Lidé s roztroušenou sklerózou se ocitli bez moderní péče, došly peníze

  19:48
Janě je 33 let. To, že je těžce nemocná, se dozvěděla v lednu. Máte roztroušenou sklerózu, slyšela. O několik měsíců později jí lékařka oznámila, že jí nemůže napsat moderní biologickou léčbu. Došly peníze ze zdravotních pojišťoven. Jana stejně jako další pacienti teď hraje o čas.
Ilustrační snímek

Ilustrační snímek | foto: Profimedia.cz

"Strach, to je nejsilnější pocit. Potom bezmoc, zoufalost, že se člověk ocitne v soukolí systému, kde něco nevychází. Člověk je tlačen najedou do situace, ve které nechce být," popisuje Jana pocity, které prožívala, když jí lékaři po necelých pěti měsících od diagnózy řekli, že na biologickou léčbu nejsou peníze.

Roztroušená skleróza u Jany přišla nenápadně. Loni v prosinci ji rozbolela záda. "Myslela jsem si, že to jsou ploténky, protože ty mě občas trápí," říká Jana. Jenže nebyly.

Bez léčby je zatím 63 nemocných

Léčbou roztroušené sklerózy se v ČR zabývá nyní 15 specializovaných center. Stop stav pro nasazování biologické péče nyní platí u čtyřech z nich (VFN Praha, FTN Praha, Nemocnice Teplice, FN Brno). Další tři (FN Brno-Bohunice, FN Olomouc, FN Ostrava) jsou těsně před jeho vyhlášením. Tvrdí to alespoň Unie Roska, Sdružení mladých sklerotiků a Platforma zdravotních pojištěnců ČR.

V ČR je celkem 18 tisíc lidí, kteří mají roztroušenou sklerózu. Ročně tuto nemoc lékaři diagnostikují zhruba u tisíce lidí. Kvůli stop stavu na biologickou léčbu nyní čeká 63 pacientů. Pro každého by biologická léčba stála zhruba 20 tisíc korun měsíčně.

Roztroušená skleróza je onemocnění mozku a míchy, které bývá nejčastěji diagnostikováno mladým lidem od 20 do 40 let.

K bolestem kříže se brzy přidalo brnění od pasu do nohou, pak znecitlivění levé strany těla. To už s Janou pracovali lékaři, podstoupila lumbální punkci a magnetickou rezonanci. Vyšetření potvrdila, že má roztroušenou sklerózu. První ataka nemoci Janu upoutala na měsíc k nemocničnímu lůžku.

Jana podstoupila léčbu silnými dávkami kortikoidů, tedy léčbu umělými hormony. Když na ni nemoc v březnu zaútočila podruhé, téměř oslepla na levé oko a špatná citlivost se objevila také na pravé straně. Dávky hormonů se zvýšily a Janin stav se po dvou měsících zlepšil. Přesto jí zůstala zhoršená citlivost na levé části těla.

V té chvíli jí její lékařka doporučila biologickou léčbu. Ta je dražší, ale zároveň šetrnější. "Řekla mi ale také, že mi ji bohužel teď nemůže dát, protože je problém s limity úhrad za zdravotní péči," popisuje Jana. Musí proto čekat, kdy a zda vůbec pojišťovny léčbu začnou proplácet.

Léčba musí přijít včas, jinak má pacient menší šanci být zdravý

Jana teď hraje o čas, čím dříve se k ní biologická léčba dostane, tím větší je šance, že nemoc nepostoupí do další fáze a nepřijde další ataka. Při ní lidé mohou i zcela ochrnout.

"Odkládání léčby o týdny až měsíce může mít dlouhodobé následky, protože nemoc poškozuje nervový systém. Dochází k trhání nervových vláken a to je nevratnou záležitostí," varuje neuroložka Dana Horáková, která s nemocnými pracuje v pražské Všeobecné fakultní nemocnici. V ní je i největší české centrum specializující se na léčbu roztroušené sklerózy.

V České republice má stejnou nemoc jako Jana dalších 18 tisíc lidí. Organizace, ve kterých se tito pacienti sdružují, odhadují, že biologická léčba se nedostala ke třem tisícům z těch, kterým by výrazně pomohla. Desítky z nich na péči čekají i proto, že jim pojišťovny podle pacientů i lékařů zastavily tok peněz.

"Specializovaná centra nemohou u nově diagnostikovaných pacientů zahájit léčbu, protože nemají peníze," upozornil Karel Hrkal, prezident Unie Roska, která pomáhá lidem s roztroušenou sklerózou.

Odpovědnost nikdo nechce přijmout

Nemocnice odmítají pacienty s tím, že na vině jsou zdravotní pojišťovny. "Biologická léčba je zastavena, protože není podepsaná úhradová vyhláška pro letošní rok," potvrdila neuroložka Dana Horáková s tím, že bude Všeobecná fakultní nemocnice v Praze jednat se zdravotními pojišťovnami. "Věříme, že dojde k posunu," řekla neuroložka specializovaného centra.

Pojišťovny tvrdí, že chyba je naopak na straně nemocnic. "Finanční krytí nákladné centrové péče je zajištěno na úrovni loňského roku 2010. Tomu odpovídají i zálohové platby zdravotnickým zařízením," říká mluvčí VZP Jiří Rod.

Ministerstvo zdravotnictví se od sporu drží stranou. "Vyjednávání mezi zdravotnickými zařízeními a pojišťovnami nejsou ukončena. Ministerstvo bohužel nemá zákonnou možnost, jak tuto situaci zásadním způsobem ovlivnit," uvedl mluvčí resortu Vlastimil Sršeň.

S tím nesouhlasí pacientské organizace, podle nich může ministerstvo situaci ovlivnit například úhradovou vyhláškou, kterou vydává každoročně. Ta nastavuje spolu se zákony pravidla, kolik a kam poteče peněz.

Podle Sdružení mladých sklerotiků doplácí na spory nakonec ti, kteří situaci nezpůsobili. Tedy pacienti. "Obětí špatné legislativy je neléčený pacient, kterému hrozí rychlejší ztráta pracovní schopnosti," upozorňuje místopředsedkyně sdružení Marie Chvátalová.

Eurovolby 2024

Volby do Evropského parlamentu se v Česku uskuteční v pátek 7. a v sobotu 8. června 2024. Čeští voliči budou vybírat 21 poslanců Evropského parlamentu. Voliči v celé Evropské unii budou rozhodovat o obsazení celkem 720 křesel

Šebo: Rodiče neočkovaných dětí jsou zločinci, černý kašel je pro kojence smrtící

  • Nejčtenější

Rvačka na lesbi show. Policista zbil pět dívek i ochranku smíchovského klubu

14. března 2024  13:49,  aktualizováno  14:10

Silně opilý policista v uniformě brutálně napadl a zaklekl 19letou dívku. Ta skončila v nemocnici....

Babiš se ptal na děti Lipavského. Nešlo o kompro, tvrdí. Za vulgarity se omlouvá

11. března 2024  15:14,  aktualizováno  16:57

Předseda hnutí ANO a expremiér Andrej Babiš v neděli u svých spolupracovníků poptal citlivé...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Nedám Ukrajině ani cent a válka skončí, řekl Trump při setkání Orbánovi

11. března 2024  9:42

Bývalý americký prezident Donald Trump, který se podle všeho opět stane kandidátem amerických...

Pokud budeme ohroženi, jsme připraveni na jadernou válku, prohlásil Putin

13. března 2024  6:16,  aktualizováno  10:03

Sledujeme online Rusko rozmístí vojáky a zbraně u hranic s Finskem, prohlásil ruský prezident Vladimir Putin. Vstup...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Přímý konflikt Ruska s NATO je už jen krok od třetí světové války, hrozí Putin

18. března 2024  10:46

Ruský diktátor Vladimir Putin v pondělí varoval Západ, že přímý konflikt mezi Ruskem a NATO by...

VIDEO: Střílej po mně! Kameraman natočil téměř celý útok v centru Prahy

Premium Ve čtvrtek zemřelo rukou střelce Davida K. 14 obětí, 25 lidí je zraněných, z toho deset lidí těžce. Jedním z prvních na...

Máma ji dala do pasťáku, je na pervitinu a šlape. Elišku čekají Vánoce na ulici

Premium Noční Smíchov. Na zádech růžový batoh, v ruce svítící balónek, vánoční LED svíčky na baterky kolem krku. Vypadá na...

Test světlých lahvových ležáků: I dobré pivo zestárne v obchodě mnohem rychleji

Premium Ležáky z hypermarketů zklamaly. Jestli si chcete pochutnat, běžte do hospody. Sudová piva totiž dopadla před časem...

Brazílii sužuje nesnesitelné horko. V Riu byla pocitová teplota 62,3 stupně

19. března 2024

V Brazílii je už několik dní nesnesitelné horko, v Riu de Janeiro v neděli naměřili 42 stupňů...

KOMENTÁŘ: Jen v totalitách média útočí na opozici a obhajují vládu, píše Babiš

19. března 2024  7:40

Po posledních průzkumech preferencí vládní řady zřejmě zachvátila pořádná panika. Místo toho, aby...

Bankomaty v Etiopii kvůli chybě rozdaly lidem miliony. Vraťte je, prosí banka

19. března 2024  7:11

Největší etiopská banka se o víkendu potýkala s technickou závadou systému. Ta způsobila, že si...

Pokud chceme mír, musíme se připravit na válku, říká šéf Evropské rady Michel

19. března 2024  6:52

Evropa musí v reakci na hrozbu ze strany Ruska posílit své obranné schopnosti a přejít do režimu...

Nutný výchovný pohlavek, souhlasí Bouček i Havlová s přerušením projevu na Lvu

Moderátor Libor Bouček ostře zareagoval na kauzu ohledně délky proslovu režisérky Darji Kaščejevové na předávání cen...

Švábi, vši a nevychované děti. Výměna manželek skončila už po pěti dnech

Nová Výměna manželek trvala jen pět dní, přesto přinesla spoustu vyhrocených situací. Martina ze Znojma se pokoušela...

Vyzkoušeli jsme podvod z Aliexpressu. Může vás přijít draho, i po letech

Nakoupili jsme na Aliexpressu a pěkně se spálili. Jednu USB paměť, dvě externí SSD a jeden externí HDD. Ve třech...

Chtěli, abych se vyspala s Baldwinem kvůli jeho výkonu, říká Sharon Stone

Herečka Sharon Stone (66) jmenovala producenta, který jí řekl, aby se vyspala s hercem Williamem Baldwinem (61). Měla...

Byla to láska na první pohled, říká hvězda Gilmorek o manželství s modelkou

Milo Ventimiglia (46), představitel Jesse ze seriálu Gilmorova děvčata nebo Jacka Pearsona ze seriálu Tohle jsme my, je...