„V České republice si podmínku ohledně plicní ventilace dali, i když jsme byli domluvení jinak. Byla to pro nás úplně nová informace,“ uvedl Oliverův tatínek Bohumil Kovalský před pár dny ve vyjádření pro server Novinky.cz.
Oliver nejdražší lék na světě nedostane. Motolská nemocnice léčbu zamítla |
Jenže zařazení do přípravy pro genovou léčbu však neznamená automaticky její podání, ohradila se Fakultní nemocnice v Motole, kde je malý Oliver pod dohledem lékařů. „Je třeba zvážit pacientův celkový zdravotní stav,“ uvedla nemocnice na webových stránkách.
Léčbu přípravkem Zolgensma prý lékaři nemohou doporučit, její riziko je pro Olivera podle nich totiž daleko vyšší než účinek léčby a následky by mohly být fatální.
„Vzhledem k tomu, že Oliverův zdravotní stav je velmi těžký a léčba zolgensmou má velmi závažná zdravotní rizika, podání tohoto léku lékaři u Olivera z důvodu život ohrožujících rizik kontraindikovali, protože vysoce převyšují eventuální benefit léčby,“ píše se v tiskové zprávě nemocnice.
V zahraničí podle FN Motol v nedávné době došlo u obdobně těžkého pacienta léčeného zolgensmou k úmrtí už třetí den po podání léku.
Rodičům byly důvody rozhodnutí podle nemocnice opakovaně objasňovány během poslední návštěvy minulý týden. „Ti přesto dle svých vyjádření na sociálních sítích i přes veškerou naši snahu tomuto vysvětlení dle svých slov nerozumí,“ ohradila se nemocnice proti tvrzení rodičů, že šlo z její strany o podraz.
Podle nemocnice také není pravda, že by lék Zolgesma nemohl být podán Oliverovi i po jeho druhých narozeninách. Zároveň vyvrátila naděje rodičů, že zolgensma Olivera vyléčí, nebo způsobí zásadní změny. Podle nemocnice neexistuje ani teoretická možnost, že by po léčbě zolgensmou Oliver byl schopen se sám posadit, postavit či chodit.
Tak jsem zase v Motole. V nasledujich dnech si mě doktoři opět pořádně prohlédnou a potom by se měli s rodiči dohodnout na dalším postupu. Pořád doufám, že mi zolgensmu podají tady v Praze aby mě rodiče nemuseli vézt k aplikaci někam jinam mimo Českou republiku.
Nemocnice uvedla, že Oliver je již nyní na obdobné a taktéž vysoce finančně nákladné léčbě lékem Spinraza. Ta stojí více než pět milionů korun ročně. Tento lék má podle nemocnice obdobný efekt jako lék Zolgensma, který však stojí padesát milionů a je nejdražším lékem na světě.
Pojišťovna nakonec slíbila léčbu uhradit
Rodiče kvůli léčbě pořádali charitativní sbírku, do které se zapojila řada známých tváří včetně hudebníků Petra Jandy, Michala Davida či baviče Lukáše Pavláska. Nakonec však sbírka nebyla nutná, po medializaci případu totiž premiér Andrej Babiš vyjednal se zdravotními pojišťovnami úhradu léčby.
Oliver se do tří měsíců po narození jevil jako zdravé dítě. Poté však začal ubývat na váze a o měsíc později skončil v nemocnici s dýchacími potížemi. Po sérii vyšetření u něj následně lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii.
Onemocnění způsobuje ochabování a úbytek svalů. Příčinou této nemoci je porucha genu, jež způsobí nedostatek bílkoviny nutných pro správnou funkci neuronů. Ty bez ní postupně zanikají, nejsou schopny vyslat signál do svalu. Postižené děti postupně přicházejí o schopnost pohybu, nakonec nedokážou polykat a dýchat.
