Přestože Kateřina Altmanová už od mládí věděla, že je přenašečka poruchy srážlivosti krve, rozhodla se mít děti. „Nemoc se přenáší v naší rodině po generace, a přestože moje babička měla za války syna hemofilika, strýc se dožil úplně běžného věku. Tak proč bychom to nezvládli my? Především v dnešní době, kdy máme úplně jiné možnosti,“ vysvětluje Altmanová.
Musela se naučit synovi aplikovat do žíly léky a rozpoznat, kdy krvácí. „Nejhorší je potlačit v sobě vnitřní strach a věřit, že všechno zvládne,“ popsala. Pacienti s hemofilií nekrvácejí silněji, ale déle a krvácení se špatně zastavuje. Krvácení může být i vnitřní, do svalů a kloubů, a velmi bolí a omezuje v pohybu. Bez léčby končí pacient se zničenými klouby jako invalida. Krvácení do mozku může být smrtelné.
„Ve chvíli, kdy se má spustit proces vytvoření krevní sraženiny, v těle hemofilika se to neděje tak, jak by se mělo dít,“ přibližuje nemoc Ester Zápotocká, lékařka Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol.
„Vedle veškeré ostatní péče potřebuje pacient především dodat faktor, který mu chybí v těle a tím zastavit všechny důsledky možného devastujícího krvácení,“ dodala Zápotocká.
Právě z těchto důvodů se Kateřina Altmanová vždy bála chvíle, kdy by se synovi něco přihodilo a okolí by nevědělo, že je hemofilik. A neposkytlo mu tak potřebnou pomoc. Stejné obavy mají i další příbuzní a blízcí pacientů s hemofilií, kterých je v Česku asi tisícovka.
Co je hemofilie?Jde o závažné onemocnění poruchy srážlivosti krve. Hemofilie je poměrně vzácné genetické onemocnění, které se vyskytuje u lidí (mužů) po celém světě, nezávisle na jejich etnické příslušnosti. Projevem onemocnění je nadměrné krvácení, například při úrazech, u závažnějších forem dochází ke krvácení spontánním – vnitřním, do kloubů nebo svalů, ke kterému dochází bez zjevné příčiny (více o nemoci čtěte zde). |
Nově však zdravotníci i laici mohou hemofiliky lépe rozpoznat podle identifikačních prvků. Na náramku může mít hemofilik uveden typ svého krvácivého onemocnění a telefonický kontakt na hemofilické centrum, kde je evidován.
Další možností rozpoznání hemofilika jsou identifikační průkazy pacienta, samolepka na kartičce pojištěnce a termotaška s nápisem „Pozor deficit srážlivosti krve“ pro umístění koncentrátu s faktorem krevního srážení.
„Rychlá a správně mířená pomoc ve formě podání krevního derivátu a transportu na příslušné hematologické centrum mohou zachránit život i v případě, že pacient zůstane v bezvědomí. Jsme proto velmi rádi, že se díky této sadě dozví osoba poskytující první pomoc potřebné informace mnohem rychleji,“ vysvětluje předseda Českého svazu hemofiliků Martin Bohůn.
Podle mluvčí pražských záchranářů Jany Poštové však záchranáři primárně nepátrají po věcech. „U lidí v bezvědomí je prioritní pomoci tomu člověku a nestaráme se o nějaké dokumenty a doklady, ale vycházíme z aktuálního zdravotního stavu,“ uvedla k identifikačním opatřením Poštová.
Ve spolupráci se záchranáři se také Svaz chystá v následujícím měsíci vydat metodický pokyn, který by měl záchranářům práci s hemofiliky usnadnit. Podle Bohůna v něm budou informace, jakým způsobem a jakou dávku daného faktoru hemofilikovi podat či jakým způsobem se zachovat, když nevím, do kterého centra hemofilika umístit.
„Byly situace, kdy hemofilikovi záchranáři nepodali faktor, odvezli ho do nějaké okresní nemocnice a teprve tam zjišťovali, co hemofilikovi je. Do hemofilického centra ho transportovali až poté, co zjistili, že třeba krvácí do mozku,“ popisuje možné komplikace Bohůn.
Podle Poštové má však to, jak záchranáři postupují, samo o sobě metodiku a záchranáři postupují podle daných pravidel a postupů. Nejdříve je tak vždy zajímá aktuální zdravotní stav pacienta.
