Proč jste se rozhodla věnovat právě paliativní péči?
Jako internista jsem prošla řadou velkých pražských nemocnic. Často jsem se potkávala s pacienty na konci života. Tito pacienti měli řadu potřeb, na které v nemocnici tenkrát nebyl prostor. A pak jsem narazila na organizaci, která tohle dokázala.
Mohla byste přiblížit, co to paliativní péče je?
Paliativní péče začala v podstatě jako hospicové hnutí, které se snažilo zlepšit péči o bezprostředně umírající pacienty. V 50. letech šlo hlavně o onkologická onemocnění. Ale postupem času se ukázalo, že paliativní péče je vhodná i pro jiné pacienty. Snaží se dívat na člověka nejen s ohledem na jeho zdravotní problémy, ale také klade důraz na to, jak kvalitní ten život bude očima pacienta a co všechno potřebuje, než jenom léčbu bolesti.
V čem se paliativní péče liší od té hospicové?
Paliativní péči můžete poskytovat měsíce, u dětí i roky. Naopak hospicová péče se poskytuje v samém závěru života, kdy se prognóza pacienta pohybuje v řádu dnů až týdnů.
Kdy je vhodné paliativní péči zahájit?
Začalo se ukazovat, že čím dříve se paliativní péče u pacientů, kteří mají život ohrožující nebo život limitující onemocnění, zahájí, tím větší benefit může ta péče mít. Pacienti z ní velmi profitují, a to nejen s ohledem na kvalitu života, ale paradoxně a překvapivě i co se délky života týká.
Jakým pacientům se poskytuje?
Například pacientům, kteří mají nově zjištěné nádorové onemocnění, které možná nebude možné úplně vyléčit.
S jakými onemocněními se setkáváte nejčastěji?
Nejčastěji pořád s onkologickými chorobami. I přesto, že z těch přibližně 105 tisíc lidí, kteří za rok zemřou v Česku, na nádorové choroby zemře 26 procent.
Jak konkrétně vaše práce vypadá?
Musím se podívat na to, co pacienta trápí. Jsou pacienti, pro které je důležité, aby měli kontrolu nad symptomy. Jsou pacienti, kteří víc potřebují o tom, co se jim děje, mluvit. Jiní potřebují, abychom spíš podpořili rodinu, která se o ně stará.
Jak často dojíždíte za jednotlivými pacienty?
Na začátku péče v drtivé většině případů pacienta přijímá lékař a sestra. Ti nastaví plán péče a pak záleží, jak pacientovi je. Sestřička zpravidla dojíždí k pacientovi dvakrát až třikrát týdně, lékař přibližně jednou až dvakrát do týdne. Ale jsme k dispozici kdykoliv je to potřeba. Smyslem takové pohotovosti je, aby pacient, který už nechce jet do nemocnice, do ní opravdu jet nemusel.
Lidé Českaseriál iDNES.cz  Zapomeňte na politiky, vrcholové sportovce, hvězdy showbyznysu a další celebrity. Portál iDNES.cz přináší seriál rozhovorů s mediálně neznámými lidmi. Po 60 vydaných dílech a roční pauze jsme opět pečlivě vytipovali reprezentanty profesních či zájmových skupin napříč Českem a postupně zveřejníme další interview. Motto projektu zní: Máte zajímavý tip na hosta našeho seriálu? |
Co vám tato profese dala?
Dalo mi to víru v to, že v téhle společnosti existují krásné rodiny, které se dokážou postarat o své blízké.
Slýchávám věty jako „Vím, že to bylo smutný, paní doktorko, ale vlastně to bylo hezký. S maminkou jsme si řekly, co jsme potřebovaly“. A s tímhle pak ti lidé zůstávají. Ta dcera potom ví, že se s maminkou rozloučila a že si řekly: „Mám tě ráda, zvládnu to tady bez tebe, budeš mi chybět“.
Jak dlouho se zpravidla o jednoho pacienta staráte?
Medián péče o dospělého pacienta je devět dní, u dětí čtyřicet. Naší péčí za loňský rok prošlo 325 pacientů. Z těch 88 procent zemřelo v domácím prostředí – tam, kde chtěli. Postarali jsme se také o 11 dětských pacientů.
Jak se liší péče o dítě a o dospělého?
Určitě je ta péče intenzivnější, protože kromě fyzických příznaků je potřeba silná podpora pro rodinu. Vyrovnat se se smrtí vlastního dítěte asi nelze. Člověk se s tím jenom může naučit nějak žít.
Když se řekne umírající dítě, vyvstávají nám nějaké představy a emoce. Moje zkušenost je ale taková, že rodiny, kde umírá dítě na nádorové onemocnění, jsou neuvěřitelně nastavené pro péči a jsou ochotné o těch problémech velmi do hloubky mluvit. Přesně to jsou rodiny, které se nebojí slov jako umřít a smrt. Sama jsem se od nich strašně moc naučila.
Uvažovala jste někdy nad tím, že byste svou profesí opustila?
Zatím určitě ne. Velkým dílem je to právě proto, že pracuji v týmu a nejsem na to sama. Když už někde prožívám těžké příběhy, tak to mám s kým sdílet.
A například i po úmrtí mladé maminky se od té rodiny dozvíte, že bez vás by to nezvládli a že ta práce, kterou jste odvedli, pro ně byla naprosto zásadní. Na interně jsem tohle nezažívala, i když jsme pacientům pomáhali vrátit kus zdraví. Tady mi umře pacient a přesto se mi dostane poděkování. Je to zvláštní paradox, ale současně to vede k tomu, že to, co dělám, dává smysl. Mám pocit, že pacientům a jejich rodinám strašně moc pomáhám.
Neschováváme se za slovíčka
Jak probíhá úvodní rozhovor s pacientem?
Jelikož pracuji v hospici, naši pacienti už v drtivé většině případů vědí, že jejich onemocnění je nevyléčitelné. Bývají ale informovaní do různé míry.
MUDr. Irena Závadová- V roce 1994 ukončila studium na 1. lékařské fakultě UK v Praze. - Do roku 1997 pracovala na IV. interní klinice VFN v Praze 2, téhož roku složila atestaci I. stupně z vnitřního lékařství. - V roce 1998 pracovala na klinice nefrologie IKEM a v letech 1998 až 2000 na gastroenterologickém oddělení interní kliniky ÚVN v Praze 6. - V roce 2009 složila atestaci II. stupně z vnitřního lékařství. - Na podzim 2012 atestovala z oboru paliativní medicína a od ledna 2013 je primářkou Cesty domů. |
Pro mě ta přijímací návštěva v sobě nese dva hlavní aspekty. Musím se podívat jak na pacientovy fyzické problémy, tak na jeho nelékařské potřeby - jak to zvládá rodina, jestli nepotřebují pomoci, zaměřím se na pacientovu duševní pohodu. Neposlední částí je zjistit, jak pacient tomu, co se s ním děje, rozumí.
Za poslední roky se to hodně proměnilo. Dříve se k nám pacienti většinou dostávali tak, že se o nás doslechl někdo z jejich blízkých. S rozvojem paliativní péče v nemocnicích je k nám řada pacientů referována lékaři z nemocnic nebo sociálními pracovníky.
V jakém smyslu se tedy proměňuje to, jací pacienti se k vám dostávají?
Když si nás tehdy rodina našla sama, znamenalo to, že rodina i pacient zpravidla věděli, kam onemocnění směřuje a že jsme služba, která jim pomůže zemřít v domácím prostředí. To bylo v podstatě od začátku více či méně vysloveno.
Teď se nám stále častěji stává, že pacienti sice mají informace, že jsou vážně nemocní, ale často mluví například o tom, že by se ještě rádi znovu rozchodili. Takže dnes víc pracujeme s tím, aby pacient, pokud chce, získal lepší náhled na své onemocnění.
Takže jste častěji v pozici, kdy musíte pacientům sdělovat smutné zprávy o jejich zdravotním stavu?
Ano, pokud o to stojí. Komunikace s našimi pacienty je založená na jejich autonomii. Snažíme se informace nabízet, ale nenutit.
I přesto, že drtivá většina pacientů chce vědět, co jim je a poměrně velká část pacientů chce mít alespoň hrubou informaci o tom, kolik času jim zbývá do úmrtí, nejsou to všichni. A my musíme zjistit, kdo si jaké informace přeje a v jakém rozsahu. A pak se nebojíme používat slova jako zemřít a smrt, protože ta do slovníku lékaře patří. Když se jim budeme vyhýbat, nepovede to k ničemu dobrému.
Cesta domůNezisková organizace, která prostřednictvím služeb mobilního hospice umožňuje pečování o nevyléčitelně nemocné a umírající v jejich přirozeném prostředí a nabízí podporu jejich blízkým. Funguje už 18 let. |
Jak ta slova vnímají vaši pacienti?
Když se dohodneme, že ty informace potřebují vědět, tak to kvitují s povděkem. Slýchám pak věty jako „to mi ještě nikdo takhle neřekl“ a „děkuji za tyto informace, pro mě je to moc důležité“.
My se totiž někdy neumíme podívat na to, že pacient a rodina informace potřebuje i z řady praktických důvodů. Příkladem je mladá žena umírající na nádor s nezaopatřeným dítětem. Ona potřebuje mít pocit, že se o svoje dítě dobře postarala. Ale to nemůže udělat, když jí nikdo neřekne, že má před sebou pár týdnů života. Když budeme pacienty chránit před těžkými informacemi, sebereme jim možnost, aby si sami řekli, co chtějí.
Ale to platí i pro jiné pacienty. Někdo potřebuje předat firmu, někdo chce říct manželce naposledy „mám tě rád, prožil jsem s tebou krásnej život a je mi líto, že s tebou nepůjdu dál“. A když s těmi pacienty nebudeme mluvit na rovinu, tak jim tohle všechno v možná dobré víře bereme.
Jak poznáte, jestli chtějí, abyste s nimi mluvila takhle otevřeně?
Na rovinu se jich ptáme. Moje typická otázka zní „Jsou pacienti a jsou rodiny, které potřebují velmi podrobné informace o tom, co se s nimi děje. Jsou pacienti, kterým stačí rámcová informace. Ale jsou také pacienti, kteří nechtějí žádné informace. Mezi které byste se zařadil vy?“.
Neschováváme se za slovíčka nebo nejasné výrazy. Zároveň jim říkáme, že kdyby se kdykoliv v budoucnu chtěli na něco zeptat, tak že jim odpovíme. Studie dokazují, že pacienti, kteří mají informace, nejsou přehnaně smutní nebo depresivní. Naopak dovedou lépe zacházet s časem, který jim zbývá.
Nemůžeme se tvářit, že v hospicích pacienti nežádají o eutanazii
Jaké mýty a fámy ohledně své profese musíte nejčastěji vyvracet?
Nejčastější mýtus je, že je to strašně smutná práce. Protože to rozhodně smutná práce není. To, co zažíváme v rodinách, je strašně často spojeno s humorem, s radostí z toho, že najednou jsem s maminkou a že jsem si s blízkým řekla věci, které jsem dřív nemohla.
Moje místo v Českuodpovídají všichni hosté seriálu Každý odněkud je. Někde se narodí, někde je doma. Říká se, že nejdůležitější místa v mysli a srdci člověka mohou být maximálně dvě. Jaká jsou ta vaše? Nejbližší je mi vesnice Mezná na Vysočině u Pelhřimova. Jezdíme sem léta tábořit pod indiánská týpí s partou přátel a letos jsme tady taky s manželem dostavěli víkendový domek. Pro mě je to místo, kde mohu opravdu zapomenout na práci, vyčistit si hlavu a hlavně fyzicky pracovat. Sekat kosou, zrýt zahrádku, podojit krávu nebo vyčistit kurník. To mi ve městě hodně chybí. |
A i když to zní paradoxně, tak závěr života vůbec nemusí být jenom smutný a uplakaný, ale může být i plný radosti a naděje. Byť to není naděje na to, že tady maminka bude věčně nebo že moje dítě nezemře. Ale pořád ta naděje tam je nějak přítomná, jenom má pro nás nečekané formy - třeba že mě zítra nebude nic bolet nebo že uvidím svoji sestru.
Vyslovil některý z vašich pacientů žádost o eutanazii?
Určitě. Nemůžeme se tvářit, že v hospicích pacienti nežádají o eutanazii. Ale asi o ni žádají z jiných důvodů, než by zdravý člověk předpokládal. Mám pocit, že když se mezi zdravými lidmi mluví o eutanazii, tak většina řekne, že ji chtějí proto, že umírání bolí. Ale nástroje, které dnes máme k dispozici, to dovedou dobře odfiltrovat.
Takže jaké jsou ty důvody?
Spíš mají pacienti strach, že jsou zátěží pro rodinu. Starat se čtyřiadvacet hodin denně o těžce nemocného pacienta je opravdu velmi náročné a podpora ze strany státu tu není dostatečná. Když pacienti žádají o eutanazii, tak například z důvodu jako „Bojím se, že dceři kazím život, musela se vzdát své práce a já bych chtěla, aby vedla hezký život“. Ta dcera se přitom o maminku stará hrozně ráda.
Nemluvte před maminkou o nádoru, ona o něm neví
Jak by měl člověk přistupovat ke svému umírajícímu blízkému?
Stejně, jako by to měl dělat lékař - otevřeně se zeptat, zda o tom chce mluvit, čeho se bojí, co bych pro něj mohl udělat. Často se stává, že když někdo začne mluvit o těžkých věcech, tak okolí reaguje jako „Ale prosím tě maminko, o tomhle nemluv, to bude dobrý“.
Říkáme to v dobré víře, že nemocného podpoříme. On přitom často cítí, že to dobré nebude. A má obavy, přání, strachy, naděje. A kvůli tomu, že mu řekneme, ať o tom nemluví, tak ho s tím necháme samotného. A to je věc, kterou se v rodinách snažím rozkrývat.
Jak s rodinou pracujete?
Rodina je pro domácí hospic zásadní. Ta rodina jsou pro nás těmi, kdo poskytuje péči 24 hodin denně, takže musí rozumět tomu, co děláme a proč. Taky ale musí chápat, co si přeje pacient.
To pak často naráží na to, že nejsme vždy všichni srovnaní v míře informací. Často se stává, že rodina říká „Prosím vás, nemluvte před maminkou o tom nádoru, ona o něm neví“. A maminka v nepřítomnosti dcery říká „Prosím neříkejte dceři, že jsem na tom takhle špatně, ona to neví“. Oba vědí, ale protože se mají rádi, chtějí se chránit před těžkými informacemi.
Naším úkolem pak je srovnat informační hladiny a poskytnout rodině pomoc, například vyřešit kompenzační pomůcky. Když už nemohou fyzicky, máme dobrovolníky, kteří je mohou třeba vystřídat na noc.
Takže by se dalo říct, že rodina od vás potřebuje srovnatelnou pomoc jako samotný pacient?
V každé rodině je to jinak. Někdy se soustředíme na pacienta, protože má nezvladatelné bolesti nebo velkou úzkost. Jinde tu pomoc opravdu potřebuje především rodina. Například když máte rodinu s malým dítětem a umírá rodič, tak vyřešit, kdo se o to dítě postará. Proto hospic a paliativní tým pracují v týmech - lékař, zdravotní sestra, psychoterapeut či psycholog, dobrovolník, kaplan, sociální pracovník, ten kdo půjčuje pomůcky a tak dále.
Je v multidisciplinárním týmů někdo důležitější, než ti ostatní?
Z obecného hlediska se nedá říct, že by byl někdo důležitější. V každé rodině se ty potřeby ukazují jinak. A pak vidíte, že někde bude mnohem důležitější psychoterapeutická podpora pro dítě a pro babičku, která se stává jeho náhradním rodičem. V jiné rodině potřebujete hlavně lékaře k nastavení léčby bolesti. Je to strašně různé. Ale tím styčným důstojníkem je v drtivé většině případů zdravotní sestra, která dojíždí do rodiny podle potřeby.
