Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu


Diskuse k článku

Lenku trápí motýlí křídla i rakovina. Přátelé jí pomohli koncertem

Při pohledu na štíhlou usměvavou dívku by vás ani nenapadlo, že je vážně nemocná. Je jí 22 a jmenuje se Lenka Martenková. Nemůže plavat nebo tahat těžší věci, nesmí se odřít. Trpí totiž nemocí, které se také říká nemoc motýlích křídel. K ní se navíc přidala rakovina, takže dívka z Dolních Vilémovic musí absolvovat náročnou léčbu.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

H46o24n97z58a 60K27a57r50á28s22e54k 1705321512978

Lenka Marténková bohužel 11. 6. 2013 zemřela. :-( Osobně jsem ji neznal, ale muselo to být statečné děvče, jak všecho snášela i jak v televizním pořadu, kdy i lékaři říkali, že rakovina se jí dále rozsévá po těle, ona stále hovořila tak optimisticky. Jako by to nebylo nic vážného... Odpočívej v pokoji, Lenko.

0/0
14.6.2013 20:42

F89e79l10i47x 40H41o52r50á18k 8911850628836

Taky by autorům ruce neupadly, kdyby do titulku napsali "nemoc motýlích křídel". :-/ Rv

+2/0
17.12.2012 8:27

F48e43l13i72x 92H40o17r98á76k 8181970758686

Teď jsem se podíval pořádně a vidím, že autorka je jen jedna.

0/0
17.12.2012 8:29

M95a38r34t83i90n 84N66e86b34e74s29á96ř 1289598981838

Chudak holka, takhle mlada a takoveto problemy. Doufam, ze se jeji stav zlepsi!

+2/0
16.12.2012 3:04

K66a16m19i19l 64S63c65h37w16a37g29e78r 3153596725116

Jak si čtu na stránkách Debry "pacienty, kterými jsou převážně děti" napadá mě, že to musí být nová nemoc - slyšel jsem o ní poprvé asi před rokem. Na ZDN.cz se píše 1975, takže mi přijde, že to může být čistě civilizační choroba (otrava prostředím), nebo víte o starších případech ze starší historie?

0/0
15.12.2012 23:51

O69l31g43a 75J80o21k63l61o78v91á 6634767259473

Jedna z našich spolupacientek má 59 let. Jiná loni zesnula v 55 a byla 4. dítětem v rodině s touto nemocí. Mně bude 28 let. Ta nemoc je způsobena vadnými geny. Nový je jen název Nemoc motýlích křídel. Dříve se u nás používal - ještě nedávno - latinský název. Na území ČR je nás "pouze" kolem 200, proto o nás nebylo slyšet. Také za minulého režimu nebylo zvykem medializovat jakékoli nemoci. Obzvláště tak zničující, jako je tato. Ani lékaři o ní nevěděli, natož široká veřejnost.

+2/0
17.12.2012 8:22

K28a20m20i79l 27S19c23h19w62a86g28e69r 3293356565606

Jj, no to je pořád čerstvé případy. Zajímavější by bylo něco před průmyslovou resp. chemickou revolucí kdy ještě nebylo otrávené prostředí. Tu poruchu jsem pochopil - prostě normální dědičnost mutace, která vzniká v populaci s nějakou pravděpodobností. Ale proč? Buď by to mohla být přirozená mutace nebo vyvolaná - dnes jsou tisíce látek, která vyvolávají mutace dna :-/

Každopádně je to prasárna, jestli je pravda jak popisuje článek, že pojišťovna nehradí všechen potřebný materiál. Zvláště když je vás jenom pár. To by chtělo dát stížnost nebo žalobu, ale kdo má na to energii a prachy...

Člověk by i nějak pomohl, ale tady nevím jak. Genovou terapii asi nevynaleznu. Na stránkách Debry jsem našel akorát nějaký biosynchron - jestli jsem pochopil prostě ohřívací podložka, která snad i funguje (ty fotky jsou fakt šílené! ale nějaký rozdíl tam byl patrný). Nějak je mi proti srsti neadresná pomoc. Je hezké že Debra existuje, ale mám radši když prostě vidím jasný výsledek (né jenom bilboardy po městě a v šalině).

0/0
19.12.2012 12:03

O59l15g95a 24J46o54k57l38o61v32á 6394377969103

Tak si více zaserfujte po Debra stránkách. V sekci Děkujeme jsou naše fotografie s věcmi, které nám Debra pomohla získat a přímo naše poděkování. Jezdíme s Debrou na pobyty v Česku i k moři. Biosynchron pomáhá i proti nespavosti, která je pro nás velmi náročná, jelikož většina z nás je ještě podvyživená a nespavost to zhoršuje i psychický stav. Co se týče nemoci, vím, že si nevybírá mezi rasami a etniky. Ale hlubší historii jsem zatím u genetičky EB - centra nezjišťovala. Ale na stránkách Debry jsou i kontakty na naše "holky", pracovnice Debry. Sice jsou teď velmi vytížené, ale třeba by Vám odpověděly. Děkuji za Váš zájem.

0/0
19.12.2012 15:35

K12a85m44i51l 60S13c40h85w49a62g30e51r 3223296655286

Tak koukal jsem na účet, tak už chápu co se z něj platí, rukavičky, materiál, noťasy nebo třeba postel. Ovšem 2064 Kč na poplatcích za 3 měsíce za transakce a kartu mi přijde jako prasárna!! Proč Konto bariéry žádné poplatky u RB nemá? (krom použití karty) A to evidentně mají i kartu. Vydělávat na takové organizaci mi přijde ze strany banky jako hyenismus a nebo špatně dohodnuté podmínky.

Pobyt u moře je hezký, ale 5x dražší než v ČR (podle dokumentu), tak by podle mě měly být na odděleném účtu - abych věděl jestli přispívám na materiál nebo pobyty. Ale to je jen můj pocit.

0/0
19.12.2012 12:41

O34l44g90a 59J66o16k25l64o41v32á 6944727359683

Moře pomáhá výrazně hojit rány. Tuzemský pobyt z mého pohledu spíše supluje tábor nebo školu v přírodě. Na účetnictví už nemám kapacitu, ale laciné nejsou ani vklady na účet :-/

0/0
19.12.2012 15:41

V79l60a86d32i58m30í68r 26V49o21d18a 6989111649374

Je mi jí velice líto, přeji jen to nejlepší, ať se všechno v dobré obrátí. Sice jsem jenom student, ale soucítím a jsem ochoten přispět nějakou peněžní částkou. Pokud prosím někdo víte o tom, jak a případně kde bych mohl peníze poslat, tak mě prosím kontaktujte. :-([>-]

+4/0
15.12.2012 22:08

K96a91m37i85l 49S13c73h19w72a65g20e36r 3773456445476

no tak všeobecně asi ta http://www.debra-cz.org/

+1/0
15.12.2012 22:57

O98l63g53a 88J94o81k41l67o78v94á 6744247329423

Můžete buď pomoci všem pacientům nebo tam při vkládání peněz napsat Lenča M. - Lenča Marténková. Můžete nám poslat i DMS. Vše v odkazu :-)  http://debra.cz/jak-pomoci/

+1/0
17.12.2012 8:42

K26a93m16i65l 39S67c66h74w42a41g92e21r 3823586485576

DSM bych nikdy neposlal - když už někdo chce pomoct, tak nebýt líný, přihlásit se na účet a poslat nějakou normální částku. Navíc za DMS si nechá operátor 3Kč!! 10% za nic - dobrý byznys...

0/0
19.12.2012 12:18

L13a16d23i43s72l63a63v 64S73o53u12k42u14p 9177449937247

"Při pohledu na štíhlou usměvavou dívku by vás ani nenapadlo, že je vážně nemocná". Že je nemocná asi ne. Ale někdo takhle i chce vypadat, a u takové mě napadne, že je divná.

+1/−8
15.12.2012 20:44
Foto

J97a51n 86J92i60r50á38s81e68k 7942858248615

Chápu že stát nikde na světě nikdy nepřispívá. Ale pohud by politická garnitura byla co k čemu, kor u nás, tak by měl každý politik přispět sám za sebe. Už jen z vědomí, že to je pro dobrou věc!!! [>-]

+6/−2
15.12.2012 20:34

P50a48v56e94l 46Z35u65k29a36l 6138605420123

a Kalousek místo řešení jak pomoct těm kdo to potřebují,řeší jen jak zvednout daně..

+9/−15
15.12.2012 18:35

M75a12r91t31i40n 98S88k13á48l63a 8344587618288

Vzácné a superdrahé nemoci neléčí stát nikde na světě, žádný stát si to nemůže dovolit. Vždycky to zbyde na veřejné sbírky, je to normální. Slečně každopádně přeju uzdravení.

+9/−11
15.12.2012 18:45

A29l81e31x34a81n94d77r 66K87o79s62t68k87a 5989766719846

Rakovina je částečně léčitelná, někomu zabere ozařování a chemoterapie, někoho lze operovat. Nemoc motýlích křídel je pokud vím neléčitelná. Chudinka slečna. Snad bude mít alespoň rozum a nebude mít další děti, nemoc je dědičná.

+5/0
15.12.2012 19:30

K67a65m56i89l 94S78c92h92w92a91g31e51r 3583526565816

Jj, těch lidí je tu asi 200, zdravotnický materiál co kupují z transparentního účtu stojí "pár korun" (stokorun), ale proč se o ně starat?? Lepší je dát pár MEGA zločinnému soudci ;-)

0/0
4.1.2013 13:36

I10v17a67n 18M83a78r20e76k 6934168242

Konečně "rozumná " řeč,pán bude asi novodobý "hrdina" jakých sebou tato doba nese nepřeberné množství ! Rv Rv Rv

+3/−4
15.12.2012 18:49

P63a51v28e35l 43Z59u64k57a86l 6768595620343

ale prd..prosím uvést jedinou věc co vláda jakakoliv udělala za posledních 23let pro obyčejného občana...

+5/−5
15.12.2012 19:32

P41a38t12r12i84k 73K94r58č 4218191444512

ale ma pravdu. v bezne prirode to funguje tak, ze zranene ci jinak dekektni kusy nekdo sezere nebo se nechaji uhynout. jen clovek, ktery si mysli, ze je panem vesmiru, muze jit proti prirode! takze tento clovek vyrabi a udrzuje pri zivote zmetky a pak se divi ze ze zmetku jsou jeste vetsi zmetky. a o farmaceuticke narkomafii uz radeji ani nepisu.

+4/−9
15.12.2012 20:35

P93a70t76r98i57k 72K21r84č 4128971854782

no toho minuskare bych chtel na chvilku na hrani... ale ano, i dusevni choroby jsou dusledkem "stylu" prezivani a mnozeni se.

+2/−4
15.12.2012 20:57

P37e78t32r 32Ž18á95k 1277523298903

Že vám není hanba tahat politiku do diskuse zrovna k tomuhle tématu. To už je poněkolikáté, co mi je z vašich "názorů" tady v diskusi na zvracení. Rv

+7/−2
15.12.2012 20:22

J57o30n53á78š 47N91o13v38á89k 3558699245347

co je úkolem politiků? Sarat se o lidi. A máte pocit, že tak činí? Já ne. Na všechno jsou odvody a když už potřebujete pomoc, tak musíte doslova žebrat, aby se lidi smilovali a vedle "povinných" odvodů přispěli i nepovinně. Je moc fajn, že se lidi dokážou povznést a pomoci a je moc špatně, že to neřeší stát, byť by měl. A že je Vám na zvracení? Mě taky, ale právě z těch politiků.

+1/0
16.12.2012 20:29

J25a22n 62K25u98č59e15r60a 5291535101141

Drzim palce,

sam ted bojuji uz pres rok s rakem (operace, radio,..) a nejhure na tom je pak soucet i za hospitalizaci a tu vam pojistovna nevrati. Za posledni rok  cca 24.000,- Julinkovnych, takze to pak je potreba dohanet sbirkou a solidaritou protoze kazda korunka se hodi. Mimochodem i pres poctive a nemale odvody mam duchod 8900,- a pomaha mne doma osetrovatelka. Je to prave otazkou, ze cely zivot platime "pojisteni" abychm toto nemusely platit - ale realita je videt jinde

+16/0
15.12.2012 18:23

J98a93r67o78s87l85a35v 55N76o27v57á18k 7985528663157

držím palce

je to běs, ten náš systém

+5/0
15.12.2012 21:30

P63e16t81r 50H46a32n61y18c83h 3800140892134

jěště i u takového článku se hádaj o režimech a politice kterou stejně nějak nezmění, trochu se k***a ovládejte...

+10/−1
15.12.2012 18:01

R91i96c25h92a59r92d 91P98e38c95h87o90u35š47e88k 4665848976519

Zdravotní pojišťovny utrácejí miliardy za paláce, auta, IZIP a jiné tunely, nemocnice kupují předražené přístroje a vybavení, aby se pár šíbrů a politiků nažralo.

   Na léčení pacientů, platy zdravotnického personálu, potom zákonitě peníze nejsou.  Kolik takových lidí, jako je Lenka, by se mohlo léčit za nový IZIP, IT zbytečné mnohanásobně předražené zakázky, kde krádeže jdou do miliard?

Na léčení oné slečny se skládají po stovkách babky, kamarádi, známí i anonymní dárci. Tito všichni simulují povinnost zdravotních pojišťoven, danou ústavou ČR.

   Je to HANBA!

+21/−3
15.12.2012 17:54

V51á15c18l61a48v 45P96o27u53s30t55k36a 3770501742

Tohle jsem měl tak trochu na mysli.

+1/0
15.12.2012 18:11

J71o36n53á26š 12N37o73v55á69k 3248819215507

jesné a přesné R^

0/0
16.12.2012 20:31

V44á70c81l46a90v 47K15o15h49o55u19t 8847964542554

Každá nemoc je velmi zlá která trápí čověka, avšak kombinace rakoviny a motýlích křídel u tak mladé ženy je trochu moc. Být to u mě v rodině, nevím zda-li by sem to psychicky zvládl. Přeji této mladé ženě aby se samozřejmě co nejdříve uzdravila z obou nemocí, a hlavně aby co nejdříve poznala hodného partnera a lásku. Síla lásky dokáže v organizmu člověka mobilizovat spousty síly. A najednou se člověku chce moc žít, a pocituje hodně štěstí. Neznám vás, přesto si na vás u Štědrovečerní večeře vzpomenu, aby sem vám držel pěstičky, a v duchu vám popřeji štastný život po tomto trápení. Věřím že nejsem sám kdo si na vás vzpomene, a bude držet pěstičky.

+46/0
15.12.2012 16:31

I12n21k52a 66H44o98l69í47k91o22v70á 5960350134797

Chudák dívenka. Jakoby nestačila jedna nemoc. A na všem tom mi nejvíc vadí, že na tohle peníze nejsou a musejí se dělat sbírky. Ale na zvyšování už tak vysokých platů ministrů, poslanců aj., na dávky pro nepřizpůsobivé, na injekční stříkačky pro feťáky atd. to peníze jsou. Přeji jí úspěšnou léčbu a hodné lidi kolem sebe :-).

+38/−4
15.12.2012 16:24

M87i92r74e82k 44T41u79r21e65č94e14k 4823342310472

Je to smutne, ale je to vysledek toho PROHNILEHO  kapitalistickeho systemu svobody, pravdolasky, demokracie, lakoty, nenazranosti, kmotru, organizovane kriminality a vladni mafie vycinkane v 1989.

+9/−29
15.12.2012 17:03

T75o55m27á88š 57N25e67b79o10j96s76a 3350822762523

Na současném režimu se mi nelíbí spousta věcí, ale pokud jako protipol nabízíš komunistický režim, který tady byl předtím, tak běž do ........

+31/−7
15.12.2012 17:06

V54á91c44l52a30v 15P14o19u61s79t28k75a 3200861322

Pan Tureček konstatoval holou skutečnost. Takový stav tu prostě je. Jenom úplný tupec do toho zatáhne obligátní hlášku současné zrúdokracie: "bububu komunisti".

+4/−22
15.12.2012 17:12

T43o73m43á18š 87N48e59b58o56j62s97a 3440592242643

pozor já neříkám bububu komunisti, je mi docela jedno jestli získávají hlasy ve volbách, ale on tím nějak chtěl naznačit, že předtím, byl režim lidský a všichni nemocní byli v pohodě léčeni

+24/−1
15.12.2012 17:21

V41á81c44l39a22v 37P40o78u39s13t33k35a 3220841482

Chápu ten příspěvek trochu jinak, ale to asi není tak podstatné.

+4/0
15.12.2012 17:24

J62i87ř60í 33K86v88ě13š 1493126182461

Pan Tureček si holou skutečnost poněkud poupravil k obrazu svému.

+1/−2
15.12.2012 17:22

V14á94c91l70a57v 51P20o27u29s14t21k78a 3140871132

Neupravil.  Tak bohužel dnes žijeme.

+3/−4
15.12.2012 17:29

J61i15ř77í 18K19v55ě35š 1313496232941

Ale upravil. Ona ta "holá skutečnost" není důsledkem polistopadového vývoje. Nebo snad máte pocit, že by, čistě z medicínského hlediska, na tom bylo děvče z článku lépe, kdyby tu přetrvával komunismus?

+8/−2
15.12.2012 17:34

V96á36c13l18a94v 54P36o71u34s31t42k35a 3180401632

Proboha co do toho pořád taháte komunisty? Před třiceti lety by ta dívka byla už nejspíš mrtvá a těžko by se o ní někdo dozvěděl ze zpráv.

+8/0
15.12.2012 17:37

J63i43ř38í 45K67v56ě22š 1183846252451

Protože do toho pan Tureček tahá kapitalisty.

+1/−1
15.12.2012 17:52

V50á13c68l95a85v 46P45o36u11s96t31k32a 3760181702

No a?

+3/−2
15.12.2012 18:10

P19e42t76r 88H80a55n74z82a47l 6932666850780

Ono pro nekoho to muze vypadat, ze predchozi rezim umel tyto situace lepe resit, protoze nikde v televizi, v novinach atd. se o takovych problemech nepsalo. Pravdou ovsem je, ze naopak si s tim kom. rezim neumel vubec poradit a jen diky dobre propracovane cenzure se o tom nevedelo. Stejne tak je treba vzit v uvahu, ze se za poslednich 20 let od padu komunistu VYRAZNE zvysil vek doziti. Tzn. v tehdejsim zdravotnictvi proste umirali lide drive, jen se o tom (jak jsem jiz zminil) nemluvilo.

Jinak ale musim konstatovat, ze je mi ji lito a jsem rad, ze lide projevuji solidaritu. Jen tak dal.

+13/0
15.12.2012 17:27

V65á60c68l55a94v 86P69o21u35s83t28k73a 3390311932

Jenomže to není o režimu. O jakémkoliv. Dle stejné logiky byste mohl vyčítat panu Turečkovi glorifikaci monarchie, feudalismu, nebo prvobytně pospolné společnosti. Je to pochopitelně nesmysl.

+2/−2
15.12.2012 17:31

J28i37ř42í 41K23v44ě79š 1133476752811

Tak proč to pan Tureček háže na režim?

+2/−1
15.12.2012 17:36

V68á60c31l22a30v 12P97o51u68s25t27k65a 3710181612

Neháže to na režim, háže to na systém. Navíc slovo "režim" je dehonestováno souvstažností ke komunismu.

+2/−1
15.12.2012 17:38

J74i32ř72í 65K63v95ě37š 1103536252981

Režim nebo systém, to je slovíčkaření se snahou to, co p. Tureček napsal, nějak okecat.

+1/−2
15.12.2012 17:54





Najdete na iDNES.cz