U Honzíka se vzácná choroba známá také jako nemoc motýlích křídel objevila okamžitě po narození. Jeho vietnamští rodiče se celý rok marně pokoušeli sehnat příspěvky na péči, všechny peníze ale nakonec hradili ze svého.
Takový problém mají všechny rodiny vážně nemocných dětí. "Některá rodina potřebuje více, jiná méně, obecně ale platí, že u vážně postiženého dítěte je třeba pět až deset tisíc měsíčně doplatit," popsala Hana Růžičková, ředitelka humanitárního sdružení Centrum dobré vůle, které rodině pomáhá. Pojišťovny totiž neproplácí veškerou péči.
Péče o Honzíka je velmi nákladná a časově náročná. "Dvakrát až třikrát týdně je třeba dítěti dělat převazy. Pokud to dělají čtyři lidé, trvá to dvě a půl hodiny. Když je o člověka míň, trpí dítě o půlhodinu navíc," popsala Růžičková.
Honzíkova nemoc je o to komplikovanější, že má i citlivou sliznici. "O to je to horší. Dítě nemůže jíst ani takovou stravu, jakou jedí normální děti," upozornila Růžičková.
Honzík má navíc dva starší sourozence. "Maminka věnuje veškerý čas péči o Honzíka. Snažíme se proto, aby tady s rodinou mohla bydlet i babička," uvedla Hana Růžičková s tím, že se stále nedaří vyřídit víza z Vietnamu. "Bylo by to ale opravdu potřeba, každá ruka je dobrá," povzdechla si Růžičková.
Peníze pomáhají sehnat nadace
Hlavním problémem ale pro rodinu zůstávají peníze. Centru dobré vůle se podařilo alespoň pro letošek sehnat peníze a na konci ledna rodině díky novému programu Děti patří k maminkám předalo šek na sto tisíc korun. Částka pokryje veškeré náklady na celý rok.
"Rodičům, kteří se o vážně nemocné dítě starají doma, zpravidla chybí finance. Pokud se jim je nepodaří zajistit, jsou postaveni do situace, kdy musí nechat dítě v nemocnici. Tam zbytečně trpí," zdůvodnila vznik programu Růžičková.
Ve stejné situaci jsou ale i rodiče dětí, které potřebují invalidní vozík nebo třeba speciální naslouchátko. "Nadace jsou tu od toho, aby lidem pomáhaly sehnat peníze na doplatek. Třeba na vozík dá pojišťovna 22 tisíc korun, ale dobrý stojí třeba 70 tisíc, některý i sto tisíc. Za 22 tisíc je to opravdu ten základní vozíček, se kterým může třeba starý člověk přejet po bytě nebo po nemocnici," řekla Božena Jirků z nadace Konta Bariéry iDNES.cz.
Bariéry přijmou měsíčně průměrně 70 žádostí, zhruba dvě třetiny jsou od jednotlivců, zbytek od různých organizací. "Pokud jim nemůžeme zaplatit celou částku, poradíme jim, kde se ucházet o další příspěvek," popsala Jirků. Její nadace prý vyhoví převážné většině oprávněných žadatelů.
Na podávání žádostí o příspěvek nevidí nic ponižujícího. Podle Hany Růžičkové ale může mít už podávání žádostí vliv na psychiku a chod rodiny.
Zrušená diskuse
Omlouváme se všem slušným čtenářům za to, že jsme zrušili diskusi pod článkem. Někteří jiní ji bohužel zneužívali k opakovaným rasistickým a vulgárním výpadům, které už nešlo mazat jednotlivě.
