Léčba vzácných chorob se změní. Je drahá, ale levnější než lázně

  0:35
Vzácná nemoc dítěte znamená pro rodiče utrpení. A české zdravotnictví jim ho příliš neulehčuje. Lékaři si pacienta nejprve bezradně předávají. Když zjistí, že nezvyklou chorobou opravdu trpí, začíná tvrdý boj. Třeba jen o to sehnat někoho, kdo se nemoci věnuje. A také o dostupnost léků.

Nemoc motýlích křídel | foto: iDNES.cz

Lidí se vzácnými nemocemi je málo, ale jejich choroby jsou strašné. Například nemoc motýlích křídel, při které i pohlazení způsobí krvácející rány. Nebo cystická fibróza, zvaná nemoc slaných dětí. V Česku navíc pacienti kvůli nedostatečné léčbě umírají dříve než v západní Evropě.

Čtěte v páteční MF DNES: Léčba jednoho pacienta za 3,5 milionu ročně. Kolik stojí léčba jednotlivých chorob a kolika nemocných se to týká?

A to se musí změnit, dohodli se poslanci na semináři ve sněmovně, který se věnoval právě vzácným chorobám. Slíbili specializovaným lékařům, že se zasadí o to, aby léčba vzácných nemocí byla dostupnější. Především tak, že zařídí, aby vzácné choroby uznal zákon jako samostatnou kategorii. 

O přežití dítěte se vzácnou chorobou nyní rozhoduje především houževnatost jeho rodičů - na rychlosti a kvalitě léčby závisí délka jeho života. „V zahraničí existují jasné návody, jak postupovat a kam se mají rodiče obracet. Jenže tam mají vzácné choroby v zákonech,“ říká místopředseda České asociace pro vzácná onemocnění René Břečťan.

Ani léky na vzácné choroby, tedy nemoci, které má méně než pět lidí na deset tisíc obyvatel, nemají v Česku zatím zvláštní postavení. Proto se musí například složitě dovážet ze zahraničí. Drahou léčbu navíc mnozí politici považují za neefektivní. Ale je tomu skutečně tak?

Na vzácné nemoci dávají pojišťovny méně než dřív

Ano, léky jsou velmi drahé. Na druhou stranu - pojišťovny za ně dnes vydávají méně, než kolik je ročně stojí například lázně, jejichž zdravotní efekt je sporný. Čísla nově vypočítal institut iHETA, který se věnuje ekonomice ve zdravotnictví, a tento týden s nimi seznámil poslance ve sněmovně.

Konkrétně největší zdravotní pojišťovna, VZP, loni zaplatila za tyto léky 739 milionů korun z 42 miliard, které za léky ročně dohromady vyplácí. Lázně ji stojí 900 milionů. 

„Nejnovější data z loňska dokonce dokazují pokles ve srovnání s údaji z roku 2012 a 2011. Loni dělaly náklady na tyto léky dvě procenta ze všech léků, které zdravotní pojišťovny hradí. Ještě tři roky předtím to bylo 3,5 procenta,“ popsal Tomáš Doležal z institutu.

„Na tom, jak se chováme k nejslabším, se pozná úroveň celé společnosti," říká poslanec za ČSSD Jaroslav Zavadil. A slibuje, že nezůstane jen u slov.

Podívejte se, jak se žije s nemocí motýlích křídel:

28. prosince 2013

Autoři: ,

Eurovolby 2024

Volby do Evropského parlamentu se v Česku uskuteční v pátek 7. a v sobotu 8. června 2024. Čeští voliči budou vybírat 21 poslanců Evropského parlamentu. Voliči v celé Evropské unii budou rozhodovat o obsazení celkem 720 křesel

  • Nejčtenější

Rvačka na lesbi show. Policista zbil pět dívek i ochranku smíchovského klubu

14. března 2024  13:49,  aktualizováno  14:10

Silně opilý policista v uniformě brutálně napadl a zaklekl 19letou dívku. Ta skončila v nemocnici....

Babiš se ptal na děti Lipavského. Nešlo o kompro, tvrdí. Za vulgarity se omlouvá

11. března 2024  15:14,  aktualizováno  16:57

Předseda hnutí ANO a expremiér Andrej Babiš v neděli u svých spolupracovníků poptal citlivé...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Nedám Ukrajině ani cent a válka skončí, řekl Trump při setkání Orbánovi

11. března 2024  9:42

Bývalý americký prezident Donald Trump, který se podle všeho opět stane kandidátem amerických...

Pokud budeme ohroženi, jsme připraveni na jadernou válku, prohlásil Putin

13. března 2024  6:16,  aktualizováno  10:03

Sledujeme online Rusko rozmístí vojáky a zbraně u hranic s Finskem, prohlásil ruský prezident Vladimir Putin. Vstup...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Wehrmacht na Václaváku. Kluka z ikonické fotky zavraždili v Osvětimi

13. března 2024

Seriál Ruce zaťaté v pěst a bezmoc českých strážníků. Tak Pražané před pětaosmdesáti lety „vítali“ německé...

VIDEO: Střílej po mně! Kameraman natočil téměř celý útok v centru Prahy

Premium Ve čtvrtek zemřelo rukou střelce Davida K. 14 obětí, 25 lidí je zraněných, z toho deset lidí těžce. Jedním z prvních na...

Máma ji dala do pasťáku, je na pervitinu a šlape. Elišku čekají Vánoce na ulici

Premium Noční Smíchov. Na zádech růžový batoh, v ruce svítící balónek, vánoční LED svíčky na baterky kolem krku. Vypadá na...

Test světlých lahvových ležáků: I dobré pivo zestárne v obchodě mnohem rychleji

Premium Ležáky z hypermarketů zklamaly. Jestli si chcete pochutnat, běžte do hospody. Sudová piva totiž dopadla před časem...

Dalších šest let s Putinem: dosáhl toho, co chtěl, nejspíš ještě přitvrdí

19. března 2024

Premium Vladimir Putin si může gratulovat. I když se mu na Západě mnozí vysmívají, že v Rusku zorganizoval...

„Prázdný Topol“ či „kráva“ poslankyně. Nevybíravě mluvili premiéři i prezidenti

19. března 2024

Premium Andrej Babiš omylem poslal e-mail jinému adresátovi a v úterý se kvůli tomu mimořádně scházejí...

Slovenská prezidentská debata: jak se „krasomluvec“ Pellegrini otřel o Čechy

18. března 2024  20:40,  aktualizováno  23:36

Dva největší favorité slovenských prezidentských voleb se vůbec poprvé utkali v televizním duelu....

Na silnici z Klatov do Plzně bourala čtyři auta, v nemocnici skončil i kojenec

18. března 2024  21:06,  aktualizováno  21:37

Na hlavní silnici z Klatov do Plzně u Přeštic bouraly čtyři osobní automobily. Čtyři lidi včetně...

Rozdáváme hygienické pomůcky ZDARMA!
Rozdáváme hygienické pomůcky ZDARMA!

Hledáte udržitelnou a kvalitní hygienickou péči pro sebe i vaše miminko? Už dál nemusíte. Zapojte se do testování a vyzkoušejte produkty ECO by...

Nutný výchovný pohlavek, souhlasí Bouček i Havlová s přerušením projevu na Lvu

Moderátor Libor Bouček ostře zareagoval na kauzu ohledně délky proslovu režisérky Darji Kaščejevové na předávání cen...

Švábi, vši a nevychované děti. Výměna manželek skončila už po pěti dnech

Nová Výměna manželek trvala jen pět dní, přesto přinesla spoustu vyhrocených situací. Martina ze Znojma se pokoušela...

Vyzkoušeli jsme podvod z Aliexpressu. Může vás přijít draho, i po letech

Nakoupili jsme na Aliexpressu a pěkně se spálili. Jednu USB paměť, dvě externí SSD a jeden externí HDD. Ve třech...

Chtěli, abych se vyspala s Baldwinem kvůli jeho výkonu, říká Sharon Stone

Herečka Sharon Stone (66) jmenovala producenta, který jí řekl, aby se vyspala s hercem Williamem Baldwinem (61). Měla...

Konec nadvlády programátorů. Pozic ubývá, na jednu se hlásí stále víc lidí

Premium Ochota firem splnit uchazečům skoro jakýkoli požadavek a velmi nízká konkurence. Tak by se ještě nedávno dala definovat...