučeny, tzv. dietní preparáty, ty jsou také dosti drahé.

A v neposlední řadě je nutné podávat léky, které odbourávají v těle tu nahromaděnou odpadní látku. Ty jsou také dosti drahé a v současné době pojišťovny dovezené účinné léky plně neproplácí. Takže je tam spoluúčast.

Osobně se těchto článků bojím. Zvedá se vlna jakési závisti, že by se ta léčba měla proplácet a kolik stojí. I když je jedinec postižený touto vzácnou chorobou normální, pracuje a přispívá do systému, je stejně vnímán trochu jako parazit. A to jen proto, že u většiny populace se zatím jejich vadné geny neprojevily.

Léčbu neplatí stát, proplácí ji zdravotní pojišťovny.

Nezapomínejte: řetěz je tak silný jako jeho nejslabší článek!

+2/0
26.9.2014 10:00

M64a10r36e50k 61T94u73r14n62o68v65e56c 7105502830796

Ano, zrovna fenylketonurii jsem nezmínil - tam jak píšete hlavní je ji co nejdříve rozpoznat (také to byla první nemoc, u které byl zahájen novorozenecký screening). Když se to zjistí včas, tak stačí vyloučit z potravy fenylalanin. To zní sice jednoduše, ale je to aminokyselina a tak je v podstatě v čemkoliv, v čem je nějaká bílkovina. A speciální směsi aminokyselin, které obsahují všechno možné a jen ten fenylalanin ne opravdu nejsou levné.

Zrovna fenylalaninhydroxyláza teď nevím jestli se vyrábí jako lék - možná že ano, ale že by to bylo natolik drahé, že "levnější" je tyto pacienty držet prostě "na dietě". Ty choroby které jsem myslel já, kde nějaký ten enzym existuje a nemocným se dá podávat existují, byť jsou ještě o něco vzácnější. Tam třeba dieta nestačí - v organizmu se můžou hromadit produkty, které si tělo stejně vytváří samo, nebo prostě ze stravy úplně vyloučit nejsou. To jsou třeba různé mukopolysacharidózy, Gaucherova choroba, Pompeho choroba... A co se týká té vzácnosti - můžeme říct "ještě že tak". Protože kdyby třeba pacientů s Gaucherovou chorobou v republice nebylo 10, ale 1000, tak bude daleko složitější finance na takovou léčbu sehnat. To je zrovna nemoc, u které ten lék stojí v řádu miliónů.

Ad to jestli léčbu platí stát nebo zdravotní pojišťovny - máte samozřejmě pravdu, že pojišťovny - ale když se nad tím člověk ještě víc zamyslí - tak zrovna u těch dětí, kdo myslíte že za ně platí zdravotní pojištění?

Já hlavně doufám, že astronomická cena mnohých takových léčiv se časem bude snižovat (vyprší některé patenty, zlevní se technologie). Když se objevil inzulin (a ještě nejdřív získávaný snad z prasečích nebo hovězích slinivek), také byl nedostupný - existovala různá omezení - prostě ho nebylo dost pro všechny, tak se třeba dával jen dětem, nebo jen lidem do 30 a komu zjistili cukrovku později měl prostě smůlu. Dneska inzulin dostane každý diabetik, který ho potřebuje - tedy myšleno alespoň u nás a v rozvinutém světě.

0/0
26.9.2014 14:23

L29u32c77i14e 10M60a41c20h59a95r17t51o17v34á 6546233234190

Ano, Gaucherova choroba a Pompeho choroba jsou ty jedny z nejdražších nemocí. Přitom po léčbě enzymem jsou ti lidé schopní vést normální život.

U mukopolysacharidózy záleží myslím na typu, některé jsou neléčitelné(myslím San Filippo syndrom, MPS 3. typu??), u některých se myslím zmírňují příznaky a průběh pokud vím nějakými kapačkami z výluhy z kostní dřeně (nejsem zdravotník, tak odpusťte lidový slovník).

U PKU se experimentovalo s nějakým lékem, po kterém pacienti mohli jíst cokoliv, ovšem je to drahé, takže se přešlo na starou dobrou NB dietu + dietní preparát.

Za děti platí stát, až do 26 let, po dobu, co studují. Potom za ně platí zaměstnavatel, pokud jsou zaměstnaní. V případě PKU je dožití jako u normální populace, u cystické fibrózy se momentálně hovoří o 35 letech jako průměrném věku dožití. U ostatních nemocí je to věc neznámá.

Pro mne, jak jste jistě pochopil, člověka nějakým způsobem v této problematice zainteresovaného, jsou hrozné doplatky za léky. Lék, který je na určitou nemoc účinný, je levnější v Anglii, než v ČR. Lék v ČR je s doplatkem, který je kupříkladu pro mne na hraně toho, co mohu zaplatit. A to mohu být ráda, že ostatní léky jsou propláceny!

0/0
26.9.2014 14:59

P10a39t38r50i98k 75S95v31o22b27o64d33a 3769301706465

jakou prevenci ještě chcete ohledně rakoviny tlustého střeva? To si myslíte, že lidi neví, že mají jíst zeleninu a netučné? Když to do nich budete hustit ze všech stran, tak pořád to bude marný, bude marný, bude marný....

+2/0
26.9.2014 9:21

K39a90r11e42l 76N14o67v25á89k 2650863310955

Pro naše občany je léčba drahá, bojechtivé Ukrajince !éčíme zadarmo.

+4/−5
26.9.2014 8:40

H38a24n51a 43B89í50z54o51v78á 1332126182774

Kdyby ryby... a kdybychom se byvali netrhli od Rak.-Uher... A kdyby nikdo nekouril ani nepil a vsichni cvicili jogu... Tohle uvazovani a socilisticke reci o efektivnejsim prerozdelovani jsou jalove:-/

+2/0
26.9.2014 8:32

H47a24n55a 36B28í86z79o70v93á 1622226792414

Myslite tu lecbu rakoviny apod.? A alkoholik si lecbu v ustavu a lecbu spojenou s abuzem navyk. latky hradi take sam. Nez naco napisete, zkuste premyslet.

0/0
26.9.2014 8:27
Foto

J94i70ř22í 60R43o88h73a35n 5834138227885

Měli by těm nemocným dovolit pěstovat si konopí a vyrábět z něj vlastní léky. Slyšel jsem třeba, že koupel v odvaru z konopní dokáže výrazně zmírnit nemoc motýlích křídel. Stát by to nic nestálo, naopak by ušetřil, a lidem by to pomohlo.

+2/−1
26.9.2014 8:26

M85i79l26a94n 60K67l98o34u98č65e53k 3690625468107

Myslím že v tom problém nebude, pěstování konopí je tak snadné, že si ho každý kdo chce už pěstuje, mně napříkla dkdyby takto výrazně pomáhalo, žádný zákon zajímat nebude, problém je spíše v tom, že je dnes hodně lidí přesvědčeno, že konopí je všelék a pak jsou akorát zklamaní.

+5/0
26.9.2014 8:30
Foto

J50i35ř43í 60R39o63h57a54n 5824398277885

Pěstování je snadné, ale stále vám kdykoli může úrodu přijít sklidit policie.

+1/0
26.9.2014 9:15

S22t43a52n63i20s42l46a42v 16P63a74v43l94u 5238545428396

Hlavně že IZIP jede dál.Kolik stojí léčba narkomana,alkoholika nebo kuřáka?To by mě opravdu moc zajímalo.

+6/−1
26.9.2014 7:55

J27a51n96a 95N88o32v98o49t52n81á 4355372349433

Kuřák si na rozdíl od alkoholika či narkomana hradí vše ze svého.

+3/−3
26.9.2014 8:24

P65e42t77r 85J90a56r12o42š 2374261145927

prumerny kurak odvadi statu pomerne znacne penize a navic umira predcasne. tudiz opet stat setri na duchodech. podle me idealni obcan.

+1/−1
26.9.2014 9:07

J86a59n 10N64o25v18á25k 7255654868307

kdyby jeho léčby nebyla hrazená ze státního.. Když se započtou skutečně všechny náklady spojené s jeho kouřením , tak si nejsem jistý jestli se to "vyplatí".

0/0
26.9.2014 10:15

P91e33t21r 52J24a67r59o20š 2144811305197

kolik % kuraku se leci? kdyz vynechame pripady kdy se vas doktor od stolu zepta zda jste kurak a v pripade kladne odpovedi vam bez dalsiho zkoumani sdeli ze to mate z koureni.

0/0
26.9.2014 10:28

K10r27y37š63t85o37f 83L24a79n91í95k 1459490485875

jeste jste zapomnel na ty s buckem..

0/0
26.9.2014 9:20

P65e26t22r 18H76a77m22t84i61l 8793138861743

Je jen dobře, že se politici konečně k něčemu rozhoupali. Ale otázkou je, zda bude vůle ze strany lékařů pacientům opravdu pomoci a ne na nich jen vydělávat.

Většinou to je tak, že si člověk musí zjistit informace sám a sám si i pomoci, pokud může. Lékaře pak ani moc nezajímá, proč se z toho člověk dostal, když má být podle něj mrtví nebo nevýlečitelně nemocný.

Už Vás někdy lékař informoval o tom, že je nějaké koloidní stříbro (přírodní lepší alternativa k antibiotikům bez vedlejších účinků jako má antibiotikum), MMS (dokáže vyléčit i závažné podle doktorů nevyléčitelné choroby) nebo jste někdo slyšel o ionizované vodě (prevence, na cukrovku a obecně proti dnešním civilizačním nemocím)?

+1/0
26.9.2014 7:55

P76e15t98r 20H66a49h10n 1463879546398

Kdo tam zase plácá o spornosti výsledku lázní? To je totální tupost, aniž se chci dotýkat nutných výdajů na vzácné choroby. Útoky na lázně jsou jen akcemi výrobců léků...

+5/0
26.9.2014 7:53

S87y81l72v49a 10Š37p74o13r74k79o92v93á 9916729520414

ve většina evropských zemí lázeňská "péče" podobná naší víceméně neexistuje a hlavně není hrazena z veřejných prostředků, v USA ani v Austrálii pak vůbec - a přesto tam jsou lidé zrdavější a dožívají se v průměru vyššího věku. Takže ony ty lázně zas tak moc nepomáhají (s drobnými výjimkami ohledně pohybového aparátu - ovšem taková rehabilitace zas není v onech zemích nazývanána "lázně")

+1/0
26.9.2014 10:14

P87e42t74r 83Č81e49r18n46ý 6740928843776

super napad setrit na takovejhle lidech, oni se totiz nebudou branit... fakt nechutný

+1/−3
26.9.2014 7:32

J98o48s50e76f 71C82í30s94a14ř 7717842340140

COŽE? jak sporný efekt lázní? ať to přijedou vysvětlit třeba do Poděbrad lidem po operaci srdce, jak je lázeňskej pobyt spornej ;-€

+6/−2
26.9.2014 7:29

M98a22r93t82i21n 17N46e24v18r21l14a 2237701564487

Operace srdce není vzacna choroba... Četl jste vůbec ten článek? ??

+1/−6
26.9.2014 7:36

J72o36s74e16f 51C96í14s36a39ř 7257322190520

neumíš číst:

a druhou stranu - pojišťovny za ně dnes vydávají méně, než kolik je ročně stojí například lázně, jejichž zdravotní efekt je sporný.

Zdroj: http://zpravy.idnes.cz/ceske-zdravotnictvi-a-vzacne-choroby-dw2-/domaci.aspx?c=A140925_225352_domaci_mlb

+4/0
26.9.2014 7:41

M56a36r25t57i49n 79N82e36v23r63l63a 2857471634897

Proboha!

Článek je o souvislosti mezi vzácnými a většinou nevyléčitelnými chorobami a jejich "léčbou" v lázních. Není o lázních jako takových a už vůbec ne o jejich nesporném přínosu pro podpurnou léčbu např. pooperačních stavů.

Fakt jsem to takhle pochopil jen já nebo se tady budeme šermovat větami vytrženými z článku?

+1/−1
26.9.2014 8:04

J36o46s63e10f 36C81í31s77a96ř 7777822160930

řekl bych, že v té větě je to napsaný jasně - zpochybňuje zdravotní efekt lázní :-/

0/0
26.9.2014 8:12

J85a64k66u88b 97P93r66o80k95e55š 6733908722213

Ano spoxhybnuje, ale jen pro vybrane choroby. Takovahle vytrzeni vet z kontaxtu pak maji na svedomi kachny, viz V. Klaus, nebo B. Gates, kterym se lide posmivaji za neco co nerekli a jen byla nejaka veta vytrzena z kontextu.

0/−1
26.9.2014 8:36

M58i71c21h30a13e43l24a 98C91e61r31n82a 1709347587287

já bych řekla, že jste to tak pochopil jen vy.. prostě se srovnávají výdaje na lázně celkově.. na "běžné" nemoce vs. léčbou (nikoliv lázeňskou" vzácných chorob...

0/−1
26.9.2014 8:27

J78o66s72e87f 50C58í95s73a86ř 7537952180400

sorry, nechytnul jsem se ve vlákně :-/

0/0
26.9.2014 9:19

A89n88d19r62e69a 71N15o85v56á 8784721796855

no, to tedy opravdu ne

0/0
26.9.2014 8:31

J14a66n25a 32N42o31v77o75t17n27á 4845692109753

Nojo, ale to by ubylo v lázních míst pro rusky a arabsky hovořící hosty!

0/0
26.9.2014 8:25

P46e42t59r 46R15e68m12e72š 5211295102

By mě zajímalo, kolik stojí léčba pacienta se vzácnou chorobou a kolik jsou náklady na jednoho pacienta v lázních. Myslím, že pak by bylo nutné změnit titulek tohoto článku...

+9/0
26.9.2014 7:17

M61a53r42e32k 87T98u17r64n85o90v17e71c 7305632850626

Titulky na iDnesu jsou často velmi bulvární. Někdy ani nejsou dílem autora samotného článku, kterému pak mohou dělat ostudu a někdy ne úplně zaslouženě.

Když Vás zajímají ty náklady - zrovna dneska ráno jsem viděl číslo u VZP za rok 2013. Bylo to v průměru myslím 140 Kč na pacienta a rok. Pojištěnců má VZP 6 miliónů. Ale pozor - je to průměrné číslo a myslím si že většina lidí nikdy v lázních ani nikdy nebyla a třeba ani nebude. A málokdo tam jezdí každý rok. Znal jsem ale i lidi, kteří do lázní jezdili skoro každý rok a brali to v podstatě jako takovou "dovolenou na účet eráru". A u nich ten přínos byl opravdu sporný. Když se v lázních snaží rozhýbat někoho po nějakém těžkém úrazu, nebo třeba v těch Poděbradech někoho po bypassu, edukační pobyty u nově diagnostikovaných diabetiků a podobně - to bych nezpochybňoval.

Jinak náklady na takový jeden lázeňský pobyt počítejte klidně v řádu třeba 50-100 tisíc. Zrovna v několika posledních letech tam myslím bylo také pár změn - je tendence ty pobyty zkracovat (už ne třeba 4 týdny, ale jen 3), už třeba i chronici do těch lázní nemohou jezdit každý rok, ale jen jednou za dva roky, u některých diagnóz je na lázně nárok jen jednou za život...

No záleží samozřejmě také na tom, jaké konkrétně vzácné onemocnění to má být. Ono jich je totiž spousta (asi 7-8 tisíc). Na spoustu z nich ani žádná léčba není. A tam kde je to rozpětí může být obrovské. U pacientů s již zmíněnou cystickou fibrózou velmi záleží na jejich stavu - může to být od desítek tisíc ročně až klidně po statisíce. Kromě různých antibiotik a další léků, co někteří takoví pacienti musí pravidelně inhalovat jsou v tom také třeba různé rehabilitace a fyzioterapeuti, náklady na hospitalizace v případě, že se ta nemoc zrovna víc "rozjede". No a také jsou onemocnění - třeba různé metabolické vady - kde léčba stojí třeba 5-10 miliónů ročně - a to je v podstatě jen za jeden lék - nějaký enzym. Jinak náklady na "nejdražšího" pacienta, kterého VZP má, jsou asi 50 miliónů ročně.

+3/0
26.9.2014 8:58

V23a81c90l76a10v 71W39a48n24d29e35r74e26r 8698416549942

No co, ze umre par deti, no a ze se nedoziji vice let, at rodice trpi. Dulezite je, ze JA mam v kapse usetrenou 30.ti korunu!!! A TO SE VYPLATI!!

+2/0
26.9.2014 7:15





Najdete na iDNES.cz