Táborníci v osadě J. A. Komenského v Bělči nad Orlicí vypadají na první pohled jako normální malí kluci. Běhají, pošťuchují se a vymýšlejí neplechu i přesto, že trpí hemofilií - špatnou srážlivostí krve, která v minulých stoletích sužovala šlechtu po celé Evropě.
Kromě klasických táborových her se tady kluci především učí plnohodnotně žít se svou nemocí. Letos se jich tam sjelo jedenáct. Nemocí v Česku přitom trpí zhruba tisícovka lidí a počty nemocných postupně rostou.
Co to je hemofilieGeneticky vrozená nemoc patří mezi poruchy srážlivosti krve a projevuje se spontánním krvácením především do kloubů a svalů, ale také do jiných orgánů. Onemocnět hemofilií mohou pouze muži, ženy mají jen roli přenašeček. Nejznámější přenašečkou byla britská královna Viktorie, od níž se nemoc rozšířila mezi šlechtu v celé Evropě. Nejslavnějším hemofilikem byl ruský carevič Alexej Nikolajevič Romanov, který byl spolu se svojí rodinou v roce 1918 popraven. |
"Tábor je určen hlavně pro rodiče menších dětí, kteří se učí, jak s nimi pracovat, rehabilitovat nebo jim aplikovat léky do žíly," říká sestra kliniky dětské hematologie v pražské motolské nemocnici Veronika Čepeláková, která má na táboře zdravotnický dozor.
Informace na internetu je vyděsily
Manželé Jindřich a Blanka Sittovi z Konstantinových Lázní na Plzeňsku přijeli na hemofilický tábor se svým čtyřletým synem Jindrou už počtvrté. Diagnóza syna pro ně tehdy byla šok.
"O hemofilii v rodině jsme nevěděli. V rodině manželky, která je přenašečka, se totiž doposud rodily samé dcery," popisuje Sitta. Synovo onemocnění však nesou statečně. "Hematologie v Plzni je spojena s onkologií a tam jsme si uvědomili, že jsme si v životní loterii vytáhli ještě snesitelný los," tvrdí svorně manželé.
"Paní primářka na hematologii v Plzni nás ubezpečila, že syn bude žít plnohodnotný život, a řekla nám, ať se hlavně nedíváme na internet, že tam jsou zavádějící informace. Takže jsme se tam ještě ten večer podívali a objevili jsme sdružení Hemojunior, které tyto pobyty pořádá," říká otec malého hemofilika.
Zkušenosti s nemocí měla rodina nulové, proto do Bělče vyrazili poprvé, už když byl synovi jeden rok. Na letní tábor přijeli ještě vystrašeni informacemi, které se na webu dočetli. "Hlavou mi kroužily články z internetu o atrofii svalů a dětech v patnácti letech na vozíčku. Tady jsme ale zjistili, že díky moderní léčbě už je všechno jinak," vzpomíná otec.
Syna se snaží vychovávat jako každého jiného malého kluka: "Jen třeba jezdit na kole ho chci učit až za rok, aby byl už jistější a rozumnější."
Tábor bývá pro rodiče, diagnózou svého dítěte mnohdy zaskočené, poučnější než pro jejich nemocné potomky, kteří si na nemoc rychle zvyknou. "Rodičům hodně pomáhá především táborová hra, během níž zjistí, že není nutné, aby malí hemofilici nemohli běhat po lese nebo jezdit na kole. Mohou dělat takřka cokoliv, samozřejmě v mezích a hlavně s chrániči a helmou," vykládá vedoucí tábora Silvie Bereňová.
Hemofilici mohou dělat všechno, jen opatrně
Kluci ale nejsou žádné skleníkové květinky. Stejně jako na žádném letním táboře ani na tom hemofilickém nechybí noční bojovka v lese, kterou celý tábor začali. "Na jejím konci získali kouzelnickou hůlku a během celého týdne se s ní postupně učí různá kouzla," říká Bereňová.
"Cesta na noční hru se samozřejmě musí lépe vybrat, aby nebyla příliš nebezpečná. K povrchovým zraněním, jako jsou škrábnutí nebo rozbité koleno, přistupujeme úplně stejně jako u zdravých dětí. U hemofiliků je riziko krvácení spíš do kloubů nebo svalů, které není vidět, ale bolí," vykládá Čepeláková. Občasným klukovským šarvátkám se nedá zabránit ani mezi nimi.
Na rozdíl od ostatních dětí jsou však k sobě ohleduplnější. "Každý z nich ví, že vnitřní krvácení bolí a je spojené třeba s krátkým pobytem v nemocnici. Když jsme před pár dny na ošetřovně píchali dětem prevenci, před ošetřovnou seděli tři čtyřletí kluci a svorně drželi pěsti svému kamarádovi vevnitř, aby ho to moc nebolelo. To mě úplně dojalo," vzpomíná Bereňová.
