Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu


Diskuse k článku

Lenku trápí motýlí křídla i rakovina. Přátelé jí pomohli koncertem

Při pohledu na štíhlou usměvavou dívku by vás ani nenapadlo, že je vážně nemocná. Je jí 22 a jmenuje se Lenka Martenková. Nemůže plavat nebo tahat těžší věci, nesmí se odřít. Trpí totiž nemocí, které se také říká nemoc motýlích křídel. K ní se navíc přidala rakovina, takže dívka z Dolních Vilémovic musí absolvovat náročnou léčbu.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

H63o13n96z45a 29K34a83r81á69s79e50k 1665181602258

Lenka Marténková bohužel 11. 6. 2013 zemřela. :-( Osobně jsem ji neznal, ale muselo to být statečné děvče, jak všecho snášela i jak v televizním pořadu, kdy i lékaři říkali, že rakovina se jí dále rozsévá po těle, ona stále hovořila tak optimisticky. Jako by to nebylo nic vážného... Odpočívej v pokoji, Lenko.

0/0
14.6.2013 20:42

F20e50l47i11x 64H50o29r56á18k 8321500468856

Taky by autorům ruce neupadly, kdyby do titulku napsali "nemoc motýlích křídel". :-/ Rv

+2/0
17.12.2012 8:27

F13e54l87i97x 12H43o83r70á58k 8461340698436

Teď jsem se podíval pořádně a vidím, že autorka je jen jedna.

0/0
17.12.2012 8:29

M22a98r54t35i32n 94N55e82b70e61s17á16ř 1859198431558

Chudak holka, takhle mlada a takoveto problemy. Doufam, ze se jeji stav zlepsi!

+2/0
16.12.2012 3:04

K87a22m78i87l 97S77c25h91w51a64g73e75r 3533616135226

Jak si čtu na stránkách Debry "pacienty, kterými jsou převážně děti" napadá mě, že to musí být nová nemoc - slyšel jsem o ní poprvé asi před rokem. Na ZDN.cz se píše 1975, takže mi přijde, že to může být čistě civilizační choroba (otrava prostředím), nebo víte o starších případech ze starší historie?

0/0
15.12.2012 23:51

O40l31g37a 29J12o82k10l54o89v13á 6414917809903

Jedna z našich spolupacientek má 59 let. Jiná loni zesnula v 55 a byla 4. dítětem v rodině s touto nemocí. Mně bude 28 let. Ta nemoc je způsobena vadnými geny. Nový je jen název Nemoc motýlích křídel. Dříve se u nás používal - ještě nedávno - latinský název. Na území ČR je nás "pouze" kolem 200, proto o nás nebylo slyšet. Také za minulého režimu nebylo zvykem medializovat jakékoli nemoci. Obzvláště tak zničující, jako je tato. Ani lékaři o ní nevěděli, natož široká veřejnost.

+2/0
17.12.2012 8:22

K25a33m49i25l 69S34c55h81w44a43g83e62r 3823666315786

Jj, no to je pořád čerstvé případy. Zajímavější by bylo něco před průmyslovou resp. chemickou revolucí kdy ještě nebylo otrávené prostředí. Tu poruchu jsem pochopil - prostě normální dědičnost mutace, která vzniká v populaci s nějakou pravděpodobností. Ale proč? Buď by to mohla být přirozená mutace nebo vyvolaná - dnes jsou tisíce látek, která vyvolávají mutace dna :-/

Každopádně je to prasárna, jestli je pravda jak popisuje článek, že pojišťovna nehradí všechen potřebný materiál. Zvláště když je vás jenom pár. To by chtělo dát stížnost nebo žalobu, ale kdo má na to energii a prachy...

Člověk by i nějak pomohl, ale tady nevím jak. Genovou terapii asi nevynaleznu. Na stránkách Debry jsem našel akorát nějaký biosynchron - jestli jsem pochopil prostě ohřívací podložka, která snad i funguje (ty fotky jsou fakt šílené! ale nějaký rozdíl tam byl patrný). Nějak je mi proti srsti neadresná pomoc. Je hezké že Debra existuje, ale mám radši když prostě vidím jasný výsledek (né jenom bilboardy po městě a v šalině).

0/0
19.12.2012 12:03

O38l18g58a 93J75o64k81l23o52v14á 6214347969943

Tak si více zaserfujte po Debra stránkách. V sekci Děkujeme jsou naše fotografie s věcmi, které nám Debra pomohla získat a přímo naše poděkování. Jezdíme s Debrou na pobyty v Česku i k moři. Biosynchron pomáhá i proti nespavosti, která je pro nás velmi náročná, jelikož většina z nás je ještě podvyživená a nespavost to zhoršuje i psychický stav. Co se týče nemoci, vím, že si nevybírá mezi rasami a etniky. Ale hlubší historii jsem zatím u genetičky EB - centra nezjišťovala. Ale na stránkách Debry jsou i kontakty na naše "holky", pracovnice Debry. Sice jsou teď velmi vytížené, ale třeba by Vám odpověděly. Děkuji za Váš zájem.

0/0
19.12.2012 15:35

K46a33m21i60l 49S49c36h38w90a78g66e58r 3853936455496

Tak koukal jsem na účet, tak už chápu co se z něj platí, rukavičky, materiál, noťasy nebo třeba postel. Ovšem 2064 Kč na poplatcích za 3 měsíce za transakce a kartu mi přijde jako prasárna!! Proč Konto bariéry žádné poplatky u RB nemá? (krom použití karty) A to evidentně mají i kartu. Vydělávat na takové organizaci mi přijde ze strany banky jako hyenismus a nebo špatně dohodnuté podmínky.

Pobyt u moře je hezký, ale 5x dražší než v ČR (podle dokumentu), tak by podle mě měly být na odděleném účtu - abych věděl jestli přispívám na materiál nebo pobyty. Ale to je jen můj pocit.

0/0
19.12.2012 12:41

O98l43g33a 21J73o32k43l85o25v60á 6514357719653

Moře pomáhá výrazně hojit rány. Tuzemský pobyt z mého pohledu spíše supluje tábor nebo školu v přírodě. Na účetnictví už nemám kapacitu, ale laciné nejsou ani vklady na účet :-/

0/0
19.12.2012 15:41

V22l30a83d48i96m59í50r 32V27o80d51a 6989261789374

Je mi jí velice líto, přeji jen to nejlepší, ať se všechno v dobré obrátí. Sice jsem jenom student, ale soucítím a jsem ochoten přispět nějakou peněžní částkou. Pokud prosím někdo víte o tom, jak a případně kde bych mohl peníze poslat, tak mě prosím kontaktujte. :-([>-]

+4/0
15.12.2012 22:08

K27a77m86i77l 13S15c77h11w85a30g23e89r 3353456885976

no tak všeobecně asi ta http://www.debra-cz.org/

+1/0
15.12.2012 22:57

O11l66g35a 65J45o73k47l95o84v97á 6764257519683

Můžete buď pomoci všem pacientům nebo tam při vkládání peněz napsat Lenča M. - Lenča Marténková. Můžete nám poslat i DMS. Vše v odkazu :-)  http://debra.cz/jak-pomoci/

+1/0
17.12.2012 8:42

K74a15m63i57l 96S81c63h57w67a59g44e29r 3973276835696

DSM bych nikdy neposlal - když už někdo chce pomoct, tak nebýt líný, přihlásit se na účet a poslat nějakou normální částku. Navíc za DMS si nechá operátor 3Kč!! 10% za nic - dobrý byznys...

0/0
19.12.2012 12:18

L25a85d38i82s50l42a90v 23S91o53u40k90u91p 9147389617587

"Při pohledu na štíhlou usměvavou dívku by vás ani nenapadlo, že je vážně nemocná". Že je nemocná asi ne. Ale někdo takhle i chce vypadat, a u takové mě napadne, že je divná.

+1/−8
15.12.2012 20:44
Foto

J27a55n 17J35i76r47á16s43e53k 7972748308255

Chápu že stát nikde na světě nikdy nepřispívá. Ale pohud by politická garnitura byla co k čemu, kor u nás, tak by měl každý politik přispět sám za sebe. Už jen z vědomí, že to je pro dobrou věc!!! [>-]

+6/−2
15.12.2012 20:34

P74a29v22e24l 82Z89u86k68a27l 6418245490653

a Kalousek místo řešení jak pomoct těm kdo to potřebují,řeší jen jak zvednout daně..

+9/−15
15.12.2012 18:35

M64a63r31t82i70n 80S71k75á43l48a 8484317488968

Vzácné a superdrahé nemoci neléčí stát nikde na světě, žádný stát si to nemůže dovolit. Vždycky to zbyde na veřejné sbírky, je to normální. Slečně každopádně přeju uzdravení.

+9/−11
15.12.2012 18:45

A44l25e91x75a77n20d77r 76K31o47s73t88k98a 5249916859216

Rakovina je částečně léčitelná, někomu zabere ozařování a chemoterapie, někoho lze operovat. Nemoc motýlích křídel je pokud vím neléčitelná. Chudinka slečna. Snad bude mít alespoň rozum a nebude mít další děti, nemoc je dědičná.

+5/0
15.12.2012 19:30

K93a64m69i87l 44S53c46h54w93a57g45e79r 3433516645306

Jj, těch lidí je tu asi 200, zdravotnický materiál co kupují z transparentního účtu stojí "pár korun" (stokorun), ale proč se o ně starat?? Lepší je dát pár MEGA zločinnému soudci ;-)

0/0
4.1.2013 13:36

I30v96a98n 56M88a75r40e93k 6874418832

Konečně "rozumná " řeč,pán bude asi novodobý "hrdina" jakých sebou tato doba nese nepřeberné množství ! Rv Rv Rv

+3/−4
15.12.2012 18:49

P18a80v80e56l 82Z57u36k53a66l 6778195100713

ale prd..prosím uvést jedinou věc co vláda jakakoliv udělala za posledních 23let pro obyčejného občana...

+5/−5
15.12.2012 19:32

P55a31t82r62i42k 95K86r95č 4198681784272

ale ma pravdu. v bezne prirode to funguje tak, ze zranene ci jinak dekektni kusy nekdo sezere nebo se nechaji uhynout. jen clovek, ktery si mysli, ze je panem vesmiru, muze jit proti prirode! takze tento clovek vyrabi a udrzuje pri zivote zmetky a pak se divi ze ze zmetku jsou jeste vetsi zmetky. a o farmaceuticke narkomafii uz radeji ani nepisu.

+4/−9
15.12.2012 20:35

P92a38t32r27i34k 75K98r12č 4698371724232

no toho minuskare bych chtel na chvilku na hrani... ale ano, i dusevni choroby jsou dusledkem "stylu" prezivani a mnozeni se.

+2/−4
15.12.2012 20:57

P10e61t32r 17Ž96á97k 1517203958373

Že vám není hanba tahat politiku do diskuse zrovna k tomuhle tématu. To už je poněkolikáté, co mi je z vašich "názorů" tady v diskusi na zvracení. Rv

+7/−2
15.12.2012 20:22

J11o66n91á76š 61N91o53v86á98k 3228129395897

co je úkolem politiků? Sarat se o lidi. A máte pocit, že tak činí? Já ne. Na všechno jsou odvody a když už potřebujete pomoc, tak musíte doslova žebrat, aby se lidi smilovali a vedle "povinných" odvodů přispěli i nepovinně. Je moc fajn, že se lidi dokážou povznést a pomoci a je moc špatně, že to neřeší stát, byť by měl. A že je Vám na zvracení? Mě taky, ale právě z těch politiků.

+1/0
16.12.2012 20:29

J28a14n 35K42u12č19e96r12a 5271575691611

Drzim palce,

sam ted bojuji uz pres rok s rakem (operace, radio,..) a nejhure na tom je pak soucet i za hospitalizaci a tu vam pojistovna nevrati. Za posledni rok  cca 24.000,- Julinkovnych, takze to pak je potreba dohanet sbirkou a solidaritou protoze kazda korunka se hodi. Mimochodem i pres poctive a nemale odvody mam duchod 8900,- a pomaha mne doma osetrovatelka. Je to prave otazkou, ze cely zivot platime "pojisteni" abychm toto nemusely platit - ale realita je videt jinde

+16/0
15.12.2012 18:23

J79a73r79o97s20l27a67v 30N65o37v64á35k 7565238173587

držím palce

je to běs, ten náš systém

+5/0
15.12.2012 21:30

P81e38t60r 20H70a71n13y12c70h 3640480102974

jěště i u takového článku se hádaj o režimech a politice kterou stejně nějak nezmění, trochu se k***a ovládejte...

+10/−1
15.12.2012 18:01

R35i83c18h32a24r80d 28P72e87c87h93o44u18š34e90k 4495108856879

Zdravotní pojišťovny utrácejí miliardy za paláce, auta, IZIP a jiné tunely, nemocnice kupují předražené přístroje a vybavení, aby se pár šíbrů a politiků nažralo.

   Na léčení pacientů, platy zdravotnického personálu, potom zákonitě peníze nejsou.  Kolik takových lidí, jako je Lenka, by se mohlo léčit za nový IZIP, IT zbytečné mnohanásobně předražené zakázky, kde krádeže jdou do miliard?

Na léčení oné slečny se skládají po stovkách babky, kamarádi, známí i anonymní dárci. Tito všichni simulují povinnost zdravotních pojišťoven, danou ústavou ČR.

   Je to HANBA!

+21/−3
15.12.2012 17:54

V12á48c29l87a96v 58P90o18u69s77t37k54a 3770661312

Tohle jsem měl tak trochu na mysli.

+1/0
15.12.2012 18:11

J39o52n55á12š 41N41o88v84á92k 3498659755617

jesné a přesné R^

0/0
16.12.2012 20:31

V47á21c62l69a78v 59K97o59h15o94u21t 8727334722574

Každá nemoc je velmi zlá která trápí čověka, avšak kombinace rakoviny a motýlích křídel u tak mladé ženy je trochu moc. Být to u mě v rodině, nevím zda-li by sem to psychicky zvládl. Přeji této mladé ženě aby se samozřejmě co nejdříve uzdravila z obou nemocí, a hlavně aby co nejdříve poznala hodného partnera a lásku. Síla lásky dokáže v organizmu člověka mobilizovat spousty síly. A najednou se člověku chce moc žít, a pocituje hodně štěstí. Neznám vás, přesto si na vás u Štědrovečerní večeře vzpomenu, aby sem vám držel pěstičky, a v duchu vám popřeji štastný život po tomto trápení. Věřím že nejsem sám kdo si na vás vzpomene, a bude držet pěstičky.

+46/0
15.12.2012 16:31

I94n60k42a 26H77o85l93í48k92o97v53á 5550230634367

Chudák dívenka. Jakoby nestačila jedna nemoc. A na všem tom mi nejvíc vadí, že na tohle peníze nejsou a musejí se dělat sbírky. Ale na zvyšování už tak vysokých platů ministrů, poslanců aj., na dávky pro nepřizpůsobivé, na injekční stříkačky pro feťáky atd. to peníze jsou. Přeji jí úspěšnou léčbu a hodné lidi kolem sebe :-).

+38/−4
15.12.2012 16:24

M48i40r82e38k 70T58u25r66e75č27e67k 4713342570442

Je to smutne, ale je to vysledek toho PROHNILEHO  kapitalistickeho systemu svobody, pravdolasky, demokracie, lakoty, nenazranosti, kmotru, organizovane kriminality a vladni mafie vycinkane v 1989.

+9/−29
15.12.2012 17:03

T39o17m68á40š 89N41e16b49o97j74s52a 3720682712343

Na současném režimu se mi nelíbí spousta věcí, ale pokud jako protipol nabízíš komunistický režim, který tady byl předtím, tak běž do ........

+31/−7
15.12.2012 17:06

V13á83c94l77a55v 79P88o93u12s98t78k92a 3660981192

Pan Tureček konstatoval holou skutečnost. Takový stav tu prostě je. Jenom úplný tupec do toho zatáhne obligátní hlášku současné zrúdokracie: "bububu komunisti".

+4/−22
15.12.2012 17:12

T23o69m89á57š 67N46e86b81o72j93s42a 3900842632273

pozor já neříkám bububu komunisti, je mi docela jedno jestli získávají hlasy ve volbách, ale on tím nějak chtěl naznačit, že předtím, byl režim lidský a všichni nemocní byli v pohodě léčeni

+24/−1
15.12.2012 17:21

V84á55c94l50a23v 83P76o55u11s64t49k23a 3650411202

Chápu ten příspěvek trochu jinak, ale to asi není tak podstatné.

+4/0
15.12.2012 17:24

J48i48ř50í 88K61v82ě81š 1213136872261

Pan Tureček si holou skutečnost poněkud poupravil k obrazu svému.

+1/−2
15.12.2012 17:22

V12á31c82l23a87v 13P40o84u23s32t96k26a 3840341462

Neupravil.  Tak bohužel dnes žijeme.

+3/−4
15.12.2012 17:29

J23i88ř92í 28K32v31ě49š 1613556922501

Ale upravil. Ona ta "holá skutečnost" není důsledkem polistopadového vývoje. Nebo snad máte pocit, že by, čistě z medicínského hlediska, na tom bylo děvče z článku lépe, kdyby tu přetrvával komunismus?

+8/−2
15.12.2012 17:34

V95á12c43l12a44v 90P61o96u80s54t71k86a 3750451822

Proboha co do toho pořád taháte komunisty? Před třiceti lety by ta dívka byla už nejspíš mrtvá a těžko by se o ní někdo dozvěděl ze zpráv.

+8/0
15.12.2012 17:37

J80i28ř87í 50K32v64ě63š 1243696922271

Protože do toho pan Tureček tahá kapitalisty.

+1/−1
15.12.2012 17:52

V84á65c94l61a68v 37P29o47u17s38t50k20a 3860151642

No a?

+3/−2
15.12.2012 18:10

P87e53t91r 50H11a26n81z49a49l 6312736140700

Ono pro nekoho to muze vypadat, ze predchozi rezim umel tyto situace lepe resit, protoze nikde v televizi, v novinach atd. se o takovych problemech nepsalo. Pravdou ovsem je, ze naopak si s tim kom. rezim neumel vubec poradit a jen diky dobre propracovane cenzure se o tom nevedelo. Stejne tak je treba vzit v uvahu, ze se za poslednich 20 let od padu komunistu VYRAZNE zvysil vek doziti. Tzn. v tehdejsim zdravotnictvi proste umirali lide drive, jen se o tom (jak jsem jiz zminil) nemluvilo.

Jinak ale musim konstatovat, ze je mi ji lito a jsem rad, ze lide projevuji solidaritu. Jen tak dal.

+13/0
15.12.2012 17:27

V85á42c86l73a19v 27P16o95u12s29t84k44a 3660381382

Jenomže to není o režimu. O jakémkoliv. Dle stejné logiky byste mohl vyčítat panu Turečkovi glorifikaci monarchie, feudalismu, nebo prvobytně pospolné společnosti. Je to pochopitelně nesmysl.

+2/−2
15.12.2012 17:31

J53i39ř17í 10K44v67ě76š 1203326282901

Tak proč to pan Tureček háže na režim?

+2/−1
15.12.2012 17:36

V10á13c25l54a39v 94P32o58u60s73t50k76a 3110691982

Neháže to na režim, háže to na systém. Navíc slovo "režim" je dehonestováno souvstažností ke komunismu.

+2/−1
15.12.2012 17:38

J67i85ř33í 16K16v43ě87š 1523946202241

Režim nebo systém, to je slovíčkaření se snahou to, co p. Tureček napsal, nějak okecat.

+1/−2
15.12.2012 17:54





Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.