Poprvé rakovina obrátila rodině malé Tairy život vzhůru nohama před pěti lety. Holčička se uhodila do hlavy. „Nejdříve jsme to neřešili, děti se bouchnou, to se stává,“ popsala Taiřina maminka Jana Phillip. Přibližně o dva týdny později však lékaři tehdy ani ne dvouleté dívce odhalili nádor na mozku.
Následovalo ozařování a chemoterapie, a když si pak rodina myslela, že má vyhráno, nemoc se po roce vrátila znovu. Totéž se přihodilo i další rok. Na podzim potom rodinu zasáhla další rána – lékaři tentokrát našli Taiře na mozku pět ložisek.
„Pokud se nádorové onemocnění vrátí, znamená to, že předchozí léčba nebyla úspěšná. Není proto důvod se k ní vracet,“ vysvětluje matka Tairy. „Protože je dítě po 3,5 letech přehlcené zářením a chemoterapiemi, pro lékaře není snadné něco indikovat,“ dodala. Lékaři proto rodině nabídli, aby se zapojila do klinické studie.
Klinická studie probíhá tak, že lékaři nemocnému odeberou bílé krvinky a část nádoru a z nich vytvoří vakcínu. Jejím cílem je zvýšit imunitu nemocného tak, aby byl schopen s nádorem bojovat sám.
„Lékaři odeberou nádorovou tkáň konkrétního pacienta, speciálně ji upraví a následně pacientovi odeberou určitý podtyp bílých krvinek. Tyto vlastní pacientovy krvinky jsou pak kultivovány spolu s pacientovým nádorem. Složitým způsobem se tak snažíme naučit pacientovy krvinky bojovat s nádorem,“ popisuje metodu přednosta Kliniky dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno Jaroslav Štěrba. „Počet dávek vakcíny záleží na množství nádorového materiálu, které se pacientovi podaří odebrat,“ dodává lékař.
Lékaři zatím vakcínu podali 21 dětským pacientům a už nyní mají hmatatelné důkazy, že tento nový způsob léčby skutečně funguje. Známky aktivace imunitního systému proti nádoru pozorují lékaři u dvou třetin dětí, kterým vakcínu podali.
„Ale musíte vždy mít určité množství toho nádoru. Pokud ho nemáte, bohužel vstup do studie není možný,“ doplňuje matka malé Tairy.
Určitý typ onemocnění v určité fázi
Klinické studie mají přísná pravidla pro pacienty, kteří do nich mohou vstoupit. „Jinak by nebylo možné otestovat, zda je lék pro určitou skupinu pacientů skutečně účinný,“ upřesňuje vedoucí Onkogynekologického centra 1. LF a VFN David Cibula. „Právě proto, že studie probíhají za účelem registrace léčivého přípravku, data musí být velmi konzistentní,“ dodává Regina Demlová z Masarykova onkologického ústavu v Brně.
„Klinická studie je vždy navržena pro určitý typ onemocnění v určité fázi. Uvádí se v ní například, že je to pacientka s karcinomem prsu, ale že již musela absolvovat dvě předchozí linie léčby nějakými konkrétními léčivy. Nový lék, který se vyvíjí, se aplikuje až po selhání předchozí terapie,“ nastiňuje systém Demlová. „Buď nějaká klinická studie vhodná pro pacienta v tu chvíli běží, nebo ne,“ doplnila.
To však nemusí být rozhodující. „Je možné, že pacient pro studii vhodný není, ale třeba za půl roku nebo za rok se onemocnění nějak vyvine, třeba zhorší, a pak už do klinické studie být zahrnut může,“ dodává Demlová.
Je to anomálie
Taira se podle své matky nemohla do studie zapojit kvůli samotné proveditelnosti zákroku. Rodina proto čekala, až ložiska narostou do potřebné velikosti. „Nechávali jsme to v té holčičce růst. Nebyl to příjemný pocit, nicméně dosáhli jsme hranic, které jsou pro vstup do studie potřeba,“ uvádí matka. Lékaři Taiře provedli magnetickou rezonanci, kde zjistili, že potřebné množství už splňuje. Po půl roce se tak Taira studie konečně dočkala.
Stav holčičky se ale mezitím výrazně zhoršil. Taira ztrácela stabilitu, také měla častější problémy se zrakem. Lékaři se proto rozhodli vyoperovat dvě největší ložiska. Když však tkáň poslali na patologii, objevili něco, s čím se ještě nesetkali.
„Už neurochirurg nám říkal, že to mělo zvláštní strukturu. Pak nám řekli, že jde o chrupavky. Čekáme, jestli lékaři vůbec přijdou na to, co s námi provést,“ popisuje aktuální stav holčičky její matka Jana.
„Nejhorší je, že to necháte půl roku růst, abyste nakonec objevili zase nějakou špatnost,“ nastiňuje matka holčičky.
Bez řešení
Celkem Taiře v mozku zůstala tři ložiska. „Neurochirurg tvrdí, že minimálně jedno je určitě neoperovatelné. O odstranění dalších dvou by se lékaři mohli pokusit, ale zatím tam nechtějí vstupovat,“ vysvětluje matka.
Protože ale nejde o klasické nádorové onemocnění, nýbrž o unikátní mutaci, Taiřina účast v klinické studii už není jistá. „Nastává problém, co s tím dál,“ popsala Jana.
Ložiska mezitím stále rostou. „Sice po milimetrech, ale pořád je to rostoucí. Bez řešení,“ uvedla maminka. Za půl roku chrupavka povyrostla o půl centimetru.
„S běžnou rakovinou se ví, co by se mělo dělat, ale s touto anomálií je to bohužel složitější. A my doufáme, že na to doktoři přijdou,“ dodává matka Jana.
Ani v medicíně nic neplatí na sto procent
Podle Taiřiny matky prý nikdo nepochyboval, že by mohlo jít o něco jiného než o klasický mozkový nádor, protože holčička ho už několikrát měla. „Lékaři neměli šanci přijít na to dřív – magnetická rezonance vám ukáže jenom ložiska. Měli jsme i testy s vyšším stupněm zobrazení. Ty prokázaly, že některá ložiska jsou aktivní a jiná neaktivní,“ popisuje matka.
Podle Pavla Weinera, onkologa z nemocnice Jindřichův Hradec, v medicíně nic neplatí na sto procent. „I v případě zobrazovacích metod, mezi které magnetická rezonance patří, lze různé ložiskové procesy od sebe odlišit jen s určitou pravděpodobností. Definitivní odlišení přinese až mikroskopické vyšetření odebrané tkáně, pokud se tak stane,“ uvádí Weiner.
„Tkáň chrupavky, vyskytuje-li se v mozku, může být různého původu, včetně nádorového,“ dodává primář Kliniky zobrazovacích metod FN Plzeň Jiří Ferda. Podle něj si však jsou některé nádorové procesy v chrupavčité tkáni v obraze na magnetické rezonanci tak podobné, že bez odebrání vzorku není možné původ tkáně určit.
Problémy se zrakem i se stabilitou
Po posledním zákroku se Taiřin stav o něco zlepšil. Holčičce však zůstaly problémy se zrakem. „Třeba leze na prolézačku a přestane vidět. Nebo u oběda zničeho nic řekne, že potřebuje nakrmit, protože to jídlo nevidí,“ uvádí maminka. Někdy dívka nevidí celé dvě minuty, někdy však i déle.
Zatímco dříve měla Taira problémy i čtyřikrát denně, po posledním zákroku se s podobnými stavy setkává několikrát týdně.
Taiře také zůstaly problémy se stabilitou. „Nikdy se už asi neposadí na kolo. To ale nevadí – máme tříkolku. Všechno se dá nějakým způsobem ošidit,“ říká Jana. Například právě s nákupem tříkolky jí pomohl Nadační fond Šance onkoláčkům – stejně jako s nákupem plen, hygienických potřeba a dalšího vybavení.
Taira také přibližně jednou týdně chodí do školky. „Je to velkej snaživec. A miluje takový to normální. Takže to, co jí bylo odepíráno, se snažíme pomalu postupně vracet,“ uzavírá matka Jana.
