Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu


Diskuse k článku

Chlapec trpí nevyléčitelnou nemocí, soudy experimentální léčbu zamítly

Jedenáctiměsíční Charlie Gard je jedním ze 16 dětí na celém světě trpících nevyléčitelným syndromem mitochondriálního vyčerpání. Bez pomoci lékařů nemůže dýchat ani se hýbat, nevidí a neslyší. Soudy v dubnu povolily jeho odpojení od přístrojů, jeho rodiče přesto boj proti vzácnému genetickému onemocnění nevzdávají. Podporu malému Charliemu nyní vyjádřil papež František i americký prezident Donald Trump.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

M26a74r25c79e72l34a 33B53í17l90á 4427980142839

Je to smutné, ale to dítě už nežije, a je zbytečné trápit to tělíčko. Vybrané peníze a vůbec ochotu lidí přispívat bych radši využila pro jiné děti, které myslí, vnímají, a potřebují pomoc.

0/0
5.7.2017 12:55

M63a89r60c71e82l43a 28B27í88l88á 4967630922259

P.S. ale třeba se na něm dají vyzkoušet postupy, které pomohou jinému dítěti, co bude mít šanci; v tom případě ale ať se nakonec rodiče a dárci necítí zneužiti, že se postupy zkoušely na jejich de facto mrtvém dítěti a ještě za to platili.

0/0
5.7.2017 13:00

J70a58n 39K27r41p48e33c 5206273744202

chlapecek je mrtvy a rodice by si to meli pripustit. neexistuje lecba a neexistuji ani zazraky. on nebojuje. on nevi ze je na svete. on nevi vubec nic. jeho mozek je temer mrtvy a dale umira. mozkovou tkan nelze regenerovat. co je mrtve, je mrtve. pred 50ti lety by byl uz pochovany, rodice uz by byli zotaveni z takove ztraty a mozna by pracovali uz na dlasim. takhle si to cele jen prodluzuji - zivi se falesnou nadeji - a pokud je chlapecek vubec neco schopen vnimat, tak pro neho dalsi "lecba" prijemna nebude. jako nasobny rodic jsem si takovou otazku, jestli bych byl schopen dat souhlas v takovem ci podobnem pripade s odpojenim, pokladal mnohokrat a zkousel se na to divat z ruznych uhlu. nastesti jsem si to nemusel podstoupit ale jsem presvedceny o tom, ze bych souhlas dal. vase minusy me nezajimaji - a verim ze za tohle jich bude... zajimaji me jen ti co umi sve nazory, byt nesouhlasne, formulovat slovy.

+2/0
5.7.2017 10:31

J37a30r32o95m53í56r 98F55o25j29t 2797685722820

Zoufalstvi matky i otce je pochopitelne. V takove situaci nedokaze uvazovat racionalne kazdy.

0/0
5.7.2017 11:28

J27i67r98k84a 35H82o19n41c17ů 2824574601258

Víte co se říká, naděje umírá poslední. A v čem by vlastně mohla ta experimentální léčba uškodit? IMHO v ničem. A kdyby nepomohla zde (jako že asi nepomohla) mohly by její výsledky pomáhat v budoucnu jiným.

+1/0
5.7.2017 11:29

J66a64n 60K52r71p84e60c 5546223954312

nadeje umira posledni pokud nejaka nadeje je. u mrtveho mozku zadnanadeje neni. mrtvy mozek se lecit neda. nedokaze to ani ta experimentalni lecba. ani na teoreticke urovni. dokaze mozna docasne zastavit nebo zpomalit degeneraci mozku. ne zvratit. mozek je temer mrtvy. ikdyby se podarilo zcela zastavit proces degenerace, tak cely zbytek "zivota" bude na pristrojich, nikdy neotevre oci, nebude reagovat na podnety, nepohne se. cili stavajici stav neni mozne v zadnem pripade zvratit. lecba - a verim ze extremne draha - muze pomoci tem, co nadeji maji. je zbytecne ji vyplytvat pro nekoho, kdo ji nema. pokusim se o takove podobenstvi. je to jako tankovat bezin do auta, kteremu vyletela ven klikovka blokem. nezalezi na tom, jak moc kvalitni palivo tam lejete, ten motor uz nenastartujete.

0/0
5.7.2017 12:06

J45i42t96k17a 76T95o89m89k65o43v23á 8796343342912

Pomoc psychologickou a lidskou by potřebovali rodiče, aby byli schopní posoudit rozumně situaci. Pokud si zvolili tuto situaci jako styl života a nechávají se fotit a svůj osud zveřejňovat, svědčí to o patologii.

0/0
5.7.2017 11:58

K90a11t94e22ř49i47n91a 40H42u89t64o75v17á 9821215370157

Děťátko je krásné. Ale jaký by mělo mít život s totálně poškozeným mozkem? Tohle už je jen o tom, že si rodiče odmítají připustit realitu. Vždyť ten andílek už jen trpí. Měli by ho nechat jít. Ať už má klid.

A ano. Mám tři malé děti

+3/0
5.7.2017 9:51

J71i77r49i 91D85o11m64i21n91i67k 1941818521840

Je vůle a ochota pomoci ? Třeba se jen pokusit o pomoc ? Ano, je. Jistě, nadějeje je minimální, ale ne nadarmo se říká, že naděje umírá poslední. A i kdyby to nepomohlo tomuto konkrétnímu prckovi, pomůže to mnohým dalším v budoucnosti.

+3/0
5.7.2017 9:48

Z36d27e79n93ě59k 59T10r55u82t52n12o63v26s21k29ý 7823173546150

A proč se ta experimentální léčba zamítla? Že neuzdraví? Že není vyzkoušená? Ale kdy a jak ji mají vyzkoušet? Ano, člověk není pokusné zvíře. Ale to dítě, bohužel, čeká smrt tak jako tak. A to dítě, když se na něm vyzkouší něco nového, může být startu něčeho, co v jiných případec pomůže-

+5/0
5.7.2017 9:47

K18a17r56e83l 98Z15e98m40a11n 8566796961579

Nezodpovědní rodiče! Měli by si uvědomit, že přírodě se vždy poručit nedá!

+3/−7
5.7.2017 9:09
Foto

Z88d15e38n57k37a 88L60n77ě15n25í93č96k89o31v84á 3524900181

Být v jejich kůži, mluvil byste jinak ... Já bych taky nedokázala rozhodnout u utracení svého dítěte, i kdyby mi tisíc doktorů říkalo, že to mám udělat.

+7/0
5.7.2017 9:16

K59a50t75e44ř77i78n43a 79H88u60t28o97v98á 9131545530747

Utracení? To není morče

0/0
5.7.2017 9:42

P21e82t70e55r 28B92a36k13i90č 1629859185820

Ale vo výsledku je to to isté. Ešte to zdovodníme humánnymi dôvodmi. Humanitárne utratenie.

+1/0
5.7.2017 10:15

J24i87t19k47a 29T56o81m54k37o58v24á 8566103102592

a myslíte, že to svědčí o vaší velké empatii a citlivosti vůbec, nebo o něčem jiném?

0/0
5.7.2017 12:00

M16i26l89a52n 46Z56e72i68d29l62e41r 2562491416859

Dal sem si trochu práce a přelouskal odůvodnění všech tři soudů, které ve věci rozhodovali. Dokonce i Nejvyšší soud, třebaže jejich odvoláni zamítl, souhlasil s odložením rozhodnuti ve prospěch rodičů tak aby mohl záležitost projednat Evropský soud.

Bylo to poměrně smutné čtení, kdy se řada odborníků spolu se soudem určenými opatrovníky shodli, že v tomto případě jakákoliv další léčba pozitivní prognózu nepřinese . Jeden z faktorů úspěšnosti nukleosideové terapie je relativně neposkozený mozek. Malý Charlie, bohužel, v lednu prodělal sérii těžkých epileptickych záchvatů, došlo též k lézím a odumírání tkáně, selhavání orgánů Několikrát týdně musel být uveden do umělého spánku, pod těžkými sedativy a opiáty, což zdravému vývoji mozku také nepomohlo a lékaři si začali klást otázku zda mu péče vlastně neškodí .

Otázky také vyvolává sama experimentální léčba. Ačkoliv u některych forem MSSD dokáže progresi onemocnění na čas zastavit či zpomalit, nedokáže degenerativní změny zvratit. Naneštěstí, léčba typu genové mutace kterou trpí Charlie nebyla zatím testována na myších, natož lidech. Přesto lékaři nevyloučili zázrak v podobě zpomalení progrese onemocnění. Vyloučili vsak zlepšení zdravotního stavu natolik aby byli zachovány autonomní životní funkce.

+4/0
5.7.2017 8:56

K26a56r71e15l 46C40h88r60a83s96t71i30n83a 4343564980285

S tvrzením pana Šustka tak docela nesouhlasím. To je teorie. Ač nejsem lékař, měl jsem příležitost být svědkem dvou případů, kde selhala několikerá léčba, lékaři se od postižených odvraceli a posílali je domů.

0/0
5.7.2017 8:54

T95o73m71á43š 71V35l50k 4283886849870

https://youtu.be/3KZ8n5AdN8Q pro vás co s tím souhlasíte a myslíte, že jste i přesto dobří lidé 8-o

0/0
5.7.2017 8:03

L42i22b50o41r 67Ž83ů93r62e28k 2273656160548

To jsou s prominutím sr**ky. Za vše mluví "Comments are disabled for this video."

Je to tak dobré na blbnutí hlav malím dětem, anebo na přesvědčování přesvědčených.

0/0
5.7.2017 20:28

T74o36m88á44š 72V63l22k 4633716449210

Dizkuse plná zvrácenců co souhlasí s vraždou dítěte Rv

+2/−11
5.7.2017 7:58

Š54t23ě10p79á94n 22V98a75n94ě97k 3393179427917

To není vražda, kdybych byl ve stejné situaci jako to dítě, chtěl bych, aby mě odpojili.

+4/0
5.7.2017 8:35

M88a24r34t39i58n78a 18B65r87a95b97e61n82c26o31v74á 4453695768399

Vy možná, ale jak víte, že by to tak chtělo i to dítě? Spousta lidí by se dál nechtěla trápit a spousta by to naopak nechtěla vzdát.

0/0
5.7.2017 8:55

M86i54l83a23n 67Z16e27i89d20l56e45r 2292551516839

Jak by to chtělo toto konkrétní dítě se uź bohužel nedozvíme. Ano naděje umírá poslední a zázraky se čas od čase ději. I kdyby došlo ke zmírnění či zpomalení progrese MDDS tak pak jsou tu strukturální a biologickě změny mozku. Bohužel, nanoboti opravující nefunkční orgány jsou stále doménou sci-fi

0/0
5.7.2017 9:34

N48i87n33a 23P65a13n87o34ž13k81o43v38á 9827545305618

Můžete mi říct, který člověk by dobrovolně chtěl žít navždy slepý, hluchý a navěky odkázaný na přístroje?

+3/0
5.7.2017 9:34

J68i39t13k15a 43T40o20m71k51o60v27á 8556413602782

celý život být slepý, hluchý a dýchat s přístroji??? to je život. To ubohé děťátko nemá žádné zkušenosti se světem a žádné uvědomění.

0/0
5.7.2017 12:03

M16i41c41h81a85l 21J56u21r35s98a 1306791416341

Na jedné straně systém odmítá nechat zemřít lidi, kteří si to přejí, na straně druhé odmítá jedinou byť mizivou šanci pro někoho, kdo chce žít. To je prostě zvrácené, nejsme majetek systému.

+6/0
5.7.2017 7:27

I77v44a 45D88o93l76a88n51s46k49á 2183776610700

Zvracene je pouze vase pojeti problemu. To dite se k veci vyjadrit nemuze, takze nemuzete tvrdit, ze chce zit. Ja bych se vam, byt tim ditetem, pekne podekovala za sanci prozit zivot jako kus zeleniny.

+3/−4
5.7.2017 7:49

T14o84m41á91š 52V12l36k 4953506719430

Paní dolanská právě proto mají děti rodiče. Jen nechápu jak dokáže být žena necitelná jako vy :-(

+4/−5
5.7.2017 7:55
Foto

Z49d21e27n77k16a 23L59n78ě47n73í26č81k65o46v83á 3884630931

Stejne tak to dítě nemůže říci, že chce zemřít. Konec konců jaké dítě by to ve věku 8 měsíců říci dokázalo, že? Tahle debata je bezpředmětná. Měla by se vést debata o rodičích, jakožto zákonných zástupcích toho dítěte. Nevím, jak to má upravené Británie, ale v ČR zodpovídám za dítě já, tedy i v tomto. Pokud já jako rodič řeknu, že chci dítě udržovat při životě, tak to tak bude. Druhou otázkou pak samozřejmě je kdo to zaplatí, ale to oni si zjevně dokázali zařídit ... Nerozumím tomu, proč jim soud brání, pokud vše chtějí sami financovat. Anebo v Británii nemají rodiče právo rozhodovat o dítěti? Netuším, ale já bych také nedokázala říci, odpojte ho. I přes veškerá tvrzení lékařů celého světa ...

+1/0
5.7.2017 9:20

I90v72a 18D59o85l17a50n66s37k37á 2383966800920

Pani Lnenickova, v tehle debate je nova, rozsahlejsi informace o stavu toho decka. Prectete si to a pokud usoudite, ze by se to dite melo trapit dalsim lecenim, pak byste jako rodic nemyslela na dite, ale na sebe.

+2/0
5.7.2017 9:26

M72i55l53a64n 71Z73e40i35d58l97e23r 2962871126749

Pokud jim i třeba v dobře víře ubližujou tak ne. To ostatně bylo dilema lékařů, zda udržováním neudržitelného nepůsobí více trápení než tišení bolesti.

0/0
5.7.2017 10:23

P54a68v23e71l 11P59í97p34a 1891355208367

Však to Dítě může krásně ukáže jak moc chce žít, výkres přístroje a pokud chce žít tak bude dýchat samo ne? Stojí za ním i Vatikán takže i Bůh mu v tom jistě pomůže.

0/−3
5.7.2017 8:20

R48a85d31o49m49í91r 33P18e20š92o28r27n89a 3639646249196

Tady, je krásně vidět, jak má někdo vymetenou hlavu evolucí a pseudohumanismem. Kdybyste byl jeho táta, tak uděláte všechno proto, aby žil, a vytrval byste tak dlouho, dokud by dítě nezemřelo.

+2/−2
5.7.2017 8:51

I45v88a 28D47o90l81a67n25s34k78á 2433746310630

Proboha proc? To dite ma zniceny mozek a nikdy nebude moci zit normalni zivot. Chapu, ze rodice by udelali cokoliv zoufaleho aniz si uvedomuji, ze prebalovat a koupat mimino je jednoducha vec, ale s osmnactiletym je to tezko zvladatelna procedura. Proc se do toho montuji papez a Trump? Ani jeden z nich nema kapacitu odborne zvazit situaci.

+5/−6
5.7.2017 5:48

M39i60c46h90a49l 36J58u72r14s64a 1936641616501

Je to jejich dítě a mělo by to být jejich rozhodnutí...

+8/−2
5.7.2017 7:29

T95o81m47á93š 82V24l53k 4463906889570

Kolik má asi tato žena dětí :-(Dle všeho ani jedno, je to ateistka, milující multikulturní společnost a islám.

0/−5
5.7.2017 7:56

I14v63a 34D25o23l88a43n88s38k88á 2663526720250

Jestli tou zenou minite mne, pane Vlku, tak vam mohu sdelit, ze se ve svych predpokladech o mne uplne ve vsem mylite. A s tim ditetem citim rozhodne vic nez vy. Dokazu si totiz predstavit jeho utrpeni a to je neco ceho jste vy a vam podobni neschopni. At uz ho netrapi a nechaji ho v klidu odejit.

+2/0
5.7.2017 9:13

M87i60r71k83a 63W52i35n29k27l28e52r41o49v90á 2164191929

Chtěl byste být hluchý, slepý, nepohyblivý a bez přístrojů neschopný se nadechnout? Asi těžko, že? Tak nenuťte to dítě k takové hrůze. Co ho čeká, proboha? Mám děti, vím, co je rodičovská láska...

+2/−1
5.7.2017 7:56

M68a56r43e45k 72D33e57m90č74á59k 9755324606395

Pokud se nebudeme snažit léčit nevyléčitelně nemocné, nebudeme to umět nikdy. Jsou-li peníze a chuť na straně rodičů i doktorů, neměl by jim v tom soud bránit, nehledě na to, že v UK se s tím evidentně soudy moc nemažou (již odkazovaný příběh s protonovou léčbou).

+7/−1
5.7.2017 3:01

M38a74r77t94i62n 81B61u36r46á31k 2830453152710

na druhou stranu pokus o leceni nevylecitelnych nemoci vede k pokroku v oboru, byt se tento nemusi tykat zrovna konkretne lecene nemoci. pacient se pak stava pokusnym kralikem (a takovych byly miliony), takze dilema je pokrok za cenu pokusnyho zvirete a nebo prirozena smrt s ohledem na onemocneni.

+1/−1
5.7.2017 7:10

M80a49r52t81i29n95a 96B95r38a79b24e36n24c92o88v91á 4593965658889

Pokud někdo toho pokusného králíka dělá dobrovolně, tak asi nemáme právo mu v tom bránit a zakazovat mu léčbu, která je třeba jeho poslední nadějí, byť často velmi mizivou. Tady se dítě samo rozhodnout nemůže, tak by to za něj měli udělat nejbližší a ne soudy.

+1/0
5.7.2017 8:58

M24a66r70c94e52l37a 40B41í20l21á 4607360282849

možná o to jde, udělat pokusného králíka z dítěte, které de facto nežije a žít už nebude; ale třeba se na něm dají vyzkoušet postupy, které pomohou jinému dítěti, co bude mít šanci; v tom případě ale at se nakonec rodiče a dárci necítí zneužiti.

0/0
5.7.2017 12:58

D19o34r17a 92V13e64s41e41l45á 2970793369673

Fandím těm rodičům. Doufám, že jim experimentální léčba přinese kýžené ovoce a klučík se z toho vyhrabe.

Nikdy neztrácejte naději!

+6/−5
5.7.2017 1:42

M67i47l53o71s86l78a25v 57S24e77d56l39á91č64e64k 6844264284871

Nevyhrabe. Četla jste to pořádně? Cituji z článku:

Chápu stanovisko, že chlapec je natolik postižen encefalopatií, že jakýkoli pokus o léčbu by byl marný,“ cituje deník The New York Times neurologa z amerického střediska, které nabídlo, že nový druh léčby zajistí. „Souhlasím, že zlepšení stavu po této léčbě je velmi nepravděpodobné,“ uvedl neurolog pro britské soudy

+13/−1
5.7.2017 2:01

T18o38m83á64š 84V65l92k 4113576819300

Ale lékař není bůh a je omylný.

+3/−1
5.7.2017 7:57

M72i24l26o69s72l93a66v 49S73e56d12l37á93č55e60k 6634204984751

Zato Bůh je neomylný.

0/0
5.7.2017 8:55
Foto

Z56d28e78n91k27a 38L82n82ě68n16í92č77k67o75v92á 3154420221

Přesně. Je.

0/0
5.7.2017 9:21

M32i91l70o28s76l53a40v 15S11e88d18l33á11č82e11k 6804344124931

Otázka je zda vůbec něco jako Bůh existuje. Bohy si vytvořilo v pradávných dobách lidstvo, neznaje přírodních zákonů. A který je ten pravý? Řecký, římský,/ těch bylo dokonce mnoho/ židovský, křesťanský , islámský, nebo indičtí Bohové. či indiánští?

0/0
5.7.2017 11:10

J31i97t40k88a 21T97o43m80k78o44v60á 8116503282512

tak to jste měla říci hned, že čekáte na zázrak.

0/0
5.7.2017 12:05

J87a17n15a 37E51š34n60e22r37o93v73á 7441159208769

Postižení má genetický základ, tudíž je nevyléčitelné...... ten chlapeček nežije, přežívá na přístrojích, nikdy to nebude ani přiblížení se k normálnímu životu. Chápu snahu rodičů, všichni si přejeme pro dítě to nej, ale tady přání asi nestačí....snad jen přát mu klid a sobě přát schopnost přijmout nevyhnutelné

+1/0
5.7.2017 8:39





Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.