Život rodiny se po aplikaci léku zjednodušil, jelikož už nemusí dojíždět na tak častá vyšetření do nemocnice.
„Jsme šťastní, že Maxík udělal pokroky a má snahu se pořád zlepšovat. Období sbírky bylo velmi náročné. Jsme vděční, že tlak médií i veřejnosti polevuje a máme prostor se věnovat ‚běžnému’ životu,“ uvedli rodiče Maxíka Simona a Jiří Moslerovi v rozhovoru pro časopis Fakultní nemocnice v Motole.
Maxík musí i nadále navštěvovat časté rehabilitace, a mezi jeho oblíbené aktivity v rámci léčby patří hiporehabilitační pobyty.
„Maxík má koníky moc rád, vždycky se hodně těší. Věříme, že i díky tomu mu hipoterapie tolik pomáhá, protože po ní vždy následuje nějaký pokrok,“ řekli rodiče Maxíka v rozhovoru.
Co je spinální svalová atrofiePatři k dědičným chorobám postihujících periferní motorický nerv – tzv. motoneuron. V důsledku tohoto onemocnění jsou oslabeny svaly a postupem doby dochází i k úbytku svalových vláken. Následkem toho nemocný není schopen hýbat dolními končetinami. |
I jeho ošetřující lékařka Jana Haberlová je spokojená s průběhem léčby a se zlepšujícím se stavem Maxíka.
„Maxík zvládl genovou léčbu bez vážných nežádoucích účinků a stále se motoricky zlepšuje, nově se sám posadí a je již schopen vysokého vzporu, což nás velmi těší,“ uvedla lékařka v rozhovoru pro časopis Motol IN.
Starší sestra Maxíka letos nastoupila do školy, proto byl pro rodiče také složitý okamžitý přechod na distanční výuku kvůli pandemii koronaviru.
„Situace byla o to horší, že se rehabilitace plánují měsíc dopředu. Ze dne na den jsme museli zajistit distanční výuku dcery a zároveň rehabilitaci Maxíka v téměř stejném čase,“ poznamenali rodiče. I oni ale pro své bezpečí trávili nejvíce času doma nebo v přírodě.
Lék, který Maxíkovi pomohl je nejdražším lékem na světě. Maxíkovi rodiče pro jeho sehnání zorganizovali veřejnou sbírku, nakonec ho ale zaplatila pojišťovna. Všeobecná zdravotní pojišťovna ho nově bude proplácet všem pacientům se stejnou nemocí.
Na nejdražší lék na světě už nebudou potřeba sbírky, VZP ho dětem uhradí |
