Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

DĚTSKÝ ONKOLOG: O smrti s dětmi moc nemluvíme, pochopí ji až v 10 letech

  11:09aktualizováno  11:09
Komunikace s malými pacienty s leukémií je specifická. „Děti si nevymýšlí, většinou nesimulují. Věci se jim však hůř vysvětlují,“ říká v rozhovoru pro projekt Lidé Česka dětský hematoonkolog Petr Smíšek. S dětmi, které nemají šanci na vyléčení, lékaři o smrti spíše nemluví, pochopit ji podle něj mohou až v deseti letech. Na tom, co jim řeknou, se vždy domlouvají s rodiči.

Dětský hematoonkolog Petr Smíšek s jedním ze svých malých pacientů. | foto:  Petr Topič, MAFRA

Jak staří jsou nejčastěji vaši pacienti?
Staráme se o děti od novorozeneckého věku do osmnácti let, někdy i o trochu starší pacienty, které dlouhodobě sledujeme. Pokud jde o onkohematologii, tedy pacienty s leukémií, tak nejčastější výskyt tohoto onemocnění je v předškolním věku. Máme tedy hodně malých dětí, ale léčíme i dospívající.

Lidé Česka

Seriál iDNES.cz

Lidé Česka

Zapomeňte na politiky, vrcholové sportovce, hvězdy showbyznysu a další celebrity. V Česku žilo k 1. lednu 2014 přesně 10 512 419 lidí a příběhy mnoha z nich jsou často zajímavější.

Portál iDNES.cz proto přináší seriál rozhovorů s mediálně neznámými lidmi. Pečlivě vytipoval reprezentanty sociálních či zájmových skupin napříč Českem a během roku zveřejní několik desítek rozhovorů, ve kterých zprostředkuje radosti i starosti zpovídaných.

Motto projektu zní:
Každý má co říci, na každém je něco zajímavého.

Projekt je inspirovaný cyklem slovenského deníku SME, který dohromady spojuje dva jiné nápady - motiv z fotografického projektu Humans of New York a motiv z knih výtvarníka Vladimíra 518 Kmeny a Kmeny 0 mapující osudy různých subkultur.

Máte zajímavý tip na dalšího hosta našeho seriálu?
Napište nám na na adresu: lideceska@idnes.cz

Vybavujete si svého nejmladšího pacienta?
Vzpomínám si na několik velmi malých miminek, která přišla ve věku několika týdnů.

Jakým způsobem s nemocnými dětmi komunikujete?
Snažíme se s nimi vždy mluvit tak, aby to odpovídalo jejich úrovni chápání a vnímání. Spolupracujeme v tom s psychology. Obecně dětem nezastíráme jejich nemoc, ony by pak stejně někde zaslechly název leukémie. O nemoci s nimi hovoříme stylem: „Máš nemocné krvinky. Musíme ty špatné vyhnat, zahubit a dát prostor těm správným krvinkám, které ti pomohou se uzdravit.“

Mám rád kreslený seriál Byl jednou jeden život, který ukazuje, jak vše v lidském těle funguje. Na něm se dá nemoc krásně vysvětlit. Říkáme dětem, že léčba bude trvat dlouhou dobu - týdny i měsíce, a že se to všechno snažíme zvládnout. Samozřejmě se staršími dětmi mluvíme podrobněji tak, aby to odpovídalo jejich znalostem a chápání. Obecně se snažíme být vždy pozitivní a optimističtí, pokud to jen trochu jde.

A co v případě, že není šance na vyléčení a je jisté, že dítě zemře? Mluvíte s ním na rovinu?
O smrti jako takové mluvíme vždy napřímo s rodiči, s pacienty většinou ne. Dítě je schopno vnímat pojmy jako smrt zhruba od deseti let věku, těm malým by to stejně nic neřeklo. U dospívajících nebo mladých dospělých to může být problém. I u nich se snažíme to spíše neříkat, ale vždycky se domlouváme s rodiči.

Není to jako v dospělé medicíně, kdy se pacientovi natvrdo řekne: „Máte tři měsíce života“. Když se ale dítě konkrétně zeptá, tak se mu snažíme situaci nějak vysvětlit. Naštěstí takových případů není mnoho, mnohem více je těch příznivých. Jsou i další problematické situace, při kterých spolupracujeme s psychology. Třeba, když se dítěti má amputovat končetina, tak ho na to musíme připravit.

Starším to ale pravděpodobně přesto nakonec dojde. Jak to přijímají?
To je velmi individuální. My se snažíme i pacientům, kteří mají špatnou prognózu, co nejdéle zachovat dobrou kvalitu života, pokud to jen trochu jde. Naší snahou je, aby byli co nejvíce doma. Každý to přijímá jinak, někdo dobře, někdo hůř.

Jaký je největší rozdíl mezi chováním dětského a dospělého pacienta?
Děti jsou bezprostřední, většinou si nevymýšlí, nesimulují, i když i to může někdy být. Dá se s nimi snadněji navázat kontakt. Zase se jim ale hůř některé věci vysvětlují. Bojí se výkonů, které jsou bolestivé nebo nepříjemné. Mohou se bát i doktorů. Ale v principu si myslím, že práce s dětským pacientem je příjemnější a možná v něčem i jednodušší a více obohacující než s dospělým pacientem.

Myslíte, že si dokážou uvědomit, co je během léčby čeká? Třeba že chemoterapie znamená, že jim bude špatně, vypadají jim vlasy...
Myslím, že nedokážou. Ony berou život tak, jak je, neplánují dlouho dopředu. A v prostředí, kde je dvacet třicet dalších dětí, které nemají vlasy, se s tou rolí většinou rychle a dobře sžijí. Podle mých zkušeností si spousta dětí poté, co už jsou vyléčené, z léčby pamatuje málo. Starší děti si pamatují víc. Ale u většiny dětí, které znám, nemám pocit, že by pro ně léčba byla nějakým těžkým stresem, který by je významně psychicky poznamenal do budoucího života. Na druhou stranu na letních táborech mám pocit, že děti, které si prošly chemoterapií, jsou k sobě v kolektivu trochu hodnější, vstřícnější, možná si víc pomáhají.

Petr Smíšek

Narodil se v roce 1966 v Praze. Vystudoval Fakultu dětského lékařství v Motole (dnešní 2. lékařská fakulta UK). Složil 1. a 2. atestaci z pediatrie a atestaci z hematologie a transfuzního lékařství. Od roku 1990 pracuje v Motole na Klinice dětské hematologie a onkologie.

Můžete procentuálně vyčíslit, v kolika případech je léčba dětské leukémie úspěšná a kolik pacientů nemoc nezvládne?
Obecně mají v dnešní době dětské nádory úspěšnost vyléčení blížící se osmdesáti procentům. Nejčastější nádorové onemocnění dětského věku je akutní lymfoblastická leukémie. Tuto diagnózu má nejvíce našich pacientů. U těch nejpříznivějších typů se vyléčí až devadesát procent. U všech dohromady se pohybujeme okolo osmdesáti procent. Akutní myeloidní leukémie je onemocnění méně časté a závažnější. Vyléčí se více než polovina pacientů a prognóza se stále zlepšuje.

Jak léčba leukémie pokročila za dobu vaší praxe?
Promoval jsem v roce 1990, takže v Motole jsem pětadvacet let. Hematologii dělám něco přes dvacet let. Je to obor, který se nesmírně vyvíjí, a za tu dobu vidím jasný pokrok. I když to je pokrok menší oproti tomu, co viděli lékaři dříve. V padesátých, šedesátých letech bylo přežití pacientů v jednotkách procent, na začátku osmdesátých, devadesátých let jsme byli někde okolo šedesáti, sedmdesáti procent. Je spousta nových biologických léků, které daly šanci pacientům, kteří dřív byli v podstatě nevyléčitelní. Hodně se rozvinul program transplantace kostní dřeně, který dává další šanci pacientům, u nichž se nemoc vrátí, nebo kteří z nějakého důvodu neodpovídají na léčbu. Rozvoj je velký a posun je v desítkách procent za dvacet let.

Proč jste si vybral tento psychicky jistě dost náročný obor?
Když jsem po promoci nastoupil a procházel různými odděleními, pracoval jsem na kojeneckém oddělení, na oddělení respiračních onemocnění, endokrinologii. Hematologie mi přišla jako obor nejzajímavější. Roli určitě sehrála i skutečnost, že tam byl dobrý kolektiv lékařů a sester, který vedl můj současný přednosta, profesor Jan Starý, báječný, chytrý, vzdělaný člověk, pod kterým byla radost pracovat.

Jak probíhá den na vašem oddělení?
Přicházíme do práce kolem půl osmé, máme ranní hlášení, kde nám referují, co se dělo přes noc. Pak nastává běžný rutinní provoz, to znamená vyšetřovat pacienty, hovořit s nimi, hovořit s jejich rodiči, kontrolovat výsledky vyšetření. Rozhodovat, jakou léčbu pacientům dát a zda podat další chemoterapii, nebo ne. Další část dne stráví člověk administrativním procesem, což je bohužel významná součást našeho pracovního dne. Nedílnou součástí našich dnů jsou samozřejmě velké vizity, semináře, podle programu celé kliniky.

Děti v nemocnici často tráví dlouhé měsíce, v podstatě zde bydlí. Mohou u nich zůstávat rodiče a sourozenci i přes noc?
My se snažíme, pokud to aspoň trochu jde, aby tady každé dítě mělo rodinného příslušníka. Většinou je to maminka, tatínek nebo prarodiče. Výjimečně to může být i sourozenec. Jsme limitováni kapacitou lůžkového oddělení, která není taková, jak bychom si představovali. A musíme respektovat hygienické podmínky a soukromí jiných pacientů. Není to bohužel tak, že by každý pacient měl pro sebe jeden pokoj, kde by s ním mohla být spousta lidí. Ale minimálně jeden rodinný příslušník s pacientem může být i přes noc.

Když chtějí být s dítětem oba rodiče, tak to pro nás bývá trochu problém, ale ve výjimečných situacích, jako jsou terminální stavy nebo těžké stavy na začátku nemoci, se snažíme vyjít rodinám vstříc. Pokud jde o pobyt sourozenců, s tím je trochu problém, protože každé malé dítě je potenciálně infekční. Pacienti, kteří podstupují chemoterapii, jsou infekcí velmi ohroženi. Děti nesmí do kolektivu, dodržují speciální dietu, aby se nemohly nakazit jídlem. Snažíme se tudíž i minimalizovat kontakt s malými dětmi, ale na krátkou návštěvu zdraví sourozenci mohou přijít.

Fotogalerie

Už jste zmínil, že při léčbě leukémie hraje často důležitou roli darování kostní dřeně, často od členů rodiny. Jaká je s nimi v tomto spolupráce?
Transplantace kostní dřeně většinou nebývá léčbou první volby. Tou je u vrozených poruch krvetvorby, těžkých imunodeficiencí nebo metabolických vad. Většina našich dárců jsou nepříbuzenští dárci. Pokud použijeme rodinného dárce, tak v naprosté většině případů sourozence, který se shoduje ve znacích, které jsou pro transplantaci podstatné. To se ne vždy podaří, takže pokud taková shoda není, tak se hledá dárce v registru. Pokud jde o spolupráci rodiny, tak tam nebývá problém.

O pacienta běžně pečujete po dlouhou dobu. Jste ve styku i s jeho rodinou. Stalo se vám, že jste se s některou rodinou spřátelil?
Léčba leukémií trvá měsíce až roky. My i pak pacienty dlouhodobě sledujeme. Za tu dobu se člověk s mnoha rodinami sblíží. Za dobu své profesní kariéry mám několik přátel z řad rodičů i pacientů, se kterými se setkávám a přátelím. Ale jsou to jednotlivé případy. I z důvodu profesionality se člověk snaží nenavazovat příliš důvěrné kontakty s rodiči pacientů. Ten obor je totiž takový, že člověk nikdy neví, kdy se může přihodit nějaký problém a pak se celá situace samozřejmě hůř psychicky snáší.

Vídáte své vyléčené pacienty třeba i po letech?
My pacienty sledujeme zhruba do devatenácti let, nebo deset let od léčby. Navíc pro ně pořádáme po léčbě rekondiční tábory v létě, kam jezdím jako zdravotní dozor. Mnoho vedoucích oddílů se rekrutuje z řad našich bývalých pacientů, takže jsou pacienti, se kterými se setkáváme delší dobu. Někdy mi bývalá pacientka přijde ukázat manžela, svatební oznámení, miminko a podobně, což jsou hrozně příjemné okamžiky. Občas dostaneme i pozvání na svatbu.

Doporučujete v terminálních stavech rodičům převoz dítěte domů a spolupráci s domácími hospici?
Tato věc je trochu v plenkách, ale rozvíjí se. Určitě to doporučujeme. Pokud s tím rodina souhlasí a pokud to stav pacienta umožňuje, tak se snažíme, aby pacienti byli ideálně až do konce své cesty doma. Záleží vždy na konkrétním pacientovi, na jeho stavu, na tom, jak situaci vnímají jeho rodiče. Některé rodiny nechtějí mít umírající dítě doma, bojí se, že bude trpět, že mu nebudou umět pomoci, jsou raději, když je dítě zajištěno v nemocnici. Kvalitní péči je ale mnohdy možné zajistit i v domácím prostředí. V současné době začínáme spolupráci s pražským mobilním hospicem Cesta domů. Pokud vím, hodně dobré zkušenosti mají na Slovensku, v Ostravě...

Setkal jste se někdy s tím, že rodiče jakoby předem dítě odepsali, nebo dokonce sabotovali léčbu?
Takových situací je málo, ale přístup mají lidé různý. Jsou rodiče, kteří preferují alternativní léčbu a nechtějí podávat chemoterapii. Jsou rodiče, kteří určitým způsobem nechtějí přijmout diagnózu, zejména když to třeba není nějaká akutně se zhoršující choroba. Snažíme se s nimi domluvit. V situacích, kdy máme pocit, že je potřeba léčit a rodiče to odmítají, tak jsme schopni soudně odebrat rodičovská práva. To jsou situace, které nemáme rádi a většinou nevedou k ničemu dobrému. Naší snahou je najít konsenzus s tou rodinou a léčbu podniknout.

Vybavujete si nějaký významnější konflikt s rodinou pacienta?
Zažil jsem situaci, kdy mě rodiče zažalovali, když to u jedné pacientky s recidivujícím onemocněním nedopadlo dobře. Nebylo to příjemné. Jindy jsem několik let přemlouvali rodinu, aby dítě podstoupilo léčbu nejprve imunosupresivní (omezování schopnosti organismu reagovat na podnět tvorbou protilátek - pozn. red.), poté transplantaci kostní dřeně. Byla to rodina, která preferovala alternativní léčbu, čínské bylinky a další metody. Nakonec jsme je k léčbě přesvědčili, ale trvalo to roky. Nedopadlo to dobře. Můžeme jen spekulovat, kdyby se transplantace provedla dřív, jestli by výsledek byl jiný.

Další rozhovory:

Lidé Česka

Nepropásněte ani jeden díl, objednejte si zasílání avíz na nová pokračování seriálu do e-mailu ZDE. 

Minulý díl:
BULDOZERISTA: Boural jsem vesnice. Platili mi i poukazem do nevěstince

Jak se vy sám vyrovnáváte se smrtí pacientů?
Každá ztráta pacienta člověka trápí. Když člověk ví, že udělal vše, co medicína nabízí a co mohl udělat, ale selhala léčba, tak s tím se člověk srovná. Takoví pacienti existují a vždycky existovat budou. Pak jsou situace, kdy pacient zemře neočekávaně, náhle na nějakou komplikaci, a to je samozřejmě mnohem horší se s tím srovnat. Smrt ale k mojí práci bohužel patří a je potřeba se s tím vyrovnat.

Může být pozitivní myšlení, nebo dokonce legrace tady na oddělení obranou proti tomu, aby člověk propadl nějaké depresi nebo syndromu vyhoření?
Určitě ano. Myslím, že většina kolegů jsou optimisté a pozitivně založení lidé, jinak bychom tuto práci nemohli dělat. Poměrně často situaci zlehčujeme, převádíme do nějakého humoru. Někdy si říkáme: „Kdyby nás rodiče a pacienti slyšeli...“ Ale je to určitá obrana proti stresu. Když je dobrá nálada, dobrá atmosféra, tak se to všechno zvládá lépe. Třeba pro sestry je ta práce ještě náročnější, protože jsou s pacienty významně víc než lékaři. Starají se o ně celý den. Doktor je vidí chvíli denně, pohovoří s nimi, ale sestra tam je dvanáct hodin v kuse pro pacienty.

Nesuplují sestry tak trochu vychovatelky?
Může se to stát. Naše sestry jsou většinou velmi dobré a šikovné, pacienty berou za své. Když tu jsou třeba malá miminka, tak je opečovávají a chovají jako vlastní. Takže leckdy suplují různé role vychovatelské, někdy možná i rodičovské. Na tuto problematiku máme i tým psychologů, školu, která funguje při nemocnici, herní terapeuty. Snažíme se, aby pacienti měli nějakou zábavu, aktivitu.

Radost, strach a život

odpovídají všichni hosté projektu

Co vám dělá v životě radost?
Radost mi dělá moje rodina, moje žena a moje děti. Radost mi dělají vyléčení pacienti. Radost mi dělá dobrý výlet na kole.

Z čeho máte největší strach?
Já jsem založením optimista, takže moc strach nemám. Ale asi se bojím špatných nemocí, špatných lidí.

Jak se vám žije v Česku?
Já jsem v Česku spokojený. Myslím, že bych nechtěl žít jinde. Samozřejmě, že by tady byly věci ke zlepšení. Možná by k sobě mohli být lidé trochu tolerantnější, vlídnější, lépe se chovat. Ale myslím, že Česko je dobrá země na žití.

Léčba dětské leukémie je často předmětem různých sbírek a nadací. Domníváte se, že v tomto oboru chybí finance? Nedochází podle vás ze strany některých neseriózních nadací k citovému zneužívání dárců?
My samozřejmě všechny nadace vítáme. Nemáme velké problémy s financováním léčby jako takové. Ta je hrazená pojišťovnami. Na naprostou většinu léků, které potřebujeme, dosáhneme. To, kde chybí finance, je výzkum a finance na zajištění co nejpříjemnějšího prostředí. Nadace nám sponzorují herní terapeuty, některé psychology. Snaží se pro děti organizovat různé aktivity v průběhu léčby, tábory, návštěvy různých osobností. To jsou pro nás důležité peníze a důležití partneři.

Asi každá charita může být zneužita. Je dobré vědět, komu dávám peníze a dávat je jen prověřeným subjektům a ne neznámé osobě s kasičkou na ulici. Nadace jako Kapka naděje, Národ dětem, Můj nový život, Haima a další využíváme hodně.

Možná je to trochu naivní otázka, ale existuje nějaká rada, na co si dávat pozor, co činit, aby se rodiče mohli pokusit leukémii svých dětí předejít?
Taková rada asi neexistuje. Dosud nevíme úplně jednoznačně, co přesně leukémii způsobuje. Ví se, že v tom hraje roli více faktorů, ať už prostředí, možná i nějaké dědičné dispozice. Rada, jak tomu předcházet, mě nenapadá. Někdy se narodí miminko s vrozenou leukémií, takže myslím, že taková rada není, stejně jako není u většiny jiných nádorů. Obecně bych doporučoval zdravý životní styl.

Co jsou takové úplně první symptomy leukémie? Čeho by si rodič měl u dítěte všímat a v jaké situaci zpozornět?
Podezřelé jsou významné krvácivé projevy. Podezřelé je dítě, které je nápadně hodně unavené, bledé, zadýchává se. Podezřelé jsou nápadně zvětšené lymfatické uzliny, dítě může mít velké bříško. U mnoha pacientů s lymfoblastickou leukémií je jeden z příznaků bolest končetin nebo zad. Toto jsou však samozřejmě příznaky, které mohou být spojovány se spoustou běžných onemocnění. Lymfatické uzliny mohou být zvětšené i u mononukleózy či jiné infekce, která odezní. Pokud dítě neprospívá, má teploty, hubne, je bledé, dušné, má velké bříško, oteklé končetiny, určitě by měli rodiče vyhledat lékaře a podstoupit alespoň nějaká základní vyšetření, která mohou příčinu odhalit.

Máte vlastní děti?
Mám dvě dospívající dcery. Čtrnáct a šestnáct let.

Myslíte si, že vaše práce nějak ovlivnila přístup k vlastním dcerám? Třeba v tom, že se o ně víc strachujete...
Myslím, že když se mi narodily děti, tak to spíš změnilo můj přístup k pacientům. Člověk začne vnímat a chápat věci, které mu předtím jako mladému bezdětnému lékaři nedocházely. Takže dneska už rozumím některým rodičům, proč něco nejde nebo proč je něco problém. Přístup zdravotníků k péči o sebe nebo o rodinu je dvojí. Buď za každou hloupostí vidí problém a hned běží na vyšetření, nebo naopak všechno zlehčují. Já patřím spíš k té druhé skupině.

V čem se tedy po narození dcer změnil váš přístup k pacientům?
Pochopil jsem, že i dítě si může postavit hlavu. Pochopil jsem strach a pocity rodičů. Myslím, že pocit hrůzy a strachu, když vám oznámí, že má vaše dítě těžkou, možná nevyléčitelnou nemoc, je strašný. Doufám, že to nikdy nezažiji. Pochopil jsem, kdy je potřeba ustoupit z principů a zásad, které chceme, aby rodiče a pacienti dodržovali. Někdy je menší ústupek, který zlepší spolupráci a pomůže, aby se pacient cítil komfortněji, přínosnější, než když budeme striktně dodržovat všechna daná pravidla.

Projekt iDNES.cz Lidé Česka: přečtěte si další rozhovory

Lidé Česka
Článek se mi líbí


Témata: Lidé Česka




Hlavní zprávy

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2016 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je součástí koncernu AGROFERT ovládaného Ing. Andrejem Babišem.