Sedmiletý Pepík vypadá na první pohled v podstatě jako jakékoliv jiné dítě jeho věku. Usmívá se, hraje si, chodí do první třídy a ve škole ho baví hlavně matematika. Ve skutečnosti však musí dodržovat velmi přísný režim, který má do bezstarostného dětství hodně daleko.
Vánoční sbírkaČíslo účtu Konto Bariéry: |
Pepova vrozená metabolická vada spočívá v tom, že jeho tělo není schopno zpracovávat tuky. Je to velmi vzácná porucha Beta oxidace mastných kyselin LCHAD, s níž se v České republice narodí průměrně dvě děti za rok.
„Přišli jsme na to v sedmi měsících, kdy Pepík skončil na JIP a dávali mu pouze 24 hodin života. Při normální stravě totiž došlo k celkové otravě organismu. Játra přestávala fungovat a onemocnělo i jeho srdce. Tehdy se také potvrdilo, že je neslyšící,“ popisuje Pepíkova maminka Eva Příhodová.
Proto má Pepík naordinovanou mimořádně striktní dietu. Jíst může jenom nízkotučné a vysokokalorické potraviny, a to pravidelně každé čtyři hodiny. Jí dokonce i v noci, protože maximální doba lačnění je šest hodin. „S manželem sestavujeme speciální jídelníčky a pořád propočítáváme nutriční hodnoty,“ vysvětluje Eva Příhodová.
Každý den musí vypít 80 mililitrů MCT oleje, jenž mu dodává potřebnou energii. Je to směs kokosového a palmového oleje, který pomáhá i kulturistům. I přesto je chlapec často unavený, protože nemoc postihuje celý svalový systém.
Pepova imunita je tudíž výrazně oslabená a Příhodovi tak musí být neustále v pohotovosti. Když se Pepovi přitíží, musí se co nejrychleji dostat do nemocnice a nejpozději do čtyř hodin je nutné ho napojit na kapačky. „Stačí, když Pepa jedno jídlo vynechá, a už je zle,“ říká maminka.
Bez zvukového procesoru by byla rodina ztracená
Problémy ovšem nastávají i jindy a rodiče tak nikdy neví, co může přijít. Jejich syn byl už mnohokrát hospitalizován. „Rok a čtvrt se nám podařilo, že jsme v nemocnici nebyli. Ale pak to přijde jak facka v nejnevhodnější dobu a jste tam najednou dvakrát během jednoho měsíce. Je to opravdu velmi nevyzpytatelné,“ doplňuje Pepův táta Jan Příhoda.
Zvukový procesor
|
Rodina s Pepou může komunikovat pouze díky kochleárnímu implantátu, bez něhož Pepík slyší jenom sám sebe. Ten starý už však dosloužil. „Vypínal se, nešel zapnout a na displeji nebylo nic vidět. Pepa byl potom velmi mrzutý a panikařil. Potřebuje vědět, co se s ním děje. Již neznakuje a spoléhá se pouze na mluvené slovo,“ vysvětluje maminka. „Bez zvukového procesoru bychom byli úplně ztracení,“ dodává.
Svou situaci zvládá Pepík hlavně díky lásce a péči svých rodičů statečně. Už chápe, že musí dělat a jíst i to, co mu není po chuti. Ví, že je to potřeba a přistupuje k tomu zodpovědně. Je ovšem nutné mu neustále a trpělivě vysvětlovat, co je pro něj nezbytné. Dorozumívání ve znakové řeči by tak pro Příhodovy přinášelo extrémní komplikaci, a to nejen doma, ale i při kontrolách u lékařů a během hospitalizací.
Vánoční sbírka propojila nadaceRedakce iDNES.cz pořádá vánoční sbírku už tradičně. Letos poprvé na akci spolupracují dvě nadace, které tak spojily síly a daly dohromady hned několik nejpotřebnějších, kterým by sbírka mohla pomoci. "Jsem ráda, že je iDNES.cz naším dlouhodobým partnerem, vánoční sbírku děláme už mnoho let. Jsem také velký propagátor spolupráce nadací, takže v tomto směru si s Nadací Agrofert velmi rozumíme a vzájemně se doplňujeme. Co nedělají oni, uděláme za ně my," říká ředitelka Konta Bariéry Božena Jirků. "Velmi si vážíme spolupráce s Kontem Bariéry a jsem ráda, že jsme se také shodli, komu je potřeba pomoci. Věřím, že naši spolupráci budeme i nadále rozvíjet," dodala ředitelka Nadace Agrofert Zuzana Tornikidis. |
