Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

On-line rozhovor

On-line rozhovor s neuroložkou Evou Havrdovou

velikost textu:
vydáno 30.10.2014 11:00
Přední česká neuroložka Eva Havrdová se specializuje na léčbu roztroušené sklerózy a vede centrum léčby při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. Upozornila na fakt, že kritéria pro proplácení dražší biologické léčby jsou v Česku příliš tvrdá. Na hrazenou léčbu proto nedosáhnou všichni, kteří by ji potřebovali.

Konec rozhovoru

Osobnost již neodpovídá. Čtenáři se ptali do 30. října 2014 do 11:15

OTÁZKA: Dobrý den, paní profesorko, díky za Vaši práci a práci Vašich kolegů spojenou s Nadačním fondem Impuls a Registrem pacientu s RS ReMuS. Sleduji zveřejňované výsledky z ReMuSu a nechápu, proč tak potřebnou a prospěšnou aktivitu nezaštítilo a nepodpořilo Ministerstvo zdravotnictví ČR? Proč to nechápou a co by je přesvědčilo? Děkuji za odpověď. Jirka
ODPOVĚĎ: Registry musí projít určitým legislativním procesem, aby byly zcela oficiální. Přestože Evropská komise vyzvala v r. 2012 všechny ministry zdravotnictví členských zemí, aby podpořili vznik národních registrů RS, naše ministerstvo tehdy na tuto výzvu nereagovalo. Velmi doufáme, že se to nyní zlepší. 30.10.2014 11:15
OTÁZKA: jsou všichni pacienti sledování v RS centrech? Veronika
ODPOVĚĎ: Nejsou, sledování v centru není povinné, unikají nám tak však cenné informace, kolik pacientů a v jakém stavu v ČR opravdu je. Ve skutečnosti ale centra tak, jak existují, nemají vůbec kapacitu ošetřit ani pacienty, kteří jsou v nich nyní sledováni, protože jejich kapacita se nerozšiřuje úměrně objemu práce a nejsou na ni vyčleněny žádné prostředky navíc. 30.10.2014 11:17
OTÁZKA: proč jsou od r. 1996 kritéria pro úhradu léčby stejná? to se medicína nikam neposunula? Veronika
ODPOVĚĎ: Pravidla úhrady (2 ataky za rok nebo 3 ataky za dva roky) jsou pro remitentní RS stejná celých 17 let, bez ohledu na to, kolik bylo SUKLu předloženo studií (ty byly všechny prováděny na pacientech, kteří měli 2 ataky za dva roky). Přibyla možnost léčit pacienty po prvních klinických příznacích a možnost použít při selhání léků první volby eskalační léčbu (také však za jiných kritérií, než je tomu jinde (2 ataky místo jedné za rok na předchozí léčbě). Naši pacienti se tak k eskalační léčbě dostávají později. 30.10.2014 11:20
OTÁZKA: Vážený paní docentko, můj otec má roztroušenou sklerózu déle než 25 let, je odkázán na lůžko a bez pomoci se již nedokáže ani otočit na posteli. Objevuje se prosím nějaká nová naděje pro pacienty, kteří mají roztroušenou sklerózu v takto pokročilém stadiu? Bude v budoucnu možné pacienty opravdu vyléčit, nejen zpomalovat nemoc? Děkuji moc! Tomáš Tomáš
ODPOVĚĎ: Vyléčení je zatím bohužel jenom naše vize. Léčebné úsilí se soustředí na pacienty, u nichž ještě nebylo poškozeno velké množství nervových vláken. Tak, kde jsou již ztracena, bohužel v současné době medicína žádné prostředky nemá a zabývá se pouze úlevou symptomů. 30.10.2014 11:21
OTÁZKA: Dobrý den, paní profesorko, počítá se v České republice u vhodných pacientů znovu s léčbou pomocí kmenových buněk? Jaká je v současné době bezpečnost a úspěšnost této léčby? Děkuji za odpověď. Olga
ODPOVĚĎ: Od r. 1998 jsme použili krevní kmenové buňky asi u 45 pacientů, jejich dlouhodobý efekt však nebyl valný, proto se v tomto programu zatím nepokračuje. 30.10.2014 11:22
OTÁZKA: Dobrý den, před rokem mi byla diagnostikována roztroušená skleróza. V RS centru mi řekli, že na biologickou léčbu nemám nárok a ani blíže nespecifikovali proč.Byla mi nabídnuta studie nebo kortikoidy. Rozhodl jsem se pro studii. Budu mít po skončení studie nárok na biologickou léčbu? V RS centru mi neodpověděli. Děkuji PJ Petr Jakůbek
ODPOVĚĎ: Pokud je RS diagnostikována a nejsou splněna úhradová pravidla, je klinická studie nejlepší volbou. Zda bude možnost použít lék i po skončení studie, není jasné, záleží na tom, zda bude SUKL (pokud bude lék úspěšně registrován) ochoten akceptovat kritéria, za nichž byla studie prováděna nebo zda budou kritéria úhrady nového léku opět restriktivní. 30.10.2014 11:24
OTÁZKA: Je známo, že roztroušenou sklerózu dostávají nejčastěji lide kolem 30ti let. Existují také děti s roztroušenou sklerózou? Kolik dětí s roztroušenou sklerózou v ČR žije? Berou také léky? Píchají si injekce? Michal Tominský
ODPOVĚĎ: Ano, děti mohou RS dostat, stejně jako lidé po 50. roce věku, ale jich relativně jen několik procent. Jsou léčeni stejně jako dospělí, jejich léčbu je však třeba ohlásit SUKLu, protože není oficiálně povolena (léky nebyly pro dětskou kategorii zkoušeny - na druhou stranu je již dnes dostatek publikací o jejich použití všude na světě a o jejich efektu i bezpečnosti). 30.10.2014 11:26
OTÁZKA: Dobrý den, můžu se zeptat, proč registr pacientů financuje nadační fond, a ne stát? Lenka Soukupová
ODPOVĚĎ: Zeptat se můžete, odpovědět neumím. Registry jsou složitá věc a podléhají legislativnímu procesu, který je zdlouhavý. Hluboce věříme, že se podaří, aby jeho financování časem převzal stát, protože přináší informace, které především plátce (nejen nás lékaře a vědce) zajímají a jsou důležité z hlediska plánování finančních prostředků. 30.10.2014 11:28
OTÁZKA: Je nějaká věková skupina, která je roztroušenou sklerózou nejohroženější? Kateřina
ODPOVĚĎ: Ano, lidé kolem 30. roku věku. 30.10.2014 11:28
OTÁZKA: Dobrý den, zajímalo by mě, čím jsou léčeni pacienti, kteří nemohou biologickou léčbu dostat? Alena Bednářová
ODPOVĚĎ: Těm je nabídnuta léčba tzv. kombinovanou imunosupresí, tedy off-label léčba, která není podle medicíny založené na důkazech: malé dávky kortikoidů a většinou azathioprinu. Spektrum vedlejších účinků je samozřejmě větší než u první linie biologické léčby. 30.10.2014 11:29
OTÁZKA: Dobrý den, ráda bych se zeptala, zda je nějaká studie či ví se vůbec, jaké je riziko pro plod při otěhotnění ženy při léčbě Gilenyí? Užívám jí a plánovaně se otěhotnět nesnažím, ale do HA se mi příliš nechce, mám s ní špatné zkušenosti, tak nakolik se tedy bát (=chránit). Děkuji Dvořáková
ODPOVĚĎ: Chránit se určitě, riziko malformace plodu existuje, měli jsme takový případ na našem centru v registrační studii, i když nešlo o malformaci závažnou. Spolehlivý druh antikoncepce je opravdu nutný, nemusí jít o hormonální antikoncepci. 30.10.2014 11:31
OTÁZKA: Vážená paní profesorko, proč jsou data sesbírána pouze u 5 tisíc lidí – proč nejsou do registru zaneseni i další pacienti? Zdeňka Klemšová
ODPOVĚĎ: Zanesení dat o pacientů po řadě let léčby je časově velmi náročné, lékaři to dělají ve svém volném čase. Navíc u některých nemocnic se ještě nepodařilo uzavřít smlouvy o sběru těchto dat. Jsme rádi, že data přibývají:-) Bylo by hezké, kdyby přibylo i personálu v RS Centrech, jistě by to šlo rychleji. 30.10.2014 11:33
OTÁZKA: Jak to u nás vypadá s dostupností biologické léčby, záleží na tom, u jaké jsem zdravotní pojišťovny? Ondřej Kopecký
ODPOVĚĎ: Na zdravotní pojišťovně nezáleží a pravidla úhrady jsou pro všechny stejná. 30.10.2014 11:34
OTÁZKA: V zahraničí jsou při boji s touto hroznou nemocí skvělé zkušenosti s ketogenní dietou (viz Terry Wahlsová). Pracuje s touto možností v ČR někdo? Doporučujete ji pacientům? Jana
ODPOVĚĎ: Ne, žádné diety neprokázaly dosud podle pravidel medicíny založené na důkazech podstatný efekt na průběh RS. Což jistě neznamená, že na tom, co člověk jí, nezáleží, víme dnes, že bakterie v zažívacím traktu ovlivňují imunitní systém a rozhodují o jeho reaktivitě. Nemůžeme však v tuto chvíli spolehlivě doporučit, která dieta by byla nejlepší. Mnoho se očekává od studia střevních bakterií pacientů s RS a jejich porovnání se zdravými kontrolami. 30.10.2014 11:37
OTÁZKA: Dobrý den, chtěla bych se zeptat, kdy bude v ČR dosupná nová verze léku Copaxone, který se aplikuje obden? Dostane ji každý v současné době léčený Copaxonem a kdy by to zhruba mělo být? Děkuji Martina
ODPOVĚĎ: Podle zpráv firmy TEVA, výrobce Copaxonu, bude známo koncem roku, zda pro tuto formu bude Evropě udělena registrace. 30.10.2014 11:37

Upozornění

Redakce si vyhrazuje právo na odstranění otázek s vulgárním nebo urážlivým obsahem.





Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2016 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je součástí koncernu AGROFERT ovládaného Ing. Andrejem Babišem.