Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu


Diskuse k článku

Léčba dívky stojí statisíce, zaplatit ji rodičům pomáhá sbírka

Dita Horská z Valtic ví, co to znamená, když se do rodiny narodí těžce nemocné dítě. Její jedenáctiletá dcera Karolína trpí totiž odmalička nevyléčitelnou nemocí, spinální svalovou atrofií. Verdikt, že se dívka kvůli ochablému svalstvu nikdy nepostaví na nohy, si matka vyslechla už pár měsíců po jejím narození.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

tigrakrajtovita3

Snad se povede dostat ji do zahranici a dolecit.

Existuji moznosti dostat ji do hrazeneho programu lecby. Sbirky na lecbu jsou v poradku, ale sbirky "jenom" na leky, jenom proto, ze leky nejsou v CR ani castecne hrazeny, to je ostuda. Postavene na hlavu. A priste napiste spravne cislo uctu !!

0/0
5.1.2012 11:33

Achille Volfoni

chudák holka

Ale jak už tu někdo psal....hlavně že se sem vozí a zdarma léčí lidi z Libye,Afghánistánu apod...za peníze daňových poplatníků.Ale když má tento daňový poplatník nemocné dítě,kterému může pomoci jen náročná operace,tak jsou mu předloženy tvrdé podmínky.Dneska už lidský život nemá žádnou hodnotu...rozhodují peníze.:-/

+4/0
5.1.2012 7:19

Aesculap

Re: chudák holka

SMA bohužel žádnou operací nevyléčíte...

Ty děti, co se sem vozili z Iráku nebo Afgánistánu, to pokud vím nejde z rozpočtu našeho zdravotního pojištění. A ani to nemusí být nijak šílené náklady. A berte to tak, že se tak naši kardiochirurgové aspoň udržují ve formě...

0/0
5.1.2012 7:46

pomodli se !

Re: chudák holka

a prosím Vás, odkud ty peníze jdou na ty lékaře co ty děti z libyje a iráku léčí? lékaři pracují zadarmo? ty přístroje tam jsou taky jen tak zadarmo? pokud stát nemá na léčení vlastních lidí, neměl by moc rozhazovat pro cizí, zejména ještě ze zemí, jejíž kultura se příčí té naší.

+3/0
5.1.2012 7:55

eQuido

Re: chudák holka

Z rozpočtu ministerstva zahraničních věcí (kapitola zahraniční a humanitární pomoc) a ministerstva obrany. Takže ze zdravotního pojištění se to opravdu neplatí.

0/0
5.1.2012 10:44

tigrakrajtovita3

Re: chudák holka

Ano, ja bych tech 7 nebo kolik afganskych deti, skutecne neresil. Vyslani vojska by stalo vic.

0/0
5.1.2012 11:34

azazzelo

Re: MEDEVAC

Financování Arcidiecézní charity Praha - Svoji činnost financuje Charita Praha díky podpoře: orgánů státní správy a místních samospráv (ministerstva, kraje, obce), církevních sbírek, veřejných sbírek, individuálních i firemních dárců,

z výnosů vlastní hospodářské činnosti a benefičních akcí. [>-]

http://praha.charita.cz/sluzby/migrace/medevac/

0/0
5.1.2012 8:06

sámvelkýmao

Re: chudák holka

jo to jsem psal onehdá a byl jsem smazán, coby rasista, hulvát a já nevím, co všechno ještě.....

0/0
5.1.2012 9:12

MUDr. Cvach Csc

Re: chudák holka

Do  Libye,Afghánistánu atd. pokud vím vyvažíme "demokracii" a léčíme tam maximálně tak HUMANiTARNÍM BOMBARDOVÁNÍM (zdravím pana Havla).

+1/0
6.1.2012 11:55

dracekv1

číslo účtu

Včera jsem poprvé a asi naposledy někomu něčím přispěl.

Autor ani není schopný napsat, že došlo k chybě a bylo tam nějaký čas chybné číslo účtu. Jen to potichounku opravil. Ale co čekat, když ani není schopný správně překopírovat pár čísel.

Takže pěníze se mi buď vrátí, nebo došli někomu jinému.

Karolínko, poděkuj autorovi za to že odemě nemáš nic. Rv

0/0
5.1.2012 7:05

azazzelo

Re: poslal jsem včera upozornění na Hotline iDNES

Řešilo se to včera kolem 22:00, chybka se stane :-), a přišla mi i odpověď:

Dobrý den,

děkujeme za upozornění. To je opravdu hloupá chyba. V textu jsem to opravil.

S pozdravem

Michal Hron, editor iDNES.cz

0/0
5.1.2012 7:23

generallz

Re: poslal jsem včera upozornění na Hotline iDNES

Nebylo to číslo účtu pana Michala Hrona, editora iDnes.cz?

+1/0
5.1.2012 10:42

tigrakrajtovita3

Re: poslal jsem včera upozornění na Hotline iDNES

;-D

0/0
5.1.2012 11:35

fitzie

Re: číslo účtu

být tebou, pošlu na ten stovkový účet ještě padesátník se vzkazem. já sama bych si  jedné příchozí platby, pokud není přes pět tisíc, aby výrazně "hnula" zůstatkem, asi nevšimla.

0/0
5.1.2012 7:31

azazzelo

Re: číslo účtu

Podle včerejší diskuse nesouhlasil kontrolní součet chybně uvedeného čísla účtu. Odhaduji, že platba by neměla proběhnout a peníze by se měly vrátit na účet odesílatele. Ostatně, možná je cesta, jak včerejší chybnou platbu napravit kontaktováním své banky dnes ráno.

0/0
5.1.2012 7:52

JardaIII

Nepoměr

Je škoda, že na záchranu jednoho lidského života, kterému zřejmě není přáno shůry, se věnujě tolik prostředků a pozornosti, by se jidne dalo pořízením zákl. potravin, které nejsou k dispozici jen díky lidskému jednání, zachránit životů tisíc. Němělo by se lidstvo naučit respektovat přirozený výběr a evoluci?

+1/0
5.1.2012 6:53

pavouk06

Re: Nepoměr

To myslíš vážně, DEBILE?

+2/0
5.1.2012 7:21

azazzelo

Re: To si odporuje

Přirozený výběr a evoluce probíhá přece i v oblastech postižených hladomorem. Pokud voláte po respektování stavu věcí, patrně nehodláte pomoci naprosto nikomu, mimo sebe. Ochota pomoci jednomu navozuje ochotu pomoci i dalším. Jsme tady proto, abychom si pomáhali. ;-)

0/0
5.1.2012 7:38

sámvelkýmao

Re: Nepoměr

v česku nemají lidi co jíst? to jsou mi věci.....

0/0
5.1.2012 9:11

Apophis1

Bohuzel, tohle jsou vyhozene penize.

Osud zmenit nelze.

0/0
5.1.2012 6:32

azazzelo

Re: Bohuzel, tohle jsou vyhozene penize.

Souhlas, ještě bych přidal léčení důchodců, a vůbec bezplatné zdravotnictví jako takové, podpory v nezaměstnanosti, samozřejmě sociální dávky a důchody, a co třeba hloupé a bezcitné dotování MHD... to je moře vyhozených peněz, které jsme mohli ušetřit třeba na novou sedačku před TV. Osud je osud. ;-D

0/0
5.1.2012 7:03

tyraelid

Skoda ze nevime o jaky typ svalove atrofie jde, protoze jich je hodne.

Pokud se ale skutecne jedna o nekterou z pravych svalovych atrofii, v nejlepsim pripade se udrzi jeji soucasny stav. Cvicit vojtovu merodu nema v tomto pripade zadny efekt a je spise jen trapenim ditete.

0/0
5.1.2012 6:15

azazzelo

Re: Nesouhlas

Podobný názor měli kdysi lékaři např. v Motole. Je to názor již překonaný a Vojta rozhodně smysl má, právě pro udržení současného stavu. Aneb, znáte lepší metodu?

0/0
5.1.2012 6:52

azazzelo

Pánové, soudruzi, impotenti - rození dětí není žádná sranda

Prioritu má stav rodičky. Pokud je v dobré kondici, může porod opakovat. Rození budoucích daňových poplatníků je cílem celého snažení. Ti nám, dědkům neschopným, zaplatí jednou důchody. Proto je vhodnější nechat porodit dítě i se špatnou zdravotní prognózou. Jde o dobrý zdravotní stav rodičky. Ostatně, úmrtnost nedonošených a postižených dětí je u nás vysoká. Vysoký je počet nečekaných potratů. Správná mamka to zkouší, dokud to nevyjde. A hladký porod v neurotickém Česku je čím dál tím větší loterie. ;-)

Počítám, že pojem "plánované rodičovství" pochází od chlapů, kteří si potřebovali naplánovat pravidelný sex. ;-D

0/0
5.1.2012 0:36

wuwu

Re: Pánové, soudruzi, impotenti - rození dětí není žádná sranda

nepij

0/0
5.1.2012 0:40

azazzelo

Re: Pánové, soudruzi, impotenti - rození dětí není žádná sranda

Nepiji, ale jdu se napít. Jen jsem reagoval pod dojmem neposkytování péče a přerušení těhotenství, pokud to není chlapec s modrýma očima. :-) Stále jsem ještě pod dojmem vyprávění o oddělení, kde humánně umírají po nezdařených porodech miminka. Úmrtnost 90%.

0/0
5.1.2012 1:13

Radka.seznam

???

Hlavně, že máme na léčbu cizinců z válkou postižených oblastí...8-o A sami musíme pro své děti žebrat o peníze ve sbírkách???;-€Rv Není nad naši bezplatnou lékařskou péči- zaručenou Ústavou....;-O[>-]

+8/0
5.1.2012 0:10

Radek Hampl

Re: ???

Já jen upřesním: Ústava o bezplatné péči neříká vůbec nic. Tato bezplatná péče je kodifikována v Ústavním zákoně č. 2/1993 Sb. v čl. 31 cit. "Každý má právo na ochranu zdraví. Občané mají na základě veřejného pojištění právo na bezplatnou zdravotní péči a na zdravotní pomůcky za podmínek, které stanoví zákon." Takže jde sice o "bezplatnou" péči, ale v podmínkách, které stanoví další zákon, který může (ale také nemusí) nějaké dílčí poplatky stanovit!!!

0/0
5.1.2012 7:27

TrueRobos

To je přesně ten případ

kdy medicína slouží jenom k udržování utrpení jak oběti, tak jejích rodičů. Je to excesivní mrhání prostředky, které jsou třeba jinde.

+1/0
4.1.2012 23:57

azazzelo

Re: Ne, toto není ten případ.

0/0
5.1.2012 7:06

venecek.nebo.rakvicku

A co genetické testy? Ne-e?

divné, divné......Na tohle se dnes již přijde.

0/0
4.1.2012 23:31

fitzie

Re: A co genetické testy? Ne-e?

smutná zpráva pro ty, co vkládají naděje v medicínu: ne, nepříjde. může se to stát i vám.

0/0
5.1.2012 7:33

Martin Soušek

předpokládaná délka života 20 - 30 let

Takhle nemoc je bohužel hnusná a místo placení bezvýsledné léčby je lepší investovat do výzkumu.

0/0
4.1.2012 23:30

azazzelo

Re: předpokládaná délka života 20 - 30 let

Ten brněnský lékař dělá v podstatě výzkum a údajně má při takto vedené léčbě reálné výsledky. Jinak jde o genetiku. Obhájci lidských práv nemají rádi genetické pokusy na lidech a lidských tkáních, bez kterých se výzkum skutečné léčby SMA neobejde. Tak je to takové začarované. Nejvíc masových vrahů pohromadě je patrně k vidění na schůzi obhájců lidských práv. Pak babo raď. :-)

S tou délkou života nesouhlasím. Při odpovídající léčbě je ve hře běžná délka života.

0/0
5.1.2012 0:20

bellepoupee

Léčba

Jenže holčička se léčí něčím, co neproplácí pojišťovna. Takže bůhví čím..!!

0/0
4.1.2012 23:14

Stary Fafa

Re: Léčba

To samozrejme neni z clanku jasne, ale muze to byt neco, co je registrovane mimo Ceskou republiku, tedy regulerni lek.

+1/0
4.1.2012 23:19

azazzelo

Re: Léčba

"Pojišťovny lék Ammonaps neproplácejí, protože není v českých předpisech veden jako lék k léčení této, ale jiných nemocí."

http://karolinahorska.cz/karolina-se-sarou-plati-i-po-reforme-desetitisice-za-leky/

0/0
4.1.2012 23:27

tigrakrajtovita3

Re: Léčba

Takovych leku je mnoho a budou pribyvat. Tato otresna vlada nema odvahu na lekovou reformu! RvRv

0/0
5.1.2012 11:29

jan.banos

handicap si nepřipouští

Protože nepoznala co je to pochybovat se po vlastních nohou :-( být již v mnohých činnostech nezávislá na své matce.

Budu za hnusného necitu, ale osobně bych přispěl raději na akutní záchranu života člověku, který bude po zákroku fungovat samostatně, než takové umělé udržování při životě.

+1/0
4.1.2012 22:51

azazzelo

Re: handicap si nepřipouští

Proč necitu? Také nesnáším umělé udržování při životě. Já třeba v autolékárničce vozím bouchačku pro všechny případy. Když se po nehodě nepostaví sražený chodec do 30 vteřin na vlastní nohy, je třeba mu ušetřit trápení. To je přece humánní. Plně vás chápu. ;-D

Akorát než se s tou bouchačkou vysoukám na vozík a dojedu k tomu chodci, většina jich uteče i s oběma zlomenýma nohama. Nechtějí si nechat pomoci a nechtějí. ;-(

0/0
4.1.2012 23:57

azazzelo

Genetická porucha - dnes se dělají testy během těhotenství

Karolínce je 11, to už se mohlo testovat. Že na tu nemoc nepřišli? Někdo pochybil nebo ty testy nejsou dokonalé? Nemáte s tím někdo zkušenost?

0/0
4.1.2012 22:32

Stary Fafa

Re: Genetická porucha - dnes se dělají testy během těhotenství

testy samozrejme nejsou zcela 100 % dokonale, navic se rutinne netestuje na vsechny zname geneticke poruchy. A hlavne ta zcela zakladni otazka. Co kdyby se rodina rozhodla Karolinku nechat zit, i kdyby test byl pozitivni?

0/0
4.1.2012 22:44

venecek.nebo.rakvicku

Re: Genetická porucha - dnes se dělají testy během těhotenství

Pokud by se Karolínku rozhodli nechat žít i kdyby byl test pozitivní, pak by všichni zasloužili okamžitě zavřít na 20 let a doživotně zbavit svéprávnosti. Nechat narodit dítě s vědomím, že bude do konce života trpět může jen ta nejhorší spodina a sadistický perverzní člověk.

+2/0
4.1.2012 23:30

Stary Fafa

Re: Genetická porucha - dnes se dělají testy během těhotenství

Vas nazor ovsem ani zdaleka neni neco, co by se odrazelo v ceskem pravnim radu.

0/0
4.1.2012 23:50

azazzelo

Re: Genetická porucha - dnes se dělají testy během těhotenství

Pochybuji, že test v těhotenství odhalí jeden ze čtyř typů SMA, které v praxi nejsou zcela vyhraněné a u jednotlivých pacientů jednoznačně určitelné. V nejhorším případě, umírají děti s SMA do dvou let věku. V těžších případech lze dosáhnout běžné délky života. V nejlehčích případech se jedná jen o mírné příznaky. Optimální je těhotenství přerušit. Ale právě u SMA mi přijde, že výsledek není předem jednoznačný. Ostatně, lékaři na SMA patrně většinou přijdou až podle příznaků.

0/0
5.1.2012 0:54

prvni_signalni

Re: Genetická porucha - dnes se dělají testy během těhotenství

Proč hned nenechávat žít v případě, že by o tom rodiče věděli předem? To mi přijde přehnané.. I tak může mít holčička krásný život, i když z pohybového hlediska ne plnohodnotný.. To ale nemá i spousta lidí, kteří např. zůstali ochrnutí po nehodě.. Důležitější podle mě je, že je mentálně v pořádku..

0/0
5.1.2012 0:57

MPLIS

Re: Genetická porucha - dnes se dělají testy během těhotenství

Dobrý nápad - poraď  to drábkovi a ještě vylepši tím, že by se měli střílet všichni nevyléčitelně nemocní dospělí - ochrnutí, rakovina ...

0/0
5.1.2012 7:28

Zouzel

Re: Genetická porucha - dnes se dělají testy během těhotenství

Pokud se zena rozhodne nejit na potrat ackoliv testy na 100% prokazou, ze dite bude postizene - proc ne, je to jeji volba, ale at si tedy vsechny operace, leky a dalsi vylohy souvisejici s postizenim plati sama. Jeji volba.

0/0
5.1.2012 15:41

sport_is_my_life

Re: Genetická porucha - dnes se dělají testy během těhotenství

Já si nejsem úplně jistá, jestli klasické genetické testy prováděné v těhotenství, jsou schopny tuto nemoc odhalit.  Ale budu hladat dál.

0/0
4.1.2012 22:44

bertmax

Re: Genetická porucha - dnes se dělají testy během těhotenství

jsou,není to takový problém,ale musí po tom jít cíleně.Máme dvojčata a kluk je nemocný,holka zdravý přenašeč,u té se ty testy budou dělat :-)

0/0
4.1.2012 22:52





Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.