Diskuze
Lenku trápí motýlí křídla i rakovina. Přátelé jí pomohli koncertem
Děkujeme za pochopení.
H83o91n39z67a 86K13a56r23á87s52e90k
Lenka Marténková bohužel 11. 6. 2013 zemřela. :-( Osobně jsem ji neznal, ale muselo to být statečné děvče, jak všecho snášela i jak v televizním pořadu, kdy i lékaři říkali, že rakovina se jí dále rozsévá po těle, ona stále hovořila tak optimisticky. Jako by to nebylo nic vážného... Odpočívej v pokoji, Lenko.
F97e68l89i25x 21H74o38r29á82k
Taky by autorům ruce neupadly, kdyby do titulku napsali "nemoc motýlích křídel".
F50e35l14i80x 25H40o88r75á58k
Teď jsem se podíval pořádně a vidím, že autorka je jen jedna.
M29a17r46t32i55n 74N35e79b25e30s58á29ř
Chudak holka, takhle mlada a takoveto problemy. Doufam, ze se jeji stav zlepsi!
K41a48m34i89l 30S26c62h20w92a73g11e36r
Jak si čtu na stránkách Debry "pacienty, kterými jsou převážně děti" napadá mě, že to musí být nová nemoc - slyšel jsem o ní poprvé asi před rokem. Na ZDN.cz se píše 1975, takže mi přijde, že to může být čistě civilizační choroba (otrava prostředím), nebo víte o starších případech ze starší historie?
O17l41g58a 87J58o51k56l24o79v64á
Jedna z našich spolupacientek má 59 let. Jiná loni zesnula v 55 a byla 4. dítětem v rodině s touto nemocí. Mně bude 28 let. Ta nemoc je způsobena vadnými geny. Nový je jen název Nemoc motýlích křídel. Dříve se u nás používal - ještě nedávno - latinský název. Na území ČR je nás "pouze" kolem 200, proto o nás nebylo slyšet. Také za minulého režimu nebylo zvykem medializovat jakékoli nemoci. Obzvláště tak zničující, jako je tato. Ani lékaři o ní nevěděli, natož široká veřejnost.
V68l44a53d75i22m24í88r 41V59o17d70a
Je mi jí velice líto, přeji jen to nejlepší, ať se všechno v dobré obrátí. Sice jsem jenom student, ale soucítím a jsem ochoten přispět nějakou peněžní částkou. Pokud prosím někdo víte o tom, jak a případně kde bych mohl peníze poslat, tak mě prosím kontaktujte.
K63a19m85i79l 89S94c23h35w65a64g55e16r
no tak všeobecně asi ta http://www.debra-cz.org/
L20a24d24i26s47l30a73v 73S43o48u75k79u88p
"Při pohledu na štíhlou usměvavou dívku by vás ani nenapadlo, že je vážně nemocná". Že je nemocná asi ne. Ale někdo takhle i chce vypadat, a u takové mě napadne, že je divná.
J46a53n 14J48i30r60á23s92e64k
Chápu že stát nikde na světě nikdy nepřispívá. Ale pohud by politická garnitura byla co k čemu, kor u nás, tak by měl každý politik přispět sám za sebe. Už jen z vědomí, že to je pro dobrou věc!!!
P53a31v72e18l 68Z55u42k87a24l
a Kalousek místo řešení jak pomoct těm kdo to potřebují,řeší jen jak zvednout daně..
M98a23r37t42i61n 96S97k51á21l85a
Vzácné a superdrahé nemoci neléčí stát nikde na světě, žádný stát si to nemůže dovolit. Vždycky to zbyde na veřejné sbírky, je to normální. Slečně každopádně přeju uzdravení.
J43a37n 24K43u15č89e53r50a
Drzim palce,
sam ted bojuji uz pres rok s rakem (operace, radio,..) a nejhure na tom je pak soucet i za hospitalizaci a tu vam pojistovna nevrati. Za posledni rok cca 24.000,- Julinkovnych, takze to pak je potreba dohanet sbirkou a solidaritou protoze kazda korunka se hodi. Mimochodem i pres poctive a nemale odvody mam duchod 8900,- a pomaha mne doma osetrovatelka. Je to prave otazkou, ze cely zivot platime "pojisteni" abychm toto nemusely platit - ale realita je videt jinde
J19a86r44o14s41l23a55v 69N92o53v38á60k
držím palce
je to běs, ten náš systém
P27e41t55r 33H75a66n60y13c91h
jěště i u takového článku se hádaj o režimech a politice kterou stejně nějak nezmění, trochu se k***a ovládejte...
Írán zaútočil na Izrael. Armáda zachytila většinu střel, pomohli spojenci
Sledujeme online Írán vyslal na Izrael desítky bezpilotních letounů a také rakety. Je to odveta za útok na íránský...
Moderní lichváři připravují o bydlení dlužníky i jejich příbuzné. Trik je snadný
Premium Potřebujete rychle peníze, pár set tisíc korun a ta nabídka zní lákavě: do 24 hodin máte peníze na...
{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}
{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}
Ženu soudí za sex se psem i zneužívání syna a vnuka. Byla to terapie, hájí se
U Krajského soudu v Ústí nad Labem začalo projednávání případu dlouhodobého sexuálního zneužívání,...
Z léta opět do mrazů. V příštím týdnu bude i sněžit, varují meteorologové
Léto se ještě zdaleka neblíží. Upozorňují na to meteorologové a dodávají, že podle všech modelů do...
{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}
{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}
Ozbrojenci vtrhli do domu a svázali podnikatele s rodinou, zřejmě šlo o mstu
Policisté z Česka i Německa pátrají na Domažlicku po ozbrojencích, kteří v noci na dnešek přepadli...
V Rusku se zřítil strategický bombardér. Ukrajina se hlásí k jeho sestřelení
Sledujeme online Ve Stavropolském kraji na jihozápadě Ruska se zřítil ruský strategický bombardér Tu-22M3, který se...
Krach jednání o důchodové reformě. ANO odmítá přijít, Jurečka ji pošle vládě
Opoziční ANO se rozhodlo, že nepůjde v pondělí na Hrad na jednání o důchodové reformě. „Nejvyšší...
Obžalovaný plánoval moji smrt, tvrdí otec omylem zabitého chlapce z Mostu
Velmi emotivní byla u ústeckého krajského soudu výpověď biologického italského otce čtyřletého...
Řidič na stavbě vypil lahev vodky a převrátil tatru, nadýchal tři promile
Během pracovní doby popíjel na stavbě dálnice nedaleko Hradce Králové sedmačtyřicetiletý řidič...
Startovací, zrekonstruovaný byt 1+kk, 43m2, Praha, Jinonice - přímo od majitele
V Roháčích, Praha 5 - Jinonice
4 800 000 Kč