V středečním Světovém dni roztroušené sklerózy převzal záštitu nad nadačním fondem Impuls, jenž podporuje výzkum, léčbu i osvětu o neurologickém onemocnění, které se nejčastěji zjistí u lidí mezi 20 až 40 lety věku, výjimkou ale nejsou náctiletí pacienti.
"Jsem tady dnes proto, abych povzbudil mnohé lidi, kteří obzvláště ze začátku se musejí vyrovnat s diagnózou, o níž velmi často panují zkreslené představy a mýty. Ty jsou pro mnohé z nich velkou psychickou zátěží, která je často daleko horší než pak deficit neurologický," řekl. Bělobrádek měl zelenou kravatu a na klopě zelenou stužku. Volbou zelené jako barvy naděje totiž vyjadřují lidé pacientům podporu.
Bělobrádek přiznal, že až na sobě zjistil, jak člověku změní život to, když přizná svoji nemoc. Zaměstnavatel počítal s tím, že půjde do invalidního důchodu, což odmítl. "Paradoxně roztroušená skleróza a těžké nepochopení zaměstnavatele u mě vedlo k tomu, že jsem místopředsedou vlády," naznačil, jak se může vše vyvíjet, když se člověk nemoci nepoddá.
Čtyři z pěti končí na invadním vozíku
Roztroušená skleróza je nevyléčitelná, biologickou léčbou lze pacienta udržet v dobrém stavu. Bez ní 80 procent končí do deseti let v invalidním důchodu. Podle dat z roku 2012 plně pracovalo 53 procent pacientů na biologické léčbě, loni 67 procent, zbytek alespoň zčásti. Nemocní by proto podle Bělobrádka neměli propadat beznaději a lítosti. "Je potřeba být aktivní tak, jak to každému individuálně je umožněno," shrnul.
Pacienti se léčí v 15 centrech, biologickou léčbu má 6000 pacientů, podle profesorky Evy Havrdové z pražského centra ve Všeobecné fakultní nemocnici by ji potřebovaly další až 2000. Kritéria pro nasazení biologických léků se pod tlakem neurologů srovnala s tím, co je běžné ve vyspělém světě, ale pacienti, u nichž byla nemoc zjištěna dřív, dostávají léčbu podle původních kritérií. Problém vidí profesorka i v tom, že centra mají od zdravotních pojišťoven peníze jen na centrové léky, ne už na související péči rehabilitační či psychologickou.
Tu platí nadační fond Impuls, stejně jako budování celostátního registru pacientů. Podle ředitelky fondu Aurin Nedbalové by registr měl platit stát, protože data dají obraz o efektivnosti biologické léčby, přispějí k rozpoznávání rizikových faktorů a poslouží i výzkumu a vývoji nových léků.
