Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Honzík trpí závažnou kožní nemocí, péče o něj přijde měsíčně na tisíce

  20:35aktualizováno  20:35
Nemocí Epidermolysis bullosa trpí v Česku jen několik desítek lidí. Závažná kožní choroba způsobuje zvýšenou citlivost kůže i sliznic. Nemocní musí mít obvázané končetiny a jedí jen speciální stravu. Hlavním problémem ale zůstávají peníze, pojišťovny hradí pouze základní péči. Alespoň v případě jednoročního Honzíka z Chebu se podařilo najít peníze na léčbu pro celý letošní rok.

Honzík trpí vzácným onemocněním kůže Epidermolysis bullosa, známou také jako nemoc motýlích křídel | foto: Martin Stolař, MAFRA

U Honzíka se vzácná choroba známá také jako nemoc motýlích křídel objevila okamžitě po narození. Jeho vietnamští rodiče se celý rok marně pokoušeli sehnat příspěvky na péči, všechny peníze ale nakonec hradili ze svého.

Takový problém mají všechny rodiny vážně nemocných dětí. "Některá rodina potřebuje více, jiná méně, obecně ale platí, že u vážně postiženého dítěte je třeba pět až deset tisíc měsíčně doplatit," popsala Hana Růžičková, ředitelka humanitárního sdružení Centrum dobré vůle, které rodině pomáhá. Pojišťovny totiž neproplácí veškerou péči.

Péče o Honzíka je velmi nákladná a časově náročná. "Dvakrát až třikrát týdně je třeba dítěti dělat převazy. Pokud to dělají čtyři lidé, trvá to dvě a půl hodiny. Když je o člověka míň, trpí dítě o půlhodinu navíc," popsala Růžičková.

Honzíkova nemoc je o to komplikovanější, že má i citlivou sliznici. "O to je to horší. Dítě nemůže jíst ani takovou stravu, jakou jedí normální děti," upozornila Růžičková.

Honzík má navíc dva starší sourozence. "Maminka věnuje veškerý čas péči o Honzíka. Snažíme se proto, aby tady s rodinou mohla bydlet i babička," uvedla Hana Růžičková s tím, že se stále nedaří vyřídit víza z Vietnamu. "Bylo by to ale opravdu potřeba, každá ruka je dobrá," povzdechla si Růžičková.

Peníze pomáhají sehnat nadace

Hlavním problémem ale pro rodinu zůstávají peníze. Centru dobré vůle se podařilo alespoň pro letošek sehnat peníze a na konci ledna rodině díky novému programu Děti patří k maminkám předalo šek na sto tisíc korun. Částka pokryje veškeré náklady na celý rok.

"Rodičům, kteří se o vážně nemocné dítě starají doma, zpravidla chybí finance. Pokud se jim je nepodaří zajistit, jsou postaveni do situace, kdy musí nechat dítě v nemocnici. Tam zbytečně trpí," zdůvodnila vznik programu Růžičková.

Ve stejné situaci jsou ale i rodiče dětí, které potřebují invalidní vozík nebo třeba speciální naslouchátko. "Nadace jsou tu od toho, aby lidem pomáhaly sehnat peníze na doplatek. Třeba na vozík dá pojišťovna 22 tisíc korun, ale dobrý stojí třeba 70 tisíc, některý i sto tisíc. Za 22 tisíc je to opravdu ten základní vozíček, se kterým může třeba starý člověk přejet po bytě nebo po nemocnici," řekla Božena Jirků z nadace Konta Bariéry iDNES.cz.

Bariéry přijmou měsíčně průměrně 70 žádostí, zhruba dvě třetiny jsou od jednotlivců, zbytek od různých organizací. "Pokud jim nemůžeme zaplatit celou částku, poradíme jim, kde se ucházet o další příspěvek," popsala Jirků. Její nadace prý vyhoví převážné většině oprávněných žadatelů.

Na podávání žádostí o příspěvek nevidí nic ponižujícího. Podle Hany Růžičkové ale může mít už podávání žádostí vliv na psychiku a chod rodiny.

Zrušená diskuse

Omlouváme se všem slušným čtenářům za to, že jsme zrušili diskusi pod článkem. Někteří jiní ji bohužel zneužívali k opakovaným rasistickým a vulgárním výpadům, které už nešlo mazat jednotlivě.







Hlavní zprávy

Další z rubriky

(ilustrační snímek)
Povinná výbava je přežitek, míní poslanci. Ministerstvo však změny nechce

Hever, pojistky, rezervní žárovky či kolo. Na silnici jsou často k ničemu, ale když je v autě nemáte, dostanete pokutu. Česko je jednou z posledních zemí...  celý článek

Doprava u vjezdu nového dálničního úseku D11 přes Kukleny v Hradci Králové je...
D11 stáhla kamiony ze „silnice smrti“, na kraji Hradce je klid před bouří

Dopravní situace v Hradci Králové-Kuklenách u vjezdu na nový úsek dálnice D11 připomíná klid před bouří. Podle místních je jen otázkou krátkého času, kdy ulici...  celý článek

Sníh - děti - sáňky - volný čas - zábava
Jarní prázdniny 2018

Týdenní jarní prázdniny jsou na základních a středních školách v roce 2018 rozloženy v termínech od 5. února do 18. března. Přinášíme úplný přehled...  celý článek

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.