Lenka Marténková bohužel 11. 6. 2013 zemřela. :-( Osobně jsem ji neznal, ale muselo to být statečné děvče, jak všecho snášela i jak v televizním pořadu, kdy i lékaři říkali, že rakovina se jí dále rozsévá po těle, ona stále hovořila tak optimisticky. Jako by to nebylo nic vážného... Odpočívej v pokoji, Lenko.

Taky by autorům ruce neupadly, kdyby do titulku napsali "nemoc motýlích křídel".  

Teď jsem se podíval pořádně a vidím, že autorka je jen jedna.

Chudak holka, takhle mlada a takoveto problemy. Doufam, ze se jeji stav zlepsi!

Jak si čtu na stránkách Debry "pacienty, kterými jsou převážně děti" napadá mě, že to musí být nová nemoc - slyšel jsem o ní poprvé asi před rokem. Na ZDN.cz se píše 1975, takže mi přijde, že to může být čistě civilizační choroba (otrava prostředím), nebo víte o starších případech ze starší historie?

Jedna z našich spolupacientek má 59 let. Jiná loni zesnula v 55 a byla 4. dítětem v rodině s touto nemocí. Mně bude 28 let. Ta nemoc je způsobena vadnými geny. Nový je jen název Nemoc motýlích křídel. Dříve se u nás používal - ještě nedávno - latinský název. Na území ČR je nás "pouze" kolem 200, proto o nás nebylo slyšet. Také za minulého režimu nebylo zvykem medializovat jakékoli nemoci. Obzvláště tak zničující, jako je tato. Ani lékaři o ní nevěděli, natož široká veřejnost.

Je mi jí velice líto, přeji jen to nejlepší, ať se všechno v dobré obrátí. Sice jsem jenom student, ale soucítím a jsem ochoten přispět nějakou peněžní částkou. Pokud prosím někdo víte o tom, jak a případně kde bych mohl peníze poslat, tak mě prosím kontaktujte. 

no tak všeobecně asi ta http://www.debra-cz.org/

"Při pohledu na štíhlou usměvavou dívku by vás ani nenapadlo, že je vážně nemocná". Že je nemocná asi ne. Ale někdo takhle i chce vypadat, a u takové mě napadne, že je divná.

Chápu že stát nikde na světě nikdy nepřispívá. Ale pohud by politická garnitura byla co k čemu, kor u nás, tak by měl každý politik přispět sám za sebe. Už jen z vědomí, že to je pro dobrou věc!!!

a Kalousek místo řešení jak pomoct těm kdo to potřebují,řeší jen jak zvednout daně..

Vzácné a superdrahé nemoci neléčí stát nikde na světě, žádný stát si to nemůže dovolit. Vždycky to zbyde na veřejné sbírky, je to normální. Slečně každopádně přeju uzdravení.

Drzim palce,

sam ted bojuji uz pres rok s rakem (operace, radio,..) a nejhure na tom je pak soucet i za hospitalizaci a tu vam pojistovna nevrati. Za posledni rok  cca 24.000,- Julinkovnych, takze to pak je potreba dohanet sbirkou a solidaritou protoze kazda korunka se hodi. Mimochodem i pres poctive a nemale odvody mam duchod 8900,- a pomaha mne doma osetrovatelka. Je to prave otazkou, ze cely zivot platime "pojisteni" abychm toto nemusely platit - ale realita je videt jinde

držím palce

je to běs, ten náš systém

jěště i u takového článku se hádaj o režimech a politice kterou stejně nějak nezmění, trochu se k***a ovládejte...