Když těžce onemocní dospělý, je to rána pro něj i okolí, když onemocní dítě, je to mnohem bolestivější. Přesto ale maminka čtyřletého Jiříka z Liberce Eva Partlová nepůsobí sklesle, o nemoci svého jediného dítěte je schopná mluvit.
„Víte, co mě dobíjí? Paradoxně je to atmosféra na dětském onkologickém oddělení v Motole. Děti jsou tam jako jiné normální děti – hrají si, povídají, zpívají. Vytáhnou jim kanylu a oni už si hrají. Když je jim špatně, vyzvracejí se a začnou zase lítat,“ líčí Partlová.
S dětmi to umí, je učitelkou mateřské školy, ale už více než rok chodí jen zaskakovat. Hlavně se stará o svého chlapce.
„Byl vysněné a plánované dítě. I když bychom milovali i holčičku, spíš jsme chtěli syna. Těhotenství se na konci trochu zašmodrchalo, takže mi porod museli vyvolat, ale narodil se krásný a zdravý kluk. Co víc jsme si mohli s přítelem přát,“ vzpomíná usměvavá blondýnka.
Jirka byl divoký a spíš rošťák, rád na sebe ve školce strhával pozornost s vědomím toho, že jeho maminka je tam učitelkou.
Začalo to nevolností od žaludku
Před půldruhým rokem se ale během několika dnů jemu i rodičům úplně převrátil život.
„Bylo mu špatně od žaludku, motal se, usínal během hraní i ve dne. Bylo to podivné. Nic špatného nesnědl, nezdálo se, že by to byla nějaká chřipka, navíc na ně nikdy netrpěl. Spíš na rýmy nebo záněty nosních dutin,“ popisuje Partlová.
„Šli jsme na pohotovost a tam narazili na skvělou lékařku. Odhadla, že to není jen nějaká obyčejná nevolnost a poslala nás na rezonanci.“
Verdikt byl zdrcující – pěticentimetrový nádor na mozku. Pak už šlo všechno rychle. Druhý den Jiříka odvezli do Motola na další vyšetření a nazítří, 1. září 2014, v den, kdy ostatní děti nastupují do škol a školek, šel na operaci. Lékaři o jeho život bojovali pět hodin. Nádor odstranili, ale ne celý, byl totiž vrostlý do mozkového kmene.
„Operace ho úplně změnila. Nechodil, nemluvil, špatně viděl, vrátil se do miminkovského věku. Pak se přidaly komplikace se zánětem, takže dostával přes kapačku antibiotika,“ vzpomíná žena.
„Čekali jsme na verdikt z histologie, který měl určit další směr léčby,“ popisuje Partlová. „Řekli nám, že je to meduloblastom, nejčastější mozkový nádor dětského věku, a je zhoubný.“
Nemoc se opět vrátila
Znamenalo to chemoterapeutickou léčbu. Jiřík se ale ze všeho dostal obdivuhodně rychle. Jenže v říjnu 2015 se nemoc vrátila. Následovala další operace a protonová léčba na Bulovce a další chemoterapie.
„Teď jsme doma, ale od 1. března nás čeká další kolo chemoterapií. Potrvají celý rok,“ vysvětluje matka. Dnes je syn v pohodě. Řadu věcí ale nemůže.
„Například nemůže do kolektivu, ten mu chybí nejvíc. V Motole byl s jinými dětmi a pořád se tam něco dělo. Až jsme si po návratu říkali, co teď budeme dělat,“ povzdychne si Partlová.
„Jiřík nesmí dostat žádnou infekci, hlavně neštovice by pro něj mohly být osudné. Nesmí na sluníčko, ani do bazénu. Na hřiště s rouškou ale na jaře půjdeme. Venku by se nakazit neměl,“ konstatuje Partlová. „Chci mu také vyjednat nějakou soukromou učitelku, alespoň na dvě hodinky týdně. Se mnou se totiž učit nechce. Chce někoho nového.“
Jiříkovi i dalším onkologicky nemocným dětem pomáhá nadační fond SLON (www.liberecko-onkodetem.cz).
„Vznikli jsme v listopadu 2014 jako komunita na Facebooku a k dnešnímu dni máme přes 400 členů a další přibývají,“ říká iniciátorka fondu Jana Oršulíková.
„Stránky jsem založila, abych onkogicky nemocným dětem a jejich rodinám pomohla snáze zvládnout nelehký boj s nemocí. Poskytujeme například materiální pomoc v podobě hraček na dětské oddělení a do nemocniční školky, výtvarných potřeb a učebních pomůcek, knih, her, skládaček, léků a podobně.“
