Lidé s epilepsií mají problém udržovat vztahy, rozvádí se častěji než zdraví

S nedostatkem sebevědomí a s nepochopením ze strany okolí se lidé s epilepsií potýkají častěji nežli ostatní, to pak pramení k problémům s navázáním či udržením partnerských vztahů. Podle brazilské studie tak pacienti čelí vyššímu rozpadu manželství než zdraví jedinci. Na problém upozorňují odborníci u příležitosti Národního dne epilepsie, který připadá na 30. září.

Ilustrační fotografie | foto: Profimedia.cz

„Je vědecky prokázáno, že naši pacienti čelí v partnerském životě více problémům než běžná populace. Pro teenagery je těžké seznamovat se a mluvit o nemoci s partnerem. Měla jsem dokonce pacientku, která odmítala slovo epilepsie vůbec vyslovit a říct o ní svým nejbližším,“ popisuje MUDr. Jana Zárubová z Centra pro epilepsii FN Motol, která je zároveň místopředsedkyní spolku EpiStop.

Podle doktorky Zárubové je navíc znatelným problém, že ve společnosti o epilepsii koluje mnoho mýtů, které pak ztěžují pacientům budovat si vztahy.

Když mozek stůně. Počítače epileptikům nevadí, ale pozor na TikTok, říká neurolog

Základem všeho je otevřená komunikace, a tím se řídí i analytik Aleš, který se naučil o své nemoci otevřeně mluvit. Lékaři mu odhalili epilepsii v 15 letech, s navazováním nových partnerských vztahů tedy teprve začínal. Prozradil, že se nejprve za nemoc styděl a nechtěl o ní nikomu říkat. Postupem času ji ovšem přijal a naučil se o epilepsii mluvit. „V navazování partnerských vztahů mě ale nelimitovala. Přítelkyním jsem vždy o epilepsii řekl a žádná s tím neměla problém. Je dobré, pokud člověk dokáže o své nemoci mluvit, ale v mém případě to nebylo hned,“ vysvětluje muž.

Současná partnerka, s níž má dvě děti, zažila jeho epileptický záchvat hned v počátku vztahu, a to dokonce při sexu. Situaci ji ovšem nezaskočila a partneři jsou spolu již 14 let. Lékaři ovšem pacientům ponoukají, že ze záchvatu během pohlavního styku nemusí mít obavy, jelikož se nejedná o častou záležitost. „Existují záchvaty spouštěné orgasmem, ale není to příliš časté. Větším problémem je úzkost, že by něco takového mohlo nastat,“ vysvětluje doktorka Zárubová.

I přesto, že epileptiky doprovází toto společenské stigma již od raného věku, nemusí to pro ně znamenat konec partnerského života. Podle lékařů lze nepochybně vést kvalitní partnerský život i s epilepsií. Klíčem k tomu je pak především otevřená komunikace.

Obavy z intimního života

Podle brazilských vědců právě úzkost a nejistota v intimním životě může být jednou z příčin, proč manželství lidí s epilepsií končí častěji rozvodem než u zdravých jedinců.

Epileptici to mají těžké. Horší než záchvaty mohou být úzkosti a deprese

Odborníci z Národního centra pro epilepsii v Norsku zase zjistili, že ženy a muži s epilepsií mají oproti zdravé populaci více sexuálních problémů, například se sníženým libidem, což podle podle specialistů může být způsobeno některými léky na epilepsii. „Jakýkoli problém je nutné konzultovat s neurologem, který může pacientovi léčbu upravit. Většinu obtíží lze v dnešní době řešit,“ říká doktorka Zárubová.

Ženy s epilepsií by navíc neměly opomenout vhodný výběr ochrany proti početí a zkonzultovat jej s neurologem. Některé léky na epilepsii totiž mohou snižovat účinnost hormonální antikoncepce, nebo naopak antikoncepce může ovlivňovat léčbu epilepsie. Tématům antikoncepce u žen a dívek s epilepsií se věnuje internetová platforma Ženy a epilepsie.

Epilepsie

• Epilepsie je neurologické onemocnění charakterizované opakovaným výskytem neprovokovaných epileptických záchvatů. Patří mezi nejčastější neurologická onemocnění. Ke stanovení diagnózy epilepsie zpravidla dochází při výskytu dvou a více epileptických záchvatů, výjimečně již po jednom takovém záchvatu.
• Epilepsie není jedna nemoc, jedná se spíše o skupinu onemocnění. Hlavním projevem jsou epileptické záchvaty, které mohou mít různou podobu. Mohou se projevovat např. pouhým zahleděním, brněním končetin, výpadkem paměti nebo známými křečemi končetin se ztrátou vědomí. Vyskytují se jak v průběhu dne, tak v noci během spánku. U některých epilepsií není příčina doposud známa.
• Epilepsii má v České republice přibližně 80 tisíc lidí. V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 80 procent pacientů. Celosvětově má epilepsii více než 50 milionů lidí, v Evropě přes 6 milionů lidí, z toho přibližně 2 miliony dětí. Více informací o nemoci je k dispozici na UCBCares pro Epilepsii.

O EpiStop

• Zapsaný spolek EpiStop vytváří platformu pro setkávání, spolupráci a aktivní činnost všech skupin a lidí, které mají vztah k lidem s epilepsií, tedy pacientů, zástupců pacientských organizací, zdravotníků, odborných společností, sociálních poradců, úředníků státní správy či zástupců médií. Jejich cílem je zlepšit postavení lidí s epilepsií ve společnosti. Na webu www.epistop.cz je řada volně dostupných edukačních textů, zásady správné první pomoci a informace pro lidi s epilepsií i jejich blízké.

O Společnosti E

• Společnost E / Czech Epilepsy Association, z. s., pomáhá lidem s epilepsií a jejich blízkým zvládat náročné životní situace. Zlepšuje jejich postavení a roli ve společnosti a snaží se snižovat předsudky a stigmatizaci lidí s tímto nemocněním. Pořádá online setkání vedená psychologem pro lidi s epilepsií a jejich blízké, kteří mají chuť sdílet své zkušenosti spojené s nemocí.
• Zároveň připravují besedy pro studenty a učitele na téma života s epilepsií, kde se dozví, jaké to je žít s epilepsií a zároveň jak pomoci někomu, kdo má epileptický záchvat. Další informace jsou k dispozici na www.spolecnost-e.cz.