Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Vánoční sbírka: pomozte Pepíkovi, který má vadu metabolismu a neslyší

  17:30aktualizováno  17:30
Malý Pepík Příhoda má velmi vzácnou a vážnou vadu metabolismu a k tomu je neslyšící. Tradiční vánoční sbírka, kterou portál iDNES.cz pořádá ve spolupráci s Kontem Bariéry a Nadací Agrofert, mu má přispět na nový zvukový procesor. Ten je pro něj hlavním a základním spojením s okolním světem.

Sedmiletý Pepík vypadá na první pohled v podstatě jako jakékoliv jiné dítě jeho věku. Usmívá se, hraje si, chodí do první třídy a ve škole ho baví hlavně matematika. Ve skutečnosti však musí dodržovat velmi přísný režim, který má do bezstarostného dětství hodně daleko.

Vánoční sbírka

Číslo účtu Konto Bariéry:
17111444/5500
(Raiffeisen Bank)
Variabilní symbol sbírky: 141414

Pepova vrozená metabolická vada spočívá v tom, že jeho tělo není schopno zpracovávat tuky. Je to velmi vzácná porucha Beta oxidace mastných kyselin LCHAD, s níž se v České republice narodí průměrně dvě děti za rok.

„Přišli jsme na to v sedmi měsících, kdy Pepík skončil na JIP a dávali mu pouze 24 hodin života. Při normální stravě totiž došlo k celkové otravě organismu. Játra přestávala fungovat a onemocnělo i jeho srdce. Tehdy se také potvrdilo, že je neslyšící,“ popisuje Pepíkova maminka Eva Příhodová.

Proto má Pepík naordinovanou mimořádně striktní dietu. Jíst může jenom nízkotučné a vysokokalorické potraviny, a to pravidelně každé čtyři hodiny. Jí dokonce i v noci, protože maximální doba lačnění je šest hodin. „S manželem sestavujeme speciální jídelníčky a pořád propočítáváme nutriční hodnoty,“ vysvětluje Eva Příhodová.

Fotogalerie

Každý den musí vypít 80 mililitrů MCT oleje, jenž mu dodává potřebnou energii. Je to směs kokosového a palmového oleje, který pomáhá i kulturistům. I přesto je chlapec často unavený, protože nemoc postihuje celý svalový systém. 

Pepova imunita je tudíž výrazně oslabená a Příhodovi tak musí být neustále v pohotovosti. Když se Pepovi přitíží, musí se co nejrychleji dostat do nemocnice a nejpozději do čtyř hodin je nutné ho napojit na kapačky. „Stačí, když Pepa jedno jídlo vynechá, a už je zle,“ říká maminka.

Bez zvukového procesoru by byla rodina ztracená

Problémy ovšem nastávají i jindy a rodiče tak nikdy neví, co může přijít. Jejich syn byl už mnohokrát hospitalizován. „Rok a čtvrt se nám podařilo, že jsme v nemocnici nebyli. Ale pak to přijde jak facka v nejnevhodnější dobu a jste tam najednou dvakrát během jednoho měsíce. Je to opravdu velmi nevyzpytatelné,“ doplňuje Pepův táta Jan Příhoda.

Zvukový procesor

  • Nový model zvukového procesoru Nucleus 6 CP 910 umí rozlišit, kdo na Pepíka mluví, a měl by odrušit okolní hluk, což ten stávající neuměl
  • Jeho pořizovací cena je 300 tisíc korun

Rodina s Pepou může komunikovat pouze díky kochleárnímu implantátu, bez něhož Pepík slyší jenom sám sebe. Ten starý už však dosloužil. „Vypínal se, nešel zapnout a na displeji nebylo nic vidět. Pepa byl potom velmi mrzutý a panikařil. Potřebuje vědět, co se s ním děje. Již neznakuje a spoléhá se pouze na mluvené slovo,“ vysvětluje maminka. „Bez zvukového procesoru bychom byli úplně ztracení,“ dodává.

Svou situaci zvládá Pepík hlavně díky lásce a péči svých rodičů statečně. Už chápe, že musí dělat a jíst i to, co mu není po chuti. Ví, že je to potřeba a přistupuje k tomu zodpovědně. Je ovšem nutné mu neustále a trpělivě vysvětlovat, co je pro něj nezbytné. Dorozumívání ve znakové řeči by tak pro Příhodovy přinášelo extrémní komplikaci, a to nejen doma, ale i při kontrolách u lékařů a během hospitalizací.

Vánoční sbírka propojila nadace

Redakce iDNES.cz pořádá vánoční sbírku už tradičně. Letos poprvé na akci spolupracují dvě nadace, které tak spojily síly a daly dohromady hned několik nejpotřebnějších, kterým by sbírka mohla pomoci.

"Jsem ráda, že je iDNES.cz naším dlouhodobým partnerem, vánoční sbírku děláme už mnoho let. Jsem také velký propagátor spolupráce nadací, takže v tomto směru si s Nadací Agrofert velmi rozumíme a vzájemně se doplňujeme. Co nedělají oni, uděláme za ně my," říká ředitelka Konta Bariéry Božena Jirků.

"Velmi si vážíme spolupráce s Kontem Bariéry a jsem ráda, že jsme se také shodli, komu je potřeba pomoci. Věřím, že naši spolupráci budeme i nadále rozvíjet," dodala ředitelka Nadace Agrofert Zuzana Tornikidis.







Hlavní zprávy

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2016 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je součástí koncernu AGROFERT ovládaného Ing. Andrejem Babišem.