"Nejdřív potřebujeme najít pro našeho malého Janka lékaře," řekla iDNES.cz dvacetiletá maminka rok a půl starého synka, kterého trápí vážná onkologická choroba, neurofibromatóza. Zdědil ji po svém otci.
Zájmu, který osud jejich rodiny v Čechách vzbudil, si Veronika moc váží. Se sbírkou má ale už své zkušenosti a nejsou zrovna nejlepší. Uskutečnila se před rokem a měla pomoci malému Jankovi. "Peníze jsme chtěli na léky, které by mu pomohly," nastínila. Kvůli závistivcům ale sbírku museli pozastavit.
Rodina navíc zjistila, že léky, kterým tolik věří, se teprve vyvíjejí. "Nejdřív proto potřebujeme najít toho lékaře," uvedla žena. "Až se najde, začneme shánět peníze. Právě teď probíhá v Americe velký výzkum léku, který by Jankovi mohl pomoci," věří Molčanová. K pacientům by se ale takový lék mohl dostat až za několik let, upozorňují lékaři.
NEUROFIBROMATÓZA TYPU 1tzv. von Recklinghausenova choroba Dědičné onemocnění, projevuje se plochými skvrnami na kůži, mnohočetnými nezhoubnými kožními a podkožními tuhými nádory, které vznikají na nervech. Drobné nádůrky se dělají i po obvodu duhovky a na očním nervu. Kosti nemocného se mohou ztenčovat, postižena bývá i schopnost učit se a intelekt. Z nezhoubných nádorů se mohou (téměř v pětině případů) vyvinout zhoubné. Léčba je paliativní (léčí příznaky a komplikace). Nádory, které utlačují životně důležitá centra, se chirurgicky odstraňují. |
Matka vidí pro svého Janka ale ještě jednu šanci. V USA se totiž už zmíněný lék klinicky testuje na lidech. Veronika věří, že by se do skupiny nemocných mohl dostat i její syn. I tady ovšem může nastat problém. "Má to velmi složité právní konsekvence, kliniky si většinou vybírají lidi s trvalým pobytem v té zemi, kde se lék testuje," nastínila realitu docentka Petra Tesařová z onkologie pražské Všeobecné fakultní nemocnice.
Nemoc se projevuje drobnými nádory pod kůží, které mohou časem utlačovat důležité orgány. Dosud se vyléčit nedá. Tlumí se pouze bolesti či jiné příznaky, nikoli příčina. "S nemocí se dá žít relativně dlouho," řekla iDNES.cz docentka. Podotkla ovšem, že u téměř dvaceti procent pacientů se může vyvinout zhoubný nádor.
Tělo nemocného navíc pokrývají drobné skvrnky barvy bílé kávy, což člověka může handicapovat i společensky, upozornila Tesařová.
Slovenští lékaři podle matky s malým Jankem nic nedělají. Veronika Molčanová tak synovi pouze kupuje potravinový doplněk beta glukan a věří, že mu posiluje imunitní systém. "Maličký užívá denně jednu tabletu," upřesnila. Její muž, kterého trápí stejná choroba, jich užívá patnáct až dvacet za den. Vzhledem k tomu, že slovenské pojišťovny tento preparát nepovažují za lék, musí ho plně hradit rodina.
Ač se rodina po špatných zkušenostech se sbírkou jakéhokoliv "vybírání" peněz zříká, pomoc potřebuje. Právě beta glukan je to, co by podle mladé ženy její nejbližší potřebovali ze všeho nejvíce. Přidala proto i mailový kontakt na svého muže Petra: molcan.peter@gmail.com.
Pomoc rodině nabídla i docentka Tesařová, kterou redakce iDNES.cz oslovila. Mladé mamince nabídla, aby i s Jankem přijela za ní do Prahy. Ve Veroničině hlase byl poprvé slyšet optimismus: "Přijedeme. Určitě to bude dobré řešení."
