Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu


Diskuse k článku

Lenku trápí motýlí křídla i rakovina. Přátelé jí pomohli koncertem

Při pohledu na štíhlou usměvavou dívku by vás ani nenapadlo, že je vážně nemocná. Je jí 22 a jmenuje se Lenka Martenková. Nemůže plavat nebo tahat těžší věci, nesmí se odřít. Trpí totiž nemocí, které se také říká nemoc motýlích křídel. K ní se navíc přidala rakovina, takže dívka z Dolních Vilémovic musí absolvovat náročnou léčbu.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

H22o80n42z66a 32K87a28r15á67s67e60k 1385871392318

Lenka Marténková bohužel 11. 6. 2013 zemřela. :-( Osobně jsem ji neznal, ale muselo to být statečné děvče, jak všecho snášela i jak v televizním pořadu, kdy i lékaři říkali, že rakovina se jí dále rozsévá po těle, ona stále hovořila tak optimisticky. Jako by to nebylo nic vážného... Odpočívej v pokoji, Lenko.

0/0
14.6.2013 20:42

F94e19l66i24x 50H29o57r84á36k 8871210428786

Taky by autorům ruce neupadly, kdyby do titulku napsali "nemoc motýlích křídel". :-/ Rv

+2/0
17.12.2012 8:27

F92e73l62i14x 80H57o18r21á74k 8171120778446

Teď jsem se podíval pořádně a vidím, že autorka je jen jedna.

0/0
17.12.2012 8:29

M42a19r19t82i86n 13N61e68b86e10s75á90ř 1499168831928

Chudak holka, takhle mlada a takoveto problemy. Doufam, ze se jeji stav zlepsi!

+2/0
16.12.2012 3:04

K12a44m36i78l 60S89c27h47w13a52g61e51r 3203616395736

Jak si čtu na stránkách Debry "pacienty, kterými jsou převážně děti" napadá mě, že to musí být nová nemoc - slyšel jsem o ní poprvé asi před rokem. Na ZDN.cz se píše 1975, takže mi přijde, že to může být čistě civilizační choroba (otrava prostředím), nebo víte o starších případech ze starší historie?

0/0
15.12.2012 23:51

O50l86g25a 76J36o27k75l45o35v75á 6244387309943

Jedna z našich spolupacientek má 59 let. Jiná loni zesnula v 55 a byla 4. dítětem v rodině s touto nemocí. Mně bude 28 let. Ta nemoc je způsobena vadnými geny. Nový je jen název Nemoc motýlích křídel. Dříve se u nás používal - ještě nedávno - latinský název. Na území ČR je nás "pouze" kolem 200, proto o nás nebylo slyšet. Také za minulého režimu nebylo zvykem medializovat jakékoli nemoci. Obzvláště tak zničující, jako je tato. Ani lékaři o ní nevěděli, natož široká veřejnost.

+2/0
17.12.2012 8:22

K70a73m30i17l 22S47c25h77w67a50g68e13r 3983936105276

Jj, no to je pořád čerstvé případy. Zajímavější by bylo něco před průmyslovou resp. chemickou revolucí kdy ještě nebylo otrávené prostředí. Tu poruchu jsem pochopil - prostě normální dědičnost mutace, která vzniká v populaci s nějakou pravděpodobností. Ale proč? Buď by to mohla být přirozená mutace nebo vyvolaná - dnes jsou tisíce látek, která vyvolávají mutace dna :-/

Každopádně je to prasárna, jestli je pravda jak popisuje článek, že pojišťovna nehradí všechen potřebný materiál. Zvláště když je vás jenom pár. To by chtělo dát stížnost nebo žalobu, ale kdo má na to energii a prachy...

Člověk by i nějak pomohl, ale tady nevím jak. Genovou terapii asi nevynaleznu. Na stránkách Debry jsem našel akorát nějaký biosynchron - jestli jsem pochopil prostě ohřívací podložka, která snad i funguje (ty fotky jsou fakt šílené! ale nějaký rozdíl tam byl patrný). Nějak je mi proti srsti neadresná pomoc. Je hezké že Debra existuje, ale mám radši když prostě vidím jasný výsledek (né jenom bilboardy po městě a v šalině).

0/0
19.12.2012 12:03

O41l18g49a 84J73o11k13l40o41v60á 6344737499853

Tak si více zaserfujte po Debra stránkách. V sekci Děkujeme jsou naše fotografie s věcmi, které nám Debra pomohla získat a přímo naše poděkování. Jezdíme s Debrou na pobyty v Česku i k moři. Biosynchron pomáhá i proti nespavosti, která je pro nás velmi náročná, jelikož většina z nás je ještě podvyživená a nespavost to zhoršuje i psychický stav. Co se týče nemoci, vím, že si nevybírá mezi rasami a etniky. Ale hlubší historii jsem zatím u genetičky EB - centra nezjišťovala. Ale na stránkách Debry jsou i kontakty na naše "holky", pracovnice Debry. Sice jsou teď velmi vytížené, ale třeba by Vám odpověděly. Děkuji za Váš zájem.

0/0
19.12.2012 15:35

K49a39m32i35l 25S43c74h73w36a62g59e21r 3663306155616

Tak koukal jsem na účet, tak už chápu co se z něj platí, rukavičky, materiál, noťasy nebo třeba postel. Ovšem 2064 Kč na poplatcích za 3 měsíce za transakce a kartu mi přijde jako prasárna!! Proč Konto bariéry žádné poplatky u RB nemá? (krom použití karty) A to evidentně mají i kartu. Vydělávat na takové organizaci mi přijde ze strany banky jako hyenismus a nebo špatně dohodnuté podmínky.

Pobyt u moře je hezký, ale 5x dražší než v ČR (podle dokumentu), tak by podle mě měly být na odděleném účtu - abych věděl jestli přispívám na materiál nebo pobyty. Ale to je jen můj pocit.

0/0
19.12.2012 12:41

O96l67g33a 87J60o46k69l78o35v67á 6744367179943

Moře pomáhá výrazně hojit rány. Tuzemský pobyt z mého pohledu spíše supluje tábor nebo školu v přírodě. Na účetnictví už nemám kapacitu, ale laciné nejsou ani vklady na účet :-/

0/0
19.12.2012 15:41

V15l16a37d82i76m66í98r 67V62o49d91a 6679671629444

Je mi jí velice líto, přeji jen to nejlepší, ať se všechno v dobré obrátí. Sice jsem jenom student, ale soucítím a jsem ochoten přispět nějakou peněžní částkou. Pokud prosím někdo víte o tom, jak a případně kde bych mohl peníze poslat, tak mě prosím kontaktujte. :-([>-]

+4/0
15.12.2012 22:08

K43a78m76i24l 96S85c60h47w86a36g38e71r 3123306635466

no tak všeobecně asi ta http://www.debra-cz.org/

+1/0
15.12.2012 22:57

O50l47g11a 22J50o87k93l47o86v69á 6604377819543

Můžete buď pomoci všem pacientům nebo tam při vkládání peněz napsat Lenča M. - Lenča Marténková. Můžete nám poslat i DMS. Vše v odkazu :-)  http://debra.cz/jak-pomoci/

+1/0
17.12.2012 8:42

K18a86m12i67l 68S17c73h66w13a47g47e74r 3473426875316

DSM bych nikdy neposlal - když už někdo chce pomoct, tak nebýt líný, přihlásit se na účet a poslat nějakou normální částku. Navíc za DMS si nechá operátor 3Kč!! 10% za nic - dobrý byznys...

0/0
19.12.2012 12:18

L52a64d63i40s29l80a35v 16S70o75u56k60u60p 9787209987857

"Při pohledu na štíhlou usměvavou dívku by vás ani nenapadlo, že je vážně nemocná". Že je nemocná asi ne. Ale někdo takhle i chce vypadat, a u takové mě napadne, že je divná.

+1/−8
15.12.2012 20:44
Foto

J23a87n 83J17i82r75á75s54e22k 7652558148625

Chápu že stát nikde na světě nikdy nepřispívá. Ale pohud by politická garnitura byla co k čemu, kor u nás, tak by měl každý politik přispět sám za sebe. Už jen z vědomí, že to je pro dobrou věc!!! [>-]

+6/−2
15.12.2012 20:34

P84a36v78e78l 95Z93u34k44a16l 6428495690783

a Kalousek místo řešení jak pomoct těm kdo to potřebují,řeší jen jak zvednout daně..

+9/−15
15.12.2012 18:35

M46a63r19t13i71n 27S66k49á40l70a 8224747908138

Vzácné a superdrahé nemoci neléčí stát nikde na světě, žádný stát si to nemůže dovolit. Vždycky to zbyde na veřejné sbírky, je to normální. Slečně každopádně přeju uzdravení.

+9/−11
15.12.2012 18:45

A83l30e29x94a21n28d86r 68K73o83s84t33k97a 5439396199346

Rakovina je částečně léčitelná, někomu zabere ozařování a chemoterapie, někoho lze operovat. Nemoc motýlích křídel je pokud vím neléčitelná. Chudinka slečna. Snad bude mít alespoň rozum a nebude mít další děti, nemoc je dědičná.

+5/0
15.12.2012 19:30

K97a80m14i96l 78S60c86h30w49a71g23e25r 3563416245866

Jj, těch lidí je tu asi 200, zdravotnický materiál co kupují z transparentního účtu stojí "pár korun" (stokorun), ale proč se o ně starat?? Lepší je dát pár MEGA zločinnému soudci ;-)

0/0
4.1.2013 13:36

I89v62a26n 49M92a18r97e66k 6704728152

Konečně "rozumná " řeč,pán bude asi novodobý "hrdina" jakých sebou tato doba nese nepřeberné množství ! Rv Rv Rv

+3/−4
15.12.2012 18:49

P29a50v97e70l 37Z22u83k53a11l 6168275590313

ale prd..prosím uvést jedinou věc co vláda jakakoliv udělala za posledních 23let pro obyčejného občana...

+5/−5
15.12.2012 19:32

P84a65t12r93i87k 86K69r86č 4168721214232

ale ma pravdu. v bezne prirode to funguje tak, ze zranene ci jinak dekektni kusy nekdo sezere nebo se nechaji uhynout. jen clovek, ktery si mysli, ze je panem vesmiru, muze jit proti prirode! takze tento clovek vyrabi a udrzuje pri zivote zmetky a pak se divi ze ze zmetku jsou jeste vetsi zmetky. a o farmaceuticke narkomafii uz radeji ani nepisu.

+4/−9
15.12.2012 20:35

P88a47t20r82i34k 71K81r91č 4708331134102

no toho minuskare bych chtel na chvilku na hrani... ale ano, i dusevni choroby jsou dusledkem "stylu" prezivani a mnozeni se.

+2/−4
15.12.2012 20:57

P77e14t27r 89Ž70á51k 1807703218283

Že vám není hanba tahat politiku do diskuse zrovna k tomuhle tématu. To už je poněkolikáté, co mi je z vašich "názorů" tady v diskusi na zvracení. Rv

+7/−2
15.12.2012 20:22

J77o65n94á23š 23N69o65v87á68k 3298229155347

co je úkolem politiků? Sarat se o lidi. A máte pocit, že tak činí? Já ne. Na všechno jsou odvody a když už potřebujete pomoc, tak musíte doslova žebrat, aby se lidi smilovali a vedle "povinných" odvodů přispěli i nepovinně. Je moc fajn, že se lidi dokážou povznést a pomoci a je moc špatně, že to neřeší stát, byť by měl. A že je Vám na zvracení? Mě taky, ale právě z těch politiků.

+1/0
16.12.2012 20:29

J21a86n 20K71u75č64e82r15a 5621965151231

Drzim palce,

sam ted bojuji uz pres rok s rakem (operace, radio,..) a nejhure na tom je pak soucet i za hospitalizaci a tu vam pojistovna nevrati. Za posledni rok  cca 24.000,- Julinkovnych, takze to pak je potreba dohanet sbirkou a solidaritou protoze kazda korunka se hodi. Mimochodem i pres poctive a nemale odvody mam duchod 8900,- a pomaha mne doma osetrovatelka. Je to prave otazkou, ze cely zivot platime "pojisteni" abychm toto nemusely platit - ale realita je videt jinde

+16/0
15.12.2012 18:23

J12a86r19o88s68l15a64v 44N11o40v20á10k 7215848323227

držím palce

je to běs, ten náš systém

+5/0
15.12.2012 21:30

P19e13t75r 10H84a92n11y91c16h 3710410762274

jěště i u takového článku se hádaj o režimech a politice kterou stejně nějak nezmění, trochu se k***a ovládejte...

+10/−1
15.12.2012 18:01

R56i38c46h76a81r18d 49P39e68c44h90o13u43š23e96k 4835338626869

Zdravotní pojišťovny utrácejí miliardy za paláce, auta, IZIP a jiné tunely, nemocnice kupují předražené přístroje a vybavení, aby se pár šíbrů a politiků nažralo.

   Na léčení pacientů, platy zdravotnického personálu, potom zákonitě peníze nejsou.  Kolik takových lidí, jako je Lenka, by se mohlo léčit za nový IZIP, IT zbytečné mnohanásobně předražené zakázky, kde krádeže jdou do miliard?

Na léčení oné slečny se skládají po stovkách babky, kamarádi, známí i anonymní dárci. Tito všichni simulují povinnost zdravotních pojišťoven, danou ústavou ČR.

   Je to HANBA!

+21/−3
15.12.2012 17:54

V95á76c49l28a95v 74P13o12u74s33t65k56a 3950611672

Tohle jsem měl tak trochu na mysli.

+1/0
15.12.2012 18:11

J10o54n27á97š 29N78o59v80á41k 3848299715477

jesné a přesné R^

0/0
16.12.2012 20:31

V25á28c83l65a42v 71K41o36h53o94u33t 8787974832864

Každá nemoc je velmi zlá která trápí čověka, avšak kombinace rakoviny a motýlích křídel u tak mladé ženy je trochu moc. Být to u mě v rodině, nevím zda-li by sem to psychicky zvládl. Přeji této mladé ženě aby se samozřejmě co nejdříve uzdravila z obou nemocí, a hlavně aby co nejdříve poznala hodného partnera a lásku. Síla lásky dokáže v organizmu člověka mobilizovat spousty síly. A najednou se člověku chce moc žít, a pocituje hodně štěstí. Neznám vás, přesto si na vás u Štědrovečerní večeře vzpomenu, aby sem vám držel pěstičky, a v duchu vám popřeji štastný život po tomto trápení. Věřím že nejsem sám kdo si na vás vzpomene, a bude držet pěstičky.

+46/0
15.12.2012 16:31

I51n72k66a 50H84o46l48í92k81o57v38á 5300490804867

Chudák dívenka. Jakoby nestačila jedna nemoc. A na všem tom mi nejvíc vadí, že na tohle peníze nejsou a musejí se dělat sbírky. Ale na zvyšování už tak vysokých platů ministrů, poslanců aj., na dávky pro nepřizpůsobivé, na injekční stříkačky pro feťáky atd. to peníze jsou. Přeji jí úspěšnou léčbu a hodné lidi kolem sebe :-).

+38/−4
15.12.2012 16:24

M59i95r29e84k 13T55u54r15e75č63e75k 4483382160112

Je to smutne, ale je to vysledek toho PROHNILEHO  kapitalistickeho systemu svobody, pravdolasky, demokracie, lakoty, nenazranosti, kmotru, organizovane kriminality a vladni mafie vycinkane v 1989.

+9/−29
15.12.2012 17:03

T79o44m23á27š 18N10e58b75o75j24s45a 3300982772893

Na současném režimu se mi nelíbí spousta věcí, ale pokud jako protipol nabízíš komunistický režim, který tady byl předtím, tak běž do ........

+31/−7
15.12.2012 17:06

V98á73c84l67a57v 83P84o25u36s58t30k32a 3850631342

Pan Tureček konstatoval holou skutečnost. Takový stav tu prostě je. Jenom úplný tupec do toho zatáhne obligátní hlášku současné zrúdokracie: "bububu komunisti".

+4/−22
15.12.2012 17:12

T50o29m18á77š 12N82e25b72o26j20s21a 3660222832333

pozor já neříkám bububu komunisti, je mi docela jedno jestli získávají hlasy ve volbách, ale on tím nějak chtěl naznačit, že předtím, byl režim lidský a všichni nemocní byli v pohodě léčeni

+24/−1
15.12.2012 17:21

V20á41c87l66a63v 27P71o61u91s64t58k45a 3440361192

Chápu ten příspěvek trochu jinak, ale to asi není tak podstatné.

+4/0
15.12.2012 17:24

J35i72ř17í 28K40v60ě14š 1723296692751

Pan Tureček si holou skutečnost poněkud poupravil k obrazu svému.

+1/−2
15.12.2012 17:22

V87á31c43l17a64v 76P46o33u74s15t59k68a 3520221822

Neupravil.  Tak bohužel dnes žijeme.

+3/−4
15.12.2012 17:29

J16i33ř54í 91K51v36ě16š 1613926492141

Ale upravil. Ona ta "holá skutečnost" není důsledkem polistopadového vývoje. Nebo snad máte pocit, že by, čistě z medicínského hlediska, na tom bylo děvče z článku lépe, kdyby tu přetrvával komunismus?

+8/−2
15.12.2012 17:34

V30á28c73l73a95v 60P57o38u54s64t43k61a 3140531722

Proboha co do toho pořád taháte komunisty? Před třiceti lety by ta dívka byla už nejspíš mrtvá a těžko by se o ní někdo dozvěděl ze zpráv.

+8/0
15.12.2012 17:37

J25i66ř42í 47K51v73ě20š 1743826662481

Protože do toho pan Tureček tahá kapitalisty.

+1/−1
15.12.2012 17:52

V53á63c26l28a77v 30P33o57u53s91t41k32a 3770521172

No a?

+3/−2
15.12.2012 18:10

P59e72t78r 85H15a79n27z54a74l 6572336470830

Ono pro nekoho to muze vypadat, ze predchozi rezim umel tyto situace lepe resit, protoze nikde v televizi, v novinach atd. se o takovych problemech nepsalo. Pravdou ovsem je, ze naopak si s tim kom. rezim neumel vubec poradit a jen diky dobre propracovane cenzure se o tom nevedelo. Stejne tak je treba vzit v uvahu, ze se za poslednich 20 let od padu komunistu VYRAZNE zvysil vek doziti. Tzn. v tehdejsim zdravotnictvi proste umirali lide drive, jen se o tom (jak jsem jiz zminil) nemluvilo.

Jinak ale musim konstatovat, ze je mi ji lito a jsem rad, ze lide projevuji solidaritu. Jen tak dal.

+13/0
15.12.2012 17:27

V70á67c23l29a11v 80P93o24u89s13t89k32a 3850311862

Jenomže to není o režimu. O jakémkoliv. Dle stejné logiky byste mohl vyčítat panu Turečkovi glorifikaci monarchie, feudalismu, nebo prvobytně pospolné společnosti. Je to pochopitelně nesmysl.

+2/−2
15.12.2012 17:31

J33i70ř12í 26K29v72ě53š 1863276392741

Tak proč to pan Tureček háže na režim?

+2/−1
15.12.2012 17:36

V17á31c84l72a21v 28P56o54u71s47t21k23a 3760131932

Neháže to na režim, háže to na systém. Navíc slovo "režim" je dehonestováno souvstažností ke komunismu.

+2/−1
15.12.2012 17:38

J82i21ř87í 17K27v90ě60š 1253736802431

Režim nebo systém, to je slovíčkaření se snahou to, co p. Tureček napsal, nějak okecat.

+1/−2
15.12.2012 17:54





Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.