Desetiletý Ivan Nestával, který prodělal akutní diseminovanou encefalomyelitidu a je upoután na invalidní vozík.

Desetiletý Ivan Nestával, který prodělal akutní diseminovanou encefalomyelitidu a je upoután na invalidní vozík. | foto: Ladislav Němec, MAFRA

Vánoční sbírka: Ivánek chce zkusit lyžovat. Pomozte jemu i ostatním dětem

Desetiletý Ivánek Nestával chodil do třetí třídy, když onemocněl autoimunitní chorobou nervové soustavy. Jezdí na vozíku a má nepohyblivé nohy. S nemocí vytrvale bojuje. Začal chytat ryby, plavat a jezdit na čtyřkolce. Sbírka iDNES.cz, MF DNES a Konta BARIÉRY pomůže splnit sny Ivánkovi i dalším dětem.

Redakce iDNES.cz a Konto BARIÉRY pořádají vánoční sbírku každým rokem. Letos čtenářům představí příběh Ivánka Nestávala z Hluboké. Výtěžek pomůže Nestávalovým pořídit speciální kolo handbike a přispět na monolyži. Ivánek však zveřejnil svůj příběh především proto, aby ostatním dětem ukázal, jak se dá s nemocí bojovat. A aby peníze vybrané ve sbírce pomohly i jim.

Sbírka pomůže i ostatním dětem

"Chtěli jsme ukázat dětem v podobné situaci, jak aktivní může život být. Také chceme upozornit ostatní, že je důležité přispět i na věci, které se možná dají chybně vnímat jako nadstandardní, ale dětem nepomáhají jen rehabilitovat. Chceme naším příběhem pomoci vybrat peníze pro další děti, které nemají tolik možností jako Ivánek a také umožnit Ivánkovi udělat něco pro ostatní," uvedl Ivánkův otec Ivan Nestával.

Rodina Nestávalových žije v jihočeské Hluboké, desetiletý Ivánek má starší sestru. Jeho radostí je pes. Bydlí v rodinném domku. Když se na konci března vrátil ze zimní dovolené do školy, usnul na lavici. "V poledne nám volala paní učitelka, Ivánka jsme si odvezli domů, dostal vysoké horečky a pořád spal," popsal Ivánkův otec Ivan Nestával.

Rodina Ivánka na druhý den odvezla do nemocnice do Českých Budějovic, tam začal ztrácet vědomí a poslali ho na jednotku intenzivní péče. "Lékař určil tři možné diagnózy a proti všem začal bojovat. Už za hodinu jsme věděli, že se jedná o nemoc zvanou ADEM; akutní diseminovaná encefalomyelitida. Je to autoimunitní onemocnění nervové soustavy, kdy si tělo samo začne ničit pouzdra nervových vláken. Postupuje od nohou až k hlavě," doplnil otec.

Ivánek prodělal nejtěžší variantu se zánětem mozku a míchy.

V dubnu se Ivánek podruhé narodil

Do 9. dubna byl Ivánek v kómatu, od té doby slaví v tento den své "druhé narozeniny". Rodina se v nemocnici střídala, četla mu, snažila se s ním komunikovat. Jednou, když rodiče řekli Ivánkovi vtip, přišel zlom a Ivánek se usmál.

Celá rodina začala boj s nemocí. Ochrnutí celého těla postupně ustupovalo, chlapec začal hýbat prsty, pak celou rukou, mohl dýchat bez přístrojů. "Byl hodně unavený, ale z nemocnice jsme odjeli do Janských lázní a začali s intenzivním cvičením," vzpomíná otec.

Desetiletý Ivan Nestával, který prodělal akutní diseminovanou encefalomyelitidu a je upoután na invalidní vozík.Desetiletý Ivan Nestával, který prodělal akutní diseminovanou encefalomyelitidu a je upoután na invalidní vozík.Desetiletý Ivan Nestával, který prodělal akutní diseminovanou encefalomyelitidu a je upoután na invalidní vozík.

V lázních Ivánek postupně začal jezdit na vozíku. Když se vrátil domů, cvičil až čtyřikrát denně. "Do třetí třídy už se nevrátil, ale měl hodně jedniček na krásné vysvědčení a na to, aby mohl se svými spolužáky pokračovat v dalším ročníku," chlubí se Nestával.

Čtvrtou třídu začal Ivánek studovat v individuálním plánu. Maminka ho učí češtinu, matematiku a angličtinu, tatínek pak přírodopis a vlastivědu. Do školy docházel dvakrát týdně na dvě hodiny, aby psal písemky.

"Dnes chodí třikrát týdně. Má samé jedničky, je velice inteligentní. I když by mu na hodnocení předmětu stačila jedna známka, učíme se stejně intenzivně jako ostatní Ivánkovi spolužáci. Učení nefláká, nevynechává písemky, má stejný počet známek."

Baví ho playstation i luk

Jako každý desetiletý kluk, zbožňuje i Ivánek počítače a playstation, u kterých relaxuje. S tatínkem začal chodit na lukostřelbu, chytá ryby, od loňských Vánoc jezdí na čtyřkolce, letos už byl s rodinou a její partou na kolech. "Naučil se i plavat a výborně mu to jde. Bazén na zahradě jsme zastřešili, abychom si protáhli sezónu," doplnil Ivánkův tatínek.

Vánoční sbírka

Konto BARIÉRY
č.ú. 17111444/5500
Raiffeisen Bank
variabilní symbol sbírky:
101010

Platební brána pro platbu kartou je zde

Pro platby ze zahraničí:
CZ0355000000000017111444
Swift code: RZBCCZPP

Transparentní účet Konta BARIÉRY sledujte zde

Jak můžete pomoci handicapovaným, najdete na webu Konta BARIÉRY

Nadále musí hodně cvičit a podle otce se velice snaží. Rodina si pořídila stůl na cvičení i elektrostimulátor, pomáhá i speciální vertikalizační stojan.

Protože jezdí rád s kluky na kole, chtěli by ho rodiče potěšit a koupit mu handbike, tedy speciálně upravené kolo, díky kterému by Ivánek mohl jezdit kolem domu i po cyklistických výletech s rodinou, ale také rehabilitovat. Kolo stojí 150 tisíc korun, až polovinou by mohl přispět úřad sociální péče, další peníze chce rodina získat prostřednictvím Konta BARIÉRY.

"Ivánek taky přišel s tím, že by chtěl letos vyzkoušet monolyži. Lyžoval totiž od dvou let," dodal otec. S Ivánkem jede v lednu na kurz do Janských lázní, kde si monolyži vyzkoušejí, když to bude Ivánka bavit a půjde mu to, chce mu rodina pořídit i tu.

Komu sbírka ještě pomůže

Vybrané peníze ze sbírky iDNES.cz poputují také k dalším dětem, kterým Konto BARIÉRY pomáhá

Čtyřletý Filip H. z Poděbrad se narodil po bezproblémovém těhotenství s vrozenou srdeční vadou, na kterou se během těhotenství nepřišlo. Porod byl komplikovaný, už dvacet dní po porodu ho operovali v motolské nemocnici. Na kardiologii ho stále sledují, kromě toho má dětskou mozkovou obrnu (DMO), je kvadruparetik.

"Momentálně se převaluje z bříška na záda, odstrkuje se patičkami po zemi, sám bez pomoci nesedí, neudrží hlavičku, dorozumívá se zvuky, posunky a je velice komunikativní a chytrý," popisuje šéfka nadace Božena Jirků.

Od narození s Filípkem maminka cvičí a absolvují léčebné pobyty i hipoterapii. Letos vyzkoušeli rehabilitační pomůcku Motomed. Za deset dní se objevil pokrok v držení zad, Filip se s pomocí dokázal v sedu z předklonu napřímit. "Moc rádi by mu proto Motomed Gracile 12 pořídili. Odborný lékař tuto pomůcku doporučil. Je ale hodně drahý. Získali na něj polovinu částky, tedy 80 652 korun od odboru sociálních věcí Městského úřadu v Poděbradech. Stejně velkou částku bychom rádi doplatili z této sbírky," doplnila Jirků.

Třináctiletý Tomáš P. z Přerova se také narodil s dětskou mozkovou obrnou, má kvadruparetickou formu, tedy postižené ruce i nohy, nechodí. Navštěvuje školu, maminka ho vozí v sedm let starém kočárku, který už nevyhovuje a moc rádi by pro Tomáše získali speciální polohovací mechanický vozík QUICKIE ZIPPIE TS, který opakovaně kvůli vysoké ceně pojišťovna zamítá. Maminka s Tomášem žijí v malém bytě a proto potřebují vozík s těmito rozměry, výborně se i skládá. Tomáš vyrostl, měří 158 cm a váží 45 kg, manipulace s ním je těžká. Vozík by byl velkou pomocí. Základní cena je 64 440 korun, sedací systém navíc 24 300 korun a opěrka zad 17 350 korun. Velice drahá, a přitom zcela standardní a potřebná pomůcka.

Osmiletá Terezka V. z Českých Budějovic se narodila s diagnózou DMO. Díky pravidelné rehabilitaci, hipoterapii, masážím nohou a dalším je dnes schopna udělat pár krůčků. Správnou rehabilitaci je třeba doplňovat i správnými kompenzačními pomůckami. Takovou je i speciální polohovací židle X:Panda od firmy R82. Terezka chodí do školy a židle jí tam umožňuje správné držení těla a tím i lepší koncentraci.

Židli do školy uhradila zdravotní pojišťovna. Rodiče by ji ale moc rádi pořídili Terezce i domů. Využila by ji na přípravu do školy, na práci u počítače i při jídle. Navíc je židle konstruována tak, že s dítětem roste. Její cena je 64 132 korun. Doplatit by potřebovali 50 tisíc.

Pětiletá Nikolka H. z Prahy 5 se narodila jako jednovaječné dvojčátko ve 28. týdnu těhotenství. Její sestřička je zdravá, Nikolka má DMO, spastickou diparézu s pravostrannou akcentací. Nesedí, nechodí, pravá ručička je hodně postižena. Maminka holčičky vychovává sama, pečuje o Nikolku, která potřebuje nepřetržitou asistenci, využívá všechny doporučené typy rehabilitace. Potřebovala by pro ni polohovací zařízení Sguiggles, které využívají doma, na druhé nemají nárok. Přitom holčička půjde příští rok do školy, kde by ho využila. Nyní navštěvuje školku, kde ji na školu připravují, žádné polohovací zařízení tam pro ni nemají a protože Nikolka sama nesedí, musejí ji držet v ruce. Polohovací zařízení stojí 85 tisíc korun, potřebují doplatit 70 tisíc.

Tříletý Honzík K. z Prahy 9 se narodil s těžkou formou DMO, kvadruspastickou formou, navíc s dalším kombinovaným postižením a musel třeba absolvovat opakované operace střev. Bez pomoci leží, sedí pouze s oporou. V červenci 2009 získali od zdravotní pojišťovny kompenzační pomůcku, dětský kočárek. Honzík se do něj ale dnes už nevejde, vyrostl a váží 18 kilo. Navštěvuje denně Dětské centrum Paprsek, maminka s Honzíkem žije sama a těžko s ním manipuluje. Má ještě druhého postiženého syna, třináctiletého Lukáše.

Kočárek, který by potřebovali, doporučuje i lékařka. Pojišťovna ale příspěvek zamítla, protože neuplynula potřebná lhůta k úhradě nového kočárku. K aktuální situaci v rodině nepřihlíží. Cena kočárku TOM 4Xcountry je 37 340 korun. Potřebovali by doplatit 27 340 korun.


Eurovolby 2024

Volby do Evropského parlamentu se v Česku uskuteční v pátek 7. a v sobotu 8. června 2024. Čeští voliči budou vybírat 21 poslanců Evropského parlamentu. Voliči v celé Evropské unii budou rozhodovat o obsazení celkem 720 křesel

Video