Happening se bude konat v sobotu 25. května od 13:00. Organizátoři si pro něj vybrali hlavní město, konkrétně park Ladronka v Praze 6. Veřejnost tak může vyjádřit podporu v boji s dvěma nevyléčitelnými nemocemi - Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou.
"Symbolickou vstupenkou bude jedna nebo i více roliček toaletního papíru. V rámci akce je chceme využít a navléci z nich co nejdelšího hada," popsala Martina Pfeiferová, předsedkyně sdružení Pacienti IBD, které sdružuje lidi trpící střevními záněty (více o sdružení a akci čtěte zde). Právě touto zkratkou se obě onemocnění označují (idiopatické střevní záněty).
Nemoc s průjmy i záněty duhovky
Akce má upozornit na dvě závažné civilizační choroby, jejichž příčina není dodnes zcela objasněna. Ví se jen, že Crohnova choroba a ulcerózní kolitida nejčastěji přichází mezi 20. až 30. rokem a ovlivňuje je mimo jiné stres.
Jejich průběh není nikterak příjemný. Pacientům přináší opakované silné průjmy (při zhoršení musí chodit denně na záchod i třicetkrát), úbytky na váze, krev ve stolici, únavu, zúžení střev, bolesti a křeče v břiše. Trvalý zánět v trávícím traktu se projevu i záněty duhovky, teplotami, bolestmi kloubů či vznikem píštělí a abscesů.
Téměř každý nemocný (85 procent) skončí v nemocnici, 40 procent pacientů již podstoupilo nejméně jednu operaci. Lékaři se zatím marně pokouší například o transplantaci tenkého střeva.
Nákup musel počkat, nemoc zasahuje i do všedních starostí
Martina Pfeiferová trpí Crohnovou chorobou 14 let. "Tři dny po maturitě mě převezli do okresní nemocnice s podezřením na zánět slepého střeva, domů jsem se vracela s diagnózou Crohnovy choroby," popsala. Jak moc jí nemoc ovlivní život, začala tušit, když jí v 19 letech specialista řekl, aby si nepodávala přihlášku na vysokou školu, protože stres ze studia by její potíže jen zhoršil.
Přihlášku si podala a v Praze si našla jiného lékaře. Dnes má kromě vysokoškolského titulu také přítele a malou dceru. Říká, že by se lidé neměli bát o nemoci hovořit a vzájemně si o ní vyměňovat informace. I proto spolu s lékařem Milanem Lukášem z Klinického a výzkumného centra pro střevní záněty v říjnu 2008 založili sdružení Pacienti IBD.
"Nemoc pro nás znamená, že člověk třeba vůbec nesmí jíst, než někam jde. Nebo že si cestu plánuje podle toho, kolik má denně stolic a kde jsou jaké toalety," popisuje život s Crohnovou chorobou. Omezuje ji každé dva měsíce na několik dnů. Kdy se nemoc zhorší, nedokáže žádný z pacientů předvídat.
Kromě toho, že nemocné v taškách a kabelkách doprovází většinou zásoba WC papíru, život se jim mění i jinak. "Potřeba je tak akutní, že třeba musíte nechat nákupní vozík a rychle vyhledat toaletu. Kvůli projevům nemoci můžete třeba zmeškat termín schůzky či častěji chybíte v práci," doplnila.
Nemocní si například upravují jídelníček, který představuje úplný opak běžných diet. "Většinou nejím ovoce, zeleninu a nesmíme jíst vlákninu, takže třeba celozrnné věci," popsala Pfeiferová. Ani po úpravě jídelníčku příznaky nezmizí. "To je na nemoci nejhorší, že nevíte, co to způsobuje a jak tomu máte předcházet," doplnila pacientka.
Dražší, ale s menšími riziky
Uvedené dvě choroby nyní trápí 40 tisíc Čechů a Češek. Zvládat je pomohly v 50. letech umělé hormony, kortikosteroidy. Do té doby více než 35 procent pacientů na záněty umíralo. I nyní může vést ke smrti, podle Milana Lukáše se to nyní děje v méně než jednom procentu případů. Nevýhodou kortikosteroidů je, že při delším užívání mohou mít závažné vedlejší účinky.
Výrazným pokrokem za posledních dvacet let je biologická léčba. Mezinárodní průzkum IMPACT, kterého se zúčastnilo už 13 tisíc pacientů z celé Evropy, prokázal, že tyto léky v drtivé většině pomohly pacientům zlepšit kvalitu života. Zejména těm, kteří zánětem trpí řadu let a mají těžký průběh onemocnění.
Lékaři ji využívají zejména v těžkých případech. I ona s sebou nese rizika vedlejších účinků a ne pro každého je vhodná. Její nevýhodou, zdá se, je především to, že roční náklady se při ní pohybují mezi 250 tisíci až 350 tisíci korunami, zatímco kortikosteroidy stojí zhruba 3 600 korun ročně. "I když to není ideální, většina pacientů se střevními záněty, kteří tuto léčbu potřebují, se k ní dostane," ujistil gastroenterolog Radan Keil. V Česku nyní existuje 27 center pro biologickou léčbu IBD.
Na návštěvníky akce čeká odpoledne s hravým programem. Mohou si zasoutěžit v běhu mezi kadibudkami nebo si vyzkoušet, co všechno se dá vyrobit z toaletního papíru. Pacienti chtějí také poděkovat i zdravotníkům, kteří jim pomáhají. Vyhlásí proto výsledky ankety o nejlepší zdravotní sestru IBD.
