On-line rozhovor s neuroložkou Evou Havrdovou
Konec rozhovoru
Osobnost již neodpovídá. Čtenáři se ptali do 30. října 2014 do 11:15
- aktualizovat výpis
- počet položených otázek: 34
OTÁZKA:
Dobrý den paní doktorko, dcera (16 let) si již čtyři měsíce aplikuje Avonex a stále trpí chřipkovými stavy, které trvají následujících cca 12 hodin, samozřejmě je tlumíme léky proti bolesti – analgetiky. V RS centru nám bylo řečeno, že po dvou až třech měsících užívání by tyto flu-liky měly začít odeznívat, nicméně zatím je stav stále stejný. Měla byste prosím nějakou radu nebo „vychytávku“, jak těmto stavům předejít, či je zmírnit?
Měla bych ještě jeden dotaz k Avonexu, týká se konkrétně informace o možném riziku vzniku trombotické mikroangiopatie a nefrotického syndromu u léčivých přípravků obsahujících interferon beta, kterou zveřejnil Státní ústav pro kontrolu léčiv v srpnu letošního roku. Zajímalo by mne, zda se takový případ vyskytl, byť jen ojedinělý, ve Vaší dlouholeté praxi. Moc děkuji za odpovědi
Lenka K
OTÁZKA:
Existuje nekde ve svete vetsi rekordman s roztrousenou sklerozou, ktery by stihal dokonce vic nez poslance, mistopredsedu vlady a sefa strany. Realne by to musel v tomto rozsahu flakat i zdravy clovek. A jinak se prece na roztrousenou sklerozu dava ritinne invalidni duchod.
rekordman 24 hodin denne
OTÁZKA:
Jaká je v ČR u pacientů průměrný počet relapsů za rok. A jaká je v ČR průměrná progrese invalidity dle stupnice EDSS u RS pacientů za rok?
Tomáš
OTÁZKA:
Dobrý den, je při užívání biologické léčby snížena imunita proti běžným nemocem a virozám? Mám RS a pracuji v openspace kanceláři a neustále je zde někdo nachlazený,mám obavy ze snadného nakažení a komplikací RS v souvislosti s nemocemi. Jak se lze účinně bránit před nakažením? Jaká jsou rizika ve spojení RS a virozy či anginy? Děkuji
Jitka
OTÁZKA:
Slyšel jsem, že v EU již existují nové schválené léky na léčbu RS, jako například Tecfidera, Lemtrada, Aubagio, Plegridy. Proč ještě nedorazily do ČR ?
Petr
OTÁZKA:
Dobrý den paní doktorko, mohu si být 100% jistý, že nemám RS když jsem podstoupil lumbální punkci a MR bez jakýchkoliv nálezů? Děkuji
Jakub Kříž
OTÁZKA:
Dobrý den paní profesorko,
četla jsem článek, že nemocní RS netrpí onemocněním dnou. Nemocní RS prý mají nízkou hladinu kyseliny močové v krvi. Setkala jste se s tímto názorem?
Předem moc děkuji za odpověď.
S pozdravem Filgasová
Alice Filgasová
OTÁZKA:
Dobrý den, paní doktorko, je RS dědičná? Můj otec ji měl v době, kdy jsem se narodila. Děkuji
Alena Nová
OTÁZKA:
Dobrý den, mám snachu s RS, která porodila dceru. V rodině snachy se RS nevyskytovala. Je tato nemoc dědičná a je pravděpodobné, že vnučka bude RS ohrožena, resp. zdědí ji?
Pospíšil Jiří
OTÁZKA:
Dobrý den, chtěla bych se zeptat, zda je možné mít RS i při negativním nálezu na MRI?
Novakova
OTÁZKA:
Dobrý den, kdy vzniká pacientům s RS nárok na lázeňský pobyt a jak o lázně zažádat? Jsou lázně doporučovány i pacientům na začátku nemoci (třeba v prvních dvou letech po určení diagnozy), i když nemají žádné vážné pohybové obtíže?
Martina
OTÁZKA:
Dobry den, co rikate na alernativni lecbu marihuanou? Jako doplnek samozrejme. Jake s ni mate zkusenosti? Jsou jednoznacne prokazany pozitivni ucinky, jako pacient s RS mohu potvrdit :-)
František
OTÁZKA:
Jaká jsou kritéria pro biologickou léčbu a kdo o ní rozhoduje?Lékař nebo pojišťovna? Děkuji
H.Jakůbková
OTÁZKA:
Dobrý den, na RS si píchám 3x týdně Rebif Smart (22mg). 30minut před aplikací si beru brufén či paralén.(příznaky chřipky,angíny) . Je nějaký odhad ,kdy si tělo zvykne na dávky a budu moci brát injekce bez braní prášků?! Děkuji.
Olda
OTÁZKA:
Dobry den, budle podle vaseho nazoru v budoucnosti mozne vyuzit k lecbe RS pupecnikovou krev odebranou pri porodu matce s diagnozou RS? Existuji nejake pripady, kdy se tak jiz stalo? Dekuji.
Tomas
OTÁZKA:
dobrý den,paní doktorko,můj syn se léčí s RS a chtěla bych se zeptat,zda je možná konzultační návštěva u vás,jestli se můžu objednat?
Hana Jakubková
OTÁZKA:
Kdy se správně používají v léčbě RS kortikoidy? Mohou nahradit biologickou léčbu?
Petr Plášil
OTÁZKA:
Na www.ereska.net je vlákno, kde sledují "online" léčbu pacientky z USA pomocí transplantace hematopoetických kmenových buněk. Zdá se, že se pacientka vyléčila. Zkouší se něco takového i v ČR ?
Michal Tominský
OTÁZKA:
Dobrý den, ráda bych se zeptala jak je to s plánováním těhotenství u pacientek s RS? Je mi již přes třicet, tudíž mám na děti nejvyšší čas, ale teprve před pár měsíci mi byla diagnostikována RS a doporučeno 2 roky počkat... Chtěla bych 2 děti, myslíte, že je to reálné?
Katka
OTÁZKA:
Vážená paní profesorko, proč jsou data sesbírána pouze u 5 tisíc lidí – proč nejsou do registru zaneseni i další pacienti?
Zdeňka Klemšová
OTÁZKA:
V zahraničí jsou při boji s touto hroznou nemocí skvělé zkušenosti s ketogenní dietou (viz Terry Wahlsová). Pracuje s touto možností v ČR někdo? Doporučujete ji pacientům?
Jana
OTÁZKA:
Dobrý den,
ráda bych se zeptala, zda je nějaká studie či ví se vůbec, jaké je riziko pro plod při otěhotnění ženy při léčbě Gilenyí? Užívám jí a plánovaně se otěhotnět nesnažím, ale do HA se mi příliš nechce, mám s ní špatné zkušenosti, tak nakolik se tedy bát (=chránit). Děkuji
Dvořáková
OTÁZKA:
Jak to u nás vypadá s dostupností biologické léčby, záleží na tom, u jaké jsem zdravotní pojišťovny?
Ondřej Kopecký
OTÁZKA:
Je nějaká věková skupina, která je roztroušenou sklerózou nejohroženější?
Kateřina
OTÁZKA:
Dobrý den, zajímalo by mě, čím jsou léčeni pacienti, kteří nemohou biologickou léčbu dostat?
Alena Bednářová
OTÁZKA:
Dobrý den, můžu se zeptat, proč registr pacientů financuje nadační fond, a ne stát?
Lenka Soukupová
OTÁZKA:
Dobrý den, chtěla bych se zeptat, kdy bude v ČR dosupná nová verze léku Copaxone, který se aplikuje obden? Dostane ji každý v současné době léčený Copaxonem a kdy by to zhruba mělo být? Děkuji
Martina
OTÁZKA:
Dobrý den, před rokem mi byla diagnostikována roztroušená skleróza. V RS centru mi řekli, že na biologickou léčbu nemám nárok a ani blíže nespecifikovali proč.Byla mi nabídnuta studie nebo kortikoidy. Rozhodl jsem se pro studii. Budu mít po skončení studie nárok na biologickou léčbu? V RS centru mi neodpověděli. Děkuji PJ
Petr Jakůbek
OTÁZKA:
Dobrý den, paní profesorko, počítá se v České republice u vhodných pacientů znovu s léčbou pomocí kmenových buněk? Jaká je v současné době bezpečnost a úspěšnost této léčby? Děkuji za odpověď.
Olga
OTÁZKA:
Vážený paní docentko,
můj otec má roztroušenou sklerózu déle než 25 let, je odkázán na lůžko a bez pomoci se již nedokáže ani otočit na posteli. Objevuje se prosím nějaká nová naděje pro pacienty, kteří mají roztroušenou sklerózu v takto pokročilém stadiu? Bude v budoucnu možné pacienty opravdu vyléčit, nejen zpomalovat nemoc?
Děkuji moc!
Tomáš
Tomáš
OTÁZKA:
jsou všichni pacienti sledování v RS centrech?
Veronika
OTÁZKA:
Je známo, že roztroušenou sklerózu dostávají nejčastěji lide kolem 30ti let. Existují také děti s roztroušenou sklerózou? Kolik dětí s roztroušenou sklerózou v ČR žije? Berou také léky? Píchají si injekce?
Michal Tominský
OTÁZKA:
proč jsou od r. 1996 kritéria pro úhradu léčby stejná? to se medicína nikam neposunula?
Veronika
OTÁZKA:
Dobrý den, paní profesorko, díky za Vaši práci a práci Vašich kolegů spojenou s Nadačním fondem Impuls a Registrem pacientu s RS ReMuS. Sleduji zveřejňované výsledky z ReMuSu a nechápu, proč tak potřebnou a prospěšnou aktivitu nezaštítilo a nepodpořilo Ministerstvo zdravotnictví ČR? Proč to nechápou a co by je přesvědčilo? Děkuji za odpověď.
Jirka
Upozornění
Redakce si vyhrazuje právo na odstranění otázek s vulgárním nebo urážlivým obsahem.