Kvůli nemoci znají stovky záchodů, na záněty střev upozorní WC papírem

  14:29
Toaletní papír bude mít hlavní roli při happeningu pacientů trpících střevními záněty. V Česku má Crohnovu chorobu nebo ulcerózní kolitidu 40 tisíc lidí. Co nemoc obnáší, chtějí veřejnosti připomenout v květnu v rámci světového dne věnovaného těmto dvěma nemocem.
Symbolem prvního happeningu na podporu pacientů se střevními záněty se stala role WC papíru. Ilustrační foto

Symbolem prvního happeningu na podporu pacientů se střevními záněty se stala role WC papíru. Ilustrační foto | foto: Profimedia.cz

Happening se bude konat v sobotu 25. května od 13:00. Organizátoři si pro něj vybrali hlavní město, konkrétně park Ladronka v Praze 6. Veřejnost tak může vyjádřit podporu v boji s dvěma nevyléčitelnými nemocemi - Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou.

"Symbolickou vstupenkou bude jedna nebo i více roliček toaletního papíru. V rámci akce je chceme využít a navléci z nich co nejdelšího hada," popsala Martina Pfeiferová, předsedkyně sdružení Pacienti IBD, které sdružuje lidi trpící střevními záněty (více o sdružení a akci čtěte zde). Právě touto zkratkou se obě onemocnění označují (idiopatické střevní záněty).

Nemoc s průjmy i záněty duhovky

Akce má upozornit na dvě závažné civilizační choroby, jejichž příčina není dodnes zcela objasněna. Ví se jen, že Crohnova choroba a ulcerózní kolitida nejčastěji přichází mezi 20. až 30. rokem a ovlivňuje je mimo jiné stres.

Jejich průběh není nikterak příjemný. Pacientům přináší opakované silné průjmy (při zhoršení musí chodit denně na záchod i třicetkrát), úbytky na váze, krev ve stolici, únavu, zúžení střev, bolesti a křeče v břiše. Trvalý zánět v trávícím traktu se projevu i záněty duhovky, teplotami, bolestmi kloubů či vznikem píštělí a abscesů.

Téměř každý nemocný (85 procent) skončí v nemocnici, 40 procent pacientů již podstoupilo nejméně jednu operaci. Lékaři se zatím marně pokouší například o transplantaci tenkého střeva.

Nákup musel počkat, nemoc zasahuje i do všedních starostí

Martina Pfeiferová trpí Crohnovou chorobou 14 let. "Tři dny po maturitě mě převezli do okresní nemocnice s podezřením na zánět slepého střeva, domů jsem se vracela s diagnózou Crohnovy choroby," popsala. Jak moc jí nemoc ovlivní život, začala tušit, když jí v 19 letech specialista řekl, aby si nepodávala přihlášku na vysokou školu, protože stres ze studia by její potíže jen zhoršil.

Přihlášku si podala a v Praze si našla jiného lékaře. Dnes má kromě vysokoškolského titulu také přítele a malou dceru. Říká, že by se lidé neměli bát o nemoci hovořit a vzájemně si o ní vyměňovat informace. I proto spolu s lékařem Milanem Lukášem z Klinického a výzkumného centra pro střevní záněty v říjnu 2008 založili sdružení Pacienti IBD.

"Nemoc pro nás znamená, že člověk třeba vůbec nesmí jíst, než někam jde. Nebo že si cestu plánuje podle toho, kolik má denně stolic a kde jsou jaké toalety," popisuje život s Crohnovou chorobou. Omezuje ji každé dva měsíce na několik dnů. Kdy se nemoc zhorší, nedokáže žádný z pacientů předvídat.

Kromě toho, že nemocné v taškách a kabelkách doprovází většinou zásoba WC papíru, život se jim mění i jinak. "Potřeba je tak akutní, že třeba musíte nechat nákupní vozík a rychle vyhledat toaletu. Kvůli projevům nemoci můžete třeba zmeškat termín schůzky či častěji chybíte v práci," doplnila.

Nemocní si například upravují jídelníček, který představuje úplný opak běžných diet. "Většinou nejím ovoce, zeleninu a nesmíme jíst vlákninu, takže třeba celozrnné věci," popsala Pfeiferová. Ani po úpravě jídelníčku příznaky nezmizí. "To je na nemoci nejhorší, že nevíte, co to způsobuje a jak tomu máte předcházet," doplnila pacientka.

Dražší, ale s menšími riziky

Uvedené dvě choroby nyní trápí 40 tisíc Čechů a Češek. Zvládat je pomohly v 50. letech umělé hormony, kortikosteroidy. Do té doby více než 35 procent pacientů na záněty umíralo. I nyní může vést ke smrti, podle Milana Lukáše se to nyní děje v méně než jednom procentu případů. Nevýhodou kortikosteroidů je, že při delším užívání mohou mít závažné vedlejší účinky.

Výrazným pokrokem za posledních dvacet let je biologická léčba. Mezinárodní průzkum IMPACT, kterého se zúčastnilo už 13 tisíc pacientů z celé Evropy, prokázal, že tyto léky v drtivé většině pomohly pacientům zlepšit kvalitu života. Zejména těm, kteří zánětem trpí řadu let a mají těžký průběh onemocnění.

Lékaři ji využívají zejména v těžkých případech. I ona s sebou nese rizika vedlejších účinků a ne pro každého je vhodná. Její nevýhodou, zdá se, je především to, že roční náklady se při ní pohybují mezi 250 tisíci až 350 tisíci korunami, zatímco kortikosteroidy stojí zhruba 3 600 korun ročně. "I když to není ideální, většina pacientů se střevními záněty, kteří tuto léčbu potřebují, se k ní dostane," ujistil gastroenterolog Radan Keil. V Česku nyní existuje 27 center pro biologickou léčbu IBD.

Na návštěvníky akce čeká odpoledne s hravým programem. Mohou si zasoutěžit v běhu mezi kadibudkami nebo si vyzkoušet, co všechno se dá vyrobit z toaletního papíru. Pacienti chtějí také poděkovat i zdravotníkům, kteří jim pomáhají. Vyhlásí proto výsledky ankety o nejlepší zdravotní sestru IBD.

Eurovolby 2024

Volby do Evropského parlamentu se v Česku uskuteční v pátek 7. a v sobotu 8. června 2024. Čeští voliči budou vybírat 21 poslanců Evropského parlamentu. Voliči v celé Evropské unii budou rozhodovat o obsazení celkem 720 křesel

Šebo: Rodiče neočkovaných dětí jsou zločinci, černý kašel je pro kojence smrtící

  • Nejčtenější

Rvačka na lesbi show. Policista zbil pět dívek i ochranku smíchovského klubu

14. března 2024  13:49,  aktualizováno  14:10

Silně opilý policista v uniformě brutálně napadl a zaklekl 19letou dívku. Ta skončila v nemocnici....

Babiš se ptal na děti Lipavského. Nešlo o kompro, tvrdí. Za vulgarity se omlouvá

11. března 2024  15:14,  aktualizováno  16:57

Předseda hnutí ANO a expremiér Andrej Babiš v neděli u svých spolupracovníků poptal citlivé...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Nedám Ukrajině ani cent a válka skončí, řekl Trump při setkání Orbánovi

11. března 2024  9:42

Bývalý americký prezident Donald Trump, který se podle všeho opět stane kandidátem amerických...

Pokud budeme ohroženi, jsme připraveni na jadernou válku, prohlásil Putin

13. března 2024  6:16,  aktualizováno  10:03

Sledujeme online Rusko rozmístí vojáky a zbraně u hranic s Finskem, prohlásil ruský prezident Vladimir Putin. Vstup...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Wehrmacht na Václaváku. Kluka z ikonické fotky zavraždili v Osvětimi

13. března 2024

Seriál Ruce zaťaté v pěst a bezmoc českých strážníků. Tak Pražané před pětaosmdesáti lety „vítali“ německé...

VIDEO: Střílej po mně! Kameraman natočil téměř celý útok v centru Prahy

Premium Ve čtvrtek zemřelo rukou střelce Davida K. 14 obětí, 25 lidí je zraněných, z toho deset lidí těžce. Jedním z prvních na...

Máma ji dala do pasťáku, je na pervitinu a šlape. Elišku čekají Vánoce na ulici

Premium Noční Smíchov. Na zádech růžový batoh, v ruce svítící balónek, vánoční LED svíčky na baterky kolem krku. Vypadá na...

Test světlých lahvových ležáků: I dobré pivo zestárne v obchodě mnohem rychleji

Premium Ležáky z hypermarketů zklamaly. Jestli si chcete pochutnat, běžte do hospody. Sudová piva totiž dopadla před časem...

Dalších šest let s Putinem: dosáhl toho, co chtěl, nejspíš ještě přitvrdí

19. března 2024

Premium Vladimir Putin si může gratulovat. I když se mu na Západě mnozí vysmívají, že v Rusku zorganizoval...

„Prázdný Topol“ či „kráva“ poslankyně. Nevybíravě mluvili premiéři i prezidenti

19. března 2024

Premium Andrej Babiš omylem poslal e-mail jinému adresátovi a v úterý se kvůli tomu mimořádně scházejí...

Slovenská prezidentská debata: jak se „krasomluvec“ Pellegrini otřel o Čechy

18. března 2024  20:40,  aktualizováno  23:36

Dva největší favorité slovenských prezidentských voleb se vůbec poprvé utkali v televizním duelu....

Na silnici z Klatov do Plzně bourala čtyři auta, v nemocnici skončil i kojenec

18. března 2024  21:06,  aktualizováno  21:37

Na hlavní silnici z Klatov do Plzně u Přeštic bouraly čtyři osobní automobily. Čtyři lidi včetně...

Nutný výchovný pohlavek, souhlasí Bouček i Havlová s přerušením projevu na Lvu

Moderátor Libor Bouček ostře zareagoval na kauzu ohledně délky proslovu režisérky Darji Kaščejevové na předávání cen...

Švábi, vši a nevychované děti. Výměna manželek skončila už po pěti dnech

Nová Výměna manželek trvala jen pět dní, přesto přinesla spoustu vyhrocených situací. Martina ze Znojma se pokoušela...

Vyzkoušeli jsme podvod z Aliexpressu. Může vás přijít draho, i po letech

Nakoupili jsme na Aliexpressu a pěkně se spálili. Jednu USB paměť, dvě externí SSD a jeden externí HDD. Ve třech...

Chtěli, abych se vyspala s Baldwinem kvůli jeho výkonu, říká Sharon Stone

Herečka Sharon Stone (66) jmenovala producenta, který jí řekl, aby se vyspala s hercem Williamem Baldwinem (61). Měla...

Konec nadvlády programátorů. Pozic ubývá, na jednu se hlásí stále víc lidí

Premium Ochota firem splnit uchazečům skoro jakýkoli požadavek a velmi nízká konkurence. Tak by se ještě nedávno dala definovat...